多発性筋炎(再発後の経過72)

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プレドニンを3.5錠(17.5mg)より3錠(15.0mg)に減量して4週間、気になる動きをしていたCKの結果は?


7/05 の採血結果
(2011/02/25 再燃して71週間)
(プレドニンの量を 2012/06/09 に3.5錠(17.5mg)より3錠(15.0mg)に減量して4週間後の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(78.0→44.0)、ミオグロビン(43.0→46.4)前回心配していたCKの値は一気に下降していた。ここ数回の採血前に、過酷な仕事が続いていた事が影響していたようです。


予想はしていましたが、ちょっぴり胸を撫で下ろしました。C=(^◇^ ; ホッ!


結果が順調なので、今日から0.5錠減の12.5mg(朝1錠、昼1錠、夜0.5錠)に致します。ただし、私にとっては未知の世界。。。この先の減量については、焦りは禁物です。心して掛かりますよ!


最近に成って、足の浮腫が酷いためか? 足の甲全体の皮が剥けてきた。
夏に日焼けした背中のようにボロボロと…

そうしている間に、今度は手の指の関節当たりが剥けてきた。足は浮腫が酷かったので"皮が剥ける?"それも有りとは思いますが、手に付いては浮腫むには浮腫んだがそれ程までとは思えない。


まぁ〜〜 次から次に、飽きもせずに出て来る出て来る。
足は殆ど見られることは無いにしても、手の甲だけは隠しようがないので困ったちゃんですね。そのうち、斑になってくるかな? 不細工な…

足はまだまだ浮腫が酷いので、皮が剥けた後の薄い皮がまた剥けることに成るのかな???





ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


両手、両足の浮腫と両大腿部の脱力は進行中です。両大腿部"ピリピリ"は現在治まっていますが、押さえると筋肉痛みたいな痛みがまだ残っています。

ステロイドの量が多いときは筋肉の痛みは早く治まっていましたが、ステロイドの減量が進むに連れて筋肉の痛みや炎症の治まりは時間を要するように成って来ています。確かに、利には適っていますね。

両腕の脱力は、ここ数週間出ていません。治まったのかな?


踵の痛みも今現在有りますが、痛みの度合いは今の位置で止まっている感じが致します。
そのまま寝てろ!!!
みんなの幸せのために、では無く私の幸せのために。。。



今日、特定疾患の継続更新手続きに行ってきました。
9月末までには手続きを済ませる様に成っていますが、相手はお役所様、なにが有るか解りませんので、まだの方は早めの手続きをお勧めいたします。



ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





「浮腫で皮まで剥けるのか?」と思った方はクリック!

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コメント(17)

こんばんは、

CK44良い響きですね、 今まで長い間耐え抜いたミックさんの努力の賜物です。 おめでとうございます。
ステ12.5mlに突入ですね。
減量倦怠感が余り無いと良いですね。

特定疾患手続きて有り難い制度ですが、ホントお役所に提出する書類作成するのって面倒と思ってしまうものです。
関西は一斉に6月1日に書類発送されたそうで、 私も入院と同時に提出して来ました。
一昨年なんかは 入院中に家族に頼んで提出しました。 軟禁入院だったので、 病院まで取りにきてほしいと頼んだけど断わられたのを思い出しました。

明日はCK測定で、 今週末にはステ30ml&アザ50mlにするそうです。
今のところまだ毛は抜けて無い様です。

早く人間になりたい〜。

キッチョン

ミックさん、よかったです。
この後も、慎重にいけば、きっと大丈夫です。

皮剥けについて。私も最近、いきなり、肘の皮がめくれてきて、(まさに、夏の日焼けのように)びっくりしました。
私の肘は不可解ですが。
浮腫みはひどいものは経験がないのでわかりませんが、もしかして、ミックさん、紫外線による日焼けでは??一年で一番紫外線が強い時期になってきてます。
ステは、徐々に肌を薄くさせてしまうと聞いているので、もしかしたらそれかも!?紫外線対策も、ありかもしれませんよ。

