多発性筋炎(リハビリ)

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何処までが適度なリハビリ? 過酷なリハビリは本当にダメなのか?


退院してからの悩みの一つリハビリ、適度なリハビリと過酷なリハビリ、その境目は何処にあるのだろう。最初に当たる難問では無いでしょうか。

医者は必ず「無理はしない様に!」と言う言葉を発します。

漠然とした言葉に私たちは「では、何処までがOKなんだろう?」と考えたはずです。

ステロイドミオパチーに伴う脱力にしても同様、その対応の為の筋力UPはどの様に対処したら良いのか解らない。


リハビリの一つの約束事
痛みを伴わない動作は、リハビリには成らない。(当然ですね)

曲がらない関節を曲げる、伸びない関節や筋を伸ばす。当然ここには痛みが伴います。

そして、その痛みは人によって違い、同じ痛みでも我慢できる方と我慢できない方。当然そこにリハビリの度合いも生じます。


筋力UPにしても『これ以上怠くて動かない』と言うところから初めて筋力が付くと言われています。

では筋炎患者にとって、この時点は過酷では無いのか? と疑問だらけです。


結果的には、医者の口にする「無理はしない様に!」は、リハビリをしようとすると何処にも当てはまらないのが現実です。

それに、筋炎は免疫疾患です。筋を酷使した為に起こった病気では無いのに「無理はしない様に!」の意味が解りません。



私のこれまでの体験と経過から出てきた結論は…

(私の過去二度の再燃は、薬の減量方法に問題があっての事で、仕事やリハビリの関係で再燃した訳では無いと言う事を最初に申し上げておきます。)

仕事は、筋炎発症前から従事してきた事を引き続き行っています。
頭脳と体力勝負どちらも有りで、健常者の頃でも結構過酷な仕事だと感じていました。

車での旅行(一度出ると1000Km以上は走っていますね)
旅先は、かなり激しいアップ、ダウンの場所を歩く事が多いです。


こんな生活をしていてもCK、ミオグロビンは安定しており、逆にこの時の方が体調が良い様です。

設備の関係の仕事に従事している関係で、5日〜1週間仕事が空く時が多々有ります。こういう時は頗る体調が悪くなりますので旅行に出かける様にしています。

この様にPCの前に座り込んでいる方が、彼方此方に痛みが出てきて辛くなります。極力動き回っている方が良いようですね。(サメみたいに…)


そしてもう一つ、コメントを頂いているみゆさんの場合も同様の事が言えるでしょう。

筋炎発症前からされてたスイミングを、退院して間もなく始められました。健常者でも体力を失い疲れるスイミングをです。最初は水中歩行から体を慣らして、その後はと言うと驚く事に1Km以上泳いでいらっしゃった様です。

普通で言えば、過酷以外の何者でも無いでしょう。

しかし経過は、一番順調そのものです。


結果、私は健常者と同等の事をしても、全く影響は無いと言う事が言いたい。むしろ動いている方が、筋が伸びて彼方此方に痛みが出ない様に思います。





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コメント(14)

こんばんは、mickさん!
さすがですね。リハビリに関しても貴重なコメントありがたいです。私の場合、ステロイドを減量していくと共に現れた筋肉の萎縮による関節痛のように思えてなりません。リハビリといえば筋肉の筋をのばしてもらって可動域を広げるリハビリです。筋肉がおちて萎縮して関節痛がおこる悪循環だったように思うのですが。私の知人もステロイドをやめたとたん痛みがで出してきています。mickさんや、皆さん達は筋炎もあるので区別には難しいかもしれませんね。私も退院してから何かしら外出するようにしてます。痛さが和らぐように。いや、和らいでいます(笑)なるべく長時間同じ体制はよくないように思いますね。mickさんも自己リハビリでよくなられているのは喜ばしいことです(嬉)皆さんも少しでも良くなられることを祈ってます。

こんばんは、モクモクさん。
病気は違っても、ステロイドを服用している方は同じ症状が現れていて当然の結果です。
"ステロイドをやめたとたん痛みがで出してきています。"は、以前仰っていたステロイド離脱症候群でしょうね。
私の入院当初のリハビリも、筋を伸ばすところからやって頂きました。筋を伸ばす事に依って、反対側に引っ張られる事がなくなるので、動かしやすくなります。それに間違いなく長時間の同じ体制は筋が固まりやすいので良くないですね。
痛くても、頑張ってリハビリに励んで下さい。
少しでも早く動ける様に成る事を願っていますよ。

