多発性筋炎(再発後の経過74)

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プレドニンを3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して12日目、そろそろ順調か否かの判断が下される頃だが。


7/20 の採血結果
(2011/02/25 再燃して73週間)
(プレドニンの量を 2012/07/09 に3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して12日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(29.0→59.0)、ミオグロビン(38.6→45.5)、CK、ミオグロビン共に順調に来ているようです。過酷な仕事の中でのこの数値、大満足と言ったところでしょうね。


2.5錠(12.5mg)に減量して半月には満たないが、数値的にも体感的にも倦怠感も無くここまで来ているので、今のところ順調に減量は進んでいると言って良いでしょう。


今日(7/23)手足の皮が剥ける症状に付いて、掛かり付けの先生が調べた結果を報告して下さいましたが、やはりそう言った事例は報告されていないようです。

当然と言ったら当然の結果だと思います。何故なら…

病気に関する事例は、殆どが大手の病院の臨床データに依る物であると思われます。そして大手の病院の先生方は、皆さんがコメントを下さっているように、プレドニン(ステロイド)の副作用だと認めようとしないところです。

「手足の皮が剥ける」と言ったら皮膚科に回され、皮膚科では取って付けたような病名で薬を出し終わらせる。こんな事で正確な事例が出てくる訳が有りません。

ここにコメントをして下さっている皆さんが私と同じ道を辿り、皆さんと同じ道を私が辿っています。と言うことは、間違いなくプレドニン(ステロイド)の副作用だと言えるでしょう。

事例にも無い様々な事柄を、このblogを通じて発信できることを嬉しく思っています。

改めて皆さんのご協力に感謝いたします。





ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


両足の浮腫と両大腿部の脱力は進行中です。ピリピリ感と筋肉が引きちぎられるような感じの痛みは、現在小康状態を保っているようです。これだでも治まってくれたら楽ですね。


両腕の脱力は現在は治まっていますが、浮腫が酷くなっているような感じがします。症状的には腕が重い、指が痙る等が出て来ます。


踵の痛みは相変わらず… 痛い!!! 治まるまでの辛抱、我慢するのみ… です。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





「確かに事例に無い事が多い」と思った方はクリック!

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コメント(33)

ミックさん、こんばんは。倦怠感ないのは、いいですね!!痛みも小康状態は何よりです。

仰るように、大学病院などでは、重大にならない程度の副作用は、訴えとして聴いていただけないように思います。だから、皮剥けは、私も伝えたけど、きいたことない。違うんじゃないかな、と終わりました。お医者様はやっぱり、数値に表れるもの重視ですね。
私は欠かさずクリームと日焼け止めをぬったせいか、ひどい黒さにはならなかったです。でも、手(指)は、日焼け止め塗っても塗ってもとれちゃう部位ですから、難しい箇所ですね。仕事中に塗ると滑って危険でしょうし。あまりひどく黒くならないよう願ってます。

私も、ぴりぴり感とCKは別物に思いました。ハバネロクラスのぴりぴりは絶対に炎症だったと思いますが、一味クラス程度なら、最近は、風や冷房など、皮膚外の環境に影響されているような気がします。勿論、使いすぎの疲れでぴりぴりなることもありますが。。。風から遠ざかるだけで少し和らぐように感じます。私だけかな?!

みゆさん、リンパいいと思います。私も整体の軽いマッサージだけで、筋肉のひどいこわばりがとれたことがあります。リンパは浮腫みによさそうですね。

モクモクさん、痛いのは、本当に辛いですね。よくわかります。でも、一人で立ち方を工夫されたのってすごいと思いました。何かできると自信になって、そこからまた意欲や行動が広がりますね。
私も毎日でみると遅々とした上昇です。でも、週単位だと、あ、できるようになってる!!と感動もあります。お互いに焦らずゆっくりいきましょう。

ワイルドキッチョンさん、暑くないですか?外にでるときは熱中症に注意です。笑。

皆さん、こんばんは。
昨日から明日迄の予定で、倉敷に来ています。もちろん仕事ですよ。(笑)
今回の仕事は涼しい現場なのでメチャ助かっています。最近は暑くて過酷な現場ばかりだったので、3日間コメの飯が喉を通らず麺のみで過ごしていました。体力を付けないといけないのに、冷たいものばかり飲んで…
「筋炎患者がこんなことやっててええんやろうか?」とつくづく思いますが、「生活のためや、しゃーないやろう!」で終わりです。(苦笑) まぁー、多かれ少なかれ皆さんも同じ様な事やってることでしょうね。(笑)

ところで、つきこさんにモクモクさん、確かに徐々にですけど動きが広がってきたようですね。良い事です、話を聞いている我々も嬉しい気持ちに成って来ます。少しずつで良いんです、苦しむためにで無く今後を楽しむ為に、動きと行動範囲を広げて行きましょう。
そして「今日、何々をした。」「何処何処に行ってきた。」などの楽しいコメントの花を咲かせたいですね。そんな日が来ることを願って、この夏を乗り越えましょう。私は老体に鞭打って頑張りますです。はぃ!