ステの減量が進むにつれ、は参考になりました。昨年ほど、目にみえてぽんぽんと元気にならないのは、ステが昨年より少ないせいなんだ、、、と。遅々としているからだに心はついつい焦ってしまうけれど、そう思うと、焦らずいこうと穏やかになれます。

こんばんは。

mickさん数値もステロイドの量も順調でよかったです。
40台は多分私も一度位出た事があります。

皮が消しゴムの様にむけてしまうのですか?
すれすれのところまで水がたまっていて皮膚が薄くなっているなんていうことはありませんか?
指の関節は主治医にご相談されていると思いますが少し心配です。

汗をかく季節なので皮膚症状が悪化しないことを祈っています。

キッチョンさん、「人間になりたい」前の入院中に何度か書かれていましたっけ。
早く戻って来てください。
ビールを飲める様にならなくては。

つきこさんのぽんぽんと目に見えて元気にならないのはまさに今の私の状態です。昨年の今頃はmickさんと同じ量だったのでどうにか体調は維持できていたみたいです。
しかし、慣れるしかないといわれてもなかなかねぇ・・・です。

こんばんは、キッチョンさん、つきこさん、みゆさん。
有り難う御座います。今のところ免疫との騙し合いに勝利しているようですが、いつ何時気づかれるか解りませんのでより一層慎重に頑張ります。寝た子を起こさないように…
今日、先生と1mg単位での服用をいつから始めるか相談しました。取り敢えず10mg迄は様子を見ながらこのペースで行き、10mgから1mg単位での減量に踏み切ろうかと思います。殆ど私の意見ですが了承していただきました。

紫外線による日焼け? それも有りかも。。。
しかし手の甲は全体でなく、つきこさんと同じように間接に近い部分なんですね。ステにより皮膚が薄くなるのは実際有ります。間接近辺の皮膚は、言ってみれば浮腫による皮の伸び縮みに似通った所があるのかな?
そう考えれば納得がいきますが、無理矢理取って付けたようにも思えますがね。(笑)

キッチョンさんも、ステの減量が予定通り順調に進んでいるようですね。このまま行けば予定通り1ヶ月で退院かな? 前回はステの投与量も多く、期間も長かったので抜け毛も有ったようですが、1ヶ月程度では抜け毛も無いのではないでしょうか。そう願っています。。。

今晩は、

脱皮? 私もパルスの前後に有りました。
前回のパルス後が酷かったので忘れてましたが、 今回のパルス後に足の脛と、 両腕が茶色く日に焼けたようになり、 浮腫んでるところが、 カサカサになり皮が剥けたりします。

本日CK測定71と・・・ 今週末に30mlにもち込めれば来週末退院出来るそうです。
リハビリは浮腫みが酷かった左側下半身の筋力と、首周りの筋力かなり落ちていて・・・ 毎日ボチボチ行くそうです。
こんな短期間で筋力衰えるなんて! 自分でも驚きました。

みゆさん、 つきこさん、
ステ減量時ギリのステで体調維持する事はマジシンドイです。
大袈裟に言えば毎日、毎時間体調が変化するので、生きる以外の軽い約束事は出来ないって言う感じでした。
仕事帰りの一杯なんかも到底無理でした!
ミックさんのブログでもお伝えしたように 昨年6月に10mlになり、8月に一気に5mlになってからの疲労感、はウツになる位辛かったです。 しかも痒かったし、痒みとかは無いのですか?
暑い夏 何とか乗り越えて下さい。

キッチョン

こんばんは。

キッチョンさん。今回はすんなりと退院出来そうでよかったです。
復帰に備えて少しづつリハビリ励んで下さい。

私は痒みは殆どなく、関節痛が一番きています。骨って触るとこんなに痛い?

