多発性筋炎(再発後の経過79)

| コメント(36) | トラックバック(0)


プレドニンを3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して53日目、倦怠感を感じる様に成ってきたが結果は?


8/30 の採血結果
(2011/02/25 再燃して79週間)
(プレドニンの量を 2012/07/09 に3錠(15.0mg)より2.5錠(12.5mg)に減量して53日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(56.0→45.0)、ミオグロビン(32.8→21.6)、CKも低いがミオグロビンは過去最低の数値に成った。


倦怠感を感じる様に成ってからのCK、ミオグロビンは順調に下降続きです。

CK、ミオグロビンの数値通りと考えて良いのか、現在は両手、両足の脱力感があまり感じられません。あれほど辛かった階段の昇降も、ここ数日の間それほど苦に成っていない様な感じです。

私 : 「最近倦怠感を感じる様に成ってきました。」

先生 : 『プレドニンの量を増やした方が良いですか?』

私 : 「多分逆で、ステロイドの量が体内で必要とする量を超えているのだと思います。」

先生 : 『じゃあ、プレドニンの量を減らした方が良いですか?』

私 : 「9日まで、もう少しなのでこのまま行きます。」

先生 : 『そうですね、ではそのまま行きましょう。』

と言う事で私のわがままを聞いて頂きました。


ステロイドの体内必要量より服用量が多く成りバランスが崩れた時、体に対する影響がどの様に現れるのか、まだ私の中でこれと言って確信が持てません。なのでここは、敢えて続行と言う事にしました。


ステロイドの服用により徐々に良く成っていく、良く成る以上ステロイドの服用量は変えなくては成らない。早すぎると"再燃"遅すぎると"???"と言う事に成る。

減量方法は、病院、先生方に依ってもまちまち、我々患者の症状によっても違う。言わばステロイドは劇薬です、必要量以上の長期服用は"???"と言う事に成るのでは無いかと私は思っています。

"???"の中には、もちろん副作用も有るでしょう。そしてステロイドミオパチーも含まれるのでは無いかと… ただこの辺の知りたい情報が皆無に等しい現状では、私自身の体調と症状、コメント頂いている皆様の体調と症状から探っていくしか無いのです。

ステロイドミオパチーは、"一般的には、3ヶ月から5ヶ月以内に発症すると言われている"そして症状は、"上下肢近位筋の筋肉痛や脱力が有る"などと成っている。だが、ステロイドがどの様に作用して上下肢近位筋の筋肉痛や脱力に成るのか、一切解説しているところが無いのが現状です。

そう言う情報が少しでもあれば、私たち自身が前もって対応することも出来るのに、そう感じずには居られませんね。

両手指の関節の痛みは治まったようです。足の裏全体と右足首の痛みは少しずつ酷くなっている感じがします。



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


大腿前部中央の引っ張られる様な痛みは依然続いていますが、酷くは成っていない感じです。

両手、両足の脱力は現在も小康状態です。両足は確かに力強さが戻って来ています。この状態が続いてくれる事を願っていますが、いつまで続いてくれることやら。

左大腿部(膝上10cm)の内寄り出来ていた1cm程度のしこりは、依然消えずに残ったままですが、少し柔らかく成ってきている様な気が致します。引き続き様子見です。

両足首の上部20cm位までの浮腫は、依然変わらず浮腫んだ状態ですが、ゾウさんの足がちょっぴりカバさんの足に成った感じです。ゾウさんの足とカバさんの足の違いですか? 聞かないで下さい、対して変わりないので。(笑)

足の裏全体と右足首の痛みは少しずつ酷くなっている感じなので、朝一番は80過ぎのおじいさん状態が85過ぎのおじいさん状態に成っている様な…。(泣)


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





「80過ぎのおじいさん、可哀想!」と思った方はクリック!

↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓

にほんブログ村 IT技術ブログ 自宅サーバー構築へ
にほんブログ村 病気ブログ 強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎へ

トラックバック(0)

トラックバックURL: http://jisakupc.ddo.jp/cgi-bin/mt/mt-tb.cgi/4162

コメント(36)

こんばんは。

Mickさんと先生は常に一緒に考えながら治療していますね。

私も十ミリを切ってからは数値は安定していても夕方以降の怠さは半端ないです。
慣れましたが。

最近までは一ミリ位増やしてくれてもいいじゃん?と思っていましたが免疫についての本を読んだり自分の身体の様子を伺っているうちに、ステロイド剤は減らして行くものだと少しずつ考えが変わってきました。

薬を飲む時間は毎日昼食後一回です。
朝飲むと怠くなる時間も早くなります。
昼までは体内で作られているであろうステロイドに頼ってみるのがベストかもと考えています。

Mickさんは私と比にならない量のステロイドを摂ってきたので理想を言えば減らして行く方向ではないですか?
動き過ぎで再燃という方もいらっしゃると思いますが私は出来るだけストレスフリーで行く事がよい思っています。
そうも簡単にはいかないか?f^_^;)

こんばんは、mickさん!
徐々に良くなっておられるようで何よりです(笑)
ステロイドの副作用は、人によって違うのかな?私と、私の知人は、ステロイドをやめていくに従って、関節痛や筋肉痛が酷くなってきています。私達の主治医がだめなんでしょうか?大量のステロイドを長期間のませて、10カ月たったころから、バサバサと減らしていかれました。やめるときほど慎重にならなければって書いてあるのに、いかに簡単にやめられました。だから、私も知人も、痛いのでしょうか?私はそう思えてなりません。体質も変わりました。副作用が出やすくなりました。フェロミアをのめば吐く、鉄剤の注射をすれば熱が出るなど。知人は、朝一は全身の痛さで起きるそうです。それを主治医に言うと、副作用って言われたみたいです。私のときはしらをきっていたのに(怒)私のを経験して認めたのでしょうね?浮腫みは、まだ口のなかは、何かの拍子に突然腫れます。わけわからないことが、やめて3カ月になろうとしてるのにあります。やめたら良くなると思って信じるしか今はないでしょうね(笑)過ぎてしまったことは仕方ないってmickさんに教えられたように思います(笑)今が大切。良くなる。そう思って頑張るっきゃないよね(笑)まだ?44歳だ〜(笑)遊ぶぞ〜(爆)目標です。