こんばんは。

今日も一日暑かったですね。

mickさん、今回の出張はよい処ですね。
暑いとついついのど越しの良い冷たいものに手がいきます。
冷えが大敵とわかっていてもなかなか止められないでいます。

皮ボロボロは私もステロイドの副作用を疑われていたかもしれませんが直接は言われませんでした。
むしろ不眠に使われていた薬類を考えていた様です。
一応は副作用と言う事ですが。

ここまで来たら患者同士の情報の方が確かだと思います。
私も皆さんの情報を頼りにしていますのでよろしくお願いします。

今日は何処へ行ったかな?
近所のスーパーへ24本入りのミネラルウォーターを買いにいきましたが売り切れ。
ということで近々中にコス○コの35本入りのものを2ケース買いにいかなくては。
これこそ老体に鞭(^^;)です。
元筋肉女の戯言でした。

こんばんは!
倉敷ですか〜!でも、仕事ですもんね!痛さとかあるのに偉いですねぇ〜!すごい(^^)v
私なんか痛さで毎日体力が消耗してるみたいです!痛さで、勝手に汗だくになってます!皆さんもそうだったかな?この激痛いつになったらとれるのかな〜と感じながら毎日過ごしてます!私って、学習能力がないのかな〜ってつくづく思います!mickさんに一日一回は笑うことって言われて、学習したはずなのにね〜!昨日リハビリで、腰も固くなってるって言われました!伸ばせてないって!伸ばしてるのにまた、固まるんです!手もまだまだ、こわばるし、良くなるんだろうかって不安だらけです!
リンパマッサージいいのかな?私も行ってみようかなって思います(^^)vちょっとでも、この激痛からのがれたいのが今の心境ですかねぇ〜!
皆さんは、偉いなって思います!私って何で、後ろ向きしかみないんだろう!今日のちょっとのリハビリだけで、足が浮腫んでる感じがします!それと、筋が引っ張られたような感じと!肩は、痛さは左が強くて、あがらな〜い!
毎日、友達が来てくれて、どこかに連れて行ってくれるんだけど、すぐばててしまい、痛さで汗だくです!筋肉の萎縮みたいのが、全身にある感じがするのは、私だけなのでしょうか?
副作用って医者には分からないことだらけなんでしょうね?私も病院で、いろんな症状言っても、他の科に回されたり、うつからきてるって言われて、抗うつ剤をのみなさいまで言われました!子供達がのむのを拒否してくれたので、のんでません!
貧血でも、汗だくになるんでしょうか?この頃、頭がフラフラして汗だくになることが多いので気になって!プレドニゾロンをやめたのに、急に顔が浮腫んでるときがあるんですが!もう書き出したらキリがないですねぇ〜?
mickさんは確か白内障で手術されたんですよね?私も白内障なんですが、右だけなんですよ!でも、まだ手術はしなくていいって!つらいです!右だけがくもってて!涙も出て!左で見ようとしたら、斜視みたいになるんですよ〜!友達に、変になってるってよく言われます!
今日は、つらいです!
長々と愚痴を聞いて頂きありがとうございましたm(__)m

こんばんは〜

再燃治療後、 仕事に行きはじめて2日目がたちました。
やっぱ 夕方3時頃には心臓バクバク、両手が震えだすようになってきて、 体力の無さに情けなくなりますが、 
仕方ない、だって病み上がりなんだもん、 それが何かと!
割り切って過ごしてます。
この辺りは再燃していて 経験が物を言うとでも言いましょうか?図太くなりました。 ヤッパ心的ストレスが一番良くないと思います。
そして再燃しても30mlで何とか乗り越えて来られたミック先輩の強さも学んでいます!?

病気自慢みたいですが、
白内障は私がなりました。
まず昨年6月に左目、今年2月に右目手術しました。 昨年はステの関係で2泊の入院手術、今年は日帰りで済みました。元来ド近眼ったので、 もうこれ以上矯正できないほど視力が落ちて、 曇ってしまって手術しました。
手術は痛かったけれど、 すっきりしました。 

2年以上前。多発性筋炎と診断されて入院治療中に ステロイドパルス4度した事や、 その後口径50mlで効果がなく75ml+免疫抑制剤長期使用していた事などが原因と思います。
入院治療中、ステロイドミオパチーや、ステロイドによる糖尿病にかかり 殆ど毎日インシュリン打たれてました。
退院後ウツの気配もあり、免疫抑制剤による抜け毛、 勿論ムーン。 知覚過敏は未だに有るし、 骨粗鬆もだし、ウツの薬も処方されてました。
しかし 飲むとだるくて、 あんまし飲んでませんでした。
医者達は、 白内障と糖尿以外は 余り副作用を認めません。
やっと半年前ほどから 外来で担当医からステロイドミオパチーと言うワードを聞き初めました。
しかし、 色んな症状もステが30mlに減った頃からおさまり、
25ml+免疫抑制剤50mlで退院出来、約2年かけて ステ5ml→2.5mlに減量できたところでまた再燃!!!
今回のステロイドパルス一回だけで済みましたが、やっぱり入院療によるする必要有り、やっと退院出来ました。
このブログで知識を得られ、 また力を頂き、 マジ感謝してます。

病気には勝てないけれど、 何とか仲良く(なりたないケド!)出来るだけ長い間動けるように生ければ良いかと今は思っています。

キッチョン

早速の反響有り難う御座います。
観光だったら良かったのですが、そう甘くないのが世の中です。(笑)