何だかんだ言いながらお酒が美味しいのでまだ大丈夫です。(^_^;)

みなさん、こんばんは。

キッチョンさん、よかった!!!本当にたいへんだったと思います。来週末ですか。私もステ多いとき、やっと退院のめどがついて、あと何日って、毎晩数えれるのが嬉しかったこと、思い出します。
天神祭、間に合いますね?よかった。

筋力は本当にびっくりするくらい落ちますよね。私も、毎回、びっくりです。(涙)今日が一番ひどいよねって思いながら、まだ底があって、一体いつまでなの?って、さすがのポジティブシンキングも吹っ飛んで、怖くなる日がありました。キッチョンさん仰るように、私も、一日のうちでも変動があって、それが、怖かった。大袈裟じゃない。私も同じでした。
でも、大丈夫。もう落ちない。絶対!!必ず戻る!!!
担当医に、筋力戻すのは、失った時間の3倍くらいかかるって言われました。でも、もしかしたら、そんなにかからないかもしれない。個人差だって、体に眠る力だって違う。お医者さんの言うことって、ときに当たらないし。(笑)
心は焦るけど(今の私も停滞だから)、でも、ゆっくり、もどってきているのを感じるし、今の時間にしかできないことや感じられないこともあるなって思うんです。
怖くなったら、泣いちゃって。(男性は泣けないか?笑)(私は泣いたら、ちょっと持ち上がってました。笑。)
絶対に大丈夫だから。
ちょっと今はしんどいけれど。急がない。慌てない。信じる。時間はゆっくりだけど、着実に過ぎて、治してくれる。
(私、書きながら、自分に言い聞かせています)(爆)


ステ10から、5に落とすのは、ちょっときついかも。私、10からは、最低5週単位で1ずつ落としてました。それでも、仕事から帰ると、何もできず、ぐったり横になる日々でした。ステを落とす(体内で改めて作る)って、本当にしんどいことなんですね。
今回は5までいって再燃だったから。5近くになれそうになったら、もっと慎重にいこうと思っています。(個人差ありますからね。)でも、キッチョンさんも、焦らないでください。

痒みは少々。痛いのが、軽くなって、痛痒いなのかな?と思います。私は肩こりとかが異常にひどく、みゆさんと同じく、リュウマチかしらと思うくらい、関節がいたかったです。。

脱皮、例えがよすぎて笑える。ごめんなさい。でも、わかります。私も、肘が茶色くなってます。(涙)痕残らないように、必死で日焼け止め塗ってます。早く再生してほしい!!!(笑)


ミックさん。10から、1単位、賛成です。きっと、大丈夫!!!

皆さま、
入院17日目の夜、消灯前です。
今回は比較的自由行動出来るので、 勿論院内ですけど、 気分的に楽ですが、 9時消灯はキツイ!
子どもじゃないんやから。

今日は先輩がまたお見舞いに来て下さり、 元気な姿をお見せする事が出来て良かったです。 ありがとうございました。
お顔の腫れもチョット引かれたようで、 あとは今のコンディションキープするだけですね。
私の方も 明日のカンファレンスで今週金曜日ステ30mlになる筈なので
今はじっと我慢です。
皆同じ多発性筋炎患者ですが、 男女、 年令、 生活環境、発症した時期、 症状、 時期、 副作用とか、 あと一番大きい違いは かかる担当医によって治療法は違いますが、 目指す方向は同じなので、 自分を信じ最後まで諦めずに行こうと思います。

今日は大雨は無かったようですが、 明日から大雨が降ると聞いていますので、 皆様滑ったりしないようにして下さい。

キッチョン

こんばんは。
キッチョンさん元気そうで何よりでした。5mgまでの減量の後の再燃ですから、本来ならショックもキツイのですが大丈夫の様ですね。安心しました。。。
明日のカンファレンスも何事も無く、ステ30ml開始で退院に向かって秒読み開始、良い流れではないでしょうか。
確かに担当の医者に依って治療方法が違うのは良くある話です。しかもそれに依って治る早さも副作用も違う。ただ一つ言えるのは、担当医を信じられるのかだが、信じたからには最後までお付き合いするしかないでしょう。
それとストレスを溜めない! キッチョンさん、今のところ上手くやってますね。その調子で頑張って下さい。

