多発性筋炎(再発後の経過73)

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プレドニンを3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して3日目、減量してから日は浅いがCKの結果は?


7/12 の採血結果
(2011/02/25 再燃して72週間)
(プレドニンの量を 2012/07/09 に3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して3日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(44.0→29.0)、ミオグロビン(46.4→38.6)、CK、ミオグロビン共に値が過去最低の数値に成った。熱中症を心配するほど過酷な仕事の中で、この数値はチョッピリ意外な結果だった。


2.5錠(12.5mg)に減量してまだ3日目の採血結果なので、参考には成らないと思いますが一先ず安心と言ったところでしょう。


先日より出てきた手足の皮が剥ける症状は、ステロイドを服用している方には既に経験が有るようですね。言わばステロイドの副作用と言うことですか。

皮膚の色が黒ずんできて(日焼けしたときの様な色では無い)、そのうちにボロボロと剥けてくる。足は隠れるから良いようなものを、だが手はそうはいかない。
知らない人が見たら、変な病気に掛かっているかのように見えるのでは無いかな?





ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


両足の浮腫と両大腿部の脱力は進行中です。治まっていた大腿部の痛みが、ピリピリから以前にも有った筋肉が引きちぎられるような感じの痛みに変わってきた。

この痛みが酷くなると、歩くのが辛くなるほど大変なのです。これ以上酷くなって欲しくないですね。


両腕の脱力は、現在は治まっているようです。


踵の痛みは進んでいるようで、朝一番に立つときが痛いのなんのって。。。
その後は、徐々に痛みは退いていき、痛みを忘れることがある程まで消えています。



ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(13)

ミックさん、順調そうですね。よかった。しかし、、、
熱中症を心配するほど、過酷、、、本当にお疲れ様です。くれぐれも、倒れないでくださいね。

痛みのぴりぴりや、ひきちぎられる感覚、よくわかります。
ひきちぎられる、、は、本当に唸るくらいで、あんまりの痛みに動けませんね。
ちなみに、ぴりぴりにも、私は耐えられるときと耐えられないときがあり。(それでも、耐えるしかないのですが。涙。)
今日はししとうクラスの痛み。(当たりの辛いししとうを腕全体にぬっている感じ!?)今日は七味クラスの痛み。今日はわさび全開の痛み。今日はハバネロクラス、と自分で勝手につけていました。ちなみに、ハバネロは本当に耐えがたいですね。お水がいります。(お水では治らないので、一時しのぎですが、私は温めタオルを当てています。)苦笑。

こんばんは、つきこさん。
ありがとうございます。痛みなどを除けば、体調的には倦怠感も無く順調です。痛みのクラス分け、これ良いですね。その通りですよ。。。しかし、私以外にも同じ体験をされている方が居るとは思いませんでした。
私の場合この痛みが出るときは、浮腫が酷いときに無理矢理膝をついて足を曲げたりした場合良くなるようです。ハバネロクラスは、本当に歩けませんね。(苦笑)
つきこさんは順調にリハビリが進んでいるようですね。リハビリとは本来、体に負荷が掛かるような運動をすることです。そして「辛いな!」と思う程の負荷が掛かって初めて筋肉が付いてきます。ですから、しっかりとリハビリに励んで下さいね。

キッチョンさん、1ヶ月ぶりの我が家は如何ですか? やっぱり良いものですよね。入院した者にしか解らない有難味でしょう。週明けからは、キッチョンさんの事ですから仕事復帰されるんでしょうね。(笑)
無理をせず、徐々に頑張って本来のペースに戻して下さいね。

こんにちは。

CK29って本当に低いですね。
順調な結果でよかったです。

ひきちぎられる様な痛みですか。
熱中症にならないために水分は必要ですがそちらも浮腫の原因になってしまうのでしょうか?
くれぐれもお怪我をなさらない様に気をつけてください。

つきこさんの「ハバネロ級の痛み」想像しただけでもギーンとします。
温めるのが私もいいと思います。今朝も足湯と手の甲を温めました。

キッチョンさん7月とは思えない様な涼しさですがビールは美味しく飲めていますか?