ミックさん、

そうです、 多発性筋炎は免疫疾患、 筋肉使いすぎてなった訳でない!
健常者と同等の事をしても、全く影響ない。むしろ動いている方が、筋が伸びて彼方此方に痛みが出ない→ 急性期でないなら適度な運動はするべきと私も思います。
ミックさんの説得力有る説明で、 自分自身の症状と照らし合わせ なるほど と思いました。

私も自身の今回のサイネンは ステの減量方法に問題あったと
確信してます。
担当医先日の外来で、 免剤の減量を申し出た時に詰めて話してみると、「そうだったかも知れない、 難しいんですよ、一体どこらが最低維持量なのか。今回はゆっくりゆっくり減量しますとも言われました。
6月の再燃入院中に研修医も私の今までの検査データー色々調べてくれて、ヤッパ1錠にした時期が早すぎた?とかポロット言ってましたっけ。
全く難病治療はトライ&エラーですね。

9月25日の外来&検査でCK65と落着いてきたので 
ステ20mlになり、問題の免剤も担当医に副作用を何回も訴え、他の甲状腺とかの異常もない事なので、やっと25mlに減らす事になりました。
一気に両方減り、複雑ですが、 免剤が減ったお陰?か両手両足の震え、 動悸はおさまったようです。
今はステ離脱症状による、全身倦怠感、両足の痺れ、筋肉痛、酷い肩こり、頭痛もダンダン出てきてかなりキツイですが、これはステ減量時に必ず通る道と何度も経験しているので、こういう時こそ適度に体を動かし気を紛らわすように努めています。
毎日仕事には行っているものの、夜になるとグッタリで当分とても仕事帰りに一杯は行けてませんので せいぜい家飲みです。

みなさまよい週末をお過ごし下さい。

キッチョン

キッチョンさん、こんばんは。
千葉は今凄い風で、道路を段ボールが走り回っているわ、車が振られるわで早々とホテル入りしました。この台風凄いです。大阪も真上通過したんじゃ無いですか?

前回のキッチョンさんのプレの減量は、明らかに先生のミスですね。10mgから5mgに減量した時期が早かったのでは無く、徐々にCKが上昇しているにもかかわらず、プレを減量していったのが敗因だと思います。そこにトドメを刺したのが一気に10mgから5mgへの減量だったのだと思いますよ。

"ステロイドミオパチーと再燃(多発性筋炎)の違いを探る。"でも言いましたが、「再燃の場合の動きは徐々に上昇して行き、一旦下がったとしても数値的には少なくまた上昇していく。」正しくキッチョンさんのがそれでした。これは私の過去2度の再燃から出てきた、CKの動きに対する結論です。

CKが例え正常範囲内であっても、3桁を推移するのは明らかに再燃の兆候です。今回は先生にお任せでは無く、キッチョンさんも突っ込んで行くようにして下さいな。医者と言えど、患者が嫌がる治療を無理には出来ないので、無茶を言ってるなと感じたらバンバン言えば良いと思いますよ。ガンバ…です。

こんばんは、

関西(大阪市内ですが)は大雨でしたが、 北部、神戸、京都が豪雨、洪水が有ったようです。
なので今日は一日家でダラダラ休んでいました。

確かに おっしゃる通り、 担当医ははっきりとは認めませんが、薬の減量ミスでした。
10mlから5mlになった時に ステロイドミパチーと良く仰っていたので、 防ぐためにステ減量に踏み切った様です。

今回はいつになるか解りませんが、ステ15ml切った時点で 1ml単位での減量を申し出ようと思います。 (私の担当医はス減量期間は普通より長めに取ってましたが、 細切れの減量、 5ml以下の1ml単位での減量)はしてくれませんでしたが 今回の失敗を踏まえ今度こそ バンバン意見していこうと思います。

キッチョン

"バンバン意見していこうと思います。"そうですよ。今度は負い目もあるので、聞き入れてくれる事が多くなるかも知れませんね。私のように2度は無いように、そう! バンバンね言っちゃって下さいな。

