多発性筋炎(再発後の経過76)

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プレドニンを3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して27日目、数値的にはCKは安定と言っても良いでしょう。


8/4 の採血結果
(2011/02/25 再燃して75週間)
(プレドニンの量を 2012/07/09 に3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して27日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(52.0→72.0)、ミオグロビン(45.8→??.?)、ミオグロビンの結果は出ていないがCK値は少し上昇していました。上昇と言う程でも無く、過酷な仕事の後だったのでこんなもんかな?


先月までは、2.5錠(12.5mg)/月のペースで減量して来ましたが、今月より2.5錠(12.5mg)/2ヶ月のペースに減量間隔を少し空けようと思います。

と言うのは、体を酷使している8月に減量することは、再燃の危険が高くなる9月10月の季節の変わり目に大きく関わってくるのでは無いかと言う懸念も有るからです。

少量の減量で有れば、その症状は直ぐには現れてきません。現れるのは1ヶ月後2ヶ月後です。この辺りを考えると、リスクの高い8月で無く9月辺りの減量が妥当かなと言うことと、来春の前に5mg(1錠)に持って行けたら良いかな? の願望も視野に入れての結果減量間隔を空けようと考えているのです。


ステロイド自体は早めの減量に越したことは無いけど、後2ヶ月で筋炎発症から3年、その間「あそこが痛い、ここが痛い、倦怠感が辛い、やれ再燃だ」等々いろいろな事に見舞われてきました。

ここまで来て減量を1〜2ヶ月縮めたからと言って何の意味も無い、この数ヶ月の為に今までの辛い思いを繰り返すのもアホらしい、出来る事ならある一定の所まではスンナリと行きたいのが正直な思いで有る。


ただ筋炎のお陰で、現在のノビノビとした自分が有るのも事実です。

健常者だったころより今の方が、辛い部分はありますが人生をエンジョイしている様に思えます。

いろんなリスクを負っている以上、少しでも前向きに考えたいものですね。



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


まだまだ大腿部の痛みは、擦ると感じ取れますが小康状態に向かっている様に思います。

ただ、左大腿部(膝上10cm)の内寄りに痛みが治まると同時に、2cm程度のしこりの様な物が出来てきました。押さえると多少痛みが有るかな? 程度の感じです。


両足首の上部20cm位までの浮腫は、依然と続いています。酷い時には張り裂けそうに痛い時も有ります。


朝一番は80過ぎのおじいさん状態も、依然続いています。現在は踵だけで無く、足の裏全体が痛いですね。(泣)


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(11)

今晩は、

そうです、 いろんなリスクを負っている以上、少しでも前向きに考えたい。 私もそのとおりと信じています。
しかし、きましたね、 ジワジワと、、、でもきっと慣れていらっしゃるでしょうね。
私も先輩は夏が終る頃には60位のおじいちゃんに戻れる事と信じています。
浮腫が酷そうでお気の毒、 暑いのに、、、しかし水分は沢山とって下さいね。

私は退院後25ml+アザ50mlに減量して2週間足らずですが、 今のところ減量の苦しみは殆ど無く、 体調も良く、 余り眠れないのを除くと入院以前と比べ良いです。 初めての入院、退院後の日常生活に戻る(人間に戻るとでもいいましょうか)のは、 今と比べるととても苦しかったと思える位です。
ですが、ミオパチーの様な症状も確かにあり、しゃがみだち、
床に座ることは何の苦も無く出来るのですが、早く歩いたり、走り込んだり、両足はいつも痺れていて、瞬発力が衰えてきてますので、ノロノロと転ばないように動いています。
この辺は仕方ないっか、ボチボチ生きます。