モクモクさん、白内障は私で無くってキッチョンさんです。私は退院当時、5〜6種類の薬を服用していましたが、必要と思われない薬は殆ど止めて、プレドニンとロカルトロールの2種類のみにしました。
入院当時、抗うつ剤も出されましたが、飲まずに直ぐに止めてもらいました。うつでも無いのに、こんな薬飲んだら精神的におかしくなりますよ。飲まなくて正解です。
筋肉の萎縮や筋が引っ張られる様な感じは…で無く実際にそうなんでしょうけど、これは自分で痛くても伸ばしてやるようにして下さい。でないと、体が固まって動き辛く成って来ますよ。入院当初、自分で良くやってました。やり過ぎで主治医に注意されてましたけど…(笑)
今でも時々仕事中に指が攣って邪魔してくれます。。。
こう成ると、治まるまで仕事サボってリハビリしてますね。
こっちの方が優先ですから(笑)
はぃ! 今後を楽しむ為に頑張っていますよ。鞭打って…(大爆)

キッチョンさんありがとうございますm(__)m
私も、元々、乱視だったんで白内障になって余計見えないんです!どないかしてって感じです!
私の場合は、ステロイドと免疫抑制剤が減ってきてから今の症状があらわれてきました!主治医に訴えてもこんな症状副作用やないの一点張りです!欝からきてるからと!私は自分で色々調べたら、ミオパチーにたどりついたんです!今や、筋肉のない筋エモンになってます!
昨日、息子に、「えらいやつれて老けてきたな〜!」って言われました!確かに確かに( ̄^ ̄)
脱毛して、やっと生えてきたのが白髪です!長いロングヘアーだったのが、いっきになくなって、生えてきたのが白髪なのですから!昔の面影などちっともないです!まあ、そんなことより、早く痛さがなくなってくれ〜です(^^)v頑張るしかないと分かってても、激痛になるとたえられなくなる私です!
それにしても、副作用認めてほしいもんです!

mickさん、お帰りなさい!お疲れ様でした!
固まってしまうのですか!やばいやばい、頑張って動かさないと!でも、痛みのほうが優先してしまうんですよね〜!昔から、痛さには強いほうだったのですがこの痛みは半端やないですねぇ〜!
抗うつ剤のまなくて良かったです!痛みにたえきれなくなって、だんだん主治医が言うのが正しいのかな〜なんて思ってのみそうになってました!
私の場合、2ヶ月入院して、プレドニゾロンやネオーラル(免疫抑制剤)等々、何種類のんでたか忘れましたが、一日に25錠のんでましたねぇ〜!今考えればすごい数のんでたんだって思いますねぇ〜!
一年半やっとステロイドがなくなり、ホッとしたいのに激痛がついてきてるのでまだまだ病院通いです!元々、ずっと定期的に病院通いはしないといけないんですけどね!
とりあえず、痛さがなくなることを祈ってる毎日です!
痛い痛いいた〜い(笑)
はきだしちゃいました(笑)
つきこさん、みゆさん、弱音はきの私ですが皆さんよろしくお願いしますm(__)m

皆様、こんばんは。

今日は久しぶりに外食してきましたよ!!!
通院のときの病院レストラン(笑)でなくて、一般のお店。何カ月ぶりでしょか。(笑)
パスタがほっぺがおっこちそうにすごくおいしかった!!
いつも夜は炭水化物系控えてましたが、今日は派手にどーんと!食べてきました。(爆)


歩行は安定してるようにみえますが、一般の人の速度には追いつけません。少しの階段や上り下り道もすぐばててしまうので、復帰まではやはりまだまだ時間はかかりそうです。でも、今年こそはきちんと治療して、多少の余分筋力もつけて来年また再燃にならないようにして仕事復帰するのが私の目標なので、長の休みも仕方ない。(笑)代わりにリハビリ以外の余暇の時間も有意義に過ごしたいと思います!!
まるで歩けなかったし、まともに喋ることもできず、食事もスプーンで一時間近くかけないと食べれなかった私。2か月半でこれなら、まあ、よしですね!!
有意義余暇時間のため、ちょっとお勉強道具を揃えてみました!!(笑)


キッチョンさん、お疲れ様です。初めは、やっぱりきついと思います。普通の人の入院でも、体力戻すの大変とききましたもの。私の昨年の通院メモにも、仕事復帰後はキッチョンさんと同じ、「心臓バクバク、手の震え、足すぐつる、階段きつ」などのワードがありました。一か月くらい経ったメモには心臓や手の震えは消えてました。今週末はゆっくりされてくださいね。(もったいなくて、じっとなんて無理か。。笑)
すぐにお仕事復帰はうらやましいです。でも、私は私で、今とてもお仕事いけない状況だし、まず再燃しない体づくりを目指さねば!!なので、私も頑張ります!!!


モクモクさん、病気が違うのですね?根本的にはわかりませんが、痛みがひどいときは、あまり酷使されない方がいいと思います。ミックさん仰るように、関節は固まってしまうので、リハで動かしてもらうことや、ぶらぶら、軽く自分で動かすことは大切だと思いますが、体に負荷をかけすぎると、かえって固まったり痛みが増したりします。(私はいまだにそうです。やりすぎると、療法士さんにやっちゃったでしょ、とすぐバレマス。)
私が酷かったときのリハは、温めて、固まる関節を療法士さんに動かしてもらう、全身のマッサージをしてもらうが中心でした。トイレや身の回りのできることだけでも、頑張ってますから。
まずは、痛みが何らかで少しでも和らぐといいですね。
私は筋肉の緊張をとる薬だけで痛みが激減しました。
リンパマッサージはいいと思いますが、激痛の中はお勧めできません。痛み部分に触れると体は勝手に緊張して、余計な疲労を起こしていくそうなので。痛みが増します。私も痛みマックスのときは、本当にそうだったと思います。スキニーやジーンズなんて、触れてるだけで痛くてとてもはけませんでした。やはり、少し痛みが和らいでからの方をおすすめしますよ。何か、痛みの原因がわかるといいですね。

