ステロイドミオパチーと再燃(多発性筋炎)の違いを探る。

| コメント(12) | トラックバック(0)


ステロイドミオパチーと再燃の違いはCK値の動きに現れる。


ステロイドミオパチーの詳細は『ステロイドミオパチーとは?』を御覧下さい。



ステロイドミオパチーの判断基準である

・CK(CPK)、GOTなどの筋原性酵素が正常値範囲内であること。

・LDH、尿中クレアチンの上昇が認められること。



ステロイドミオパチーと再燃の違いを見分けるには、CK値とミオグロビンの微妙な動きに注意して欲しい。

私の過去2度に渡る再燃後の採血の結果をまとめてみました。

この採血データを見ると、CK値の動きがミオパチーの症状の時と再燃の症状の時と違っているのが解ると思います。


この採血データ表を見るにはAdobe Readerが必要です。
御覧に成れない方はこちらからダウンロードして下さい。

再燃後の採血データ




ステロイドミオパチーと筋炎 part2』でも言いましたが、ミオパチーの時には上下が激しく健常者の運動後の動きと酷似しています。しかし、再燃の場合CKの数値は緩やかなカーブを描いて動いているのが解ります。

ステロイドミオパチーの場合、CKは上昇しても元に戻ったり上下を繰り返しますが、再燃の場合の動きは徐々に上昇して行き、一旦下がったとしても数値的には少なくまた上昇していく。

動きとしては正常範囲内で徐々に上昇するので、医者は「良いですね、正常です。」で終わりです。だが、ある一定の所を過ぎると一気に加速するのが筋炎の恐ろしい所でも有ることは、我々が良く知るところでは無いでしょうか。

それともう一つ、再燃の兆候が現れた時にミオグロビンの数値も正常範囲を超えている事が続いていれば、間違いなく再燃を疑った方が良いようです。

月1回や2ヶ月に1回のペースの外来で採血していると、気がついた時には既に手遅れ状態に成ってしまいます。データ的にも体調的にもおかしいな? と思ったら何らかの理由を付けて受診する回数を増やす事も考えた方が良いように思います。手遅れに成る前に…





「よし、CKに注意するぞ!」と思った方はクリック!

↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓

にほんブログ村 IT技術ブログ 自宅サーバー構築へ
にほんブログ村 病気ブログ 強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎へ

トラックバック(0)

トラックバックURL: http://jisakupc.ddo.jp/cgi-bin/mt/mt-tb.cgi/4147

コメント(12)

こんばんは。

まずはキッチョンさんの入院記笑ってしまいました。
ごめんなさい。

ボケとる方が一緒とは気が休まりませんね。

小道具駆使されて大変そうです。

そういえばmickさんもいびきオヤジに悩まされていましたね。

私も見た目は元気だったので早朝にランドリールームで洗濯をしていると付き添いの人と間違われて「大変ですねぇ」なんて言われました。

キッチョンさん、お散歩がOKでしたら少しでも部屋を離れていたいですね。


ステロイドミオパチーの記事読ませていただきました。

ミオグロビンは普段調べていませんが微妙な動きをしている気がします。
とにかく少し動くと筋肉痛が残ってそれが続きます。
こういった症状は発病時以来なかったので、イヤーな予感。

まあ単なる夏バテ(まだ梅雨か)ならいいんですが。

多少痛くても動けるうちに好きなことしておきます精神は続行中です。

みゆさん、こんばんは。
みゆさんは個室だったので、我々の苦労は経験していませんでしたね。この貴重な経験を…(笑)
あの"グオー、グオー"が、暫くは耳に付いて離れませんでしたから。
で? 筋肉痛は長いようですが、一時的に治まることは有りました? それともずっと続いているのですか? 少しでも治まることが有れば、心配は無いのですが、続いているのであれば、私の筋炎の初期症状と同じなので、確かにちょっと嫌な感じですね。
ミオパチーでも同様の症状は出ましたが、暫くすると治まりまた痛み出すの繰り返しをしていました。CKの動きに似ている感じですね。注意深く見ていて下さいね。
何事も無いように祈ります。


今朝の採血結果 CK74と前回よりー2.
余り数字に振りまわされたくはないけど、 安定していて嬉しいです。
身体中がパルスで浮腫んで入るのも日を追うごとに解消されてます。 多分このまま安定だと、来週に40ml、翌週30mlの予定で、 免疫抑制剤は暫く50ml併用、30mlの週に退院できるそうです。