皮がぼろぼろ剥ける症状。
実は私もなっていました。
入院中に半月ほど顔以外の全身の皮がぼろぼろにむけて治療をしていました。痒みも伴っていました。原因は不明でしたが、多分ステロイドの副作用?と思っていました。

ちょっと嘘っぽい話なんですが。

昨日一年ぶりにリンパドレナージュを全身受けてきました。(マッサージではなくさする程度です)
入院少し前からの付き合いですが常に私の身体の状況を指先で把握してくれています。
約2時間半の施術の後の結果は。
両手がまっすぐ上がりました。
踵や関節痛はとれませんが朝すくっと立ち上がれます。
一番驚いたのは、施術中に何度も痰が出始めその後咳が止まりました。アレルギー剤は止めました。
そして浮腫んでいたであろう足や腕が細くなり・・・

書き出したらキリがないのですが。

あまりに辛い時は(本当は辛くなる前に)こういったものに頼るのもいいかもと思っています。

はじめましてm(__)m
モクモクです!
皆さんの大変さや痛さひしひしとわかります!
私も皆さんの読ませて頂いて私だけがこんな痛い思いしてるんじゃないんだと思い折れそうになった気持ちが復活しました!
ありがとうございます!
私の主治医はひどいもんで身体中の関節が痛いのにステロイドの副作用って言ってくれないんですよ!
筋肉は落ちるし、体重は減るし、指はこわばるし、足の指、膝、肘、首、肩凝り、肩があがらない等々痛いとこだらけです!
ひとりでおきられないし、息子達に頼ってます!
何より力が入らないからご飯も作ってやれずにいます!
皆さんの読ませて頂くまではどうにでもなれって気持ちでした!
孫が出来ても6ヶ月までは抱っこ出来ましたが今では抱っこもできず痛さのあまり寝てる日が続いてます!今はプレドニゾロンやっとなくなりましたが、また再発したらどないなるやら!怖いです!
でも頑張って向き合う気持ちを持つようにします!
ミオパチーでしょうって主治医に話してみても違うのいってんばりです!
それから白内障にもなりました!
副作用、本当に怖いです!また、気持ちが落ち込むとき力をくださいね!

はじめまして、モクモクさん。
人に依って症状の重さは違いますが、ここに来ている皆さん一通りの痛みを経験してきた人ばかりですよ。医者はと言うより、主治医はと言った方が正解ですかね。確かに主治医は、薬の副作用を認めません。
「長期にステロイドを服用すると、思わずステロイドミオパチーがオマケに付いて来ます。」ってな具合に、欲しくもないのに付いてくるんですよね。困ったことに…
でもプレドニン無くなったんですね、おめでとうございます。
(*^ー^)/゜・:*:・。おめでとう。・:*:・゜\(^ー^*)
徐々に副作用も無くなっていくでしょう。暫くの辛抱です。
再発、再燃なんて事は考えない様にして下さい。今のところ、再発、再燃の引き金が何なのか解っていません。解ってない以上、心配しても仕方有りませんので、お孫さんと楽しく過ごすことを考えて下さい。
今の体の状態を受け入れて、リハビリを兼ね少しずつ動くようにして下さい。せめて人の手を借りずに起きられるように成るように…

一日一回は、大声で笑うことも忘れずに、何処が痛かろうともです。それでも辛くなったら、ここで吐き出して行って下さい。
皆さんそうしてますよ。(笑)

みゆさん、有り難う御座います。
今のところ順調の様です。
逆に今までにない数値なので、大手を振って喜べないのが本音でしょうか。
ピリピリ感とCKの値に大きな差が有るので困惑しています。以前はこのピリピリ感が有るときにはCK値も多少上昇していたのですが、今回は皆無に近いのでCKの上昇はピリピリとは無関係だったと言うことに成りますね。
これで一つ賢くなったかな? (爆笑)

こんばんは、

報告遅れましたが、 7月20日無事に退院して参りました。
下界は以外に涼しく、 今のところ過ごしやすいです。
退院当日には色々買物&美容室でさっぱりして朝10時前には病院を出たのに帰宅したのは夕方3時頃・・・ 荷物も出張用の大きいスーツケースだったので コロコロとまるで海外旅行のような気分で帰り着きました。
マスクしている以外、 見かけは、 顔はムーン中なので健康そうに見えるんですよねこれが。
土曜日はヤッパリ家中の掃除、 おまけに部屋のレイアウト変えたりで、 チョット張り切り過ぎました。
日曜も朝から買い出しやらで夕方までバタバタと・・・
しかし ステのお陰か、 そのせいか、 何とか体は動くのですね。
ステ3錠から2錠の減量時のダルさとは比べ物にならない位(慣れたのか?)です。

気になるのは 以前の退院時もそうだったのですが、 動き過ぎると両手がチョット震えるような感じで、 心臓ドキドキし、 息切れます。 多分入院中安静にし過ぎて 筋肉が衰えてそうなったのと思ってます。

最後の採血に失敗され、まるで○中のようにえらいことになってるので半袖では余りに後が目立ち過ぎ、 しかもマスク着用なので絶対に怪しい人と思われるでしょうね。
明日からボチボチ仕事に行く予定です。 ワイルドだろう?