ただいま、帰りました。
仕事が早々と終わりましたので、ちょっと短い足を伸ばして倉敷に寄ってきました。今回で3度目の倉敷ですが、一生の内の3度目ですから何処に何が有ったやら忘れていました。
いやいや、決して○○症では有りませんよ。(笑)
近くには居るかも知れませんが、まだまだ大丈夫だっせぇ!(爆笑)
時間が出来たら少しですが画像をUP致しますので、ろくろ首に成ってお待ち下さいな。

モクモクさんの一日25錠は凄いです、雨に例えると"録的豪雨"ですね。
ぅーん、薬好きの主治医さんで? 服用期間にも依るでしょうけど、これだけ飲んでると副作用も半端じゃ無いように思います。ステロイドだけでもやたらと副作用が多いのに、いったい何の病気で入院したんだろうと考えてしまいます。
たぶん、出た副作用に対して薬を飲み、その薬によって出た副作用に対して、また薬が増えそしてまた副作用、この繰り返しで結果25錠に成ったのでは? 無いかと素人的には思ってしまいますね。当たらずとも遠からずと行ったところでしょう。
痛い痛い病もそこから来たのかも…
吐き出しながら頑張って下さい。弱音吐きのモクモクさん。。。(爆笑)

つきこさん、外出+お食事良いですね。行くまで多少辛くても、この時ばかりは一時でも辛さが吹っ飛びますよね。最もっと皆さんのこう言う話を聞きたいですね。
今後もボチボチと行動範囲を広げて、人生を楽しんで下さいね。

こんばんは。

Mickさんおかえりなさい。

キッチョンさん、無事に復帰されている様で何よりです。

つきこさんは久々のランチが楽しめたんですね。
美味しく食べられる事は幸せです。
私もほっぺが落ちてみたいなぁ。

リンパドレナージュについて。
私の場合はマッサージではありません。よく間違われるのが揉み返しがありそうといわれます。実際はそーっと撫でる感じです。
しかし、つきこさんが仰る様にあまりに痛みが強い時はこういった施術は控えた方がいいですね。

スキニー、今は履けますが昨年はお尻や足の骨が縫い目に当って痛かったです。

もくもくさんの25錠はマジで多いです。
薬なんて少ないに越した事はありません。
でも私は精神的にしんどい時は安定剤も使う派です。
Mickさんに、泳いでるくせに〜って言われそうですが。動かないと身体が固まってしまうので今はリハビリだと思っています。

もう周りからみたら十分な贅沢病患者になっているのかもしれないです。へへん。

おはようございますm(__)m皆さん宛てに2時間程かけておくったblogがエラーになり消えました。また、頑張っておくります。まずは皆さん励まして頂きありがとうございます!心強いです!

こんにちは、モクモクさん。
辛い体に鞭打って書いて下さったのに申し訳ないです。
blog serverの不調なのか、回線の不調なのか解りませんが、私にも何度か経験があるのでその悔しさ良く解ります。(苦笑)
で… 今は、長文については、コメント欄をクリック後[ ctrl]+[ A ]で全選択し[ ctrl]+[ C ]でコピーしておきます。そして間違って消した場合や、消えてしまった場合にコメント欄をクリック後[ ctrl]+[ V ]でペーストして戻しますので、被害は少なくて済みます。
ただし、途中でコピーを使用した場合は書き換わるので注意して下さいね。
投稿前には必ずこの操作をして投稿するようにして下さい。回線の混み具合で突然プッツンすることが有りますので必須事項です。

ミックさん、お帰りなさい。倉敷は、涼しいんですね。いいなあ。 行ったことがないので、映像アップ、のんびり楽しみにしています。

みゆさん、勘違い、すみません。私は友人と体験したのが、リンパマッサージだったので。  ドレナージュ。響きから、よさそうですね。見つけたら、やってみたいです。
そういえば、以前脱毛で教えて頂いたミ○ゼって、ずっとわからなかったのですが、最近、知りました。私、ド田舎なので、近場にあまりメジャーなものがないかもです。(笑) ミ○ゼは低料金ですね。元気になったらGO!かもしれません!!
ちなみに、今は、腕足お手入れ順調!?です。流行りの短パンが着れます。服がいろいろ選べるのでオシャレできて嬉しいです。転ぶので、足元スニーカーなのが痛いですが。でもいつか、三年前に買ったお気に入りのサンダル履きたいなあ。

