多発性筋炎(再発後の経過78)

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プレドニンを3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して47日目、仕事が連チャン続きであったが状態はどうだ?


8/24 の採血結果
(2011/02/25 再燃して78週間)
(プレドニンの量を 2012/07/09 に3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して47日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(55.0→56.0)、ミオグロビン(39.8→32.8)CK、ミオグロビン共に横ばいの状態が続いています。


仕事のスケジュールが連チャン続きだったのでちょっぴり心配していましたが、CK、ミオグロビン共に安定した状態で、退院後のデーターとしては最高の状態では無いかと思います。

先生もご満悦な感じで、予定通り「9/9から0.5錠減の、2錠(10mg)で行きましょうか。」と早々の減量宣言口にされました。確かに、今までこれ程の安定した数値は無かったので、当然の結果だと思います。

ただ、0.5錠(2.5mg)/月減の時には全く感じなかった倦怠感が、0.5錠(2.5mg)/2ヶ月に間隔を空けた事で、1ヶ月半過ぎた辺りからチョッピリ倦怠感を感じる様に成ってきました。久々に味わう倦怠感です。

足の裏全体と右足首の痛み、更に両手指の関節の痛みは依然続いています。一番心配していた右手首の痛みは徐々に治まったようで、今は小康状態です。



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


大腿前部中央に引っ張られる様な痛みが出てきた。まだ支障を来すレベルの痛みでは無いので様子を見る事に。

両手、両足の脱力は現在小康状態です。両足には少しですが力強さが戻ってきた様な感じで、階段の昇降が以前より楽に息切れせずに段数を登る事が出来ているようです。

左大腿部(膝上10cm)の内寄り出来ていた2cm程度のしこりは、依然1cm程度に小さく成ったままで変化無く痛みは無くなりました。引き続き様子見です。

両足首の上部20cm位までの浮腫は、依然変わらず浮腫んだ状態ですが、仕事続きで動いていた関係か、足首より先は大分浮腫がとれた様に成った。ただこれも一時的に治まっているだけでしょう。

朝一番は80過ぎのおじいさん状態も依然続いています。足の裏全体と右足首の痛み、まだまだ続きそうです。ただ、今のところ朝一番が酷いだけで、後は休憩後にチョッピリ痛むだけなので大丈夫です。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(14)

こんにちは。

明日で9月ですがまだまだ暑さがつづきそうですね。

mickさん先生がご満悦の数値でおめでとうございます!!といいたいところですが。
これからが正念場ですね。
この暑さと仕事のハードさの影響を受けない様に漸減できる事をお祈りしています。

キッチョンさん、つきこさん共にどうにかこうにか毎日を過ごされている様でよかったです。
私もそうです(^^)

モクモクさんは病名がついたんですね。
ヘモグロビン値があまりに低くて心配していました。
でも輸血と言われると余程緊急時でなければ悩んでしまうのもわかる様な気がします。

実は私も出血が一ヶ月くらい続いていてしばらくホルモン剤でコントロールすることになりました。
しかしはフェロミアの力もあり数値は15近く今はあります。
まるで男並み!ということです。
夏場は汗をかいたりで一年の中ではヘモグロビン値は高めに出る事が多いそうです。
そんな季節でモクモクさんの6台は重篤ですね。

入院は長引きそうですか?
我が家も明日から高校生の坊主が登校です。またガッツリ弁当の日々です。
4人お子さんがいらして多くは自立してらっしゃる様ですが食べ盛りを自宅に残しての入院は何かと不安があるでしょう。
家に戻ればきっとご無理をされてしまうと思うので今はしっかりと療養なさってくださいね。