私の場合は、 ミオグロビンは余り上下していない様です。
5月22日CK175の時、MB43
再燃の6月19日CK255の時MB51 、
ステや免疫抑制剤併用の私の場合は余りミオグロビン、 アルドラーゼの
上下は無いようでした。
2年前退院時のCK値とミオグロビンの値です。
最後再燃CK255の時はさすがにミオグロビン51でしたが、正常範囲、 ルドラーゼは2.7でした。
男女にも数値の差が有る様です。
CK MB
51 17
47 21
50 21
87 22
90 29
124 30
132 43
153 34
130 42
175 43
255 51

PS. 隣のボケとる方、 どうやらもうすぐ個室に搬送されるようで、 ホット一息します、

みゆさん、 筋肉痛いのは 雨とか湿気も大部関係しますよね。
どうか錆びない様に適当にオイルさして下さいね。
病院内は涼しく、 快適ですが、 時間が遅く流れます。

キッチョン

キッチョンさん、こんばんは。と言うよりおはようございます。かな?
AM2:30まで仕事していて、AM3:30に帰宅しましたが目が冴えて暫く寝れませんので、コメントしています。(笑)
貴重なデータ、有り難う御座います。徐々に上昇するCKの動きの場合には、ミオグロビンも徐々にしか上昇しません、そもそもミオグロビンはCKの動きより反応性が早いと言うだけなので、ミオグロビンがグンと上昇すればCKも遅れてグンと上昇すると言うことなのですね。
キッチョンさんの場合は、普段のミオグロビンの数値が低いので、仮に上昇してもデータ上では正常値範囲内と言うことになります。ですが、ミオグロビンも徐々に上昇しいるはずです。
この辺りを、次回から気を付けて監視していく様にすれば良いと言うことではないでしょうか。
お隣さん、個室搬送ですか? 喜ばしいことでは無いですか。。。
これで、ちょっぴり精神的に楽になるのかな?

こんばんは。

キッチョンさん、ほっと一息ですね。数値も安定していて、何よりですね。よかった。

ミックさん、いつも温かい応援、ありがとうございます。
おかげさまで、毎日、明るく元気にリハビリ頑張っております。笑。
ミックさんの闘病記を読ませて頂いて、私もリハビリの先生に、自分から提案をしてみました。私も功を奏してくれたらと思います。
経過については、またご報告します。

みゆさん、動けるうちに好きなこと、、、は、私もすごく同感です。映画見逃しちゃった、美容院行っておけば良かったなどなど、ありまして。とくに、いちおう女子なので?!美容院は行っておきたかったです。笑。何より、すきなことをしていると、気分が下手におちこまずにいられますね。でも、本当に何事もないことを祈ります。


ここにくると、本当に自分の病気について、勉強になります。
実は、昨日から、自分のデータ5年分をひっくりかえしてみていましたが、ないんです!!!ミオグロビンという項目が!!!
そんなに大切な数値だったなんて!!!もしかして、私は、再燃の大切なカギを見逃していたのかもしれません!!!
次回、血液採る前に先生に項目追加をお願いしようと、ひし、と思いました!!

こんにちは、つきこさん。
つきこさんは、まだまだ若そうですね。我々(みゆさんを除いて)老い先短いので、特にやりたい事はやって置かないと悔いが残りますのでね。キッチョンさん仲間に入れて申し訳ない。。。(大爆)
好きなことを好きなときに、即実行することですねぇ!

つきこさんの場合は、この先何十年もお付き合いしていかないといけない様なので、筋炎と仲良くやって下さい。周りに労わって貰える利点もあるし、ムーンは張りと艶があって若く見られるし、女性にとっては使い方次第で最強の武器に成るのでは無いでしょうか?(笑)

それから… 担当医の先生には、質問や要望は遠慮せずに言ってみてください。結構それに応えて下さいますよ。結果、自分に合った治療に近づいたりしますので、良い結果に結びつくのではないでしょうかね。ガンバ!!!