モクモクさん、ミックさん、投稿の件、了解しました。私も同じ経験があります。対処法、覚えておきますね。ありがとうございます。

mickさんご丁寧にありがとうございます。そして遅ばせながら、お帰りなさい。私は皆さんと違って、腎臓病なんです。ちょっとでも透析にならないようにステロイドの治療になりました。ネフローゼ症候群になってしまい、ステロイド治療です。薬も半端やないでしょう?私も最初はびっくりしましたよ〜(笑)でも、副作用ってたまたまになるって思ってました。だから、主治医の出される薬は出されるだけのんでましたねぇ〜。うつ剤は出されませんでしたけど、毎日泣いてた記憶があります。タンパク制限されてて、お腹はすきまくるし大変だったかな?ヘルペスになって、一気に免疫抑制剤250mgとステロイド1錠減らされてから、痛い病がでましたね。筋肉は、ステロイドがはじまってから、半年程からおちてきたような?痩せていく自分がいましたねぇ。思い出せば色々あります!そんなこんなで、現在の痛い病の私がいるわけです。昨日、病院で違う医者が、ステロイドのんでからこんな症状が出たんだしねぇみたいなこと言われました。完全に副作用だろって大声で叫びたかったよ(笑)この頃足が浮腫んでるんです。顔は、ステロイドなくなったのにまだまだ浮腫んでます!皆さんもそうなのかな?痛い痛い病はまだまだ続きそうです。でも、ここではきだしながら頑張っていきま〜す(笑)

つきこさん、こんばんは!つきこさんも大変な思いされたのですね。でも、2ヶ月半でそこまで回復されて順調?かな?私も一緒ですが、まだ左手や左肩、両膝、股関節、アキレス腱等々まだまだ痛いとこだらけです。唯一ましになったのが、右手を日中は痛いながら使える程度です。気持ちは焦るだけです。半パンいいですねぇ〜。私も挑戦してみょうかしら(笑)息子達のとうとう頭までいかれよったって思われますね(大爆)22キロ痩せたら、今までの服が何にもきれなくなって!頑張ってリハビリして筋肉つけたいです。

みゆさん、こんばんは!
リンパのことありがとうございます!み○ぜって私はわからな〜い。もう女をすてましたから(笑)痛いのは本当に痛いです!当たり前か(笑)体力消耗しますねぇ〜。ちょっとでも、楽になる方法がないか、自分なりに考えているんですが、ない頭なので(笑)こうして、皆さんとやりとりやっている時が、忘れられてるかな?そうそう、息子に「お母さん、老けたなぁ」な〜んて言われました!若作りが私のとりえだったのに〜(笑)痛いとどうしても笑えませんね。頑張らないと!
キッチョンさん、こんばんは!私はいまだに心臓バクバクしてます!痛さのせいか分かりませんが。横になったらましになりますが、きまって1時から2時頃からはじまります。体力消耗してるのかな?ステロイドのんでるときも心臓バクバクでしたよ。白内障のことなど色々ありがとうございました!今は鉄欠乏症でかなりフラフラしてます。フェロミンも副作用がきつくてやめました。今、医者と相談中です。痛さとフラフラもうどうにかしてって感じです。

おはようございます!
今さらって感じなんですが私の症状を整理して皆さんの意見を聞きたいです。
・全身の関節痛(足の指先まで
・筋肉が萎縮してるようなこわばり
・関節炎みたいな症状
・体重減少
・力がはいらない
・手足の筋肉がない
・筋肉痛みたいな症状
・時々痛い関節が赤みをおびる
・肩凝り
・肩が上がらない
・生理が3月からとまらない(恥ずかしくて今までかけませんでした)
・浮腫み(特に足首より下)・うまく歩けない
・白内障(眼科医はまだ手術しなくていいと。でも中心がくもってて見えません)
・鉄欠乏症
・口の中がいつまでもはれています
・胸痛、背中痛、腰痛
今思いあたるのは以上です。私は慢性糸球体腎炎の中の膜性腎症です。いつまでこの激痛にたえないといけないのかな〜と思います。CKは36でLDHは186と上昇気味です。普段は135程です。尿中クレアチニンは上昇です。忙しい中、意見お願いします!

こんにちは。

病気のデパートみたいですね。

私は専門家ではないのきちんとした答えはできませんが自分ならこう考えます。

・全身の関節痛(足の指先まで ・筋肉が萎縮してるようなこわばり
・関節炎みたいな症状
関節痛は私の場合多分一生治らないのではと覚悟しています。腎臓病から関節炎にはならないと思いますが。どうでしょう

・筋肉が萎縮してるようなこわばり 
筋肉のこわばりはmickさんがよくブログに書かれていると思いますので参考になさってください。

・体重減少→日常的な痛み、腎臓の病気などからくる食欲不振。
・力がはいらない → 筋炎ですと日常的にです。
・手足の筋肉がない → 本当になくなりましたねぇ。よく転びます。
・筋肉痛みたいな症状 → 筋痛のことでは?
・時々痛い関節が赤みをおびる → わかりません。
・肩凝り → キッチョンさんの分野です。
・肩が上がらない → 暫く上げていると息があがります。

・生理が3月からとまらない(恥ずかしくて今までかけませんでした)
→ 別に恥ずかしいことではありません。
  貧血の原因になっていませんか?
  ホルモンバランスの崩れ、子宮筋腫でもなると思います
  私も婦人科に通っていますが是非受診をすすめます。
 

・浮腫み(特に足首より下)
普通にあります。腎臓が悪ければなおさらでしょう。

・うまく歩けない → 浮腫、筋低下、関節痛があればそうでしょう。

・白内障(眼科医はまだ手術しなくていいと。でも中心がくもってて見えません)
まだお若そうなのでステロイドの後遺症なのかもしれませんね。定期的に検査されていくしかないのでしょうか。

・鉄欠乏症
過長月経、私は膠原病からだと思いますが貧血ですフェロミアを服用しています。

・口の中がいつまでもはれています → わかりません。

・胸痛、背中痛、腰痛 → 胸痛は怖いですね。
 背中や腰痛は腎臓が悪いと痛くなりまりませんか?