こんばんは、みゆさん。
ご心配有り難う御座います。
みゆさんの仰るとおりだと思いますよ。
やはり減らしていくのが正解だと思いますね。
今まで出ていなかった倦怠感が、2.5mg/2ヶ月減にした途端出てきたと言う事は、私の中ではプレドニンを減らしても良いと言う事では無いかと思っています。ただこの症状は初めての経験なので、今回は見送りで慎重を期している所です。
次回の2.5mg減でも同じ様な状態に陥ったら、早めの減量を考えてみようかと思っています。今は初めての事なので、試行錯誤の状態ですね。ただ言える事は、私は人より薬の効きが悪いと言う事です。その為副作用も少ないし、その分長く辛抱も出来るのでしょう。
それに仕事も過酷な状況が多いので、慎重に行かなければと言う事にも関わってきます。様子を見ながら臨機応変に対応していきたいと思います。

モクモクさん、こんばんは。
確かにステロイドの副作用は、ステロイドの減少と同時に治まっていく様に言われていますが、実際にはそうでも無いようですね。個人差も当然有るでしょうが、それまでに服用した総服用量により症状が著しく変わっていく様に思えます。
ステの減量と共に症状が酷く出る方も少なくないようです。
治療の方法により順調に良く成っていく方、再燃の繰り返しをする方いろいろです。みゆさんも仰ってますが、いま掛かっている病院が全てだと考えるのは危険ですね。
女性の場合は特にホルモンのバランスが崩れると、体質も変わっていくだろうし、それによって違った副作用も出たりする可能性も否定出来ないと思います。医者が言う事が100%だと思わない事ですね。
まだまた医者が知らない事も多々有るようです、だから難病なんでしょうけど。

そうです、 忘れてしまいたいケド 難病なんですね。
ミックさん、 過去最良結果、 おめでとうございます。
しかし今年の夏もかなり激しく動き回っておられたようで、 元気過ぎるおじいちゃんの後ろ姿おいかけて行くのも大変ですわ。

ミオグロビン、 アルドラーゼ等の保険適用外の検査は、 私の通っている大学病院でも、 月一の定期外来の度に結果を聞くと、 各月位のペースでしているようです。
色々な質問する事をメモを見ながら聞くと、 後から考えるとトンチンカンだったりしてますが、 そういう時は ヤッパみゆさんの先生みたく、 バッサリと切り捨てられたりします。
予約時間に行っても長い時間待たされたり、 予約外で行こうもんなら、半日はつぶれ、 やっと担当医に診てもらえたとしても、 様子見ましょうか、なんてしょっちゅう。
色んな治療方について質問しても、 それは生理学的に必要無いとか、 そんな症例は無いとか 色々・・・・
退院後一年位は慎重にステ減量していたのに 後はバッサバッサと減量でサイネンでした。
誰のせいでもないさ〜 ですけど、 論理的過ぎる冷静なドクターも疲れますね。
頻繁に通える自宅近くに たまたま見付けた開業医の神経内科に行った事も有りましたが、 余りピン! とこなくて(失礼) 中々患者に取って都合の良い先生と巡り合うのも難しいです。

モクモクさん、 まだ44才なんですか?4人お子さんいらっしゃるのですか? すげー!! 毎日の家事大変ですね。
洗濯なんて半端ないでしょうね。
私は息子がいますが、 今年結婚して別に住んでいるので さみしいですが、 家事的には 旦那がちょっと分担してくれるので楽になりました。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん!
キッチョンさんもステロイド最初は慎重に減量されていてあとは、バッサバッサだったのですね?私も同じです。そのお陰で現在痛さで苦しんでいます。免疫抑制剤なんかいっきに、250mgやめはりましたよ。それから、体調がおかしくなりはじめましたね。でも、めげずに頑張っています。皆さんに支えられながら(笑)キッチョンはお酒がおいしそうなのでいいな〜(笑)我が家も4人子供いますが、一人は結婚して孫(2歳)もいます。可愛いですが、抱っこができないのが残念です。本当にこの曲がらない指、治るのかなって不安もありますが、頑張るしかないですね。痛さでくじけそうになったらこちらで愚痴を聞いてもらってます(笑)キッチョンもよろしくです(礼)

モクモクさん、おはようございます。
一気に免疫抑制剤250mgを止めた? あり得ない話ですね。
正しく"大学病院と言っても、先生はピンからキリまで居ます"では無いでしょうか。世間の病院に対する評価は様々、良いと言う方と、悪いという方、何故? と聞かれると答えは簡単明白です。
"ピンの先生"に当たった方は「良い病院」と言うのは当然、だが"キリ"の先生に当たった方は「悪い病院」と言うのが当然ですからね。言わば大学病院や大手の総合病院は"宝くじ"と同じ様な物、良い先生に当たれば幸運、外れれば不運だと言えますから。
こう言う病院は、一度担当医が決まればこの先変わる事は無い"担当医が転院"するまで。だがキリの先生にこれは望めない。何故なら、他の病院からお声が掛からないからです。だから今居る病院にしがみつくしか無いのです。可哀想に…
でも、本当に可哀想なのはこんな担当医に掛かった患者さんの方です。ならば、ここから抜け出すには。。。"転院"以外方法が無いと言う事です。
ここで皆さんの治療方法や先生の対応など参考にして、今の病院で良いのか見直す必要が有るのか判断し、決断する事も大事だと思います。我が身は自分で守る! 患者がいかに苦しんでいても"担当医は、痛くも痒くも無いのです。"から…