ミックさん、こんばんは。

はい。まだまだ若輩者のつきこです。(笑)

仲良く、、、そうですね。 難病と下されたら、失業するわ、恋人にふられるわ、「もういい。こんな人生。余命3カ月の花嫁だったら(花嫁様、ごめんなさいね)よかったのに、どうして生きなきゃいけないのか」と、もう泣き通しの日々もありましたが、今はずいぶんたくましくなったと思います。
過去5回の再燃のうちの何回かは、やっぱり、そんな心労ストレスがたたったような気がします。
でも、まだまだ生かされているうちは、病気と共に生きねばなりませんものね。今は、望む収入が得られる仕事ではないけれど、仕事があるし。ガンバ!!!

しかし!! 女子たるもの、やはり、ムーンはちょっと、です。(笑)男性も同じですよね。ステ5近くなると「ああ、こんな顔だった。」と思うのですが、いつも一瞬で倍増になるので(笑)、今や本当の自分の顔が思い出せません!!(爆)
そして、きっと個人差があるのでしょうが、何が悲しいかと言えば、私、産毛が着実に濃い産毛に変化してきていると思います。それか、体毛が増えたような気がすると申しますか。(涙)これは、長年のステ歴で、こうなった気がします。
状態が落ち着いていれば、抜いてしまうものを、今回は、まだ不安があり、2か月処理できない苦痛に耐えています。(爆)ああ、夏の半袖がうらめしい!!!
担当医が男性なので、「抜く=CKなどに影響がある」のかどうか、恥ずかしくて聞けません。(涙)抜くとか、そんな力もなかったですが、、、。気になるのは元気になってきた証拠かな。(笑)
諸事情により、ステと仲良くは難しいですけれども、ステが少しでも少ない筋炎でいられるように、今後とも、皆様のお力をお借りしていきたいと思います。よろしくお願いいたします。


病気であっても、健康であっても、どんな命も、明日はしれないから、やはり、なるべく悔いない一日を過ごしたいです。できるだけ、実行!!ですね。(笑)


七夕で、天体観測をしていたら、目が冴えちゃいましたが、休みます。おやすみなさい。☆

こんにちは。

私も老い先は?ですが一応こちらでは若い方に入るのかな。

つきこさん、お辛い思いをされてきたのですね。
私は発病時すでにおばさんでしたので病院でも家でもずうずうしく過ごしていました。

でも初めて自分の顔がアンパンマンになった時は困りました。
実は病室で毎日の自分の顔の変化を撮影していました。今でも時々。変な趣味ですが随分と変化したのがわかります。

私は元々毛深くなかったのがステロイドが中等量のときに産毛が濃くなりました。口ひげ、頬、あと鼻毛。
鼻毛カッターを買いに行くのが恥ずかしかったので夫に頼みました。
逆に頭髪は抜けて今は戻りましたがと腋、腕、足は八割永久脱毛状態です。

抜くと言うのは永久脱毛ですか?
うちのお姉ちゃんも一番関心のあることみたいです。
駅前のミ○ゼでお友達が皆やっていると話していました。
一応主治医に確認してはいかがですか?
CKは上がらない気がするのですが。
あとからやらなければよかったと思うよりはマシですね。

そうそう、うちには沢山脱毛関連のものがありまして豆乳のローションがいいと言ってました。私は試していませんが。

病気でもお洒落を楽しんで下さいね。

こんにちわ、

まだ頭の毛は抜けてませんが、多分後1ヵ月もすれば、抜けが始まると思います。
免疫抑制剤使うと、 髪抜けますもんね。それと顔頬の裏表もそろそろ腫れてきたようです。 
髪以外は、私の場合もみゆさんのように、なぜか脇など、永久脱毛したかのように一本も生えてきません。
腕や足は増えても減ってもしてません。
それと研修医含め、ドクター達がが男性多いので、朝足とか腕とか触診されるので、 つきこさんのような若い方は慣れるまでちょっと戸惑うと思いますけど、とりあえずシェービングする方向で、いってそのうち薄くなるのを待つとか。
顔のムーンは暑いけれどマスクで隠すしかないっすね。
薬が減ればおさまるものです。

この病気、ストレスが一番良くないと、まあ何でも引き起こすのがストレスなんですが、 発病してからずっと、 なんでこんな時にこんな病気に、なぜワシが??? タイミング悪すぎやろ! と何度も思いました。
それ位人生で一番辛いときの発病だったと、 丁度2年前、入院を1ヵ月以上ズルズル引き伸ばした結果ボロボロの体で入院し、 やっとパルス4回目終わり、 ステ75ml+50mlからの長〜い闘病当時を今回また時期を同じくして再燃治療入院で過ごす事とは・・・
昨日は七夕で、 病院も七夕の行事食でした。
そういえば前回は天神祭りも病院の行事食でしたが、 今年は自宅で過ごしたいです。