現在お通いの病院とのコミュニケーションが上手くいってないのでしょうか?
外来時はただ痛いとか不調だと話すのではなく、このように箇条書きにして渡してしまうのもいいかもしれません。
私も最初の一年はメモを渡していましたが、最近は適当にやっています。転院時に現在の主治医に希望を聞かれたので「シンプルにやって欲しい」と伝えました。
毎回実にあっさりとしたやりとりです。
医者は結構忙しいです。(特に大学病院などは)
こちらも賢い患者になる努力をしましょう。

検査データ上異常無しということでスルーされているのかもしれませんがあまりに不信感がたまると精神的によくないので、セカンドオピニオン、または私やつきこさんの様に転院するのもいいかも。
いずれも今までの検査データを貰わなくてはいけません。
データは訳を話せば必ず出してくれます。

ステロイドミオパチーなんですがステロイドをやめても出るのでしょうか?こちらはmickさんがお詳しいですね。

こんなところでしょうか。

以上です。

みゆさん、早速の意見ありがとうございます!今の症状は全部主治医に伝えました。産婦人科に行ったら、内膜(月経ではがれおちなければいけないもの)が分厚いと言われて、組織検査やらホルモン検査しましたが異常なしでした。マキヅメで皮膚科にも行きました。行くとこ全部異常なしで、腎炎のほうも今はおちついています。たどりついたのが、ストレス内科受診です。抗うつ剤を出されましたがのんでません。医者にも伝えました。その前に、透析のほうに行かれて、前の主治医だった医師を尋ねました。そしたら、何かの薬が悪さをしてるからリハビリしなさいって言われました。私のなかは、訳わからなくなり、ミオパチーっていうのを友達から聞き、今に至ってます。貧血は、ヘモグロビンはギリギリで鉄欠乏症って言われて、フェロミアをのんだのですが副作用がきつくて、途中で断念しました。血液の鉄分がたりないそうです。主治医は、何も言ってくれません。言ったらすぐ嫌な顔をされ、何も言えません。言ったらすぐ、ストレス内科に行ってくれの一言です。みゆさんも関節痛があるんですよね。本当に痛くって寝られないです。湯槽につかったら、つかってる時は痛みが消えるんですが、上がってからが、足が重くてだるくなるんです。だから、いつもシャワーだけです。私も、関節痛とはつきあっていかなくてはいけないのかな?指が多少しか曲がらないです。痛すぎて。頑張らないとですね。

おはようございます!
昨日から、blogをみても何かおかしいのですが、機械音痴の私には分からないです。どうしたらいいんでしょうか?

皆さん、おはようございます。
blog serverに不具合が有りますので現在調査中です。時々表示に不具合が生じている場合が御座いますが、暫くすると元に戻っていると思いますので、後ほど再度アクセスお願い致します。

こんにちは、モクモクさん
そもそも、ここにたどり着いたのはステロイドミオパチーで検索した結果ですか?
ステロイドミオパチーの事で解りやすく、自分に当て嵌めて肯ける様に記載された記事って無いですよね。
実際ステロイドミオパチーは判断しにくい事には違いないのですが、多少なりとも肯ける様な情報が我々にとって欲しいのが現実です。
ステロイドミオパチーは、言わばステロイドの副産物ですので、当然ステロイドを止めるとステロイドミオパチーは無くなって行くと思います。ステロイドミオパチーの症状には"上下肢近位筋の筋肉痛や脱力が有る。"と記載されているだけで、筋肉がやせ細っていく様なことは一切記載されていません。
ですが実際にはCK値が正常なのに、筋肉は徐々に痩せて行っているのは間違いないと思います。たぶん、ステロイドの服用に依って起こっていると考えて良いように思いますが? どうでしょうね。
以前みゆさんも同様の事を仰ってた様に記憶してますが…

モクモクさんの場合、現状の数値(CKは36でLDHは186、尿中クレアチニンは上昇です。)で言えばステロイドミオパチーとは考えにくいですね。LDHも高いとは思えないし、ステロイドミオパチーでは尿中クレアチニンが減少傾向に成ります。
逆に尿中クレアチニンが上昇傾向に有ると言うことは、腎機能的には良い方向に向かっているのでは無いでしょうか。特にモクモクさんの膜性腎症で言うと、血液の濾過をしている糸球体の機能が低下していると、尿中クレアチニンの排出量も低下します。上昇していると言うことは、回復傾向に有るのでステロイドの服用も無くなったのだと思いますよ。

良質の蛋白質の摂取とリハビリで、徐々に筋力はUPしていくと思いますが、ネフローゼ症候群の場合蛋白質の摂取は問題ないのかな? これは主治医に確認して下さい。

浮腫はネフローゼ症候群が治まるまでは、仕方ないのかも知れませんね。

こんばんは!
もう、届いているでしようか?今日は体が何とも言えない程、だるいというか、力が入らないというか、はきそうな感じです。ステロイドをやめて1ヶ月半すぎました。朝は、いつもにない、ハイテンションになりましたが今すごく気持ち悪いです。顔は朝は、けっこう浮腫んでいました。今もです。腎臓病の方は、大丈夫だと思います。タンパクでてなかったから。夏バテでしょうか?皆さんは、大丈夫ですか〜?

