多発性筋炎(再発後の経過83)

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プレドニンを2.5錠(12.5mg)より2錠(10mg)に減量して33日目、私にとっての未知の世界も今のところ順調です。


10/11 の採血結果
(2011/02/25 再燃して86週間)
(プレドニンの量を 2012/09/09 に2.5錠(12.5mg)より2錠(10mg)に減量して33日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(51.0→42.0)、ミオグロビン(41.8→44.3)、2錠(10mg)に減量して1ヶ月間を過ぎ、CKが私の標準的な50台を下回ってきているが、このまま1週間程度様子を見る事にします。


CKが30台に成るようでしたら、2ヶ月を待たずプレドニンの減量に踏み切る可能性も有りでしょうね。


各採血データには正常値範囲が有る。と言う事は、数値が低ければ良いと言う訳でも無い。CK値が低い原因にはステロイドの服用と言う言葉が明確にされている。ステロイドを服用している我々には、当然ステロイドの過剰投与を意味すると言えるでしょう。


ではステロイドの過剰投与が体に影響を与えるのか否か、与えるとしたらどんな形で体に影響を与えていくのか、知られざる世界がまだまだ存在する。


個人的には間違いなく悪影響を及ぼすと確信していますので、今後のステロイドの減量にはCK値の低い値も視野に入れて考えていきたいと思います。


この順調さが続いてくれれば良いのですがね。



プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。多分10mgが一般的な目安では無いでしょうか。

左大腿部と右上腕部の筋肉痛は、現在の所小康状態です。

両足の力強さは大分戻りましたが、依然膝を90°以上あげるだけの筋力はまだ有りません。

左大腿部(膝上10cm)の内寄り出来ていた1cm程度のしこりは、依然消えずに残ったままです。背中に出来た2カ所のしこりの1カ所は消えたようですが、1カ所は消えかかっている様に感じます。

両足首の上部20cm位までの浮腫も少しずつ解消されてきましたが、まだまだ靴下のゴムの後がクッキリ残ります。足首辺りに分厚い感触が残っている感じですね。

踵の痛みが一段と酷くなってきました。
朝起きる時のリハビリを入念にしないと、80過ぎの爺さん歩きの再来に成ります。

両手の指の関節も、段々痛みが酷くなってきているようです。
そのまま曲げると痛いので、1本ずつ軽く引っ張りながら曲げてやります。そうする事であまり痛みが無く握り拳を作る事が出来る様に成ります。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(11)

こんばんは、mickさん!
アドバイスありがとうございます(礼)mickさんの症状をみていると、私がかつて歩いてきた道のような気がします。私は対処の仕方が分からず、なぜこんなに痛いのだろうと思いながら寝てばかりの生活をおくっていたように思います。膝、踵の痛みがかなり酷くて歩きませんでした。逆効果だったように思います。整形の医師はできるだけ動かすようにって言われたのが遅かったのです。mickさんは勉強してらっしゃるし分かっておられるかもしれませんが、とにかく動かしてください。私のようにならないように。友達も症状が出ているので動かすように言ってます。mickさん、私の脱皮してるところは顔かな(笑)見事ですよ(爆)前の面影がないみたいです。激ヤセしたのもありますが(汗)mickさんが言ってくれているように指頑張りますね(笑)ありがとうございます。

こんばんは、モクモクさん。
有り難う御座います。私の場合は、『これでもかぁー!』と言う程動かしまくっています。でなく動きまくってますかな? (笑)
確かに痛いと動かしたくない、動きたくないと言う衝動に駆られます。しかし、炎症(熱を持っている)を起こしていないのであれば、動かす事を考えた方が良いと思います。ただし、痛みによっては動かさない方が良い場合も有りますので、動かしてみて痛みが酷くなるようでしたら止めた方が良いでしょうね。

男の場合、生活の為に動かない体に鞭打って仕事をしなければならない。そして仕事に出た以上は、皆さんと同じように仕事を熟さなければならない。その為には、ぷよぷよの筋肉に力仕事をさせる事は当たり前。お陰で自然に筋力も付き握力も付きました。ヾ(^v^)k
もし退院後、体が動かないからと言って仕事をしていなかったら、彼方此方飛び回っている今の私は居なかったでしょうね。(笑)

体は優しく労る事も大切ですが、虐めてやる事も時には大切だとつくづく感じます。必ず良く成ると信じて、少しずつでも前向きに頑張っていきましょうね。!(^^)!

こんばんは、mickさん!
励ましありがとうございます(礼)男のかたは大変ですね。家族を支えていかないといけませんもんね。家の旦那もよくやってくれてます。手が不自由なので何にもできないので掃除、洗濯とまめにやってくれてます。ありがたいことです。
とりあえず痛くても動かすのがいいそうなので頑張ってくださいね(笑)でもmickさんたちは動かしすぎもよくないかな?今のところ順調みたいなのでよかったです(^-^)このまま順調にすすんでくださいね(笑)
みゆさんも関節痛があるみたいですがどんな感じですか?