つきこさんもストレスは大敵、辛くても毎日笑って過ごせるように心がけて下さいね。
みゆさんもお変わり無いようですね、その調子で頑張って下さい。
もうすぐ梅雨も開け、過酷な猛暑の夏がやってきます。
今年も頑張って乗り越えましょう。

こんにちは。

ミックさん、ありがとうございます。
今日はリハビリの先生に「だいぶ力ついてきてるよ、びっくり。」と言われて嬉しくなりました。自分ではなかなか気付かないけれど、ちゃんと前進しているようです。

明日、診察なので、ききたいことをまとめています。

ミオグロビンは採決前に必須にします。(笑)ありがとうございました。

ひとつ、おばかな質問かもしれませんが、教えてください。
「神経内科」と、よくありますが、私は、神経内科は、筋炎の断定のためだけ(他の神経系の病気がないかどうかだけ)にしか行っておらず、再燃時以外は全然縁がない科になっています。
これでよいのでしょうか?
神経内科では、どのような治療をうけておられるのでしょうか?
できる範囲で教えていただけると助かります。

神経内科、
私も多発性筋炎になる前は 聞いた事無かったです。
先日研修医に膠原病科と神経内科の違いに付いて聞いてみた事有りました。
いわゆる 免疫疾患全般を受け持つのが膠原病科、 それに脳梗塞や 原因が解らない病気を調べたりが加わるのが神経内科だそうです。
自分的には何となく理解しました。

私は初めから神経内科に通って多発性筋炎の治療を受けています。
発病当初、 PBC原発性胆汁性肝硬変もかかっている疑い有り、
そのときは 同病院の消化器内科で肝生検して神経内科で多発性筋炎治療と肝臓の治療してました。 両方とも ステロイドがファーストチョイスだったので、知らない間にPBCもおさまっていました。
あと 皮膚筋炎の疑いも有ったので、 入院中に皮膚科を受診し、
退院後も皮膚が痒かったり、 赤く腫れたりする時は 皮膚科を受診しています。
今回も パルス後 両手、両足が痒くポチポチが出たので、 以前処方して貰った同じ塗り薬を 神経内科で出してもらい、痒い時たまに塗ってます。
ステロイド等の副作用で糖尿病、 白内障(両目)なりましたが、
糖尿病治療は 入院中に神経内科、 白内障は退院後、眼科で手術しました。
腰や膝の間接、 足の付け根の関節がいたい時が有ったのですが、
そのときは 同病院の整形外科でMRI取り、 今回は顎の骨が痛かったので 頭部CTもとってもらい両方とも異常はみられませんでした。
あとステロイドによる知覚過敏も酷く、定期的に歯科に行ってますが、ステロイドや骨粗鬆症対策のフォサマック服用中の治療は嫌がられます。

こんなん書くと まるで病気のデパートやし!

キッチョン

病院によって、同じ病気でも受け持つ診療科が違うということですね。

すごく参考になりましたが、嫌な思いさせてしまってすみません。

私、実はセカンドオピニオンで現在の病院にいます。
以前の病院では、医師の説明があまりなかったり、具合が悪いことを伝えても、よくわからない、と医師から対処なく投げ出されてしまっていたので周りからも転院を勧められました。
現在の病院では、担当医は納得いくまで話をしてくれますし、我慢せずに痛みなど個々の症状に対応してもらっています。転院して、良かった、と思うのですが、ここにくると、まだ知らないことがあったりすることに気づかされるので、不安があって。。。
貴重なお話、ありがとうございました。
現在の医師はすごく信じられると思っていますので、疑問はどんどんぶつけてきますね。