こんにちは〜!
mickさんがおっしゃるとおり、医師のアタリハズレはありますね。私の場合、腎臓以外の医師はみんな良い医師にあたってると思ってます。以前、腎臓にかかってた医師は本当にいい医師で、東京や、高知など様々なところから医師にみてもらいたくて来ておられました。その医師は透析専門になられました。でも、同じ病院なのでたまたま会った時、私の豹変をみてみてあげると言ってくれて、かくれでみてもらってます。その医師が、リハビリを紹介してくれました。さすがに免疫抑制剤250mgやめは異常ですよね?私はその時疑いもしなくてバンザーイでした。免疫抑制剤は、かなり副作用があったので。退院したら、病院考えようかなと思ってます。まだふらふらです。今からリハビリです。頑張りま〜す(笑)また、夜
ブログさせてくださいね(笑)

こんばんは〜!またまた私です(笑)
入院すると本当にひまっの一言ですね。今日は眼科もありでいつもよりはましだったかな?ステロイドやめたにもかかわらず、眼圧は上昇気味なので眼圧をさげる点眼薬を再開することになりました。リハビリを終えると必ずステロイドをのんでた時みたいに顔がはれるのはなぜかなって不思議に思ってます。友達は、ステロイドが関節にたまってんの違うんかって言うんですけど。んな馬鹿なって私は思いますが(笑)リハビリは一進一退の繰り返しです。よくmickさんが言っておられるた夜が始まりました(笑)今晩はどんな格好だと寝れるかなって考えてます(笑)痛いから態勢まで考えないと。何度も言ってますが、やめた今でも副作用に悩まされています。本当に劇薬ですね。私は左が強く出てます。
あっ!白血球についてありがとうございます(礼)医師が何も言ってこないとこみると心配しすぎかな?毎日少しずつ歩いてますが、まさしくペンギン歩きです(爆 )膝が曲がってないというか、痛さでいつものことですけど(笑)知らないひとからみれば(笑)もんでしょうね。でも、本人はシーケ真剣なんですけどね 。

こんにちは。

もくもくさん、本人は闘病中は何がなんだかわからなくて真剣ですよね。
次から次へと出てくる意味不の症状に振り回されて・・・
後で考えると笑える様なことでもその時はどうしてよいやら。

わからない時はその都度主治医や看護師さんに質問してみましょう。インターネットの発達している現在では患者さんの方が詳しいことが多々あることもご存知だと思います。
だからこそ現場のスタッフは適当な事を言えない様になっているのではないかな。

キッチョンさんもバサっとやられますか。
上記の通りその時は質問しようかどうしようかマジで考えてメモとって外来に挑む。
昨年まではやっていましたが今は止めてしまいました。
っていうか先生も最初の3行位しか読んでなかったりです。
だからササっと口頭で質問に変えました。

つきこさん。
よいかかりつけ医がみつかるといいですね。
ここでも色々な情報が得られると思います。
あとは医療講演会なども時々開催されています。
名古屋(例えばです。神奈川は7月にあったんですがあとは横須賀である筈です)は終わってしまいましたが、時々保健所などに問い合わせてみてください。患者会にもメール等でご連絡くださるとお答えできる範囲で病気や医療機関の情報も提供できるかもしれませんのでご検討くださいね。

mickさん今日も暑くなりそうです。
ぶっ倒れないで下さい。

こんばんは!
今日、診察がありました。白血球のこと問いかけしました。まだ無理しないようにです。徐々に白血球も増えていくとのことです。週明けに検査をして、ホルモン注射をして、何もなければ週末に退院予定です(笑)この入院で更に筋肉がなくなったような?子供が来て私のご飯をたべる姿をみて、びっくりしてました。指が一段と曲がらないから、力が入らないです。痛さで。リハビリ頑張らないとって思いましたね。こんなに痛いのに血液検査では、ckの値は正常なんですよね〜?リハビリを終えると必ずステロイドをのんでた時みたいに顔がはれるのです。皆さんはどうなんでしょうか?

こんばんは。
皆様、コメントありがとうございます。

キッチョンさんもお母さんでいらしたんですね。あんまり、バリバリお仕事されているご様子だったので、てっきり、家族を養わなければならない男性だと思っていました。穴があったら入りたいです。失礼な言動があったかも。お許しください。

それにしても。皆さん、本当に先輩。みなさん、お母さんお父さんなんですね。私は、30前ですが、お母さんにはなれなさそうです。
ステが10ミリ以下一年続いたことがなかったので、なんとなく諦めていましたが、2年前に免疫抑制剤を始めてしまってから、そう簡単にはやめられないということと、飲んでいる間、妊娠できないことがわかりました。入院中で、ずいぶん具合の悪いときだったので、しっかり調べもせずに始めてしまい、失敗でした。具合が悪くても、しっかり医師に確認するんでした。それが、前の病院での失敗です。
でも、キッチョンさんのいうように、だれのせいでもないさ〜かな。
いろんな人生があるから、私なりの人生を探そう。(^−^)
まず、仕事!!ができるようになりたいです。(笑)

みなさん、病院や医師についてのアドバイスありがとうございます。
そうですね。患者会とか、あまり利用したことがありませんが、聞いてみます。医療講演会も、他の都市で受けてもいいんですね。知りませんでした。具合が悪かったり、仕事だったりして、行ったことがないんです。病気になったばかりのときは、受け止めきれなくて、患者会に入る気持ちになりませんでしたし。(名古屋、もちょっと遠いけれど、、、行ける範囲近くであったら聞いてみますね。)

婦人科は、卵巣のう腫の小さいのがあるって言われたんですよね。小さいので、経過見と言われました。一応ネットなどで調べたのですが、卵巣のう腫で、CRPが上がるかは、わからなかったです。これについては、次回大学病院で聞いてきます。

モクモクさんへ。リハを終えると顔が腫れるというのは、私はないです。8ミリでまだ、微妙にアンパンちゃんがありますから、わからないのかもしれませんが。。。リハで一時的に血流がよくなって、とかではないでしょうか?全然、的外れかしら?

