筋炎とステロイドと浮腫の関係

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同じ様に見える浮腫だが、浮腫方に違いがある様に思う。


一言に浮腫と言うが、浮腫方に違いがあると思ったことは有りませんか?

闘病編の中にも浮腫に関して書いていますが、筋炎発症時は腰から尻にかけて2段グリーンの様な浮腫と、腕の浮腫が大きく症状として表れている。

この時は、浮腫によって腕の曲がりが悪く、この症状は数日続いた。 しかし、浮腫が治まっていくのと同時に、腕の動きは一気に改善されていく。

そして次に足に浮腫が出てきた。 これも腕と同じ経過を辿っている。

しかしこの時の浮腫は、手首より先と足首より先には浮腫が無い。しかもこの浮腫は、筋肉組織の内部に水が溜まった感じの浮腫だ。だから曲がりが悪く成るのだと思う。


次に出てきた大きな浮腫は、ステロイドミオパチー発症後だ。

ステロイドミオパチーと筋炎」でも「"上下肢近位筋の筋肉痛や脱力が有る。"の中には浮腫が隠れている様に思えます。」と言いましたが、この時の浮腫は腕も足も難なく曲がります。 何故なら、この時の浮腫の元の水分は皮下層に有り、自由に移動するため曲げの障害に成らないからです。

皮下層に水分が溜まっているのは、水ポタ事件でも解るとおりです。

その為に手の指や足の指まで浮腫が広がり、やがては象の足にまで成ってくるのです。

で… この時の浮腫は厄介で、飲んだ水分の大半が浮腫に成っていきます。 熱射病対策で摂取した水分が、お腹や足の浮腫に拍車をかけ、ベルトがきつくなるわ、足が重くなるわで動きにくく成ってしまいます。


私は前者を筋炎が原因の浮腫で、後者をステロイドが原因の浮腫だと区別しています。

症状も考えも様々でしょうが、中には私と同じような経験をされた方も有ることでしょう。





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こんばんは。

猛暑のお盆休み、皆さんはどのように過ごされましたか?

オリンピックがあったときは張り切って早朝から観戦していましたが少し気が抜けてしまった感じです。

mickさんは我々の中で最も浮腫に悩まされている方ですね。
私もステロイドの量が10ミリまではこちらからくる浮腫を感じておりました。現在は自分ではこの病気からくるもの?かと思う軽い浮腫があります。元々は浮腫み体質ではないので多分です。

モクモクさんは入院、退院と大変でしたね。
塊ですか。
私もかつて握りこぶし位のものに遭遇したことがありますよ。
ゾッとしますね。
しかし婦人科では本当に異常なしですか?
輸血を考えなくてはならないというのは相当深刻だと思うのですが。
鉄剤がダメで注射を打つというのも私は経験済みです。
すぐに効果が切れてしまうので度々通院をしなくてはならず不便でした。
ストレスでホルモンのバランスが崩れるのは普通にあります。
今までの文面から察すると40代でしょうか?私も一応そうなんですが、この年代は婦人科系でいろいろとトラブルが続出すると思います。そんな時にもう一つ大きな病気もしているので身体も悲鳴をあげていそうですね。
少しでも快適に過ごせることをお祈りしています。

さて、本日は定期外来でした。
お盆時の東京のど真ん中は空いていました。
採血も診察もすぐに終わり、肝心のCK値も68で順調とのこと。
相変わらずだるさと関節痛は解決できませんが、この状態に慣れる努力をしている旨を主治医に話した処、ステロイド4ミリを朝昼2ミリずつで服用との指示がありました。
すでにやっているんですが・・・昼過ぎに4ミリを。でも内緒です。
ついでに恐る恐る「あの〜マシントレーニングやっていいですか?」と聞きました。
「いいよ、どんどんやって」だそうです。
発病時からストップしていましたがもう少し涼しくなったら再開してみようと思います。