つきこ

こんばんは。

知覚過敏、神経内科の話等興味深く読ませていただきました。

私は子供の頃から知覚過敏だったのでステロイドを飲み始めてからもあまり変わらないです。

神経内科について、キッチョンさんの説明がわかりやすいですね。
神経や筋肉の難病から認知症まで幅広く診ている科だと思います。勿論筋炎もですね。
そういえば神経内科では「多発筋炎」と呼ぶことが多いと聞きました。「性」がついているかいないだけの話です。

私も筋電図ではこの科にお世話になりました。
筋炎は膠原病科で診てもらっています。

実は元々偏頭痛が酷く、筋電図をしていただいた先生に現在頭痛予防治療をうけています。こちらは順調にいっています。

つきこさんは本日の外来で先生に色々とお話を伺えましたか?
よい先生に巡り会えてよかったですね。

私も一年前に転院しました。
初発の時からこの病気に関しては贅沢すぎる先生方に診ていただいていたのですが何かしっくりこないものがあり病院を変わることにしました。
個々の症状に対応してもらえる程ではありませんが恐らく現在の主治医が判らないと言ったら他の先生もそうなんだろうな。という感じです。数多くの症例を診ているので悔しいときもありますがドンピシャです。

なので、聞き漏らしたことはちゃっかり頭痛外来の神経内科の先生(最初の病院)に質問したりしています。

そういえば同病の患者さん達と話していて膠原病科では普段はあまり聴診器を使わないという話題があがった事があります。
みなさんの病院ではいかがですか?

私は先週の膠原病科でこのところ空咳が出ているという話をしましたが血液検査の数値(CKやCRP)が良いということで終わってしまい、今週の神経内科の先生に訳を話したら聴診器を当てて捻髪音がないからだいじょうぶかなぁ。なんていう具合です。

終わりのない病気ですので主治医との信頼関係はマストですね。
その辺りはmickさんがNo1では?(^^)

皆さん、こんばんは。
みゆさん、お褒めにあずかり恐縮です。(笑)
そう言えば私も聴診器当てられたことは有りませんでしたね。
結核の疑いを掛けられたとき以外は…(大爆)
CRP(C反応性タンパク)は通常0.1前後だったと思います。風邪でも0.3程度だった様に記憶していますが、真菌のときには1.9位まで上昇しました。もし体に重大な異常があればCRPが異常な数値を示してくれるので直ぐに解るはずです。
近々、このCRPに触れようと思っていた所でしたが、みゆさんに先を越されました。(笑)
私の採血データの項目でも"注意"事項にしていますよね。
ちょっとした感染症は、CRPで判断できますので変化を注意して見ていて下さい。

みゆさん、いろいろとありがとうございます。
みなさん、こんばんは。

私は扁桃腺炎で、たいへん!!になっていました。(笑)
昨日、抗生物質がでて、2日間、眠りに眠って、喉の痛みや頭痛がいくぶん和らいだ気がします。
ちょっと前から、違和感を感じていたので、近医にかかりましたが、喉を見もせずに、「薬だせるよ」と言われたので、おかしな薬はだされたくないと思って、我慢していました。
担当医は勿論一番にちゃんと喉をみてくれましたから。(笑)安心して薬を飲みました。

CRP、0.9と高め(ミックさん、仰る通りです!!)、白血球もずいぶんあがっていました。今回は扁桃腺のためですね。苦笑。

CKは30台。リハビリでけっこうがんばっているのに、下がっていました。扁桃腺が落ち着いたら、もう少し運動量を増やしてもよさそうです。
ステは、1ミリ減量になりました。減量について、心配でしたが、筋炎は落ち着いているようだし(リハビリの経過からも、圧痛の減りからも)筋肉を増やそうとするなら、減らした方がいいとのことで、納得しました。


