多発性筋炎(再発後の経過77)

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プレドニンを3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して40日目、慎重に減量を進めている結果は?


8/4 のミオグロビンの結果は59.1で良好でした。そして次週は病院がお盆休みの為飛びましたので、40日目(8/17)の採血と成りました。

8/17 の採血結果
(2011/02/25 再燃して77週間)
(プレドニンの量を 2012/07/09 に3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して40日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(72.0→55.0)、ミオグロビン(59.1→39.8)CK、ミオグロビン共に下がっていました。


本来で有れば、2錠(10.0mg)に減量している所ですが、今月より0.5錠(2.5mg)/2ヶ月のペースでの減量にすることにしましたので、未だ2.5錠(12.5mg)で服用しています。今のところ順調なので、予定では9/9より0.5錠(2.5mg)の減量する事に成るでしょう。

内心は「これだけ順調なので、減量しても良いんや無いかなぁー。」ですが、誘惑には負けませんよぉ! (=^_^=) ヘヘヘ

ただ数値とは裏腹に、体にはいろいろな症状が出まくりです。朝一番の80過ぎの爺さん歩きに加え、右足首の関節にも痛みが出てきた。曲げると痛い! しかも、両手の指の関節と右手首の関節にも。曲げると痛みが。。。

この痛みは起き上がる前に、足首は回して手の指は擦ってゆっくり曲げ伸ばしする事で、今のところ回避する事が出来るようですが、右手首の痛みだけは暫く続きます。今後、酷く成る様で有れば困るなぁ!


それにしても、まぁー 次から次へと症状が出てくるもんだ。



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


大腿部の痛みは、擦るとまだまだ感じ取れますが、依然小康状態を保っている様です。脱力の方も小康状態の様ですが、階段の昇降が辛い。自分の体だけでも持って上がるのがしんどいのに、荷物持っての昇降は後ろから見ると、千鳥足状態で登っている事でしょうね。


左大腿部(膝上10cm)の内寄り出来ていた2cm程度のしこりは、多少柔らかくなってきて1cm程度に小さく成ってきているようです。このまま経過観察します。


両足首の上部20cm位までの浮腫は、依然と続いています。最近は、浮腫んだところが痒くて仕方有りません。単なる浮腫の関係での痒みなので、我慢するしか対応策は無いのでしょうかね。かゆみ止めも考えたのですが、これ以上の薬は御免被りたいので我慢する事に致します。


朝一番は80過ぎのおじいさん状態も、依然続いています。現在は踵だけで無く足の裏全体と右足首にも痛みが出てきて85過ぎのおじいさんに成っています。(辛)


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(12)

今日は。

Mickさん。私の後を追っている様ですね。
踵→手首→指。
12.5mg辺りからのところもそっくり。
痛みを緩和することができても昨年の五月からずっと同じです。
肘関節(お皿)は押して痛くないですか?
私は少し若めに70歳のお婆ちゃんにしておきます。

キッチョンさんお久しぶりです。
暑くてだるくてたまりまんね。
お酒が美味しく飲める事。全てのエネルギー源でしょう♪( ´▽`)

みゆさん、こんにちは。
そうなんです、この筋炎は遅かれ早かれ必ず同じ経過を辿るのです。私が最初に進んだ道をキッチョンさんが辿っていましたからね。私が再燃したことで経過が逆転してしまいましたが、今はキッチョンさんやみゆさんの後を私が追っている形に成っています。
副作用はさて置いて、治療の過程で出て来る症状は、殆どと言って良いほど類似しています。今のところ関節や骨の痛みは右足首と両手の指の関節だけですが、今までにみゆさんやキッチョンさんから報告のあった症状を辿ることは覚悟しています。
お陰で早めの対応が出来るので少し楽では無いのかな?
ただ、どこまで仕事に影響が出るのかが心配ですね。
それまでは考えても仕方ないので「成るように成れ!」ですね。

皆さん、溶けずに頑張っていますか。
ビールで内側から冷やして頑張っている方も多いようですね。
暑さに対する対応も人それぞれですね。
お彼岸までの辛抱です、頑張りましょう。\(*⌒0⌒)bがんばっ♪

こんばんは、

残暑厳しい中、 80過ぎのおじいちゃんが、お仕事に遊びに頑張っておられるようですね。
今は みゆさんの遥か彼方の後ろ姿を追い、80才のおじいちゃんのガッツを見習い 私ももう少し踏ん張りますわ。