皆さん、こんばんは!
心配してくださってありがとうございます(礼)
入院はまだいつまでか分かりません。週明けに検査をしての結果で決まるのかな〜
と思っています。まだ、時々出血があるのと、血圧がひくくてどうかな〜と思っています。
みゆさんのお子さんも、明日からなんですね!
我が家の、末っ子も明日からです!女の子なんで何とかしてくれるかな〜と(笑)それにしても、入院していると筋肉がもっとなくなってしまうような?リハビリは頑張っていますがp(^-^)q
mickさん、つきこさん、現状維持ということで何よりです(^-^)vまだ、外は暑いでしょうが、p(^-^)qくださいね(笑)

皆さん、こんばんは。
9月に入りましたね。ちょっと涼しくなるかなぁー!
今日、東海4日間、福井2日間の6連チャンから戻って来ました。通常の仕事であれば6連チャンなんて当たり前の話ですが、移動ありホテルでの宿泊などが続くと体には負担ですね。しかも、仕事終わってからの240Kmの帰路なんて、普通ーーーの人間のすることでは無いでしょう。
そうなんです! 私は普通じゃ無いんです。(笑) いま始まった事では無いのですが、筋炎患者のすることでは無いような気がしません? 生活の為とは言え…
やれ、ここが痛い、あそこが痛い等など言いながらでも、動けてる私は幸せだと思っています。モクモクさんやつきこさんの様に、動きたくても動けない、働きたくても働けない方もいらっしゃいますからね、6連チャンであれ10連チャンであれ 「・・・」10連チャンは勘弁して(m_m) 「うわっ! 根性無しぃー」
はぃ! 私は根性無しです。それが何か?(大爆)
皆さんも、根性入れなくても動ける程度までリハビリ頑張って下さいな。
みゆさん、変わりない様で安心しています。
キッチヨンさん、ノンビリ行きましょうね。タブレットカッター重宝していますよ。

おはようございます。
モクモクさん弱音? 結構じゃ無いですか。人は虚勢張っているだけでは疲れてしまいます、たまには弱音吐く事も大事だと思いますよ。私を含め、皆さんもたまには弱音を吐いていらっしゃいますよ。たぶん…ですけど。
筋肉と靭帯の萎縮のリハビリには、確かに時間が掛かると思います。伸ばす時の痛さは半端じゃ無いし。しかし、これをやらないと現状維持すら出来ないので、泣きながらでも耐えるしか無いのですよね。今より良くなろうと思うと…
痛くても、赤ちゃん見に行くのも良いリハビリに成りますね。
頑張って生きていると、その内良いとこ有るだろう! そうささやかに願って毎日を過ごしているのが現状です。で無きゃ、人間やってられませんよ。(笑)
何時まで続くの? 何時まで我慢すれば? など考えると先が見えない分辛いだけですから、ウダウダ、グダグダ言いながらでも今だけを見据えて頑張る事ですね。
私はそうしてます…

ミックさん、みゆさん、さすが。ナイスアドバイス。(*^_^*)
本当にそうですね。主婦の皆さんはお家に帰ったら、お休みなしですものね。モクモクさん、今だけは、ゆっくり、療養ですね。

みゆさんも出血が続いて、ホルモン剤治療ですか。副作用はないですか?
私は、今日、ようやく、婦人科に行ってきました。やっぱり、検査結果は一週間かかるそうです。私も、少し自分でおかしい!?と思っていましたが、それほどでもないようです。女性はいろいろとありますね。。。男性もいろいろあるのでしょうが。。
ミックさん仰るように、「そのうちいいことあるだろう!!」信念ですね。本当に、きっと、いいことがある!!!


ミックさんに質問です。私は次回から、一か月おいての検査、診察となりました。本当はまだCRPが下がったところだから、2週間で念のため様子を診てもらいたかったのですが、患者さんが多くて、そうもいかないようです。これでももう、2回、粘って診てもらったから、仕方ないかな、と諦めました。私の行く大学病院はこれで2件目ですが、どちらも同じような状況です。
でも、私もミックさんのように、自己管理兼ねて今度こそ、遅かったがないように、2週間位おきのデータがほしいなあと思います。ミックさんの病院では、2週間おきに検査してもらえるのでしょうか?それとも、近医にかかっておられるのでしょうか?お差支えのない範囲で教えて頂けたら、ありがたいです。