医師に、ミオグロビンをお願いしたら、今回の検査項目に既に入っていました。お話をきくと、ミオグロビンもだけど、アルドラーゼをみるなあ、と言われました。CKともに、筋原性酵素。先生は要注意としてみておられるそうです。
ちなみに、現在の医師はアルドラーゼを毎回検査項目に入れてくれていますが、以前の病院では、ほとんどなかったです。みゆさん仰るように、私も、上の医師の考えひとつで他の先生も同じになるように思いました。
私も聴きもらしもあるので、いろんな医師とうまく関わりたいと思います。

あと一つ、踵の痛みについて聞いてみました。私も、最近は夜、踵が布団についているだけで鈍く痛み、気になって眠れないので、巻いたバスタオルの上に足をのせて、踵を浮かせるようにして寝ていました。先生は、よくはわからないけれど、足全体にもたくさんの関節があり、たくさんの筋肉が細かく頑張って動かしているからではないか?活動量が多くなっているところに、まだ筋肉がたりないせいではないかな?筋肉がついてこれば和らいでくると思う、と話してくれました。とりあえず、塗り薬をだしてもらいました。


聴診器は、私も、慣れっこになっていて、なんとも思っていませんでしたが、本当に、「咳がでます」といわないと、でないですね。笑。膠原病科ならではなんですね。笑。そういえば内科と言えば、小さい頃から、まず聴診器でしたね。

今晩は、13日からやっとステ30ml+アザ50mlに成りました。
浮腫みは顔以外取れ、 髪の毛はまだ有ります。
明日は3週間ぶりの外出許可が出、 数時間自宅に戻ります。
私のCRPは 0.1〜0.18以内でおさまっているようで、 2.5mlでも飲んでいたバクタ顆粒のお陰でしょうか。
アルドラーゼとミオグロビンは 私の担当医は定期的に検査していてCKと同じ位話題にしています。
今は入院中なので、 担当医以外に、 主治医、 主治医補佐、 それに研修医達が日毎訪れるので、 薬の事や、 再燃の兆しのキーポイント、 色んな検査の意味とか、 また退院後のステの減量についてとか 疑問におもう事何でも聞くようにして今後の治療に役立てようと思ってます。 理学療法士のリハビリも毎日有り、 骨の事等教えてもらいこれもまた納得すること多いです。

ミックさんは週2回も検査に行き、病気の事も良く勉強していらっしゃる。 担当医より詳しいかも知れませんね。
みゆさんも 良く勉強され、 担当医を変える位の信念で病気に立ち向かっておられる。

私と言えば せっかっく2.5mlまで減量出来たのに再燃し、当初は 治療方法について色々なご意見を頂き自分としてはかなり混乱し悩みましたが、 今はまた新たな気持で闘病する事が出来る位まで立ち直りました。
ありがとうございます。

キッチョン

こんばんは。暑くなりましたね。

キッチョンさん、浮腫みがとれてよかった。
もう本当に退院間近ですね!!!

私の病院は、医師不足だったのかな?私の他の患者さんも同じだったと思いますが、担当医以外の医師って、大きな検査が入るとき以外は来なかったです。教授回診も形だけ。
今の病院は入院したことがないからわかりませんが、キッチョンさんのような病院だといいな、と思います。

私もこちらに伺うようになり、自分から積極的に病気に向かっていると思います。今は、食べ物について勉強し、良質タンパク質を効率よくとれるよう、食生活を考えています。仕事が忙しいと、食べる時間がなくて、おにぎりだけとかになっていましたが、この病気からしたら、そういう食生活も良くなかった、とつくづく反省。 今度仕事に復帰したら、どんなに忙しくても、そこにプラスして、たんぱく質をとろうと思います。

私もリハビリの先生から、再燃時の注意をききました。
数値以外に体調的に「おかしいな」と思うことが必ずあって、そこで休まないと再燃の率が高い、というようなものでした。
私は仕事上、休むことが難しかったし、みなさんどうしてみえるかな?と思いました。。
キッチョンさんの聞かれた再燃のキーポイントは、全く違うものでしたか?

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