多発性筋炎(再発後の経過84)

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プレドニンを2.5錠(12.5mg)より2錠(10mg)に減量して42日目、50台を下回っていたCK値のその後の動きは?


10/20 の採血結果
(2011/02/25 再燃して87週間)
(プレドニンの量を 2012/09/09 に2.5錠(12.5mg)より2錠(10mg)に減量して42日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(42.0→57.0)、ミオグロビン(44.3→41.9)、2錠(10mg)に減量して42日を過ぎ、50台を下回って来ていたCKが50台に戻っていた。


と言う事で、このまま2錠(10mg)を継続する事に致しました。


しかしデータ的には順調で良いのですが、ステロイドの量が減れば減る程、それまで隠れていた症状や新たな症状が出てくるのがうっとうしい。


ステロイドミオパチーが治まり、両手、両足の力が戻って来た嬉しさも束の間、今度は筋痛や筋肉痛があちこちに出没してくる。筋痛や筋肉痛が出ているのは、私の感覚ではミオパチーで脱力が有った辺りでは無いかと思いますが、経験された皆さん方はどう感じられたでしょうか?


他には筋の萎縮と関節痛。しばらく動かさずに居ると、腕や指が伸びにくい、関節が痛くて曲がりにくい等々油の切れたロボットの様な動きに成ってしまいます。油を射したらスムーズに動くロボットの方がまだ良いか…


ただ私の場合は、一旦動き出すと筋の萎縮も関節痛も治まってくるので、今のところ問題なく過ごせていますが、今後どう成っていくのか不安要素ですね。困ったちゃんです。。。



プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチーが治まった後の現在の体調。


ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。

右上腕部の筋肉痛は、現在の所小康状態ですが、左大腿部に加え右大腿部にも筋痛及び筋肉痛が出てきました。但し、動いた時にのみに有る痛みです。動き出すと一旦治まりますが、暫く動かずに居ると次に動く時にまた痛みが有ります。常にこの繰り返しです。

両足のダルダルは無くなりましたが、多分筋の萎縮の影響でしょう、依然膝を90°以上あげる事が出来ません。上げようと思っても、反対側にゴムで引っ張られた感じで、それ以上力が入らないのが現状です。

左大腿部(膝上10cm)の内寄り出来ていた1cm程度のしこりは、依然消えずに残ったままですが、大分小さく柔らかく成ってきた様に思います。背中の1カ所も依然消えずに残ったままです。

今度は新たに左大腿部の内側の筋にしこりらしき物ができ掛かっています。このしこりは、筋痛や筋肉痛が出た部分にできている様に感じます。

両足首の上部20cm位までの浮腫も少しずつ解消されているのですが、まだまだ表面に張りがある状態で治まるまでには時間が掛かりそうです。

踵の痛みが酷く、朝起きる時のリハビリの時間が長く掛かる様に成って来ました。

両手の指の関節の痛みに加え、右肩の関節も痛みが出てきました。油ぎれの様にガクガクした動きで、その度に痛みが有ります。



NET上での情報では、ステロイドの減量と共に副作用などの症状は治まっていく様に記載してあるが、治まる以上に新たに出てくる症状の方が多い様に感じています。

この病気に成った以上は、仲良くしていかなければ成らないのは重々承知していますが、これ以上のお友達は勘弁して欲しい物ですね。(泣笑)


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(2)

こんばんは、mickさん!
mickさんがコメントされている症状、まさしく私そのものです。いまやもっと症状は進みましたが(泣)肩も最初は痛さだけでしたが上がらなくなり夜間痛もあります。寝ても覚めても痛いです。踵は動き始めがかなりきついです。しこりはたぶん筋肉が萎縮して固まってる部分かな?リハビリの医師が言っておられました。そこを揉みほぐすと動く範囲が広がります。指は肘から手首にかけて筋をのばしてやるといいみたいですよ。私の曲がらない指も悲鳴をあげて頑張っています。とりあえず、動かないと固まるそうなのでひたすら筋を揉んで動いてくださいね。痛いでしょうけど。朝はひどいです。ステロイドの副作用なのでしょうね?でもなぜこんなに苦しむのでしょうか?mickさんは動いてくださいって言われ
なくても頑張っておられるので安心してますが(笑)私は明日定期検診行ってきます。眼科と皮膚科にもです。明日は病院で日が暮れそうです(笑)

モクモクさん、こんばんは。
モクモクさんの症状は本当に酷いですね。
動かさなければ成らない時に動かさなかった事も大きな要因では?と思いますね。
腕に出来たしこりは、強く摘まんだら分散してしまいましたので、多分脂肪の塊だと思っています。出来ているところが筋肉組織の内部で無く、皮下層に近い部分のようなので摘まむ事が出来ます。大きくなると固くなってしまって、どうすることも出来ませんがね。
取り敢えずは、痛くても動かす事を心がけましょうね。お互いに…
昨日と一昨日は、またまたミニトラベルに出かけていました。
後日UPします。

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