今は 体中が、 プヨプヨしていて浮腫んでいるし、 筋肉は無くなり
力が入れにくいですが、 片足立ち、 しゃがみ立ちは 足が浮腫んで曲げにくいですが 問題無く出来ます。
水分取りすぎか、 食べすぎか、 体重は3キロオーバーのままです。
不思議ですが、お昼過ぎまで全然食欲ないのですが、 夕方以降から急にお腹が減り初め、 自宅に帰る8時頃には・・・
美味しいビール&晩ご飯で、あ〜あドンドン膨れてゆく。
週末は、 そんな中、 家のレイアウアト変え、家具の大移動なんていかにも体に悪そうな事をしてしまい、今両肩、 両足全体が筋肉痛。
デパスちゃんの力借りようかしら。
明後日は外来&検査なのに、、、 ああ私は馬鹿だ。

今迄のステ使用期間を見てみると、私の場合、一昨年の10月15日に約6.5ヶ月の入院を経て 25mlで退院をして、 101日後、 20mlx77日、 15mlx74日、 10mlx54日、 5mlx288日、2.5mlx27日目で
サイネン!!!
免疫抑制剤は 脱毛が酷かったので、 一昨年11月末より50ml→25mlにしてましたが、今年入院してまた50mlに逆戻り。
今のところ 毛はフサフサ有ります。
体調と精神的に辛かったのは昨年6月に10mlになって左目の白内障手術をした後で、さすがにビールも美味しく有りませんでした。 CKは50〜60台でしたが、 今から思うと ステ離脱症状が酷かったようです。

今は多分ステミオパチー症状が出ているようで、歯全部が 知覚過敏です。
体の力は入りませし、筋肉は無いけれど25mlのお陰でひどい酷い肩こり、体の痒み、離脱症状等は無いです。

ホントに色々出て来るもんです。

検査結果また報告します。

キッチョン

こんばんは。昼間は暑いですが、夕方になると、だいぶ涼しく感じられるようになってきましたね。

私は体力もちょっとつき、見た目普通の歩きになってきたので、欲張ってちょっと遊んだら、昨日から両足痛くてずるずる歩きに逆戻りしています。療法士さんにも笑われた!(涙)今日は安静にしています。(苦笑)キッチョンさんも同じだったんですね。(笑)動けると、ついつい、やってしまいますよね。

しかし、今回は私は相当筋力が落ちたのかしら?本当に治り(回復?)がゆっくりです。 理学療法士さんには、リハに来だした頃を思えば、見違えると言われますが、、、。
午前中にいっぱい動くと、午後にお昼寝をしないといけないほど、スタミナがないですし、筋力面でもやはりまだまだ、お仕事に戻れそうにありません。がっくし。
まあ、のんびりいきます。

皆さんのような、浮腫やしこり、痒みは今のところない感じです。仕事お休みしていて、皆さんほどに動いていないせいかしら?
でも、今までも、あんまり出たことがないと思います。これから、でてくるのかな?


キッチョンさん、ミオパチーじゃないといいですね。減らしていくときは、とてもしんどいし、だるいですよね。
私は、ステは10からは1単位落としだったので、15→10→5→2.5という減らし方にびっくりです。なんとなく、体がびっくりしそうな感じがします。。。


私は、今回ずっと、CRPが高いのが何故かわからないので(今までに経験もなく)みゆさんが前におっしゃっていた婦人科検診を受けてこようかと思っています。婦人科検診って、すぐに結果がわかるものでしょうか? 
私も今週末、外来、検査です。なんともなく、CRPが下がってくれているといいのですが、、、。

皆さん、こんばんは!
私はまだ入院中でございまする。
mickさん、遂に痛さが増してき私は、膝→指→足首→肩→股関節→手首→肘→足の指と、順番に痛くなりました。私の場合、痛さがおさまるっていうことはないです。それに加え、筋肉がなくなったことです。今は、左の肩は上がらないし、肘は伸びないし、左の指は固まって曲がらない状態です。だんだん痛みともうまく付き合えるようになったかなと思っているこの頃です。痛さは、本当に体力も奪われますね?頑張ってくださいね(笑)いつも励ましてくださってるのにこんな単純な言葉で申し訳ないです(礼)
つきこさん、婦人科は血液検査でわかることなら、その日に結果は出ますが、細胞の検査をされたのなら、結果が出るまて、1週間かかります。いろんな不安ありますもんね。p(^-^)qp(^-^)qです(笑
キッチョンさん、大変でしょうが、ビールが美味しいのはとても良いことですね(笑)私は飲めないのでわかりませんが、ビール好きの人にはたまらないでしょうね(笑)
みゆさん、順調ですか(笑)
私は、腎臓の医師と、婦人科の医師と意見が違うので悩んでいます。腎臓の医師は、輸血をしなさいって言われて、婦人科の医師は、様子をみようと。ヘモグロビンは656669