では、

皆さん、おはようございます。
この盆休み、闘病しながらでも楽しめましたか?
私は表記通り佐渡に行ってきました。
その前日に何を思ったか、3人用のテントを買いに行ってきました。別に使用予定も何も無かったのですが、何処かに旅行したときにはテントも良いかな?の思いつきの元にですがね。そしてその晩、ウトウトしていて目が覚めたのが午前3時頃、そこから何をトチ狂ったか荷造りして車に積み込み走り出していました。(笑)
行き先の予定もないままに…です。走り出しから「そうだ、佐渡に行きたかったんだ。」以前から機会が有ったら行きたいな! と思っていたので一路佐渡に向かって。。。
私の旅行の大半がこの調子です。予定して行くより、突然の方が多いような気が致します。そして今もコメントしながら「次は何処に行こうかな?」何て事を考えています。(笑)多分次は関東ですかね?会いたい人が沢山居ますし、定期会合もしないといけないし「ねぇ、みゆさん?」(大爆)
ここで一番順調なみゆさん、経過順調で何よりです。一人でも順調な人が居ると他の人も希望が持てます。ですから、このまま順調に行って頂きたいですね。みゆさんの今の浮腫はどんな感じですか? 張っているような固い感じですか、それとも柔らかいブヨブヨした感じですか?
私の浮腫は入院当初の固い感じでは無くてブヨブヨした感じです。振動で揺れるプリンみたいな…そしてその状態が数時間で変化する浮腫です。きつくて履けなかったサンダルが数時間後には脱げそうに成るくらいです。
しかしこの浮腫にも多少変化が出て来ました。プレ12.5mgに成ってから、顔は頬の辺りと2重アゴがちょっとスリムに成ってきたかな?と思います。お腹周りにもちょっとした変化が見え始めたような…でもまだまだ遠い世界です。
今日採血に行ってきます。順調に行っていることを期待して…
また結果報告を親します。

私が浮腫む時は肌が張っている感じです。
ステロイドの量が多い時は、ボヨーンとしていたのできっと水だったのでしょうね。

そろそろ関東にいたっしゃいますか?
勿論お待ちしていますよ。(^_−)−☆

こんばんは!
mickさんも大変辛い思いをされているのに、その明るさと前向きさが、私には凄く癒されます。
浮腫みはひどくなるほど、次は違和感やら痛さかありますよね?私は、腎臓ですごい浮腫みがあり、重たいやら歩きにくいやら色々ありました。それに、ステロイドを使ったら、顔やお腹が浮腫むようになりました。今は、もう顔はやつれてます(笑)ステロイドをやめたにもかかわらず、口のなかは腫れたままですが。検査の結果がいいように祈ってます(笑)
みゆさん、ためになる話ありがとうございます((礼)
も経験されたんですね。婦人科では、一通り検査をしたのですが異常なしとのことです。医師の話では、ステロイドによるホルモンのバランスが崩れたか、年齢かどちらか分からないそうで、同時に崩れたかもだそうです。私も、凄い量で、本当に大丈夫か不安です。どうなってるんだろうって思いますね。とりあえず、出まくりです。

皆さん、こんばんは。
みゆさんも浮腫に違いがあるの解りましたか?
今度機会が有りましたら患者会の皆様にも筋炎の時の浮腫の感じがどの様な物だったか聞いて於いて下さいませんか? 人それぞれ違った感じ方があると思いますので、その違いがどの様な物なのか情報として知っておきたいですね。
固い浮腫も動きが悪いので嫌ですが、ブヨブヨの浮腫も歓迎できません。早く開放されたいです。

モクモクさんは腎臓ですか? 下腹部に重たい物があると歩きにくく辛いですね。お腹の浮腫は私も同様です。ちょっと食べ過ぎたり飲み過ぎたときには、胃の周りでチャボチャボした感じがあって違和感が凄いです。何がどうなっているのか訳解りません。
勿論、口の中も浮腫の関係で良く噛んで、血豆が絶えませんよ。(泣)
仕方ないか。。。我慢するしか無いでしょう。

