多発性筋炎(再発後の経過82)

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プレドニンを2.5錠(12.5mg)より2錠(10mg)に減量して27日目、私にとって未知の世界に入った約1ヶ月後の結果は?


10/05 の採血結果
(2011/02/25 再燃して85週間)
(プレドニンの量を 2012/09/09 に2.5錠(12.5mg)より2錠(10mg)に減量して27日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(54.0→51.0)、ミオグロビン(36.3→41.8)、プレドニン2.5錠(12.5mg)を2ヶ月続けた為にステロイドの過剰投与に成っていたCKだが、2錠(10mg)に減量して以降、私の標準的な50台を保っているようです。


多発性筋炎(再発後の経過81)で言いましたが"もう一つの大きな変化"が確実で有る事が今回の採血データでハッキリ証明されましたのでご報告致します。


多発性筋炎(再発後の経過78)辺りから"両手、両足の脱力は現在小康状態です。両足には少しですが力強さが戻ってきた様な感じで、階段の昇降が以前より楽に息切れせずに段数を登る事が出来ているようです。"と言っていた様に、両足に力強さが戻って来ているのを感じていましたが、9月と10月の月初の採血データからステロイドミオパチーの症状が治まったのが確実と成りました。


ステロイドミオパチーの判断基準
・CK(CPK)、GOTなどの筋原性酵素が正常値範囲内であること。
・LDH、尿中クレアチンの上昇が認められること。

上記2項目のLDHが、9月から正常範囲に落ち着いてきた事からステロイドミオパチーが治まったと考えても良いと思います。尿中クレアチンの確認はしていませんが、クレアチニンの数値が正常範囲にいる事からクレアチンの数値も正常範囲内にいると思われるので、当然尿中クレアチンも正常範囲と思っても良いでしょう。


何より体感的にも、以前は両足の筋肉にスポンジが入っている様な感覚で立っていた感じであったが、現在はしっかりと地に足が着いていると言う感覚に成っています。階段の昇降もかなり楽に成って来た感じで一つ抜け出せるかな?



プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


ステロイドミオパチーの症状は治まった様です。

左大腿部と右上腕部の軽い筋肉痛は依然出ている。

両足は力強さが戻って来ていますが、依然膝を90°以上あげるだけの筋力はまだ有りません。

左大腿部(膝上10cm)の内寄り出来ていた1cm程度のしこりは、依然消えずに残ったままです。背中に出来た2カ所のしこりも、1カ所は消えかかっている様ですが、2〜3cm大の物が1カ所まだ残っているようです。

両足首の上部20cm位までの浮腫も、少しずつ解消されてきました。

足の裏全体の痛みは依然痛い、解消されていた右足首の痛みもまた出てきた。これは足首の使いすぎかな? しかし、使わなかったら固まって余計に痛くなるし、どう対処すれば良いのやら。。。はぁ〜! (;-・。・-;)


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(9)

こんばんは。

Mickさん10mgで順調に過ごされている様でよかったですね。

私もどうにかこうにかです。

先週が定期外来でしたがCKが500になっていました。
即、ステロイド増量になる場合もあるかもしれませんが私は一週間様子見になりました。
『一時的にCKが上昇する筋炎患者もいる』
今回私がそのタイプだった様です。
今日の検査結果は50です。

この一週間は通常の二割程度の動きにおさえました。
発病時ステロイド服用前にも安静にするとCKが2000近く下がり動くと一気に上がる経験も役に立った気がします。
先生は人それぞれの筋組成があり様々なパターンがあるのではないか。という様な話をされていました。

とは言ってもだるさ痛みは相変わらず。
4mgが私の限界量なんだろう。ということです。

発病から二年が過ぎましたがまだまだ色々な事が起きそうな気がします。

こんばんは、みゆさん。
みゆさんまでが再燃? と一時は心配致しましたが、本当に良かったですね。
過激な運動すると、2000近くまで上昇する事も有るようですが、みゆさんの場合も一時的に上昇するタイプの筋組成なんでしょうね。それにしても、驚かせてくれるパターンです。
4mgがみゆさんの限界? まだ行けそうな気がしますが、間違うとそれこそ再燃の危険が伴うから、簡単に3mgを試すという訳にはいかないんですよね。難しい限りです、この病気は。。。
でも、何事も無くて幸いでした。
今後も順調に行って下さいね。

みゆさん、
CK上昇してから、 様子見のこの一週間、ドキドキでしたね。
CK10倍位に上がったのに、冷静に薬の量を同じにして、 活動を抑え、 自己管理能力抜群ですね。 サイネンじゃなくて良かったです。
担当医もビックリですね。

もう涼しくなり 過ごしやすいですが 気が付くと足元が冷えていたり 運動不足なせいか 足が重くてたまらないし、良くこむら返りになり ギャー! と思います。
両足のふくらはぎがずっと痛いです。
ろくな筋肉も無いのに 筋肉痛? や坐骨神経痛も出て来て以前そうだったようにステ減量の不都合がドンドン出てきてダルダルですが、なんとかシップ張ってビール飲んで踏ん張ってます。
明日は親戚の法事なのですが、 長時間正座できないので困った困った。