お盆休みに飲み過ぎないようにしなくっちゃ。

キッチョン

こんにちは、キッチョンさん。
やはりステロイドの威力、味方に付けたら凄いですね。
減量に依る苦しみが無くて何よりです。
しかし、人間に戻れた事を良い事に、飲み過ぎてません?(笑)
何事も、程々ですよ。ほどほど…
私の足の浮腫は半端じゃ無いほど酷い、何時まで続くの?って感じですね。
旅行で歩き回って浮腫が取れたら「足、こんな形だった?」と言う程元の姿を忘れてました。(笑)
今、石川県加賀の尼御前SAです。
佐渡は朝ドカ雨で、夕方のフェリーに乗る予定を急遽変更して、午前中のフェリーで直江津港に戻りました。これからノンビリと大阪目指して帰ります。22時以降にICを通過しないと高速代凄いので、夜間割引を利用しないと貧乏人は辛いのです。(笑)
つきこさん、モクモクさん少しずつ無理せずに楽しんで下さいね。

こんにちは、mickさん!
遠いところから帰られるんですね。ご苦労様です!
大阪に帰られるんだったら、私は京都なので、高速から手を振ってください(笑)
今日は、私も1日病院づくめで、今帰って来たとこです。朝からですよ!眼科から始まり、産婦人科、整形外科、リハビリと病気のオンパレードです(笑)この頃、どこの科にいっても、ステロイドミオパチーやったんやねって言われます。電子カルテに書いてあるそうなので!貧血が酷いそうなので、明日から毎日、鉄剤の注射をしにいかないといけなくなりました。仕方ないっか(笑)皆さんあれよこれよと頑張っておられるもんね。私も、くよくよしてられないよ〜(笑)本当に、ここにこさせて頂いて元気をもらってます。
キッチョンさん、随分楽になられて何よりです(笑)みゆさん、つきこさん、暑さに溶けてませんか〜(笑)私は、体重がまだ、減少しているので溶けそうです(笑)頑張らないと!

こんばんは、モクモクさん。
やっぱり関西人でしたか。そうじゃないかな?とは思ってましたが。。。 では、通りすがりに手を振って行きます。高速から何方か解りませんので、北と南にどちらにも手を振ります。見えたら教えてくださいね。(大爆)
今は、大手の病院の殆どが電子カルテなので、どの科に行っても掛かった病気の一部始終を見られてしまうんですね。良いのやら悪いのやら…
でも嬉しい事に、モクモクさん明るく成りましたね! 体に対しても、前向きに接する様に成ったんではないですか。 私だけでなく、皆さん感じている事でしようね。
これからも体と病気と仲良く接して、頑張って行きましょうね。

こんばんは!
お疲れのところ、遅くからすみません。
バリバリの関西人です(笑)気づかれてましたか(爆
)
皆さんのお陰で明るくなったと自分でも思います。
ありがとうございます(礼)
今、なぜかしら、緊急入院致しました。昼間病院に行ったはずなのに!輸血が必要になるかもです?もしかしたら、手術も必要かもですって!
なるようになるやろ〜です。本当に、随分たくましくなりました(笑)また、お相手お願いしま〜す(笑)おやすみなさい。寝れないけど(笑)

こんにちは、モクモクさん。
緊急入院? 原因は何ですか。
輸血に手術と来れば、普通では無いようですね。
落ち着いたら状況を知らせて下さいね。
ファイティングです。

こんばんは、mickさん!
ご心配ありがとうございます(礼)
恥ずかしながら、女性特有のもので(だいだい、わかりますよね?)すごく大きな塊が続いていて心配になり、病院に行ったら、即入院になりました。検査しても異常なしと言われて明日、退院するのですが、まだ続くならまた再入院になります。さっきから、また同じような症状があるのですが、退院なんです。ストレスからくるものかもって看護婦さんに言われました。医師は、ステロイドからくるホルモンのバランスがくずれたからやろうって!訳わかめです。貧血が酷いのにいいのかな〜と思いつつ明日退院します。お騒がせして申し訳ないです(礼)ちなみにあまりにも酷いので輸血はカンガエテいたみたいです。でも、分からないですが、ストレスで大量出血ってあるんでしようかね?