つきこさん、こんばんは。
私が通っている病院は、普通の開業医です。
最初に筋炎を疑って下さったのも当院の院長先生で、症状を聞いて即、血液検査をして下さいました。検査データを見るなり、大学病院への紹介状を書いて下さって入院と成ったのです。
退院後はそれまでの流れで、この病院で治療する事に成りました。
筋炎患者を治療するのは私が初めてのようでしたが、勉強熱心な先生なので安心してお任せしています。それに患者の意見も尊重して考えて下さいますので有り難いです。
最初は月1回の採血でしたが、再燃後は私の要望で週1回の採血をして頂ける様に成りました。ほぼ毎週金曜日に採血をしています。お陰で事細かく管理が出来る様に成りました。こんな病院、他には無いでしょうね。
2週間に1回であれば、まだ管理できるでしょうが、月1回と成ると余程注意しないと成らないでしょう。先生は数値だけで良いとしか言いません。数値が正常範囲に有ると「良いですね」と成ってしまいます。それが悪化の方に向かっている正常範囲でも…です。
ですから、特に自己管理が重要ですね。
CRP(C反応性タンパク) : 細菌感染や炎症の程度をを調べる。肝臓で産生され、生体内で組織の壊死などの障害に対して、反応が早い急性相反応タンパク。
CKが高くなければ細菌感染を疑った方が良いので、免疫が上がる様にステロイドを減らすのですが、ステロイドを減らさ無い所を見ると、先生は組織の壊死の方をお考えのようですね。
もしそうであれば、下手に減らすと悪化する可能性が高いので要注意です。

こんばんは、皆さん!
優しい言葉かけて頂いてありがとうございます(^-^)
入院していると、時間があるぶん色んなこと考えますね。今日の採血の結果はヘモグロビン8.5までになりました。まだふらふらしてるので、退院はないようです。他の結果はまだしらせてもらってません
。筋肉おちているのに、この入院で更に筋肉がなくなったような?痛さもたまんない。この入院で、mickさんの今までの経過、隅から隅まで読ませて頂きました。感動もあり、逞しさを感じました\(^o^)/何か、力をもらったように思います(笑)有り難いことです(礼)
つきこさん、産婦人科に行かれたのは、やはり私達と同じようなことかな?私もこれから黄体ホルモンの薬をのみ続けることになると思います。まだ、副作用とは未知の世界です。みゆさん、知っておられるかな?今は、ホルモン注射のみです。これは、長期投与で、骨が脆くなるので、最高でも6カ月なんですって。このことは、みゆさんが先輩なので私も是非聞きたいことなのですが、差し支えなければよろしくお願いします(礼)
それにしても、入院はなんにもすることないですね(笑)痛さあるのみです(笑)

ミックさん、こんばんは。
丁寧なお返事、ありがとうございます。
やはり、開業医さんでしたか。。。本当に、他にはない、いい病院だと思います。うらやましいです。
私は、発症前、いくつかの開業医にかかりましたが、どこも、気づいてくれませんでした。中には、気の病では?と言われて精神科を勧める病院もあったほどです。
徐々に本当に悪くなって、家族が開業医ではだめだと、大学病院にひっぱっていってくれて、初めて病気がわかりました。
そのあとも、風邪をひいたりすると、開業医にかかりますが、風邪が長引いたりすることもあったので、病気が進行してないか心配になって聞いても、大学病院にかかっているならそれはそちらで、とか、みたことがないので、とか、筋炎に関しては開業医ではお願いできないか、避けられてしまうのだなあというのが、私の印象です。

大学病院はいつも、どこも、患者さんで大入り満員状態。待ち時間も半端ではありません。

今回改めて、リハに行っている病院でお願いできないか相談してみましたが、同じような反応でした。血液検査だけならやってくれないわけではないけれども、「大学病院の先生がいいっていってるんだから」に加えて、「保険で、月にそんなに検査していいかな?だから、項目は限るね。」とお医者様に言われてしまいました。
まだ、先週大学病院で検査したてなので、病院はもう少し検討しようかなと思います。