キッチョン

こんばんは。

Mickさん。ご心配おかけしました。
3mgなんてないない!!と思ってます。

キッチョンさん。
少し寒くなりましたがビールが美味しくいただけているようですね。

私は法事はもう長いこと行ったことがありません。。
元々が都会育ちで躾が悪く正座ができないのです。
大昔に夫のお祖父さんがなくなった時にお寺で苦労しました。

私もこのところちょっとした動きで脹脛が痛いです。
まるで発病時みたいに。
本当に困った困ったです。

こんばんは、みゆさんキッチョンさん。
正座? 苦労しますね。これだけは無理にしない方が良いですよ。
膝周りは、浮腫んでいないようでも浮腫か脂肪が残っていますので、正座すると膝に変に引っ張られる様な力が掛かって、今度は膝が痛くなったりする可能性が高いです。
それと大腿部の筋肉が引きちぎられる様な痛みに襲われたり、一度成ったら暫くは痛みが治まりません。私が入院中に無理に正座して経験済みです。CKには影響が無かったので助かりましたが、もしこの時CKに異常があったら、私も免疫抑制剤のお世話に成っていたかも知れません。苦い思い出です。

やれ、あそこが痛い、ここが痛い等と良いながら丸3年だ立ちました。
この戦いが何時まで続くのか解りません、しかし親友とまでは行きませんが良いお友達には成ったのでは無いかと自分では思っています。(笑)

筋炎と二人三脚、これからも仲良く頑張りますよ。

皆さんも頑張って下さいね。

皆さん、こんばんは!
筋炎だけでもかなり気を使ってらっしゃるのに、ステロイドの副作用まで出てきておられるのに皆さん頑張っておられるんですね。私も正座は出来ません。関節も痛いですが筋肉が引っ張られます。長く歩くと膝下から赤く浮腫んでいます。大腿骨も踵も痛くてどないなってるのかわかりません。今の主治医にきれてしまい前にみてもらってた主治医に変わります。前の主治医は私の病状はステロイドによる後遺症だそうです。リハビリでどこまで良くなるか分かりませんが、頑張るのみですね(笑)朝は関節がこわばってて痛くてたまりません。いつまでたえないといけないのかと思うとため息が出てしまいます(泣)こんなに痛いのにCKは正常なんですよね。皆さん、頑張って下さい(笑)mickさんディズニーランドにいかれたんですね?家の娘も明日から友達とディズニーランドに行きます。楽しんで来られましたか〜(^-^)

こんばんは。
ステロイドの副作用、ステロイドの量が減れば減る程、症状が出てきますね。
朝、起きる度に症状が悪化している。
裏を返せば、ステロイドの減量が上手く出来ていると考える事も出来ます。しかし、辛いです。症状が酷くなるだけで無く、症状が増えてくるのですから。
一般的に知られている副作用の中で、骨粗鬆症は比較的神経質に成っていますが、骨に影響があると言う事は、関節(軟骨)にも影響があっても不思議では無いと私は思っています。
筋炎のメカニズムやステロイドの副作用の全貌がハッキリしていない以上、関節の痛みや変形はステロイドの副作用と考える方が利に叶っている様な気が致します。
筋炎の症状が出て、筋炎と診断されるまでに関節が痛かったと言う方がいらっしゃいましたら、この考え方は間違っていると思いますが、私は体の自由が利かなくなるまでの間でも、関節の痛みは全くなかったのです。
それから考えても、ステロイドの副作用では無いかと思いますね。
皆様は如何でしたか?

モクモクさん、今回はLandの方では無くSeaの方でした。道先案内人が良かったので、楽しい一日を過ごせましたよ。もう乗り物に乗って騒ぐ年でも無いので、歩き周りの見学でしたけどね。(笑)
ディズニーワールドには年は関係ないですね。幾つに成っても良い物です!

こんばんは、mickさん!
mickさんのコメントすごくうなずけます(凄)骨粗鬆症になる程なのだから関節が変形してもおかしくないのですよね。指も変形してるし膝も内側には曲がりません。踵も変で、うまく歩けません。朝は1時間程ベットからおきられない程凄まじい痛さです。今は痛さと浮腫みがあります。血液検査も問題なしです。私にははてなだらけです。こんなに赤みおびてて痛いのに何でなんでしょう?夜間痛もかなりあります。いったいいつになれば普通の生活に復帰できるやら(泣)
気長に向き合っていくしかないですね(笑)

おはようございます、モクモクさん。
膝から下の赤く浮腫む部分は、脱皮した後では有りませんか?
私の場合、足首から先が赤くなる時が有ります。丁度脱皮した部分です。
それであれば新しく出来た皮膚が薄い為だと思います。ステロイドを服用している以上、副作用で皮膚が薄くなるのでステロイドを止めない限り、または、止めても暫くの間は元には戻らないと思います。
脱皮後でなかったら、ごめんなさい。

指などの関節の痛みは、もし、指を引っ張れる力が有ったら、痛くない程度に引っ張ってみて下さい。少しは痛みが楽に成りますよ。痛い様で有れば止めて下さいね。人によって痛くない方法が違いますので、自分に合った方法を探っていくしか有りません。そして少しでも楽に成って下さい。

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