多発性筋炎(再発後の経過70)

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プレドニンを3.5錠(17.5mg)より3錠(15.0mg)に減量して2週間、問題の領域での結果が心配です。


6/23 の採血結果
(2011/02/25 再燃して69週間)
(プレドニンの量を 2012/06/09 に3.5錠(17.5mg)より3錠(15.0mg)に減量して2週間後の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(63.0→60.0)、ミオグロビン(62.5→??.?)ミオグロビンの数値がまだ出ていませんが、CKの値が安定していることから多少のミオグロビンの上下が有ったとしても問題ないと思いますので、今回の採血データも安定していると言っても良いでしょう。


次回の採血は、仕事の関係で1週間飛びますので4週間後のデータに成ります。この結果でプレドニンの減量を決めることに成りそうですね。このまま行ければ良いんだが…


3錠(15.0mg)は、過去二度の再燃を起こした領域ですが、今のところ体調的も変わらず順調に来ていると言っても良いでしょう。


プレドニンの減量による倦怠感も、1日を通して未だ感じていないようです。


しかし、この足の浮腫なんとか成らないものかねぇ!!!

ソックスが履きづらいです。口を広げすぎて、ゴムの切れる音が『ぷちっぷちっ』ってするしね。しかもサラッピンのソックスがです。

で、こっちも「ぶちっぶちっ」っとキレてます。


朝起きると両腕が浮腫んでいるときも時々あり、両手両足とも成れば体が重いの何のって、こういう日は一日が鬱陶しく感じます。特に階段を見ると「げっ!」っと思わず呟いている。。。 そう言う自分が嘆かわしい…


その日の体調は、朝起きてみなければ解らない。そんな日の繰り返しです。

辛い日ばかりでは無く、非常に調子良い日も有ります。だから何とか乗り越えていけるのだと思いますね。ただ、調子が良いと言っても、健常者の調子が良いとはほど遠い世界なのですが、こういう日は一日"V(○⌒∇⌒○) ルンルン"気分です。

「鼻歌歌ったろうかーい!」と言うほどに。 けど"アホちゃうん"と思われるから実際には歌いませんがね…



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


両手、両足の浮腫と両大腿部の脱力は今尚進行中です。

ただ今のところ、両腕の脱力は治まったような感じが致します。


踵の痛みも相変わらず続いており、日毎にその痛みは酷く成っていくようです。歩き方さえ考えてやれば、歩行に支障を来すまでは有りません。


着地は踵からでなく、足裏全体に体重が掛かるように着地する様心がけています。この歩き方で、当分は対応出来るでしょう。



ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(8)

こんにちは。

久々にmickさんの表を使って手元にある検査結果を入れてみようと思います。

というのも4mgはやっぱりきつかったかもという日々が続いていて来週の外来までに自分の頭に叩き込んでおこうと思います。

ひょっとしたら再燃しているかもしれませんが数値が正常値である限り良好とみなされてしまうのです。

それでも泳いでるんでしょ?と言われそうですが、かなりおさえています。

ちょっと鼻歌は歌えないかな?

ステロイドミオパチーならいいんだけど。という感じです。

今日は吐き出してみました。

ミックさん、 順調な減量ですね。
数値も安定なので私が言うのも差し出がましいですが、
ずっと15mlを継続死守して下さい。
ソックスはきにくいですか....
私の今の足の浮腫みは まだゴム切れるとこまで行ってませんが、 胴回りチョーヤバです。

みゆさん、数字で現れない再燃もあるらしいですが、
私は今振り返ると、これは結果論ですが、今年明けたくらいからCK値のジワジワ上昇とともに再燃の兆し来ていたような気がします。
そんな中1錠から半錠に減らした途端、一気に崩れてしまった。
みゆさんは どうかココで踏み止まって下さい。

病院の夜はまだまだ長いです。

キッチョン

こんばんは、みゆさん、キッチョンさん。
キッチョンさん、パルスお疲れ様でした。
数値に表れない再燃が有るのですか? それは初耳です。ではつきこさんの再燃がそれなんでしょうね。
しかし、かなり低い数値で再燃と言われてもピンと来ませんが、再燃であったら歩けなかった状態でもステロイドの量が増えたら、歩けるようになるのかな? 増えても歩けなかったら、ステロイドミオパチーと言うことなんでしょうか。
多分そうなると、先生方より我々患者の方が判断できるような気がいたしますが、どうなんでしょう。 ぅーん。。。ますます解らなくなってきました。恐るべし、多発性筋炎!
つきこさんが、倍の10を服用する様に成ってから、歩けるように成ったのでしょうかね? そこら辺、結構重要なポイントの様な気がいたしますが。
みゆさんの、次回の外来後に何か情報を得ることが出来るかも知れませんね。期待しています。(笑) ははっ! 他力本願ってか?
引き続き、慎重に経過を観察しながら頑張りましょう。