病院のお医者様方の言わんとすることはわかります。でも、ほぼ毎年再燃で、病状!?というか回復までの道のりは、年々悪くなる一方です。心配するなといわれても、仕事も生活もかかっています。心配になります。今回は、入院中、そして退院後もしばらく一人でお風呂に入れず、看護師さんや家族に介助してもらいました。食事も多少、手伝ってもらいました。家族が元気なうちはいいけれど、介護保険など年齢的にも遥かに遠いみちのり。また再燃してこれ以上状態が悪くなってしまったらどうしようという不安は心のどこかに抱えています。
そんなわけなので、ミックさんのように、なるべく自己管理しておきたいのですが。。。私の住む地域では難しいです。田舎で、病院自体も少ないから。でも、最近は、少し増えてきていますから、諦めずにもう少し探してみようかと思います。

CPKは。38→40→46→44
CRPは。0.9→0.6→1.4→0.7
白血球は。11.5→7.5→12.6→10.7
ミオグロビンは、30台で、だんだんあがってきてはいますが、もとがすごく低かったので、心配するほどのことはない気がします。
アルドラも同様です。
今回はステ9ミリから、8ミリに減ったんです。CRPや白血球がやっと下がったところ、しかも、原因がわからない上昇だったので、先生に「本当に大丈夫ですか?」と聞きましたが、「大丈夫」と笑顔で返されました。。
私としては、ニキビのためにも減量ばんざいなんて書きましたが、ミオパチーのような症状も、筋力のつきにくさも気になっていましたから(数値的には、ミオパチーはなかったですが)とにかく減らしたかったんですよね。でも、今になると下がり気味になった、たった一回の数値で決めてしまった減量がちょっと心配です。
やっぱり、とにかく、2週間後には、どこかの病院で血液検査をしてもらおうと思います。
アドバイス、ありがとうございました。

モクモクさんへ。婦人科へ行ったのは、婦人科系で気付かないうちに、CRPがあがるような病気(腫瘍などなど)にかかっているのでは?と思ったからなんです。婦人科なんて、ずっといっていませんでしたし。生理は少し不安定。でも、ステロイド飲んでいるので、仕方ないかな、と思います。
婦人科(女医さんがよかったので、開業医)でCRPについて聞いてみたらば、「婦人科系で、CRPがあがるようなことはない。それは大学病院に行って言って」とつれない一言でした。(涙)

さんざ、愚痴ってすみません。とにかく前進あるのみですね。
元気だして、がんばりまあす。(笑)

つきこさん、こんばんは。
婦人科系は良く解らないのでお役に立てませんが、血液関係で有れば私が良く利用しているhttp://www.naoru.com/kensa1.htmを参考にしてみて下さい。CRPは婦人科系でも大いに関係あると思いますよ。
再燃を繰り返すと、確かに直りが悪くなっていきます。だから私も3度目の正直で、今まで以上に慎重に成っているところもあるのです。本当に今は先生と二人三脚ですね。入院先の病院も含め、良い先生に恵まれました。
大学病院と言っても、先生はピンからキリまで居ますので、信用して完全にお任せは危険ですよ。良い病院はきっと見つかります。諦めずに探してみて下さい。

こんばんは。

つきこさん今日までの道のりが長かったのですね。

以前にもお聞きしましたが相当な地方都市ですか?