こんばんは、つきこさん!
卵巣嚢腫は、ステロイドのためか、免疫抑制剤かどちらか悪さしてるのかな?
確かに、ステロイド、免疫抑制剤をのんでると、妊娠は難しいかもしれないけど、諦めるのはまだ早いよ。我が家の唯一女の子も、持病もっていて、ずっと薬をのんでいて、子供を諦めなければ、ですが私は諦めてませんよ私(笑)だから、諦めないで(笑)簡単に言ってしまって申し訳ないですが、私もこう考えるまで時間がかかりましたが(汗)頑張りましょう(笑)今は、目標をもって!私もひとのこと言えませんが。皆さんがいてくれてるから、前向きな今の私がいるのですから(礼)が〜んば(笑)

つきこさん、患者会には入らなくてもいいのですよ。
今日念のため確認をしました。
今思っている事聞きたい事遠慮なくメールして下さい。
私もほんの少ししだけ運営に関わっていますが、もっともっとベテランの方が答えてくれると思います。

免疫抑制剤は妊娠が忌避ですね。
若い患者さんだと一番気になる点じゃないかな。

まだまだ大丈夫。
私もあなたの年齢の時はまだまだ子どもなんてかんがえられませんでした。
マル高なもので。(・_・;

お仕事に復帰することを先ずは優先していきましょう!!

モクモクさんお箸を持つのもしんどくなってしまったのですね。
退院が待ち遠しいですね。

皆さん、こんばんは。
こんなローカルなblogで、こんなにコメント欄が炎上するとは思ってもみませんでした。(笑)
自分の事だけでも大変なのに、他の方の体の心配まで真剣に向き合って頂いて本当に有り難く思います。このblogを通じて、いろんな方の情報を元に良い方向性を見いだせて頂ければ幸いです。(感謝)
昔は♀だったので話に加われたのですが、今は♂なので私が入り込めないコメントも有りますが(はぃ、もちろん嘘です。)、今後とも、皆様どうか宜しくお願いします。
役に立たない管理者みっくでした。(笑)

こんばんは、mickさん!
何をおっしゃってるんですか。私はこのblogのお陰で皆さんにどんなに励まされたか。感謝の気持ちで一杯です。皆さんと違う病気なのに、私の弱音や不安を聞いてくださってコメントまで頂いてる私にはこのblogは宝物ですよ(笑)ありがたいかぎりです。

皆様こんばんは。
ミックさんが仰るように、本当に、ご自分のことだけでもたいへんなのに、私へもたくさんのご心配とアドバイスを頂いて、感謝の気持ちしかありません。皆様、ありがとうございます。
ミックさんのアドバイスも勿論とても役立っています。ありがとうございます。

みゆさん、確認までして頂いて、本当にすみません。ありがとうございます。心配なことは、ここで話させていただいてしまいました。また、たまってきたら、そのときはお世話になります。お心遣い、本当に感謝いたします。
妊娠よりも何よりも、とりあえず今は、もつカラダを作らねば何もできないので、お仕事に復帰できる体力作りと一年間は再燃させないことを目標にまずは頑張ります。(^−^)
ちなみに、まる高の先輩は、仕事先でたくさんみえます。私の同年代よりも、心に余裕のある子育てをしておられるように見えます。(聞こえます、かな)人生経験があるから?ゆっくりと構えられる子育て、素敵だなあ、と思います。

モクモクさん、お体しんどい中、大きな励まし、ありがとうございます。来週、退院されるのですね。誰だって家が勿論一番いいけれど、お母さんはなんだかんだ大変だと思いますから、今だけでも、のんびり過ごして体の休養をとられてくださいね。
私も力が入らなくて、お箸がもてない時期がありました。スプーン、フォークを駆使しました。ときには両手で。大部屋だったのでお行儀悪く食べる姿は恥ずかしくて、カーテンひかないとご飯食べれなかったです。(笑)
私はプラスチックの軽いスプーンがもちやすかったです。
子供用は浅くて使いにくいので、BQで使うようなのが一番良かったですよ。このときだけは、食べることがストレスになりそうだったので、道具に甘えました。よくなってきたら、ちゃんとお箸の生活に戻れました。
モクモクさんが少しでも、気持ちよく過ごされますよう。

そうです、 始めに入院したてのこのブログに巡り合え どんなに励まされたでしょうか。
皆さんそうだと思います。
聞いた事もない、 まさか自分が難病に罹ってるなんて、 一体如何なってしまうのか、 果たして退院出来るのか? 退院したらどうなるのやろ?
不安で、 終りのない、 相手が誰かもわからない闘いが一体何時まで続くのか・・・・ 管理人さんミックさんのブログをネットで見付けた時は、 一気に全て読んでしまい、 感動を覚えました。
確か私が入院したての2年前の4月頃は 先輩は既に再燃されてましたね。
老体(失礼!)にムチバシバシ打って ステロイドギリのところで乗り越えられてるお姿に今でも励まされます。
色んなケースが有るので こういうブログは 病院で聞くより
為になります。
なので私も自身の色んな症状に付いて報告して行こうと思います。

