多発性筋炎(再発後の経過107)

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再燃の為、プレドニンを2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して174日目、相変わらずじゃじゃ馬のミオグロビンだ。


4/19 の採血結果
(2011/02/25 再燃して111週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して174日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(243.0→215.0)、ミオグロビン(126.0→205.7)、3錠(15.0mg)に増量して174日目、相変わらずミオグロビンの動きが安定しない状態が続いている。


ステロイド3錠(15mg)に増量してから約6ヶ月、状況的には全く好転の兆しが見えてこない。生活環境からしても、15mgで何とか乗り切りたかったのですが、過去のデーターからしても、ミオグロビンが正常値範囲以内にいない場合にはステロイド3錠(15mg)では押さえきれていない様だ。


そして、これまでの状態から私の維持レベルが見えてきた様に思います。多分12.5mg〜15.0mgの辺りでは無いでしょうかね。


筋炎のメカニズムが解っていない以上完治は無理、原因を取り除かない限りステロイド投与によって押さえることは出来ても完治させることは無理でしょう。


筋炎患者それぞれが、全く違った環境の中で生活している。その中で、知らず知らずのうちに原因が取り除かれた人、かなり取り除かれた人、殆ど変わらない人それぞれ出てくる。


ならば順調にステロイドの減量が進む人、途中で足踏み状態に成る人、再燃する人に経過が分かれても当然でしょう。そう! 「どんな名医でも原因が解らない病気の患者を治すことは出来ない。」当然ですけど…


ステロイド3錠(15mg)で約6ヶ月間辛抱してきましたが、両膝の上部、左手首、腰回りの筋肉に痛みが広がって来ていること、両肘周りの筋肉が徐々に細くなってきている事などから、これ以上この状態を続けても無意味で有ると判断致しました。


そこで、今回の診察時に先生とちょっぴり今後の治療方針について話をしてきました。と言うか…殆ど私の考えですが、先生の賛同が有ればやってみたいなと思っています。


・一時的にステロイドの増量(投与量は未定)
・CK、ミオグロビンの数値を安定させる。
・数値安定後、5mg/2週減でステロイドの投与量を維持レベル(15.0mg)まで減量する。
(5mg/2週減で15mgまでは、以前順調に減量できた実績に基づいての数値です。)


取り敢えずCK、ミオグロビンの数値を、正常値範囲以内に戻すことを前提とする。


ここらでもう一度冒険をしてみるのも良いかも、それが今後の治療のやり方に大きな効果をもたらすことがある可能性を秘めているので有れば。。。



左手首の腫れと痺れは依然続いており、朝一番の指の浮腫も依然続いている。


両膝上部、腰回りに張りと筋肉痛が出てきた。


両肘周りの筋肉が削がれてきたのか、凹みが増え細くなってきた感じがする。


右大腿部股関節前部に有った筋の痛みは、階段の昇降に問題ない程度まで和らいだ様です。


ただ今度は階段昇降時、右膝に痛みが出てきました。今のところそれ程酷い痛みでは無いので幸いです。一つ良く成ればまた一つ、困ったものです。


踵の痛みは現在小康状態です。


右肩関節の油ぎれの状態は、9割方良く成ってきたようです。それ程違和感を感じなくなってきました。


プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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