おひさしぶりです、

浮腫、 そうですね、夕方になると、足はパンパンに腫れたようで、
多分日中歩きすぎたり、立ち仕事していたりすると、夜は決まって足がダルダルで酷く痺れを感じます。
浮腫は指で押すと みゆさんの ボヨーン っていうやつで柔らかいです。
口の中も外もヤッパ同じ位腫れてるし、 下腹部も同じ位腫れています。 食欲は一時無くて痩せていたのですが、 お盆休み位から復活し、 そのせいか下腹部も。。。 これは浮腫って言うより、 ただの食べ過ぎかもしれませんね。
これから食欲の秋を迎えるのに 暑い今でもこの食欲!
どうしましょう?
発病前は結構痩せ型だったのですが、背中の左右に変な肉が付いた感じで これも浮腫かも知れません。
今日は朝から勤め先のイベントにヘルプに行き、 結構立ち仕事していたので 今は足が腫れて痺れてますが、 ヤッパリ水分補給は止められません。
早く私の筋肉返って来〜いよ。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
便りの無いのは… と言いますからね。
しかも、食欲の秋に向かって準備万端ってか?(笑)
やっぱり皆さん浮腫で一苦労されているようですね。
これだけでも無くなれば、体自体は大分楽に成るのでしょうが。
なかなか思った様に事は運びませんね。水分補給は止められませんし…
せめて涼しくなれば、水分の供給量を抑える事が出来るのに、あと1〜2ヶ月の辛抱でしょうね。

皆様こんばんは。

みゆさん、本当に順調で何よりです。
いよいよマシントレーニング。筋肉順調に戻ってきますね。いいなあ。私も後に続きたい!!(笑)
私は現在、リハビリの他に「ロング○レス」と「大人のラジオ体操」などをやっています。体力はついてきているな、と思うのですが、多分、「こんなに効果がありました!」とテレビにでてる人ほどの早々の効果は実感できない!?です。(笑)筋肉が細くてお肉がやわやわになってしまったのだから、ま、仕方ないっか。(笑)継続は力なり。地道に続けます!

浮腫み。私も書こうと思っていました。


私も仕事をしていたときは、足にきていました。キッチョンさんのように、夕方からが多かったです。夏なら、サンダルの留め金がとまりにくくなる感じです。(足首をさすったり、留め金の位置をずらしたりすれば、幸いにも留まってくれました。)(見た目はあまり変わらなかったです。触っても、触った跡が残るとかはなかったですし。)

先回のミックさんのブログの浮腫みが気になっていて、こないだの外来のときにちらっと主治医に聞いてみたんです。その時は、ステとの関係性は聞かなかったので、中途半端なお話になりますが。
私の主治医は、「筋炎そのものでは浮腫まない。合併症がでて浮腫むことはあるけれど。筋炎ではなく、筋炎による筋肉不足ではないかな。筋肉で、体内のリンパなどを戻すようになっているから。」と言われました。
どっちでも同じじゃない?と半分笑いをこらえながら聞いていました。
でも、これは、多分合っています。うちにリンパマッサージの本がありますが、「リンパは筋肉や関節の動きの助けを借りてゆっくり流れます。だから、あまり体を動かさなかったり、筋肉量が減っている人は、リンパが流れにくい」とあります。
私たちは絶対的に後者で、薬だったり、病気だったりで筋肉量が減っているからだと思います。

鼠径部ってわかりますか?大腿の付け根辺りです。そこを軽くくるくるとさするんです。リンパは強くおすと逆効果ですから、優しくくるくる。それから、足首の方から、膝まで、膝から鼠径まで、両手を広げて上の方にさらっとなでます。これだけで、かなりリンパが流れるとありますが。。。
一応、私はお風呂で毎日やっています。
どんな浮腫みも違和感があり、辛いですよね。
少しでもよくなりますように。

美容院で念願のゆるパーマをかけてきました。髪の毛もちょっと切って、すっきりです。

こんばんは。

皆さんの浮腫みのお話、とても参考になります。

つきこさん。そうなんですよね。
リンパの流れが悪くなって浮腫みます。
先生のお話もわかる様な気がします。
本当に筋肉減りましたので。

一昨日にリンパドレナージュに行って来ました。
私は普段、教えてもらった方法でセルフでやっています。
お気に入りのオイルなど見つけて負担のない程度になさってみてはいかがですか?
あと以前に水泳をされていたとのことですので先ずは水中ウォーキングをやってみては?歩き初めは大変ですが段々と足が前に出る様になります。
何事も少しずつです。
美容院も行かなくてはと思いながら一つにひっつめている日々です。(・_・;

