多発性筋炎(再発後の経過71)

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プレドニンを3.5錠(17.5mg)より3錠(15.0mg)に減量して3週間、良い状態を保つことが出来ているのか心配です。


6/29 の採血結果
(2011/02/25 再燃して70週間)
(プレドニンの量を 2012/06/09 に3.5錠(17.5mg)より3錠(15.0mg)に減量して3週間後の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(60.0→78.0)、ミオグロビン(46.8→43.0)ミオグロビンの値は下がっているが、CKの値が若干上昇ぎみだ。今日の採血結果でCKの値が78.0より上昇しているようであれば、プレドニンの減量は再検討の必要が有るかも知れませんね。


ただこの週は、暑い中でのハードな作業が続いたので、CKが上昇する要因は有ったと思います。と言うことで、今日の採血結果は落ち着きを取り戻している事を願います。


プレドニンの減量による倦怠感も無く、今のところ順調に来ているのではないでしょうか。そう思いたいですね。


但し、相も変わらず足の浮腫が醜い。。。

ゾウさんの度肝を抜く足の太さが定番に成ってしまっている。

しかも、手の指までも浮腫んできた。今日、看護師さんに言われて始めて気がついたのですが、指の腹まで"プニョプニョ"に成っていました。

看護師さんが、その指の腹を触って「プニョプニョして気持ちいい!」と言いながら遊んでいました。思わず…

私 : なに人の指で遊んでんねん
看護師さん : だって気持ちいいやん

まぁ〜 いつもの事なんですが、看護師と患者の会話では有りませんね。






ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


両手、両足の浮腫と両大腿部の脱力は進行中です。両大腿部は、ちょいと無理すると前部の表面が"ピリピリ"と刺すような感じで痛みが出て来る。

以前は、この痛みで歩くことが辛くなっていましたが、今はステロイドの服用量が少なく成った関係?でしょうか、そこまでの痛みではありません。

両腕の脱力は、ここ1〜2週間感じられません。一時的に治まったような感じが致します。


踵の痛みは酷く成る一方ですね。

初めは朝一番だけでしたが、最近は座った後立って歩くときには必ず痛みが出て来ます。



ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(3)

こんばんは、

再燃治療入院11目のキッチョンです。
ミックさん! 人さまの事は言えないけれど、 CK不気味なかんじ〜
ですね。 ブログで言われている通り、 ハードな事し過ぎると イケマセンね。 早く横になって下さい。
浮腫みも酷いようで、 手足全体が重たそうです。
もうラシックスも効かないようですね。
再燃真っ只中の私が言うのも何ですが、今は、ゆっくり、 踵を上げて歩いて下さい。 そして決して転ばないようにして下さい。

こちらは 明日早朝のCK結果待たずに 朝からステ40+アザ50の予定で行くと、 夕方ボスから告げられ、 ホット一息。
そして筋力テストで 腰回りから下の筋力が落ちているので、 来週からリハビリ入るそうです。
えらいもので入院してから余り動いて無いので、 チョット動くと直息が切れ、 夕方にはそんなに使って無いのに スタミナ切れ!
これじゃあ 筋炎おさまっても、 体力不足でいけません!
退院したら ホルモン&ビールで体力つけなきゃ。

PS: 隣のベッドの方 個室に搬送された後、 昨夜救急でまた新しい方入りました。 なんやかやで満室状態です。

キッチョン

こんばんは。

mickさんこのまま落ち着いてくれるといいですね。
プニュプニュのお話、ほのぼのとした病院でいい感じ。
踵の痛み、私も最初は起床時だったんですが徐々にmick
さんと同じ状態がずっと続いています。

キッチョンさん予定通り40mgに減量になりましたね。
良かった良かった。
でも暫く動いていないだけでもそんなに筋力もスタミナも切れてしまうのですか?
リハビリの成果が出ますように。

さて今日が外来でした。
珍しく、こんなに痛くてしんどいのですがCKは67でした。
ということで「全〜々問題ない」
では何故。

体内でのステロイド不足だそうで。
早くこの状態に慣れなくてはいけなく、そしてかばって動かないと更によくないので通常(発病後でしょうね)通りに動き疲れたら休むというわかり易いお答えでした。

ACTHを転院前に調べたことがあります。多分15mg位のときですが限りなくゼロに近かった記憶があります。
今回は調べていない様です。

しばらくは4mg行くということなので我慢してみたいと思います。

こんばんは、キッチョンさん、みゆさん。
最近の採血は仕事の後ばかりで、仕事が速く終わったからと言って、駆け込みで診察に入ったり採血したりで、状態としては良くない形ばかりでした。
それもあり若干CKが高いように思いますが、その割りにはミオグロビンが低いのが気に掛かります。キッチョンさんが仰るとおり、あまり良い動きとは言えませんね。ですから次回の採血結果が重要になります。

みゆさんは、体の痛みとは裏腹に、結果順調のようで安心いたしました。ステロイドの足らずまいを我慢するより、早く足らずまいを作ってくれるように成ってくれれば良いのですがね。これだけは、体に鞭打って作らすわけにもいかず、頑張って作ってくれるように成るまで、辛抱するしか無いようですね。
それまで頑張って耐えて下さい。

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