今晩は。

久しぶりです。

こちらは台風が通過中です。
キッチョンさんのお近くかな?テレビで大きな木が倒れていました。

今回はリハビリについての記事。
そして私の水泳療法も書いていただいたのでコメントします。

この病気を発病しいわゆる急性期の時はひたすら絶対安静を言い渡されます。
私の様にCKが5000近くあっても自力歩行や身の周りのことも一通りできるものには辛い日々です。
ひたすら安静を言い渡され隠れて外出はしていたものの確実に筋力は衰えてゆきます。今回はあえてステロイドミオパチーの単語を記しませんが退院時はまともに歩けも立ち上がることもできませんでした。

退院して半月は四つん這いの生活、そして私のリハビリ開始です。
ステロイド35Mg時はプールでの感染大。しかも真冬。競泳用の水着は妊婦並みのお腹、そしてシリコンキャップの下は巨大なムーンフェイスです。ご想像下さい。人の視線も気になりました毎日ふらふらになりながら通いました。
初め83歳のお爺さんの泳ぎにもついていけませんでした。
ほぼゼロからのスタート。
過去のブログでは随分と強気で無茶してと思われたことでしょう。
でもここでやめていたら多分今日の私はなかったと思います。
リハビリを焦るのはいけませんが何もかも恐れて前に出られないのなら少しでも前に出て見るべきです。
勿論痛みや後から膨大な疲労におそわれることもあります。今だって一日中寝込むことがあります。

筋炎再燃の原因の理由に運動や無理のしすぎとありますが。
全てがそうだとは私は思えません。

Mickさんキッチョンさんも仰っている様にステロイドの減量ペース。
つまり体内で作られるステロイドの量が十分でない時が危険なのではと思っています。
キッチョンさんの先生は今回この件について深く反省しておられる様ですので同じくことを繰り返さぬ様、そして一日のうちに少しでもリハビリにつながる動きを確保できるといいですね。

Mickさん飛ばされないで〜!!

うちも雨戸がガタガタ外で何かイベントでもやっているかの様な賑やかか(^O^☆♪です。

こんばんは。
再燃に、「無理のしすぎ」。私もずっとそう言われ続けてきていたので、本当に信じてしまっていました。次の日に痛みや疲れを残していたらやりすぎである、と。(今のリハでも同じことを言われます。)
こちらを拝見するようになって、ミックさんの強靭ぶりに驚きましたが、みゆさんも1キロもスイミングされていたのですね。びっくりです。本当に、一般の方でもなかなかできないですよね。
キッチョンさんも、倦怠感や、筋痛、肩こりに悩まされているのですね。みゆさんも寝込むことも、、、。
励まされました。
私は、過去何回もの再燃を繰り返しすぎて(医師のセリフも真に受けて)、本当に体力(筋力)を失ってしまったと思いますが、皆様を習って頑張れるところは頑張ろうと思います。(ただ、いま、ミックさんのキッチョンさんへのコメントにあったように、一度上がって下がっている様子があるので、少し要注意で血液検査だけ、2週に一度は近医でしてこようと思います 。CRPがやや高めも依然としてありますし。。コメント私まですごく参考になりました。ありがとうございます。)
でも私も、おかげさまで、徐々に体力、筋力は戻ってきています。体幹を戻すのがなかなか難しいですね。
足の痛みなどは、体幹筋力が弱いからそれを庇う足などにでてしまうのだ、とリハで言われました。

私の書き方が足りなかったのかもしれないので補足で。

痛み、疲労は運動でも起こることがありますが体調が整っている時はありません。
ただいつもと違うフォームを使えばそうなります。

無理をする。
過剰労働など挙げられると思いますが私はストレスが最も身体に響きます。
こういった時に寝込んだりダラダラとする日が多いです。

症状は人それそれですので先ずは今自分に何が出来るか考えて見るのがいいと思います。

みゆさん、補足ありがとうございます。

過剰労働。。無理をおしたり、寝不足など続けば、やっぱりストレスになりますね。何がそうなるかは、人それぞれですね。

私は今回はせっかく長くお休みをもらっているので、今はしっかりと体力、筋力を戻したいと思います。全部オッケイな数値でないだけに、不安になる日もありますが、少しずつ体力がつき、机に向かい勉強できる時間も長くなり、今は今で充実しているような気もします。