皆さんこんばんは。
キッチョンさん、今度は80歳の爺さんの後ろ姿を見ながら付いてきて下さい、(笑)
食欲が有る事は良い事です。ただ今食べ過ぎるほどの食欲が有ると言う事は、秋にはどんな馬になっている事やらね。(大爆)
確かにステが増えると体が楽になる分、つい無理をしてしまいます。その後にやって来る苦痛も考えずに… 毎回同じ事をやってしまいます。
しかし、これが有るから体力を維持できているとも言えるでしょうね。楽をして、痛みも無しに体力を付ける事は、この病気には有り得ないと言っても良いでしょう。つきこさんにも、皆さんにも言える事ですね。痛みを我慢しながらでも頑張って体力を付けて行きましょうね皆さん。
モクモクさん、ヘモグロビン6.9は私の半分ですね。それを考えると輸血もありですが、ヘモグロビンはそう簡単に増える物では有りません。6.5→6.6→6.9と徐々にでも増えて行ってます、ですから婦人科の先生の仰る事にも一理あります。後はモクモクさんの考え方次第でどうするか決めれば良いのでは無いでしょうか。
決定権は、モクモクさんに有りです。

皆さんこんばんは!
mickさん、意見ありがとうございました(礼)
結局、婦人科の医師が、会議をしてくださって、輸血はなしになりました(^-^)大学病院の教授が来たそうです(驚)
でも、まだまだ貧血でふらふらしてます。子宮腺筋症です。これは、免疫が低下したときに起きやすいみたいです。まさしき、ステロイドの副作用かな?いったい、いつになったら落ち着くのだろうと思いますね。入院中は、毎日リハビリしてもらってます(笑)痛さで、寝られませんね。食欲の秋だというのに食欲ありません。痛さとうまくつきあわないとね(笑)
まだまだ暑い日が続きますが、皆さんp(^-^)qくださいね(笑)

みなさまこんばんは。

モウモクさん、輸血なしになって良かったですね。子宮腺筋症ですか?初めて聞く病名です。痛そうですね。(>_

こんばんは、

8月28日の定期外来&検査の結果はCK89で筋力も上半身は少しずつUPしていて、両足と顔の浮腫(ムーン)も退院時とさほど変化なく、下半身の筋肉痛は相変わらず有るけれど
足の上がりも良かったので ステ25ml+アザニン50ml続投となりました。
それと最近またちょっと疲れてくると、何もしていないのに両手が震える事が良くあります。 これは免疫抑制剤を使用している時の症状かもと担当医が言ってました。
気になる髪の毛の抜け具合は 以前そうだったように順調に少しずつ・・・・。 担当医からは「そうですか〜、 様子見ましょう、 今は減らさないでおきましょうね」と軽く流されたので、 私は 様子見てる間にズルムケになったらどうしてくれるねん! 次の検査でCK下がってたら減らしたんねん と心の中で叫びました。

つきこさんの 両足痛くてずるずる歩き、 上手い表現です。
そうなんです、 気がつくとずるずる歩きして、 部屋の中でもそうなので、 夜中オトイレに行くとき、 思わずネコを踏んだり蹴ったりして ニ゙ャアー!!!! と鳴かれたりして びっくりしてしまいます。 ゴメンネと謝っても暫くネコパンチされたりして、遊んだりして ご機嫌を取っている内に せっかくミンザイで眠れたのに また目が覚めたりです。
足の痺れは段々ステが少なかった昔の頃に戻って来て、 足全体の筋肉が無く プヨプヨです。 酷い肩凝りもようやく再開して来ました!?

色々ですが なんとか9月にを迎える事が出来 まだまだ残暑厳しいですが、気持ち良く過ごして行けたら良いですね。

キッチョン

おはようございます。
キッチョンさん、またヅラの心配から始まりましたね。確かに先生の仰る様に、免疫抑制剤の副作用でしょう。基本的にステロイドは、反対に毛が濃くなる方ですから私も免疫抑制剤の副作用だと思いますね。前回も同じ事言いましたが、女性にとっては辛い副作用です。
それにズルズル歩きも、一からまた繰り返しに成りましたね。私の場合はズルズル歩きと言うより、ヨボヨボ歩きですげど。両手の震えについては… アルコール切れ… とか? (大爆)
何にしても、ムーン、下半身の筋肉痛、肩こりとか、先が見えている症状の繰り返しに成ります。前もって対策の取れる事は準備して乗り切りましょう。早くCK落ち着くと良いですね。頑張って・・・