キッチョン

励ましの言葉ありがとうございますm(__)m
私は39歳の時に膜性腎症になり、その時に、ネフローゼ症候群になり、足はパンパンのまま、4年間何とか薬に頼っておさえてきましたが、1年半前にまたネフローゼ症候群になり、今度は、ステロイドをつかわないと危なくなり、副作用もわからないまま入院となりました!
8錠から始まり、免疫抑制剤も250mg加わり、あっという間に、ムーンフェィスになりました!
副作用はそれだけだろうと思ってました!
でも、去年の12月に、帯状疱疹になり、医者が出した薬が、腎臓の悪い人には出したらだめな薬だったみたいで、あっという間に急性腎不全になり、またまた入院して、免疫抑制剤中止になり、それから体のバランスが崩れて、主治医に痛いところをずっと、言い続けてきたのですが、最初は我慢しなさいとのこと。
私にしたらこんなに痛いのに何で分かってもらえないんだろうと!
それから、痛みは全身の関節にいき、たまらず、前にみてもらってた主治医に相談にいきました!
その主治医は、薬が悪さをしてるなって言ってリハビリを紹介してくれました!前の主治医は透析専門になってしまわれたため!
まだステロイドやめて1ヶ月!
出された薬はすごくて、まだまだ、副作用が残ってます!
口の渇き、胃のヘルニア、ムーンフェィス、脱毛、食欲不振等々まだまだ頑張らないとo(^∇^o)(o^∇^)o
孫も1歳9ヶ月!
皆さんも、痛さに耐えてはるんやもんね!
筋肉がなくなって、体重も22キロ痩せました!
まわりの皆、旦那もびっくりしてはります!
筋肉の萎縮もなくなって、元気になりた〜い!
この文章書くのにもう1時間以上もかかってます!
また、痛さに耐えられなくなってきたら、愚痴を聞いてくださいね(^^)v
皆さんも、仲良くしてくださいねm(__)m
痛さをわかってもらえるのは、経験したもんしかわかってもらえないもんね!
本当に皆さんには、勇気と元気をもらいました!
ありがとうございますm(__)m
1日一回は笑うように頑張ります(^^)v

はーぃ! キッチョンさん、お帰りなさい。
誰が言ったか、便りが無いのは元気な証拠ですねぇ。
退院直後からウロウロと。。。
心臓ドキドキと、 息切れはステの量の関係ですよ。私も20mg位までは、ちょっとハードに動くと心臓ドキドキどころかバクバクと、 酸欠状態の息切れで暫く立ち止まる事が多々ありましたよ。バンバン旅行に行ってる頃は、これが結構辛くて大変でした。ははぁ! 遊びだから我慢できたのかな。(笑)
今は(12.5mg)軽いジョギング(本当に軽くです)程度では、息切れは有ってもバクバク、ドキドキは有りません。暫くはお付き合いしないといけないかもね。。。
頑張れ! ワイルド キッチョンさん。(大爆)

モクモクさん、ヘルペスにも成ったのですか? 私と同じですね。2年半、未だに右胸の半分(背中から前まで)が一日中痛くて、睡眠不足に悩まされています。リリカカプセルも最大服用量の600mg飲んでも何の効果も無かったので、現在は我慢のみで耐えています。
体質的に鎮痛剤が効かない様です。ですから鎮痛剤を貰っても残っていくだけで、そのうち"薬局でも始めたろかい"と思うほどです。(笑)
爆睡できるは2〜3時間でしょうか? あとは痛い胸を押さえながらうたた寝です。それでもこれが普通だと思うことにして毎日を過ごしています。ぜーーーんぶ、受け入れて頑張ってます。
痛い、辛いは生きている証です。
わたしは生きている〜〜〜ってね! (笑)

おはようございます!
また、痛い1日がやってきましたが、辛い思いしてるのは私だけじゃないんだと思い頑張ります(^^)v
私もトラムセットをもらい飲みましたが、ほとんどきかず、胃をあらしただけでした!
腎臓が悪いので、出してもらえる薬が限られてくるんです!
トラムセットも、かなりきつい鎮痛剤でしたがだめでした!
私も痛さで、爆睡できるのは2、3時間程度です!
今からが、大変です!
なんせ、一日中、全身の関節痛と曲がらない指と膝の激痛と、肩があがらない痛さとの闘いです!
皆さん、よく耐えてられるな〜と感心しています!
私もこの激痛から半年ですが、心が折れそうにになります!
立とうにも、手に力が入らないし、膝は激痛だし、どうしたらうまく立てるのか今はリハビリで思案中です!
なんせ、指が一日中こわばって激痛です!
トイレも大変大変(笑)
今日、ベッドに寝ることにしました!ちょっとでも、ひとりで立てるかなと(^^)v
朝は何とか、時間をかけて立ってます!
皆、仕事だしね!
痛さも生きてる証かあ〜!いい言葉ですね(*^□^*)
痛さも受け入れたらちょっとは楽になるかな?
今は落ち込んでるときなので、励まされて本当にありがたいですm(__)m
今日は、ステロイドやめて初めての受診です!
また、報告しま〜す!
ところで、口の中にできものっていうか、プツプツってできますか?上顎に!