こんにちは。

こちらは良い天気です。

関節痛ですね。

昨年のGW辺りからずっと痛いです。

私も原因が何なのか曖昧にしてきたので先日の外来時に主治医にたずねてみました。

私の場合です。

筋炎に伴う症状だとのことです。
Mickさんはステロイドの副作用と考えていらっしゃいますが私は多分病気からくるものだと思っていたので納得です。

ステロイドがちょうど12.5mg時にこの症状が出てきました。
恐らく既に出ていたものがステロイドを多く飲んでいた為抑えられていたか或いは途中ででてきたんでしょうね。

リウマチ性疾患であるこの病気→私は多発性筋炎 である以上リウマチの様な症状があることは承知していてね。という感じです。
治療法は無く対処療法として鎮痛剤を処方するしかないそう。
ロキソニンでは効かないしそれ以上鎮痛作用のある薬はいやなので放っておきます。
私は冷えが大敵なのでよく手足をお湯で温めています。
そして昨年から冷えると手指がパックリ切れたり紫色になったり。
先日病友さん達との会合で、「それはレイノーよ」と言われたところです。
そしてこの関節痛とも一生お友達ということになりそう。

またまた困った困ったです。

こんばんは、みゆさん。
同じ関節痛でも、みゆさんの関節痛と私の関節痛とはちょっと違うようですね。リュウマチの様な症状で有れば、常時痛みが有るのですね?
私の場合は、朝起きた時に関節が痛くて曲がりにくいが、少しずつ動かしていくと痛みは殆ど無く曲がる様に成りますので、チョッピリ性質が違うようです。動かさない間に固まった筋さえ伸ばしてやれば、痛みは消えていきますので、多分ステロイドによる筋の萎縮が原因のようです。
それに一度痛みが治まれば、関節を押さえても痛く有りません。
こんな感じなので、今のところ仕事にも何ら問題有りませんので助かっています。しかし、症状が様々で基準と成る物が無いのがこの病気の困ったところですね。
ぅーん。 参った!

こんばんは、みゆさん!
コメントありがとうございます(礼)みゆさんの場合、筋炎によるものなんですか。私は素人なので分かりませんが、みゆさんと私は病気は違うのにステロイドが減っていくと関節痛が出てきていますが何故なんでしょうか?私は足の指が紫色になるときがあります。痛くてなっているんだと思っていましたが、違う医師に聞いてみるとステロイドによって筋肉がおち血流がよくないからだと言われました。せめて1日でもいいから爆睡したいです。痛さはつらいですね?頑張るしかないのかな。

Mickさんは常時の痛みではなかったのですね。
うーん羨ましい。

私は「ステロイドの副作用ではありませんよね」と念をおして伺いました。

モクモクさんは薬の副作用と言われたのですか?
ステロイドで抑えていた症状が出てきたのとは違うのですね。

私たちとは病名が違うのでよくわかりませんというか同じ病名でもこれだけ症状が様々では個々に慣れていくしかないのかしら??です。

みゆさんも常時の痛みなんですね。私も痛み止めが効きません。痛くないときはないですね。特に朝が酷いです。昼間はなんとか気をまぎらわしてるからいいのですが、痛さは一緒なのです。医師に聞いてみるとステロイドを服用する前は痛みがなかったので副作用だろうと渋々認めてもらえたような。うまく付き合っていくしかないのですね?私は指が曲がらない程固まっています。肩もカチカチで上がりません。痛さもあります。服が脱げないのが難点ですね〜(笑)

おはようございます、モクモクさん。

関節の痛み、同じ病気で有っても症状はみゆさんと私の様に様々です。モクモクさんの場合は担当の先生が仰っている様に、多分ステロイドの副作用と考える方が妥当だと思います。

もし、みゆさんと同じ、もしくは別の原因で有れば、当然血液検査でその根源が解るはずです。血液検査で異常が無いので有れば、ステロイドの副作用と考えるべきでしょう。私の場合でも、あまり動かさないと常時痛いままですよ。動かす事によって、萎縮した筋が柔らかく成るから、変に力が掛かっていた関節がその力から解放され痛みが取れているのだと思います。

前回にも言いましたが、関節に炎症(熱がある)を起こしていないので有れば、痛いのを我慢して少しずつでも動かして下さいね。そう! 頑張るっきゃ無いのです。泣きながら…

おひさし振りです。

ミックさん、 ついに2錠となり、 CK安定で良かったです。
長い長い道程でしたね。

生活の為に動かない体に鞭打って仕事をしなければならない。そして仕事に出た以上は、皆さんと同じように仕事を熟さなければならない。→ そうなんですね。 ホントそのとおり。。。
私は最近頭がボーットしていたり、 落着かず、 ストレスで激しく落ち込み、 全身の倦怠感が強く、再燃前の体力、気力が全く無くなって来ました。 免剤2.5ml+ステ20mlで約1ヶ月たったのですが、 両手足の筋力は余り変化無いのですが、頭の筋力が衰えてしまったようです。
年齢のせいか、 飲んでる薬の影響かもしれませんが、 物忘れも激しく、ちょっと早いボケが出て来たのかも?
皆さんはどうですか?

23日は定期外来なので担当医に相談してみようと思いますが、
また報告します。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
便りが無いのは… と良いますのでお元気かと思いきや、辛い日々をお過ごしでしたか。そうなんです、再燃する度に無くなった筋肉が、それ以上に削がれますので筋力が無くなり、疲れが以前より早く来てしまいますので体力が落ちる形となってしまいます。

私も一回目と二回目で、退院してきた時に残っていた筋肉がやせ細ってしまいました。ですから、その後に来るミオパチーはかなり辛い形と成って仕事と、日常生活に響いてきました。
以前は難なく出来ていた事が、出来なくなってきます。
そして、その為に気力も失せてきます。
そう、再燃は前回の繰り返しだけでは無いのです。

本来、この事は前もって伝えたかったのですが、個人差も有りそう成るかどうか解らない状態で伝えるのも気が重くなるだけなので控えていました。
ごめんなさい。(o_ _)o
これにも耐えるしか無いのですよね。

頭がボーっとする事はステだけでは有りませんでしたよ。免剤の副作用? なんでしょうかね。やはり、一度主治医に尋ねた方が良いですね。外来後の結果をお知らせ下さい。

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