最近は 免疫抑制剤の効果で より一層顔のムーンが進み、ステ25mlの影響か 体がだるく、両足膝からつま先までの痺れはずっと有り、 以前25mlだった退院時同様特に下半身(胴周り)の浮腫みが進みました。
手足の皮膚も薄くなったような感じです。
知覚過敏も絶好調で進んでますが 食慾は以前衰えず・・・
まあいいっか、 と最近は半ば開き直り、気持の良い事だけして過ごしています。

モクモクさん 入院治療って ヒマっすよね。
朝早いし、 夜も早く消灯だし、 わかります。
私もほぼ半年 入院している病室から出ること許されてませんでしたので、食べる事だけが唯一の楽しみでした。
平日は 回診とか、検査とかリハビリ、仕事先や 会社にメールしたり、 でなんとか過ごせるのですが、兎に角パソコンばっかしてました。
午後は 研修医達にも良く遊んで貰いました。
珍しい病気なので結構話相手になってくれ、色々教えてもらいました。
どうか 早く退院出来ますように。

つきこさん、 そうです、 私は一応女性ですが すっかりオッサンです。 今は旦那とにゃんこと暮らしていますが、 ある意味家族を養っているかな?
しかし仕事は自分の為に続けています。
人生色々です。

みなさま良い週末をお過ごし下さい。

キッチョン

おはようございます。
元々まったく違ったカテゴリーのblogでしたが、難病筋炎を患って皆さん同様情報を求めてNET上を徘徊しましたが、この情報時代に知りたい情報が何処にも無かったのには驚きました。私同様、情報を求めて徘徊している方が居るはずだ、と勝手な思い込みの元に私自身の病気の流れ、経過を記したカテゴリーを設けてみよう、そう誰かが見て少しでも役に立てたらと思ったのがこのカテゴリーの発端でした。
まさかその数ヶ月後に反応が返ってくるとは思っても見ませんでした。
blogは閲覧してもコメントを入れると言う行動はなかなか取れませんが、最初に釣れたのがキッチョンさんでしたね。(笑) この時発した言葉が「あっ! だぼ鯊が釣れた。」でした。(失礼)(o_ _)o
次に、みゆさんが釣れた。(爆笑) やはり情報は一人より二人、二人より三人です。いろんな情報が出て来る事で、皆さんにも私自身にも今後の治療において活用していけるのでは、とそう思っています。
ここでの先輩であるキッチョンさん、みゆさんの的確なアドバイスには助かります。
今後とも宜しくです。
他力本願のmickでした。

今日は。

私もキッチョンさんと同じくこの病気が疑われた時にネットサーフィンでこちらにたどり着きました。
他にない関西系ユーモアたっぷりのこのブログにどれだけ救われたことか。
当時キッチョンさんも入院中で長いトンネルの中でしたね。
あれから二年、月日が経るのは早いです。

病歴も長くなり耳年増になった今は少し偉そうなコメントを書く事が出来る様になりました。

病気の症状、コメントはあくまでも個人のものです。
難病である私たちはそれこそ皆違った顔を持った症状に悩まされています。
参考に出来ることは取り入れしかし情報だけに流されず、ぶれない様にして行きたいと思っています。

つきこさん私の周りも年寄りママばかり。
二十代はお勉強と仕事で(闘病生活)あっという間に終わります。
吸い取り紙の様に軟らかい脳のうちに復帰に向けてスキルをつけて下さいね。

皆様良い週末を。

こんばんは、皆さん!
病名が違うのに、こんな私の弱音に丁寧に、コメント頂いて本当にありがたいかぎりです。私も、5年前に、慢性腎炎って言われて、パニックになりました。治らなくて一生つきあっていき病気だと言われてこわくなりました。この病気は、合併症がこわいみたいです。2年前、ステロイドはじめたころあと10年かなみたいなこと言われました。でも、奇跡はあるからって思って頑張ってます(笑)馬鹿にしないでよ♪(山口百恵)(爆)皆さんも頑張っておられるのがすごく伝わってきて、私もよっしゃ〜です(笑)さすがの私もこの痛さだけは、心が折れそうになります。そんなとき皆さんに頼っちゃってます(礼)
キッチョンさんも、つきこさんも、免疫抑制剤をのんではるんですね。私も、250mgのんでたときは顔はパンパンだし赤ら顔に唇まで腫れてました。今も腫れてますが(笑)今、左手の小指が麻痺ってる感じです。次から次へと色んな症状が出てくると感心してます。明日はなんもなしの日なのでどうしましょう(笑)

皆様こんばんは。

私も、ネットサーフィンで辿り着きました。ミオパチーを探して入りましたが、まさか、同じ筋炎の方の細かいお話が聞けるとは思ってもみなかったです。毎回、本当に勉強になることだらけで、感謝感謝です。ここでの内容を踏まえて、医師に質問したり、相談できたりするので、本当に助かっています。ミックさん、皆様、ありがとうございます。

キッチョンさんの、「人生はいろいろ」という言葉には、深い意味を感じます。ほんとにそうですね。
これからも、症状など、いろいろ聞かせてください。

みゆさん、ありがとうございます。スキル、磨いておこうと立ち上がったのに、9月は脱力症状が強くて、リハビリを進めるのがいっぱいいっぱいで、実は今は勉強があまり進まないです。でも、皆様仰るように、症状は日々変わるので、あんまりストレスに感じないように焦らないで進めていこう、と思っています。