Mickさん、今度他の患者の方にも聞いてみますね。

キッチョンさん、ヘルプに行けるほど元気になって嬉しいです。
背中辺りの左右・・はもしかしてステロイド副作用の「野牛肩」ではありませんか?肩甲骨の間に脂肪が溜まるものでムーンフェイスと同じ女性には歓迎されないものだと思います。

モクモクさん、出まくりでも出ちゃった方がいいものかもしれませんね。
辛い症状ですが。

こんばんは、皆さん!
皆さん、今のところ、着実に良くなっていかれてるのは本当に嬉しく思います(笑)浮腫みを始めとする副作用なんかなかったらいいのにね〜!私も、ステロイドなくなったのに、いまだに色々出てきてます。本間にどないなっちゃうと思います。私は今のところ、浮腫みは口のなかと、お腹あたりです。口のなかは、その日によって浮腫み方が違うんですけどね!筋肉は、あるのかないのか(笑)ペットボトルのフタさえも開けられないほどです。我が家の大事なワンコロちゃんさえも抱っこできません。ぽっちゃりしてたのが今や、骨と皮状態です。私も、今のところ、主病の他に、慢性関節炎、不安症候群、胃ヘルニア、鉄欠乏症貧血、白内障、眼圧、等々いやになります。関節炎は、一日中痛いですね。指なんかにあたるものなら激痛で泣いちゃいます。でも、皆さんに出会えて変わりました(笑)前向きになりました。ありがたいです(笑)前向き入院した時も皆さんが励ましてくれたこと嬉しく思います。みゆさんの経験も聞かされて勉強になりました(礼)皆さんが励ましてくれたから、前向きになれたと思います。筋肉がこんなに恋しいとは(笑)今日はなぜかしら熱が?頑張りま〜す(笑)皆さんも無茶しない程度に頑張ってくださいね♪

こんばんは、かな?今の時間は難しいです(笑)
またまた再入院になりました。本当にこの病院でいいのか不安になってきました。どんどん貧血はすすむので。今なんか頭全体が心臓みたいになってます。耳から、ずっと心臓の音が聞こえます。今回は個室なので、やりたい放題かな(笑)でも、夜は怖いですね(汗)のんびりしなさいって言われてるのかな?子供もみんな大きいですから(笑)なんせ4人いますから(笑)ちびちゃんだけ高校生であとは成人してますから。また点滴に繋がれているのはつらいですね。それでなくても、手足が不自由ですから。また、皆さんの良くなったって言葉聞きたいですね〜(笑)mickさん結果どうでしたか?みゆさん、結果良くなっていて良かったです_(^-^)vつきこさん、キッチョンさん、焦らず頑張って行きましょうね(^o^)v

こんばんは、モクモクさん。
またまた入院? 貧血が原因の入院ですか? ぅーん、本当に良いのかなその病院でと思いますねぇ。
以前にみゆさんが仰っていたセカンド・オピニオンを考えて見る必要が有るのかも知れませんね。あまりにも改善されなければ尚更考える必要が有るのかも…
私には貧血と言う言葉はほど遠いので解りませんが、吐き気を催す様な感じで気持ち悪いのでしょうね。多分そんな感じでしょうか…
しかし女性は強いですね。男で有れば耐え難い様な病気でも、良く耐えていらっしゃいますね。脱帽です。両手、両足に一気に点滴してもらって、早く戻ってらっしゃいませ。(大爆)
退院速報を待っています。