キッチョン

こんにちは、つきこさん、みゆさん、キッチョンさん。
ムーン講座の次は脱毛講座ですか?(笑)
私は♂なので♀の方ほど気には成りませんが、確かにステの影響で毛が濃くなると言われていますね。ですが、体の中心部に近い部分は逆に薄くなってはいませんか?
私の場合、腕の毛と脇毛は薄くなって産毛状態に成ってしまってます。成らなくて良い眉毛は濃くなり、伸びるのも早くなってしまいました。非常に鬱陶しいです!
それ以外は変わってないように思います。
とにかく女性に辛い副作用で有ることには違いない。
薬が減るまで我慢するしか方法は無いんですよね。残念ながら…(泣)
皆さん"耐えろ!!!"(-_-)(=_=)(/_;)

みゆさん、体調よくて、なによりです。よかった。
そして、体内での、ステロイド不足、、、勉強になりました。そういえば、私も減量していく際には、これは再燃では!?と思ったことがなんどかありました。そういうことだったのですね。医師からは、「数値いいから、大丈夫」しか、いつもききませんでしたのでよくわからないで過ごしてきていました。

私も、これからは、積極的な患者(笑)になります!!!


みゆさん、アドバイスありがとうございます。
写真、変な趣味だなんて思いません。なんだか明るく元気に立ち向かっている感じにきこえます。
そして、毛の悩み。私もです。ひげとか、鼻毛って、ちょっと書けませんでしたが、みゆさんが仰ってくださったので、私だけじゃない!!と気が楽になりました。入院中も、どんなに手が重くても、かみそりだけは内緒で頑張る私でした。(爆)男性ほど濃くはないのですが今後ひどくなるんだろうかと内心怯えています。女子として、嫌ですね。今はお化粧以前の最低限の身だしなみになっています。
入院中は朝静かですから、女性用かみそりでこそっと、退院後は、電気の女性用お顔そりを使っています。
体は、私も全体的にですが、特に気になるのは、腕と足(すね?)辺りです。(男前になったカンジ。笑)永久脱毛に通うのは高くて、現在のお給料では無理があり、顔同様、家庭用の電気脱毛器を使っています。
頭髪は今のところ問題なしですが、髪質は悪くなったと美容師さんに言われます。こちらも、育毛ローション買って、予防しておこうかしら。
そうですね。やらないよりマシ!!!お洒落でいたい、少しは見栄え良くありたいです。(笑)
今週の採血結果待って、安定していたら、脱毛、即実行いたします。
やはり、男性医師に「脱毛、いいですか?」と面とむかってきく勇気はありませんが、大丈夫と信じて、いきます。(笑)
豆乳ローション、そういえば雑誌に載っていました。発毛を遅らせる要素があるんでしたよね。買ってきます!!(笑)
アドバイス、ありがとうございました。

こんばんは。

みなさま、脱毛講座(笑)ありがとうございます。
キッチョンさんの免疫抑制剤のお話を読んで、調べてみたら、私の免疫抑制剤の副作用に「多毛」って書いてありました。全く、知りませんでした。こいつもか〜っ、と思わず!!

でも、みなさん、部位はそれぞれにやはり悩まされているんですね。そうですね。よくなれば、おさまる。。。念じて待つしかない。(涙)

キッチョンさん、みゆさんも、抜けるんですね。そうですよね。がん患者さんの治療と同じですものね。抜けるのも、かなり辛いですね。みんながんばってる。みんな、がんばってるなあ!!!


キッチョンさん仰る通り、避けて通れないストレスの時期がありますよね。そんなときに、再発ですもん。泣けますよね。
辛いけど、しんどいけど、これを超えたら、みえるものがあるのだろうか。こんなにがんばってるのだから、きっと!!!たくさん!!ある、と信じたいです。
天神祭り、おうちに帰れますように。

コメントする

最近のコメント

アーカイブ

今日
昨日

Links

ブログパーツ(無料)

インフォブログランキング
知識の杜