東京、大阪周辺の県であれば通勤同様に個人医を含めて病院探しが可能ですがそうでなければ難しいと思います。

どこへ行っても膠原病の患者はいますが地方都市だと大学病院へ一極集中してしまうでしょう。だから激混みになりますよね。
今までのつきこさんのコメントを拝見していると、つきこさんの主治医はきちんとした対応をされている様に感じましたが。

私は現在都内の大学病院へ通院しています。
最初にかかったのが10年来のかかりつけでたまたまリウマチ専門医、そして近所の私立大学病院、国立病院、かかりつけ医に戻り現在の大学病院へ転院と4つの医療機関を2年で変わってきています。

正直、個人医が一番手厚いです。
でも私の場合はその先生との付き合いが長すぎて、実際に先生の専門である膠原病になってからは何となく付き合いにくくなってしまいました。
先生は色々と心配をしてくださってたのかもしれませんが私はそれが重荷に感じてしまったのです。

今の私の主治医は数少ない筋炎患者を最も多く見てきた方一人ではないかと思います。筋炎発症のメカニズム等の研究もされている様です。
時々私がとんちんかんな質問をするとバサっと切捨てます。.
しかし診断や説明が必要な時は嫌な顔をせずに対処してくれています。
診察のペースも転院時数回は1ヶ月おきでしたが今は6週間おきです。
最初は不安でしたが、調子の悪い時には診るから。と仰ってくれています。週二回午後数時間のみの診察受け持ちですが(汗)。

mickさんの様に短いピッチで通院できればよいですが、私は特定疾患として費用が国から負担されているので薬は出来るだけ少なく診察回数も今で十分かと思っています。

つきこさんが本当に不安であればもう一度アプローチしてはいかがですか?
とはいっても筋炎的に数値がよいとなかなか先には進まないと思うのですが。

もし東京周辺でしたら他にこの病気で通っている方々に病院情報を聞いてみますよ。

それからmickさんも仰っている様に再燃をすると治りも悪くなる様に思っています。
前回の外来の時に私もいよいよ再燃か?と覚悟しましたが数値も順調でこの病は見極めが難しいです。


モクモクさん、黄体ホルモンですね。
今回はブラバノールという中量ピルです。
切れ味がよいので強制的に月経を起こさせて厚くなっている子宮粘膜を剥がし、正しい周期にもどしていく治療です。
もし上手くいかなかったら低量ピルをしばらく服用になります。
婦人科の先生も仰っていましたがホルモンの薬はかなりの方が副作用を訴えるそうです。
私もこのところ立ちくらみやふらーっとした感じがしています。
あー男性はいいなあ。

こんばんは、皆さん!
mickさん、みゆさん、貴重なコメントありがとうございます(礼)
黄体ホルモンもまたまた副作用ですか。副作用のない薬はないのは分かってますがまたまたと思うと切ないです。ステロイドって書いてある以上にまだまだあると私は思いますがいかがでしょうか?今更振り返っても、元には戻らないし、前進あるのみなんですがよ私の場合、フェロミアをのめば吐くので生理がこないようにホルモン剤を飲み続けるんですけどね。食欲は相変わらずないですね。
つきこさん、mickさんが言っておられるように婦人科でもCRPは必要ですよ。私も検査項目にはいっていてそれについても説明されましたから。私は今、白血球が3.5なんですが低いのですがどうでしょうか?貧血でかなって思っていますが。女は捨ててたんですが(爆)でも、若さは捨ててませんよ〜(笑)良くなったら再度、若作りに励みますよ〜(笑)44歳のおばはんでも皆さんに支えられながら頑張っていますから、つきこさんも頑張って(笑)私もこうして皆さんと出会わなければどないなってたか。今はこのブログだけが支えになってます。今はmickさんは知っておられるかなと思いますが、高速の近くにある病院です。いいって言われる人もいれば、やめときとか様々です。いったいどうなんでしょうかね?mickさん(笑)

白血球が少ない→免疫力が下がっている。という解釈では?

血液検査結果項目でLやH。↑、↓等がマークされていることが多いですが明らかに問題がある時には医師からコメントがあると思いますよ。

44歳でお孫さんですか?お若いこと。
私はその年齢時はまだ小学生の母でした。
昔の基準のマル高出産ですので。
もう少しお元気になられたらオンナ磨きに励んで下さい!