モクモクさんの「熱が。。」の文面を見て、感染症でなければいいなと思っていました。 次に入院と読んで、びっくりです。
私もセカンドオピニオンをお勧めしますが、セカンドオピニオンは、一度退院して、紹介状やら一式を持って、新しい病院を予約して外来で受診しなおす形です。(地方によって違うのかもしれませんが。私はそうでした。)
今すぐの状態では難しいかもしれませんね。外来受診を待つ体力が心配です。
本人が望めば、セカンドオピニオンを受けること自体は全然難しくないですよ。セカンドオピニオンを視野に入れて、病院のソーシャルワーカーさんに相談してみてください。ご家族や、ご友人にも相談して、モクモクさんにとって、よりよい治療が受けられることを願っています。
貧血はふらっと突然倒れてしまうことが怖いですから、外に出られるときは、必ずどなたかに付き添いしてもらってくださいね。

私も入院して、とにかく痛くて何もできないとき、体がどんどん動かなくなっていくときはどこまで悪くなるのか怖くて仕方ありませんでした。天井の穴を星座にみたてたり、えんえん数えたり、だれかの変な顔をかいたりすると、ちょっとは気が紛れました。少しでも眠って、体力が回復されますように。お子さんみんなが待っていますからね。
大丈夫。今日が最高に悪いのであって、明日からはよくなっていきますよ。

みゆさん、ありがとうございます。
水泳、行ってみたいのですが、私は、依然としてCRPが高いままです。2まではいかないけれど。CK他は落ち着いているのに。しょぼん。
おかげで、ステロイドは減らないですし、医師から感染症に気をつけるよう、口をすっぱくして言われるので、水泳は少し先になりそうです。
なんのCRP高値なのか?
肺などは問題なくて、いまのところ、咽頭、食道のカンジダ(ステや免疫抑制剤を使って体力の落ちた人に多いそうです)かな?と言われて、薬を飲んでいますが、自覚症状もないし、体力的にも、今までで絶好調なんです。今日、納得できなくて、耳鼻科にいってきました。耳鼻科では、見える範囲では症状はないそうです。食道の場合は胃カメラをしないとわからないそうで、次の外来で、検査などの方向性が決まるまで、私も待つしかないです。
体力的には本当に元気なので、今のうちにできることをやっておきたいと思います!!

こんばんは!
mickさん、つきこさん、ありがとうございます(^o^)
ひとつましになれば、どこかが悪くなる。本当にしゃんとしない毎日です。でも、皆さんが言っておられる、明日は良くなっていくと思って頑張ります(笑)
それにしても、寝られませんね〜(笑)個室なので、のんびりさせてもらいます(^○^)
旦那も、一度違う病院で見てもらえって言っているので、セカンドオピニオン考えてみます。助言ありがとうございます(礼)
それにしても、この関節痛どうにかならないものですかね〜?痛さと貧血とどちらかにせいって思います(笑)

こんばんは。

貧血を侮ってはいけません。

若い娘ならありでもある程度の年齢になったら要注意です。

脅かすつもりではありませんが女性なら先ずは婦人科系、次に消化器系・・
元気な頃は少しでも貧血気味になるとかかりつけ医が心配してくれていました。
私の友人は長引く貧血で大腸ガンが見つかりました。
初期だったので今は私よりも元気です。

ご主人やこの板の皆さんが仰る様に一度他病院の受診を勧めます。
京都市内なら病院選びにもこまらないのでは。

今は個室でゆっくりできます様に。

つきこさん、感染症の心配がなくなったら是非ね!

おはようございます!
みゆさん、ありがとうございます(礼)
多分、貧血は、婦人科系だと思います。出血が、半端やないですから。医師がおっしゃるには、たまに私みたいな人がいるとか?今朝もはやくから血液検査のために、血をぬかれました。貧血やっていうのにね〜
(笑)セカンドオピニオン考えますね。本当に皆さんありがとうございます(^-^)/

こんばんは!
貧血の検査結果はヘモグロビン6*9でした。平均の半分です。びっくりです。これ以上低値になると、輸血するかもですって。頭が痛いし、熱も出てるし、どないなるなら。今は、心電図をつけています。何かあったらわかるようにですって。まだまだ出血はかなりあります。こわいですね〜。皆さんの言葉だけが今は、力になってます(笑)ありがたいです。ステロイドの副作用っていろんなことがあるんですね。私の場合、大量だったからかもしれませんね?免疫抑制剤も大量だったからかな?でも、今はこの状態をよくしなくっちゃ(笑)みゆさんは、元筋肉女っておっしゃっていますが、私もそうでした(笑)今や骨と皮ですけどね(爆)また愚痴を聞いて頂くと共に助言もお願い致します。