みゆさんやキッチョンさんが、くたくたになったり、寝込んだりする日があるということをお聞きしただけでも、「ときに動けない自分自身も状態が悪いとは言えないかもしれない。まず、今日一日」と自分を鼓舞させられます。
皆さんのお話を伺って、希望や意欲があることが一番であるように感じました。

こんばんは、皆さん!お久しぶりです。
皆さんのコメント読ませて頂いていると不安がやわらぎます。今、かなり落ち込んでて(泣)またまた全身激痛で心臓バクバク、鼻炎でくしゃみしたおしで体力消耗してます。おまけにツキイチの女の子がきまして。医師の話では注射でこないようにしてるって聞いていたのにどないなっているのでしょう?明日病院に行ってこようと思ってます。みゆさんはフェロミアのんでおられるとのことですよね?私は吐くのでやめて自力です。まだ貧血も万全ではないのに不安です。関節の痛みはどうやら筋肉によるものだそうです。筋肉が萎縮するから曲がらないし、曲がらないから関節が悪くなるそうです。ステロイドの副作用です。皆さん激痛のときはどうして回避しておられますか(汗)

モクモクさん、こんばんは。
私も関節痛はステロイドの副作用から来る物だと思っています。そしてそれを確信したのは、実を言うとモクモクさんのコメントからなんです。
モクモクさんと私達は全く違った病気ですが、共通している部分がステロイドの服用と言う事なんですね。ただ"曲がらないから関節が悪くなる"では無く、萎縮している筋の方に常時力が掛かっているのが痛みの原因に成っているのだと思っています。そして萎縮が酷い程関節痛も酷くなる、そう考えています。
私は20歳のころから30数年間腰痛で悩まされていました。突然激痛で動けなくなるのです。整形外科、整骨院、接骨院などに掲げてある腰痛体操のポスターも全て行ってみましたが、ほんの一時的で効果が無く実用的では無かったのです。

腰痛の原因は、腹筋と背筋のバランスが悪いからだと言われています。しかし考えたら解る事で、それだけでは無い事に気がついたのです。右利きの人、左利きの人では背骨を中心に、背筋の右と左のバランスが悪いのは当たり前の事なんですね。一番大きな原因はここに有ったのでした。

これを元に自分で考案した腰痛体操で、30数年間苦しんでいた腰痛が、今は殆ど完治したと言っても良い程良く成りました。なぜ腰痛の話をしたかと言うと、関節の痛みも同じ様な事が言えると思ったからです。

ここでリハビリの方法に少し触れてみたいと思います。
首を寝違えた時の治し方を知っている方は多分少ないと思います。首を寝違えた時は、先ず痛くない方に思いっ切り回します。それから痛い方に回すと、それだけで痛みがかなり緩和されています。これを繰り返す事で寝違えは良く成ります。試して下さい。

これと同じで、関節や筋も先ず少しでも痛くない方に曲げたり伸ばしたりします。それから痛い方に徐々に曲げたり伸ばしたりして下さい。萎縮した方に曲げる事によって、萎縮した筋が徐々に緩んでいきます。伸ばすのは緩んだ後にするのが一番ベストですからね。

リハビリは体力勝負だけでは有りません、頭も使って下さいね。(笑)

こんばんは、mickさん!
早速のコメントありがとうございます(礼)私のコメントが役にたったなんて思ってもみませんでした。皆さんに弱音をはき、愚痴を聞いてもらってるのにね。筋肉が萎縮するのはかなり痛いです。寝れないですよね?どういう体制で寝ても必ず激痛で起きます。左がきついのでしたが今は右までもが痛くなって曲がらなくなってきました。毎日どんなに動かしてもです。肩関節はとくに悪いです。指は使い物にならないほどですね。mickさんがコメントくださった方法で頑張ってみます(笑)でもどうして痛い部分は赤くなって熱をもってるのに炎症反応は出ないのでしょうか?左手左足は完全に浮腫んでいます。毎日バランスボールで頑張ってます(笑)

こんばんは、モクモクさん。
赤くなって熱をもってるところは無理に動かさないで、リハビリの対象から外して下さいね。それこそ無理と言う言葉に成ってきますので。
筋肉の萎縮は辛いですね。どうしたら良いのやら…
少しでも痛みを緩和できる方法を模索していくしか無いですね。
ごめんなさい、気の利いたコメントが出来ず。。。

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