こんにちは。
白血球に付いては、低い=免疫低下と一概に言えないところが有るようです。私の入院当初(プレ60mg)の免疫が低い時でも10000を超えている事が多く、反応性白血球増加証などの疾患も考えられますが、その他のデータには異常が無いのでそれも考えにくい。一番考えられるのは、薬物(ステロイド)の影響だと思います。
健常者でも時には3000を切る事も有る様で、白血球が低くなる要素にも薬物(ロキソニン等の鎮痛剤)の影響が有るようです。現在服用している薬の中に"白血球低下の副作用を持つ物が有るのでは無いか"と言う事も念頭に置いていた方が良い様な気が致しますね。
CRPが0.1〜0.3までで有ればそれ程気にとめる事は無いかも知れませんが、それ以上に成ると白血球が少ない分感染症を気をつけなければ成りません。みゆさんが仰る様に「明らかに問題がある時には医師からコメントがあると思います。」私も同感です。
ただ採血間隔が長い分、自己管理は重要です。風邪引いただけでもCRP0.3オーバーなんて直ぐですからね。白血球が低い時は、単なる風邪だと安易に考えない様にして下さい。

ミックさん、みゆさん、モクモクさん、たくさんの、丁寧なアドバイスありがとうございます。

今日は気分転換に一日外に連れ出してもらっていたので、今PCを開けてびっくりしました。たくさんのコメント!!!本当に、皆様に感謝感謝です。

私の婦人科の先生はめんどくさくて適当に仰ったのかしら?(笑)そうですよね。体のどこかに炎症があれば、私もCRPは上がると思っていたので、私なりに残すは婦人科系かなと考えたんです。結果だけ聞いたら、ここの婦人科もやめて、もう少しきちんとした病院を探しますね。苦笑。

ミックさん、血液検査のこと、ありがとうございます。早速、見てみます。また、お医者様についてのアドバイスもありがとうございます。みゆさんも。すごくご親切に、有り難いです。
お二人は本当にいい主治医の先生にかかられていらっしゃいますね。
私も、現在の医師は、転院する前の医師よりずっといい先生だと思います。質問すれば、「わからない」は言わず、一生懸命考えて答えてくださいます。ただ、まだお若い先生ですし、筋炎をたくさん診られたのかどうかはわかりません。他科に行きたいと言う時も、もう少し、検査をしてからと一人で抱え込まれている気もしますし、検査がゆっくりなのも、気になるといえば、気になります。ただ単に、私が以前の病院での医者不信があるせいで、時々、先生の「大丈夫」を信じきれないところがあるのかもしれませんが。なかなかよくならずに、焦りもありますし。
医療費のことは考えますが、でも、まずは自分の体が落ち着かないと(一年以内の再燃を繰り返しているままでは)生活も仕事も何もできていかず、周りにも負担ばかりかけてしまい、自分自身も不安になります。せめて一年は再燃しないようにしたいです。ですので、しばらくは、2週間くらいの血液検査で自己管理をしたいと思います。
今の大学病院では、アプローチは2回して、通してもらっています。今回も、いきなり、6週後になるところを4週にしてもらいました。これ以上は難しそう。ミックさん、みゆさん仰る通り、個人医を探してみます。
みゆさん、ありがとうございます。私の居住は、東京でも、大阪でもなく、その真ん中くらい。本当に地方都市ですね。通勤も、病院探しも難しい都市です。苦笑。車がないととても不便。最近やっと近くなら運転ができるようになりましたが、まだまだハンドルが重くて、一人で遠方の病院へは難しいです。
お医者さん探し、頑張ってみますね!!

ミックさんの、白血球についてのコメント、勉強になりました。今日は既に眠くねっちゃって、頭がぼんやりしているので、また明日、しっかり調べてみたいと思います。
皆様、ありがとうございます。

モクモクさん、お若いですよ。きっと病状がよくなられだしたら、よくなっていくのも早いと思います。

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