こんばんは、

今回は多発性筋炎再燃の治療 モグラ叩きです。
今だからわかる ステロイドミオパチーと再燃の様子が筋肉上では同じような感覚で有ると言う事、 私は身をもって知りました。
ミックさんもおっしゃっているように やはりミオパチーと多発性筋炎再燃は症状が酷似している。
私はステ治療始めて以来 約2年間の総使用量 ざっと30207.5ml 。その間何度ミオパチーになっただろう。
今回6月外来時に息切れを起こし、 朝から過労感が出ていたのだが、 それを伝え、 検査結果(CK255)を見ると、担当医の顔色が変わり、 すぐ胸部レントゲンを撮った。
再燃には肺の異常を生じる事が有り、 息切れは 筋炎再燃による 全体脱力感からくる スタミナ切れの様な時でも起こるのでややこしい。
唯一CK数値のジワジワ上昇を見逃さず、 再燃!と診断が下れば 出来るだけ早く治療再開。
とは言っても 常に治療しているのだし、 また病気は完治した訳ではなので 再発と言うのも。。。
やはり妥当な呼び方は さいねん ですか。
CK53で昨年8月9日に5mlにして、年内は辛うじて高値96でおさまっていたのが、今年に入ってから124。
2月に海外出張に行き、 以後132→153→130→→5月22日に175で2.5mlに減量後、6月22日定期外来で
とうとう255に跳ね上がっていて、 25日から約3週間の予定で パルス治療。
確かに前回の5月22日外来以降 疲れ感が目立って来てた中での半錠に減量という試み。
なぜこの時期に敢えて減量したのか??? それはステロイドミオパチーと判断されていたから?もし仮に5mlのままだったら一体どうだったんかな?
今となっては結果論だが、 前向きに捕らえて 同じ事は繰り返さないよう肝に命じます。
パルス後に臨んだCK検査、 えらいもので 76でした。 29日からステ50+免50で2日目です。
パルス以降パンパンに浮腫んだ両足(下半身)は 今だパンパンで、 とくに左が酷いです。 血栓を調べるD-ダイマーは正常値0.5なので、
月曜日にエコーを当てて検査してもらうことにしました。
入院して6日目の夜を向えるのですが、 体重既に3キロオーバーで、 足の浮腫だけが原因ではなさそうです。

また報告します。

キッチョン

キッチョンさん、こんばんは。
モグラ叩き? お疲れ様です。
確かにモグラ叩き状態ですね。
「CK、嫌な上がり方ですね」と、以前から私が言っていましたよね。多分、5mgで行っていたとしても再燃はしていた様に思います。ただ2.5mgに減量したことで加速したのでは無いでしょうか?
ミオパチーと筋炎の違いで言うと、ミオパチーはCKが激しく上下しますが、筋炎は徐々に上昇の一途を辿っているようです。(私の採血データから)
今回、キッチョンさんのCKデータから言っても、同様に上昇の一途を辿ってきていますね。この辺で次回から前もって"再燃"の判断が出来るのでは無いかと思っています。
再燃による脱力は、健常者の数倍の疲れがあるので息切れが酷いのは当たり前のことですね。ミオパチーでも旅行中「はーはー、ひーひー」でしたから、再燃はそれ以上だったと記憶しています。
今後は、CKが徐々に上昇するときは要注意と言うことで、お互い気を付けていきましょう。

こんちわ、
くやしいけど、 難病生活はトライ&なんでしょうかね?
病院の夜は長く、 朝は早いです。

右足の浮腫みはまだありますがチョットマシになってきたようです。

みゆさん: テバサキみたいなんですか? 美味しそうだけど、 痛々しい。
以前お見かけしたとき、 痩せていらしゃったし、 食も細かったですね。 あの時は私が一番健康そうでした。

今回私の入院している某病院は、 担当医。主治医以外になんと研修医が3人もいて、土日含め毎日色々と詳しく薬や病気の事きけます。 またアップデートします。

キッチョン

おはようございます、キッチョンさん。
私は病院の夜は長く朝が早い、これとイビキに悩まされるのが嫌で入院しなかったのですよね。入院していたら、もっと早くプレドニンの減量も出来ていたのですが、お陰でミオパチーが凄く進行してしまいました。
多分、難病生活はトライ&リトライ何でしょうね。本当に悔しいですが…
ぅーん! 確かにステロイドミオパチーと闘いながら、筋力アップは難しいですね。筋肉を付けているようでも、ステロイドの服用による筋力低下の方が勝っているような気がいたします。私も段々筋肉が細くなっているようで、どうして筋肉を付けようか悩んでいますよ。今のところ、取りあえず体を動かすことで、筋力低下を極力抑える様にしているのが現状です。
暫くは、耐える日々が続きそうですね。ファイト! です。

こんにちは。

3kgが殆ど浮腫によるものなら相当お辛いでしょう。

キッチョンさんのお話を読んでいると私が後を追いかけている気がします。

Mickさんが外来後に「嫌な上がり方してきますね」と仰るのも理解できます。

私もステロイドミオパチーを考慮して減量した様なものです。
実際はQOLが低下し何もいい事がありません。
これで再燃ときたら気が失せますが・・
だから難病なんですね。

キッチョンさん、夜眠れていますか?
少しでも快適な入院生活であることを祈っています。

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