mickさん、意見ありがとうございます!私は、自分がステロイドミオパチーかなって思い、ここにたどりつきました。浮腫みは、ネフローゼ症候群ではないって言われました。筋肉がなくなって、しゃがみ姿勢から立ち上がれないってあったから、ステロイドミオパチーだと思いました。リハビリの医師が、筋肉が萎縮するって言っていたので。リハビリでもどっても、また、次の日には萎縮してるんです。酷い肩凝りや、手が上がらないっていう症状もあったから。すみませんでしたm(__)m

こんばんは、モクモクさん。
ステロイドミオパチーには間違いなく成ってたと思いますよ。ただ現在はミオパチーの症状は治まっているのでは無いかと言うことです。モクモクさんが仰ってる症状は、ミオパチー特有の物も含んでいますので多分そうだと思います。
まぁ〜それとは関係なく、ここで憂さ晴らししていって下さい。(爆笑)

ありがとうございますm(__)m皆さんとは違う病気なのに、仲良くして下さって、本当にありがたいです(涙)本当にステロイドの副作用ってつらいですね。根こそぎ、筋肉がなくなるんですから。一番辛いのは、たちがあれなかったのと、関節痛です。皆さんも、一通り経験してこられたのですね。すごいです。皆さんも自分のことで、精一杯なのに私の愚痴まで聞いて頂いて感謝していますm(__)mリハビリも毎日だったのが、8月から1日おきになりました。筋肉は、たるんたるんになってます(笑)筋肉がのびるトレーニングも教えてもらいましたし、頑張ります(笑)皆さんも、暑いので体調管理、気を付けてくださいね。

こんばんは。

モクモクさん、昨日上手く記せませんでしたがmickさんと同じくかつてはステロイドミオパチーになっていたのではないかと思いました。

今は暑いので病人でなくても具合悪くなります。

心療内科からお薬出されているんですね。

薬の種類によるのかもしれませんが、私は時には飲んでも良いと思うのです。
私は病気から痛みが出る以外にもストレスでも普通に全身の筋痛や関節痛も出てきます。
先日も書きましたが、ちょっとヤバイと感じたらデパス(安定剤)を使います。
もう十年以上常備しています。発病前からですね。^^;
頑張らなくてもいいと思っています。
元来グウタラですので。
アクティブ(だった)方が聞いたら気分を害してしまうかも。

3ヶ月止まらない出血が気になりますね。
内膜が厚くなっているとそうなるみたいですが。
困りますよね。
私だったら違う病院に行ってもう一度診てもらいます。
以前に過長月経の時は、黄体ホルモンが処方されました。
但しアメリカでの事で私には副作用が強く、即中止です。
原因はストレスからくるホルモンバランスの崩れだそうです。
ご参考までに。

こんばんは、みゆさん。
みゆさん、ナイスフォローです。
なかなか思っていること全てを書けないんですね。長文に成ると、結局何書いているか解らなくなってしまうので、どうしても言いたいことが言えなくて、多分みゆさんも同様の気持ちだと。。。
そんなところを何度もフォローして頂いて助かります。(笑)
しかし、ステロイドはいろんな所で使用されているが、我々と同じ思いで過ごしている方がどれ程いらっしゃるのか、想像も付かない世界ですね。
みゆさん4mgの世界、大分慣れてきたのでは無いですか?
その調子で、過酷な猛暑をくぐり抜けて下さいね。

みゆさん、ありがとうございますm(__)m
私も、腎臓病って診断されてから、安定剤をのんでます。私が、腎臓病って診断されたとき、父の死やらなんやらかんやらで、パニックになってしまいました。産婦人科で色々な細胞検査も異常なしでした。ちびちびあった月経も、今日あたりから普通の月経になったような?ホルモン剤を使うと、次の月経のときに、すごい量になるかもしれないから使用はやめておこうということでした。ホルモン検査もしましたが、異常なしでした。私の場合は、おそらくステロイドが関係してるんだろうなとの診断でした。今きてる月経が長引くようなら、みゆさんが言って頂いているように、違う病院でみてもらうようにします。それにしても、ミオパチーだったかもしれないんですね。うちの主治医は、一応、血液検査の結果をくれるのですが、肝心な箇所のとこはくれてませんでした。5月からくれるようになりましたけど。本当に、いろんなアドバイス頂けてありがたく思うのと、心強いです。感謝、感謝ですm(__)mみゆさんも、関節痛があるんですよね。本当に痛いですよね。私なんか、ピーク時は、気が狂いそうでした。今も痛いですが慣れたのか分かりませんが耐えるしかないんですよね。皆さんに、話を聞いて頂いてるだけで、何だかほっとします。ありがたいです。今は筋肉がないので、ちょっと歩くだけで、大汗です(笑)前の私なら、豚が大汗かいとるわいってなことですまされることが、22キロ痩せたら、ただの汗かきおばさんです(爆)今日は、本当に暑い日でしたねぇ〜。なめくじにならないように頑張ります(笑)

こんばんは。
自分のパソコントラブルで遅くなりました。

モクモクさん、たいへんな状況の中、頑張っておられますね。
私もみなさんと同意見。あんまり、頑張らないでください。
私もそうなんですが(?、笑)根は頑張り屋の性質です。
病気や、病気を取り巻くいろんなこと、周りに迷惑かけまいと頑張ってしまいがち。
でも、本当は。
鬱の方に頑張れというなってあるじゃないですか。(鬱と言ってるわけではなくて)
痛みを堪えているだけでも、本当にけっこう、精神的にきついことだと思います。いろんな不調を抱えていることも。
私もものすごい、しんどかったですよ。これから先も、でてくると思います。
だから。気持ちはあんまり頑張らないでくださいね。
多分、もう十分頑張られてるから。

なんだか、こども意見でフォローになってなくてごめんなさい。


病気のことも、経験不足もあり、わからないことが多いのですが。。リュウマチ因子とかは、調べられていますよね?