モクモクさん。私も免疫抑制剤を飲んでいますが、キッチョンさんが飲まれているのとは違うものなんです。免疫抑制剤もたくさん種類があるようです。医師によっても、患者さんの状態によっても、選ばれるものが違うのでしょうね。薬が違うので、副作用も違います。私は髪の毛が抜けるとかはなくて、濃くなっちゃう方。痺れとかもあまりないです。倦怠感、脱力は、ステの影響か病気からのものかなと思います。でも、どれがどこまでの副作用っていうのは、一緒に飲んじゃっているから、よくわからないです。(笑)

皆様、よい週末を。

こんばんは、つきこさん!
私はネオーラルっていう免疫抑制剤をのんでいました。私もキッチョンさんと同じで脱毛がありました。今や前の3分の1の髪の量です。てっぺんはほとんど抜けましたね〜。かつらをかぶってましたから。でも、副作用がないのはいいことです(笑)それだけでもよかったよかった(笑)mickさん、みゆさん、キッチョンさんに支えてもらいながら頑張っていきましょうね(笑)

こんばんは!
今日は、だるくて1日寝てました。血圧も80-40で低すぎますよね?看護師さんに言ったのですが、高いのよりましですって言われました。元々高いのに!ほんまかいなです。頭はクラクラ、心臓はドキドキしてます。左手は痺れてます。また長い夜が始まりますね。また寝られないかな?痛さがあるのはつらいですね。皆さんはおかわりないですか?

こんばんは!
今日、整形の診察をうけました。ステロイド離脱症候群ですって。離脱症候群で筋肉がなくなり、関節痛、あげくのはてには、関節がまがらなくて浮腫むってあるんですね?色々言われてますが一体何が本当なんだろうと思います。ステロイドミオパチーも言われましたから。私としては、この痛さだけでもなくなってほしいす。痛さは体力も失われますね?mickさんが前から言っておられたように、ステロイドが減りはじめてから痛さが出てきました。普通で痛さなら我慢もできますが、指先がどこかにあたるようものなら飛び跳ねる痛さです。歩き方もすごいです。今日、前に住んでた近所のおばちゃんにあいましたが、私が声をかけるまで分からなかったそうです。元々がっつり体型でしたから、今は骨と皮で、顔も随分かわったような気がします。リハビリでよくなるかな〜って頑張ってます(笑)皆さんは、いかがですか?頑張っておられることでしょうね?mickさん、数値はどうでしたでしょうか?

モクモクさんこんばんは。
なんてことでしょう!!
離脱症候群!!
膠原病の治療には、まずステロイドですから、膠原病の本には、ステの離脱症状については必ずといってよいほど書かれています。
それに、始めに投与されるときに医師から注意説明を受けます。

モクモクさんの主治医だって、当然知っているはず。
ステの休止は、病気の再発や、命にも関わる重大なことです!!
慎重に行われなければなりません。それなのに!!
モクモクさんの医師は離脱を考慮に入れずに、ステ中止の判断をしたのでしょうか?
と、ここで私が怒っても、モクモクさんは怒りのやり場がなくなってしまいますよね。(:_;)ごめんなさい。お辛い状況ですね。
多分、仰っていた症状全てが離脱によるものではないかと。。

もう内科の担当医は絶対に変えてもらうか、転院した方がいいと思います。
早く退院できるといいですね。
なんだか、、私も辛いです。
何もできませんが、少しでも、モクモクさんの症状が和らぎますように。痛みが和らぎますように。整形の先生がよい治療方針を探してくれますよう、祈っています。

モクモクさん、こんばんは。
ステロイド離脱症候群ですか?
何かと言えば××症候群で片付けようとする医学界ですね。
みゆさんが仰っている様に、普通にステロイドの減量をしていたら、離脱による辛い症状は出てこないと思いますがね。
今は出張中なので、前回の採血の結果はまだ受け取っていませんが、次回の記事でステロイドと痛みの関係にチョイと触れてみようと思っています。
でも、この痛みと言うのは本当に辛いですね。
最近ヘルペスの痛みが増してきて、睡眠不足が特に酷くなった様に感じます。困った物です…
元を正せば、ステロイドの副作用が全てに関わった問題と言えるでしょうね。
はぃはぃ! 頑張ってますよ。
そして頑張ります、これからも…

つきこさん、力強いコメントありがとうございます(礼)私の主治医は、ステロイドはじめるとき何の説明もないまま、始め出してから、顔が丸くなるのと、糖尿、精神症状が出ることしか言ってくれなかったので、こんな症状が出て動揺しました。症状を訴え続けたのですがうつ状態だってとりあってくれませんでした。本当にひどいです。共感してもらってすごく心強いです(笑)
mickさん、仕事大変ですね。無理なさらないでくださいね(笑)mickさんが言われる通り、医師はなんでもかんでも隠したがるんですよね。私も、総合診療科をうけたら、ステロイドミオパチーって書かれてあるって言われ、今は、整形を受診したらステロイド離脱症候群って書かれてるよって言われどないやねんって感じです。mickさんも、帯状疱疹のあとが痛いのですね(泣)私も、違和感と痛みがあります。左脇下から胸にかけて何とも言えない痛さです。私も全身の関節痛=この違和感と痛さで爆睡はできないです。今は、朝と夕方にリハビリがあるので頑張っていますが、退院すると2日ごとで短時間なので今不安です。でも、頑張るっきゃないですよね(笑)
みゆさん、キッチョンさんも落ち着いてますか〜(笑)

こんばんは。

はい。私は大丈夫ですよ。

何だか気持ちが萎えてしまいそうですね。

わからない事だらけなのにね。

私の場合はみんな理解していると思われて逆の意味で丁寧な説明が入院中は少なかったです。

退院前にお医者さん一回叱ってみますか?