こんばんは、モクモクさん。
ヘモグロビン6.9? 本当に半分ですね。
これはかなりキツイ貧血じゃないですか。大丈夫ですか? って大丈夫じゃ無いから入院してるんだよね。
貧血だけは、輸血以外直ぐに良くなるって言うことは無いのでねぇ、安静にしているしか無いでしょう。ここまで来たらジタバタせずに、骨休めのつもりでノンビリして下さいな。
やはりステロイドの大量投与は、いろいろな副作用を引き起こしますね。しかし治療のためには大量投与も余儀なくされるし、選択肢がない分どうしようも無いので困りものです。
ここでバカ言って堪え忍んで下さい。(笑)
これ位しか掛ける言葉が無くて(^.^)ご(-.-)め(__)ん(-。-)な(^.^)さい。

こんばんは、mickさん!
コメントありがとうございます(^-^)/
ヘモグロビン、6.6です。輸血はいやだ〜!今日は、こちらはお祭りがあります。行きたかったけど、入院してなくても関節痛で行けなかったのたで、まあいいかっ┐('〜`;)┌夜店がたくさん並ぶのです。いつもの私なら、あれもこれもとたべまくりです(^-^)v
看護婦さんの話では、このヘモグロビンの値では、倒れている人がほとんどだそうです。私は、頑丈にできているんですかね(笑)皆さんのお陰かも(笑)とりあえず、たべまくってます。そのお陰で、心臓バクバクです。それにしても、夜は長いです。安静って言われてますが、安静にしてたら体が固まってしまうので、それなりに動かしてます(笑)この頃、こちらの天気は異常ですが、mickさん大丈夫ですか〜(笑)

こんばんは、モクモクさん。
元気そうで良かったです。
ただ、骨と皮で頑丈? ぅーん! 意味解らん。。。(笑)
食欲が有ることは良いことです。
取り敢えず食べまくって、早く血と肉にすることです。
で無ければ… "輸血だぞー!!!"
嫌なら食いまくれーーー(大爆)
でも、この真夏日の間だけでも、涼しい病院で過ごすのも悪くないでしょう。
ノンビリと… し過ぎて体が固まらない程度にね。

こんばんは、

皆さん大変ですね。
病気と向き合い、 QOLをギリギリ保ちながら心地よく生きて行く、 ホント大変。
病気になって入院して ハイチャンチャンと治らない病、
再燃や、 薬の副作用また合併症にもなるし、 この病気マジ疲れますね。
ヤッパ難病ですね、 今更ながら痛感します。

25mlになって約3週間程ですが、 ついに酷い倦怠感と、 両足の力が抜ける様なだるさ、 及び両足の酷い痺れがやって来ました...浮腫みは余り酷くはないですし、昨年の倦怠感よりはちょっとマシかも知れませんが (もう慣れてしまったのかもわかりません)。
退院後体調が良かったので残業とか、とついつい以前のようにやってしまい、今週はちょっと飛ばし過ぎたと反省中。
来週の外来検査で悪い結果にならないように 週末は静かに過ごします。
しかし毎日のビールは美味しく、食慾も有り、一体全体どうなっとるん? と言う感じです。

皆様良い週末をお過ごし下さい。

キッチョン

おはようございます、キッチョンさん。
順調に倦怠感がやって来ましたね。(笑)
25mlに体が慣れてきたからでしょうかね。薬の量に馴染んでくると、倦怠感がやってくる様な気がしませんか?
以前にも書きましたが、体内でのステロイドの必要量が崩れた時に、倦怠感が出てくる様な気がして成りません。だから、倦怠感が出た場合は順調な経過を辿っていると私は思っています。
まぁー、何はともあれ食欲が有ると言う事は元気な証拠です。その勢いで、食欲の秋に向かってまっしぐらに… ブタら無い程度に… (笑)
次回の外来、順調で有ります様に。。。

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