こんばんは、モクモクさん。
女性特有のものですか? 大事に至らなくて良かったです。
ストレスから来る症状は様々で原因が解らないのが殆どですよね。しかも女性は、ストレスからホルモンのバランスの崩れ、とんでもない病気に成ることは珍しくないようですから、気を楽に持ってストレスだけはため込まない様にしないと駄目ですね。
退院したら、レバーを主食にごはんを副食にして暫く過ごしますか? (笑)
まぁ、何にしても増血剤をメインの食事に、頑張って下さい。

mickさん、早速の返事ありがとうございます(礼)
自分では、ストレスじゃないと思っているのですが。早い更年期とでも考えときましょうかね(笑)
何度も書くようですが、mickさんをはじめみゆさん、つきこさん、キッチョンさんとのglobを通じて知り合えたこと、本当にありがたいです。前の私なら、落ち込んでたことまで、プラス思考になるようになりました(笑)今、微熱も出てきて何じゃですね。リハビリも早く再開したいのに〜(笑)皆さん、外は暑いでしょうね?また暑さのなかに帰る私です。明日はこちらは、大文字っていう行事があります。行きたいのですが、この体ちゃんでは時溶けてしまいます(笑)せめて、あと5キロ増えて、普通に歩けるようになりたいです。私の目標ですね〜(笑)私は

お久しぶりです。
親戚が来たりして、和やかなお盆を過ごしていました。お墓参りは、うちは階段の量が半端ナイので、今回はごめんなさいしました。(笑。まだちょっと?キツイわ。)

キッチョンさん、お体順調ですね。よかった。

ミックさん、遠出されましたね。楽しそう!!

モクモクさん、大変でしたね。びっくりしました。(ご本人の方がよっぽど、びっくりですよね!!)無事、退院されて一安心です。
私も、ステ飲み始めてしばらくして、やっぱり貧血になり(それまでは貧血なんてなったことがなかったです)、ちょこちょこ、鉄剤を飲んでいます。私は、飲んで数値が落ち着いたらやめて、また数値が悪くなったら飲む、の繰り返しです。
生理もやっぱり、ちょっとおかしな感じです。そんなにひどくはないのですが。
モクモクさん、出血が少しでも、収まるといいですね。
私のお友達(うんと、先輩。多分、モクモクさんと同じ年頃でです。)も、モクモクさんと同じように出血などで、手術するかするまいか、悩んでいた方が見えました。
まずは経過ですよね。よくなりますように。

明日はしばらくぶりの外来です。私は、CRPがちょっと高めなので、それが問題。足の筋肉痛パンパンだし、今回も薬が減るのはまだかなあ。焦らなくていいのですが、気をつけていたのに、久しぶりに顔に大人吹き出物(ニキビ)ができて、ステが減らない憂鬱さを感じてしましました。(ああ、すみません!!ちょっと吐いてしまいました)何はともあれ、今日はお肌のためにももう寝ます。(笑)

おはようございます!
つきこさん、お久しぶりです。元気?なようで何よりです(笑)
友人さんも、大量出血が続いて悩まれていたんですね?鉄剤の副作用って吐き気がすごいです。のまないとだめだし頑張ってのむことにしました。食欲がないこの頃なのにまたまただめおしかな?
つきこさん、ニキビなんて可愛いじゃあ〜
りませんか(笑)私なんて、白い粉がふいてますよ(笑)おばはんにこれはきついよ(爆笑)私は、ステロイドなくなったのにまだまだ体調がすっきりしませんね〜。私は今40代前半なんですがステロイドでずいぶん、ふけましたよ〜(笑)でも頑張って、若作りしないと((爆))
mickさん、ステロイドって本当にこわいですね〜。使い方って言うか、医師によりますね。自分の性質もありますけど(汗)毎日頑張ってリハビリしていきますね♪mickさんの影響ファイトオ〜(笑)

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