実は私もやったことあります。
そうしたらそのDr.真っ青になって私の部屋出て行って後から上司が「部下が傷ついているんですけど」とわざわざ報告に見えまして。
「フン、そんなの知るか」って横向いていました。

転院するのでしたら今入院されている先生方の学閥など含めて繋がりがなさそうなところにしておいた方がいいかもしれません。

縁を切るって結構大変ですが成功すればしめたものかもです。

ちょっと過激なコメントでした。

こんばんは、みゆさん!
みゆさんの過激な?コメント読ませて頂いて、久しぶりに爆笑してしまいました(笑)叱ってみますか?にはいい感じですね〜(笑)そうされたみゆさんはすごいです。医師の顔を想像したら、これまた笑えますね〜(爆)昔の私だったらそうしてたかも?今は体力もなく、痩せるのみです。どうしたものでしょうか?でも、言いたいですね〜。旦那に頼んでみましょうか(笑)他の病院考えてますが、腎臓内科だけの医師がよくないだけなんです。よく考えて、叱るを目標?にします(笑)でも、みゆさん病状落ち着いておられるのは何より喜ばしいことです(笑)
mickさん、ステロイドと痛みについてのblog楽しみにしてます(笑)

モクモクさん、
ステ離脱症候群は 私もステ治療入って直ぐに医師から、 また色々な副作用は入院中に 薬剤師の人に聞いていました。
だけど抜け毛、知覚過敏など、関節に異常が現れるなどの余り一般的でない症状は実績を積み時間がかかったけど認めてもらえるようになりました。
ミックさんの再発偏初めの方に全て書いてますが、 ステパルス4クール後で4900だったCKが598になった日からまず50ml→ 余り下がらなかったので、75ml、それでも350台迄しか下がらなかったので アザニンという免疫抑制剤を50ml追加で毎日のんでました。挙句、 ステ糖尿になり、 一日4回も血糖値測定され、毎昼夕食前には 殆どインシュリン打たれてました。 多発性筋炎発症時ALSとALTが異常に高く 胆汁が詰るPBC(同時に原発性胆汁性肝硬変の疑いが有り、 肝生検なんかされ、結果発症はしていなかったのですが、キャリア?みたいで、 同病院内の消化器科にも定期的に通い、 ウルソも飲んでました。 毎日薬漬けで 今から思えば ステロイドミオパチー(このワードも研修医に聞き出した)で歩行も困難で移動は車椅子を強要され、自由に歩くのを許されるまで、3ヶ月程かかりました。
ステや免の副作用、それを治療するための薬の副作用、  
どれがどこまでの副作用っていうのは、一緒に飲んじゃっているから、よくわからないです、 つきこさん、ホンとその通りでした。 だけど 免疫抑制剤の抜け毛予防の薬や、 皮膚がステロイド焼けで茶色くなるのを止める薬も出来れば欲しい! 今はまだパラパラと抜け始めていて 暑いのでまだしのげますが、 これから寒くなったら困ったにゃん。
初めての退院からもうすぐ2年がたちましたが、その間ステ副作用の白内障を半年以内に両目、 まず左を昨年6月、 右を今年の2月に手術し、またちょっと元気を取り戻し、調子に乗りすぎたのか、今年6月またサイネンニュウイン。 今度は担当医の言うことを良くきき、早めに入院治療して三週間程で退院できましたが、 やっぱり今ステミオパチーか離脱かわかりませんけど 異常に倦怠感があり、両腕、両足が くにゃくにゃで力が入らず辛いです。
通勤で歩きにくいのなんのって。
ミックさんは はしご昇ったり降りたりされているのでしょう、
しかも重たい荷物もって、 気をつけて下さいね。
しゃがみだちは問題無く出来ているので不思議です。
25日が定期外来なのでもうちょっと様子見て ヤバそうなら早めに受診しようと思ってます。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん!
キッチョンさんも、色々苦労なさってたのは、blog読ませて頂いて存じ上げてます。私も、免疫抑制剤をのんではげましたから。女にとってとても切ないことですよね。私は、かつらをかぶらないとだめなくらい抜けました!ステロイドを始めて、1カ月たってから、説明もなしに免疫抑制剤が始まりました。副作用の説明もなんもなしです。だから、私も安易に思ってました。馬鹿ですよね。感染を予防する薬やら、胃、十二指腸、血圧、やらの薬をたくさん(汗)安定剤もありました。薬のオンパレードでしたね。今から思うと、この時に不信感を抱き、皆さんと知りあえてたらな〜って考えてしまいます。入院してると時間が一杯ありすぎてマイナス思考になってしまいます(泣)でも、頑張るっきゃないですよね!白内障はまだ手術してません。中心部になってるので見えなくて、斜視になるときがあるみたいです。右目だけなのですが左目も視力がわるくなり、眼鏡がいります。まだ、眼圧をさげる点眼薬をしてます。皆さんも、自分のことも大変なのに、私につきあって頂き本当に感謝感謝です(礼)キッチョンも、おいしいビールを片手に頑張ってくださいね(笑)キッチョンも、関西の人なんですよね?機会があればあえたらいいな〜と私が勝手に思っているこの頃です(笑)仕事大変でしょうが、無理なさらないで頑張ってくださいね(笑)

モクモクさん、そうですね。

転院とかちょっと難しい話が絡む時はご主人に登場していただくのがいいと思いますよ。

出血は落ち着きました?

