多発性筋炎(再発後の経過95)

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再燃の為、プレドニンを2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して76日目、気になるミオグロビンの動きに対してCKの動きは?


1/18 の採血結果
(2011/02/25 再燃して97週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して76日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(138.0→112.0)、ミオグロビン(85.6→102.0)、3錠(15.0mg)に増量して76日目、ミオグロビンが多少上昇してはいるがCKが上昇傾向で無いので、今のところ上手く抑えられていると言って良いでしょう。


あと5mgステロイドを増量すれば、数値的には一気に下がって来るのでしょうが、この15mgでは体感的にも数値的にもステロイドミオパチーの症状は出てこないので、仕事をすることを考えるとこのステロイドの量で乗り切りたいのが本音です。


なんと言っても、脱力感と浮腫が無いのが良いですね。この二つは、仕事をする上で一番のネックに成りますから。


ただ、ここまでの採血データから言えることは、徐々に落ち着いてきている様には思えます。


筋炎症状(再燃)に陥った時は、必ずと言って良い程"総コレステロール"や"中性脂肪"が上昇しています。そしてCKが下降し落ち着くに従って"総コレステロール"と"中性脂肪"が減少し正常値に落ち着いてきます。


それらと比較すると"総コレステロール"は下がってきて"中性脂肪"も正常値範囲に落ち着いてきているので、CKも徐々に落ち着いてくるのでは無いかと予想出来るのでは無いでしょうかね。期待も含めてですが…






プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチーが治まった後の現在の体調。


ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。

"右大腿部付け根付近の筋に、立ち上がる時や足を踏み出した時に痛みが走る。"ステロイド増量の影響も有ってか、現在は治ってしまったようです。

"膝は依然90°以上あげる事が出来ない状況です。"これも依然続いています。

左大腿部(膝上10cm)の内寄り出来ていた1cm程度のしこりは、殆ど判らなくなってきました。

両足の踵の痛みは、プレドニンの増量の影響で若干緩和されている様です。しかし、右肩の関節が油ぎれの様にギクシャクは、依然続いています。痛みも緩和されていません。

痛みが出てきていた両手の指の関節の痛みは、リハビリの効果も有り現在は比較的和らいでいます。



ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(5)

ブログの作り方を調べていたらここにたどり着きました!自分も皮膚筋炎と合併症の間質性肺炎を同じ時期に発症しました!今24歳です!この病気を身を持って体感しているので辛さはわかります、ペットボトル開けられないんですよね!!w病気とうまくつきあいながらお互いがんばりましょう!!

こんにちは。

春を思わせる様な暖かさですね。

木曜日が外来でした。

CK72です。
段々と不調を細々と伝えなくなり、まあまあですと話したら。
3mgになりそうになり、4mg維持にしてもらいました。

Kameさんはじめまして。
私もかつては力持ちでしたが今はペットボトルの蓋開けやラベル剥がしにも四苦八苦しています。24歳とは私の半分です。

初めましてkameさん、
こんにちは、みゆさん。
kameさん、blog公開できたらURLを教えて下さいね。
当然、皮膚筋炎や間質性肺炎の事もUPされると思いますので、リンク張って情報を共有させて頂ければと思います。
私達の様に、ある程度年を重ねてからの発病で有れば辛抱も出来ると思いますが、kameさんの様にまだまだ若いとちょっびり辛いですね。簡単に治る病気で無いだけに…
しかし、前向きな考え方の様で安心しました。
お互い頑張りましょう。

みゆさん、順調で何よりです。
しかし、順調なときほど気をつけないとね。
みゆさんは、私達にとって励みですから、その順調さを維持して下さいよ。今日、月初の採血をしてきましたので、また報告致します。体調は相変わらずですが、右肩の調子が今一で困りますね。

こんばんは!
皆さん落ち着いてきているようで何よりです(^-^)
今日、白内障の手術してきました。い、い、痛い〜!前と手術の仕方がかわったらしく以前は痛みはほとんどなかったのに今は何とも言えないくらい体に力がはいります。明日ガーゼがとれてどう見えるか楽しみです(^-^)
mickさん、肩の調子がいまいちなんですね。私もまだまだ肩は痛いです。前にみゆさんが鎖骨美人っておっしゃってましたが私もすごいです。指はまだ曲がらないです。腰痛まで出てきて自己流リハビリが大変です(((^_^;)じっとしてると固まります。常に動かしてます。今日は安静なので痛くてたまらな〜い!今回の採血結果よかったらいいですね(^-^)

こんばんは、モクモクさん。
白内障の手術今日だったのですね。お疲れ様でした。
普通は術式が変わったら、痛くない方に変わると思うのですが、そうでも無いようですね。
クリアーに見えるように成っていることを願ってますよ。
指はまだまだ曲がりが悪いのですか?
肩はまだ我慢できますが、指は動かないと何をするにも辛いですね。少しでも早く動くように成ると良いのに。頑張ってリハビリして下さいね。

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