こんばんは!
皆さんそれぞれ本当に苦労なさってるようですね。でも、ここにおられる皆さんはそのぶん、工夫や明るいふるまいで元気づけられます(笑)
食欲あるのは良いことですね。私は相変わらず食欲はないです。産婦人科に入院しているので、赤ちゃんを見に行きましたが、歩くと膝が痛いのなんの!どうなることやら?先が見えない痛さにどれだけ耐えなければいけないのかなって思うとため息が出てきました。すみません、弱音はいちゃいました。一日中痛いのはつらいです。リハビリの医師は、筋肉と靭帯が萎縮してるので、よくなるには何年かかかるそうです。mickさんの80才の爺の歩き方が私は一日中です。肩が上がらない、指がつっぱったまま、力が入らない。こんな症状、他の病気かなと思ったこと何度もありますが。久しぶりにグダグダ愚痴を言ってしまいました。ごめんちゃい(笑)皆さん外は暑いかな?明日検査です。また聞いてくださいね(笑)

キッチョンさん、髪の毛、ツライですよね。。
お気持ち、よっくわかります。

私も、徐々におなか周りにお肉がついてきたようで(お酒のんでないです。(笑)食物も、かなり意識しているので、暴飲暴食なし。体重増なし。)それなのに(T_T)、昨年のパンツ類がきついではないか!!と思えてきていたので、医師からCRPどうので薬がさげられないと言われたときにはショックで、
これ以上、ジーパンなどパンツ類が穿けなくなったらどうすんねん!!働けない今、買うお金なんてないし。
次の検査でCK下がってたら、減らしたんねん!
は、お顔で笑って、心でつぶやきました。(笑)

とりあえず、効き目のなさそうなエクササイズしてます(多分、普通の人だったら効き目があるのでしょうが)。
こないだ1ミリ減りましたが、多分、つまめるおなかちゃんはまだまだ長い道のりになることでしょう。こんなこと、かつてなかった(泣)

手の震えについて。
同じ状況を見たことがあります。SLEのお友達(ステのみ、長いこと服用)が、長いこと手が震えていました。お茶のお茶碗を持つにも、なにをするにも。。。(でも、彼女は何でも震える手で家事も料理もやりこなしていました。状況に慣れてたのかな??)
そして、何より私も昨年一時、キッチョンさんと同じように、仕事で疲れた夕方頃、手の震えがでていた時期がありました。お箸もつと、なんか震えてるような感覚がして、離すとあらら、微妙に震えてる!?
というような感じで。
お医者様のいうように、免疫抑制剤なのでしょうか?私は、ステのミオパチーみたいなものかなあ、と思っていました。
その頃は激務が続いていましたが、2、3カ月して、仕事量が落ち着く頃、自然と収まっていたような気がします。

ミックさん、キッチョンさん。ずるずる歩きは、鼠径あたりから、大腿の筋力不足だそうです。(涙)こればっかりは、時間かけて、筋力強化していくしかないとリハ先生に言われました。(涙)モクモクさんの、何年単位と言われたことも納得できます。筋肉は落ちるのは早いけど、つけるのは、その何倍もかかりますから。でも、食事療法とか気をつけて、もしかしたら、奇跡だっておこるかもしれませんからね。
信じて、ともにがんばりましょう。
痛みは。。。私の主治医は、どうしようもないときの痛み止めはいく通りもあると言っていました。一日中痛いのは、辛いですよね。本人以外だれにもわかりませんし。私もハバネロクラスの痛みのときは、痛みがとれること以外、考えられないくらいどうしようもなかったです。眠れないのとひどい痛みが続くと、やっぱり、精神的にくると思います。痛みって限界超えると本当に辛いです。私も弱音だらけでしたよ。教授回診などで、ちょっと上の先生に痛み止めを相談してみてはいかがでしょうか?病院内に、痛みに対応してくれる科があればいいかもしれませんし。本当に少しでも和らぎますように。
病院内って難しいですけど、アロマって、気持ちが和らぎます。入院中、一番嬉しかったお見舞いがアロマシートでした。もし、個室で、他の患者さんの迷惑にならないなら、お勧めです。
貧血のお薬の副作用などで、食欲でないのかもしれませんが、食べれるときにはなんでも食べてくださいね。体力が少しでもつきますように。


キッチョンさん、ねこ飼っていらっしゃるんですね。癒されそう。私も何か飼いたいです。

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