おはようございます、モクモクさん。
上顎にプツプツですか?
私にはまだ有りませんが、ステロイドを服用している以上皆さん同じ道を辿りますので、何方か成ったことのある方いらっしゃいませんか?
しかしこれは、唯一の楽しみである、食べることに対する嫌がらせですねぇ。(笑)
私の場合は知覚過敏で、これからの季節が最も辛いですね。暑いからと言って、冷たい物を食べよう物なら、飛び上がってしまいます。飛び上がった後は… 暫く踞ってますがね(大爆)
受診の結果、良好で有りますように。。。

まずはワイルドキッチョンさんお帰りなさい。
こちらのコメントを書く前にビールの話をしてしまいました。すみません。
退院すると山ほどたまった仕事がありますね。
今日からは仕事へと復帰されているのでしょうか?
しんどくても、仕事に打ち込んでいる方が心も安定して回復が早くなるのかもしれません。

心臓どきどきはステの影響もあるかもしれませんね。
あとは萎えた筋力、それから貧血はありませんか?
私はこちらから来ていました。
駅の階段等気をつけて下さい。

モクモクさんはじめまして。
ステロイドがゼロになったというお話ですが、基礎疾患が治ったというよりは副作用を考慮されてのことのなのでしょうか?
痛いところが常にあるのは本当に辛いです。

お孫さんが1歳9ヶ月とのこと。
2歳前後の子供は可愛いけど動く事といったら大変です(でした)。健常な時でもそうなので現在のモクモクさんにはお相手も重労働ですね。
でも抱っこしたりフルに遊ぶだけが仕事ではないと思います。
貴重なお孫さんの成長を目に焼き付けて一つずつ楽しみをみつけてくださいね。
22キロ減は私の倍です。本物の手羽先になっていませんか?
でも食欲なくなるんですよね。昨年の私はMaxでした。
無理して沢山食べなくてもいいと思います。食べたい時に食べたいものを少しだけでどうでしょうか?

痛さに耐えられなくなる前にこちらで吐き出しましょうねっ!

あはははっ! みゆさん、こんにちは。
「痛さに耐えられなくなる前にこちらで吐き出しましょうねっ! 」ですか…
私の「それでも辛くなったら、ここで吐き出して行って下さい。」の上を来ましたな。(大爆)
痛さ辛さは、何か一つでも夢中になる物が有れば緩和されるんですよね。
外観的には、みゆさんの手羽先の上を行くモクモクさんの鶏ガラでしょうか。22kg減と言ったら大変な数字ですね。中性脂肪が付いての22kg減ですから、どれだけの筋肉が削ぎ落とされたのか想像が付きます。
大人が小学生の筋力で生活するような物ですから、リハビリも並大抵の事では無いと思いますね。皆さんで'夏の助け合い運動'月間に致しましょう。(爆笑)
と言うことで、モクモクさん頑張れ!

はじめまして みゆさんm(__)m
手羽先ですか?
そりゃ上等の手羽先ができあがってます(^^)v
でも顔だけは立派なもんですよ!
でも皆さん、よく頑張ってはります!私は何度も折れそうになり、皆さんの読ませて頂くうちに、仲間に入れて欲しくなって(*^□^*)今も診察とリハビリをおえて帰って来ました!
鉄欠乏症になり、フェロミアを出されましたが、どうしても体にあわずに中断になりました!貧血どうなるんだろうと思いながら帰って来ました!
それと、皆さんが言っておられるCKとLDHの値が一致しちゃいました!主治医にズバッと聞いちゃいました!ステロイドミオパチーじゃないんですかって!見事に否定されました!mickさんが言っておられたとおりです!
コイツって思っちゃいましたね( ̄^ ̄)


mickさん、今日からベッドで寝られるよ〜(^^)v
これで、ちょっとは息子達に世話にならなくて済むかな〜と思っていますが!
でも、昨日から、身体中の力が入りにくいんです!倦怠感っていうか、何とも言えないだるさが!
それに今日は、呼吸がしにくくて!リハビリで固くなってるって言われてほぐしてもらいました!なんでなんでしょうかね?
今日は、身体中痛くてだるいです!
痛さは毎日ステロイド級です(^^)v
皆さんに励ましてもらいながら、頑張っていきますね(^^)v

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