みゆさんのコメントにあったように、私も病院を替わっています。私も、以前の医師には、痛みや動けなさの原因がわからないと言われていました。モクモクさんと同じように他科にかかってほしいと言われました。現在の医師は、きちんと説明をしてくれます。何より、私の話に耳を傾けてくれることが大きいと思っています。精神的にまるで違うんですよね。

長いおつきあいの病気は、医師とのコミュニケーション、信頼関係が大事だと思います。もしも、同じ病気の知り合いの方がおられたら、その方が推薦される病院だったら、信頼の度合いは大きいと思うんです。(感じるものは、個人差ありますが。でも、研究がきちんとしているとか、患者への対応姿勢って、科のトップの先生で変わってくると思います。)
今は、セカンドオピニオンする方も多いそうです。(以前のリハ先生や看護師さんたちからの話)
病院を変わるのは体力がいりますから、変わる、までいかなくても、疑問点を聞きに行ってみる感じで一度、気楽にかかってみるといいですね。
少しでも、不調が改善されますように。祈ってます。

これからオリンピック水泳を見るので昨夜は早寝して、今ブログ見たら沢山コメント入っていました。

Mickさん、つきこさんこそナイスフォロー!!

ここは医学的知識を披露する場ではなく、あくまでも個人の経験談とたまにはボヤキをさせていただく板として認識しています。

だから私が今回の様なコメントを書くときには少し勇気がいります。
このことで他に読んで下さっている読者がどう捉えてしまうかわからないからです。

モクモクさんの場合、婦人科でステロイドからの影響もあると言われていたんですね。先に細胞診の事も書かれていたのでそれでしたら心配ないのかもしれません。
私は50mgから15mg服用時はかなり乱れていました。
膠原病科主治医に10mgなら殆ど影響はないかとも。
例えば早い人ですと40歳辺りから半ば以降でも周期が乱れてきます。
ここは性別、年齢も違う人達が書き込んでいるので、一番答えやすそうな自分がそうしてみました。

つきこさんと同じくリウマチ検査はされてますか?

私は昨年3つの医療機関で受けてます。
今の主治医から筋炎患者なら随伴症状としてありうると言われました。

自分の主治医を信じ治療を受けていくか止めるかは自分で決めなくてはいけません。
キツイ表現ですがもう少し冷静になりましょう。
リハビリは積み重ねです。
先ずは数ヶ月、一年後の姿を想像して。
こちらで叫ばなくても済む日が来るかもしれません。


さて私の4mgは慣れているのか否か。

最近は起床時から昼過ぎまではステロイドなし。
昼食後に4mg服用。数時間は作用していそう。
やがて夕食後に徐々に筋痛が増し、mickさんの言う引きちぎれる様な痛みが両腕、大腿等に出ます。
こちらの痛みは徐々ですが10mg前後からの話なので仕方ないですねぇ。
一晩寝ればやや回復しているので一応自分の体内でもステロイドは作られている気がしています。
しかしこんな時間だとまだ身体が痛い。
筋炎族に夜更かしはいけませんね。mickさん。
私もあれこれ分析して楽しんでます。

さあ、日本選手団には是非頑張っていただきたいですね。

あれまぁ〜!
こっちに火種が飛んで来ましか。。。(泣)
確かに筋炎患者には夜更かしは厳禁ですよね。
でも、仕事していると夜更しか、いろいろな事をする時間がないのです。
はい! 言い訳です。すみません。。。

おはようございますm(__)m
もう、皆さんの励ましがあり、嬉しくおもってます!ありがとうございますm(__)m
私は下を向いてリハビリをしていたように感じます。前向きに思考をしてみます!
さてさて、いきなり、カラオケに行ってきましたよ〜。呼吸はかなりしんどかったけど(笑)膝や踵、足の付け根や太ももの痛みがあるので、まだ、座ったままでしたけど。左手はまだ、指が曲がらずこわばったままです。ステロイドをやめて1ヶ月半たちますが、まだまだ、副作用の後遺症かどうかわかりませんが、痛いのは相変わらずです。おまけに、2日前程から、高血圧になりました。薬も頂きました。mickさんが、前におっしゃってたように、体の中のホルモンのバランスが崩れてきた時にこの痛みが出てきたように思われます。まずは、私は一応女なんで、月経異常から始まりました。それから、帯状疱疹です。この時に、免疫抑制剤(ネオーラル)を一気に250mgとステロイド(プレドニゾロン)を5mgやめました。それから、くるいはじめましたね。ステロイドが15mgから、関節痛があり、関節が赤みをおびて、痛さが増してきました。呼吸困難になったりもしました。私の場合、左が右に比べて、浮腫みも痛さもきついように感じます。3月から続いてる月経も、ステロイドやめてからもまだ、おかしいです。今の症状はこんなもんです。
皆さん、意見ありがとうございますm(__)mリウマチの検査は、ステロイド使う前にしましたが、どうなんでしょう?
とりあえず、今日もリハビリ頑張ってきま〜す(笑)
皆さんも暑いでしょうが、頑張ってくださいね(笑)

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