今回私は薬が作用してくれ、昨日は『子宮内大戦争』ですわ。
女子校だった娘曰く、他に血祭り、ペリー来航⇒赤船じゃないよ(・・;)
色んな言い回しがあるそうで・・

キッチョンさん、抜け続けてますか?
私はステロイドをスタートして半年後位がカッパの様でした。ステロイドも免疫抑制するから抜けるんでしょうね。
レディス何とかのカツラのCMのおばちゃんよりも禿げてました。
ウィッグの購入も考えた事ありますよ。
薬の影響が第一、あとは日焼け、シャンプーやカラーリング色々な要素が組み合わさっている気がします。
色素沈着も一時悩みでした。
私は顔よりも身体。
皮膚は薄くなりツルツルなんですよね。
もう本当にこまったにゃん。≫^^≪

皆さん、こんにちは。
女性にとって耐え難い抜け毛、男で有ればスキンヘッドで済ませば良いでしょうが、女性の場合はそうは行かないですね。ステは基本的に毛が濃くなる方なので、免疫抑制剤の方が悪さをしているのですね。
私の場合は、眉とヒゲと鼻毛が異様に濃く成り伸びるのが早くなりましたね。その代わり手や足の毛は段々薄く成り、今は「おまえは産毛か?」と問いただしたくなる程、細く薄く成ってしまいました。まぁ、隠れている部分なのでどうでも良いんですけど…
キッチョンさんの知覚過敏と筋肉のブヨブヨは、今度の記事に書こうと準備している事に関わってくるのですが、プレ30〜20mgの間症状が続く様です。これは私の経過を元にと言う事なので、多少の前後は有ると思います。
私の場合知覚過敏は、夏の水道水でも暫く固まって動け無くなるほど、口の中全体で凍みました。なので外食は水しか出てこないので困りましたね。夏に暑い物しか口に出来ないなんて… 今思えば一番辛かったかな。。。
筋肉のブヨブヨも、プレ30〜20mgの間続いた様に思います。一時は、この肉質で筋肉が付くのか心配に成りましたね。でもいつの間にか肉質が堅く戻っていましたので、そう心配する必要は無いように思いますよ。
皆さんの頭が、ズル剝けに成らないよう願っています。

こんばんは。

モクモクさん、みゆさんが仰るように、旦那様やご家族がお話された方がいいと思います。私だったら。。。感情的になって(みゆさんのお医者さん叱る話、笑えました。カッコイイです。)しまうと思います。うまく言えないかもしれません。
私は、転院のとき、諦めてしまって、何も言いませんでした。代わりに、転院先でものすごく言ってしまっています。
家族ぐるみで怒ってるが伝わるくらいの方がいいかもしれませんしね。大事なお母様を!!ですもの。
余計なこと言ってたらすみません。

キッチョンさん、お辛かったですね。肝生検ですか。。。生検って痛くてそれだけでも辛いのに。。歩行にも、3カ月もかかられたこともあったんですね。私なんかが辛いなんて言ってたらだめだな。だめだめだ。がんばろう。
みゆさんも抜けられたんですか!!私もいずれ通る道なのかな。私は今のところ濃いはあるけど、大丈夫そうです。でも、濃いには、相変わらず悩まされています。皮膚薄いのは私も同じです。なので、剃るとか抜くとか繰り返していると、肌が傷んでいるのはよくわかります。できなくなることが怖いくらいです。

ミックさん、睡眠不足もお仕事されていると、支障がありますよね。帯状疱疹は後あとも痛いと聞きます、、少しでも和らぐといいですね。

筋肉のぶよぶよ。私は、今回ステ10と免疫抑制剤からですが、完全にぶよぶよさんです。最近やっと、ぶよぶよ→ぶよになってきた気がします。
こないだも、来てくれた従姉妹の子供(小学生)と較べて、こんなにふにゃふにゃなのか!!と改めて思ってびっくりしました。
だから、本当に歩けなかったと思います。歩けず、喋れず。すべてスローモーションVTRみたいな生活でした。
私が低いステでなるのは、今までの蓄積で、自分で自覚してなかっただけで、筋肉が落ちてまだ戻らないうちの再燃を繰り返していたからかもしれません。
まだ、立ちしゃがみがきついときがあります。ついつい、手を使ってしまっていると、リハでも指摘されるので、一生懸命頑張っています。今回は完全に戻しておきたいです。

こんばんは、皆さん!
みゆさんは、今出血大サービスなんですね。女はこれがあるから大変なんですよね?私は今、ホルモン注射をしてとめています。次は、4週間あとに注射をして、黄体ホルモンの薬に変わります。副作用がないといいのですが。娘さんの話、今はそうなんだ〜と思い、歳をとったのを感じ取れます(笑)また面白い話があったら知らせてくださいね(笑)
キッチョンさん、肝生検されたんですね。私は、腎生検しました。私はあとが痛かったです。モルヒネも効かないほど(泣)大変な思いされたんで、皆さんにも言えることなんですが、今度こそ順調にいきますようにくれぐれも無理なさらないでくださいね(笑)
mickさん、私はステロイドが15mgあたりから、関節痛が始まりました。40mg免疫抑制剤125mgのときから抜け毛が始まり体毛は濃くなりましたね〜(笑)女性のために免疫抑制剤をのんでから、生理もとまりました。帯状疱疹で、免疫抑制剤250mgをいっきにやめられてから、ホルモンのバランスが崩れたのか、関節痛も、生理もおかしくなりはじめました。関節の痛いのと訴えてるのに2カ月に5mgずつ減らされ、現在に至ってます。mickさん、帯状疱疹のあとが痛いのですね?私も時々、違和感というか痛さがあります。今は関節が痛いのでそこらじゅうです。時々、いろんなところが痙攣します。一体わたしの体はどないなってるんだろうと思ってしまいます。mickさん、無理なさらないでくださいね(笑)
つきこさん、頑張っておられるようですね(笑)今のつきこさんと私の力は一緒かな?立ってるのがやっとです。がんばりましょうね(笑)
皆さんに、いつも温かいコメントありがとうございます(笑)

コメントする

最近のコメント

アーカイブ

今日
昨日

Links

ブログパーツ(無料)

インフォブログランキング
知識の杜