多発性筋炎(再発後の経過108)

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再燃の為、プレドニンを2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日目、遂にミオグロビンが高めで2週続いた。


5/02 の採血結果
(2011/02/25 再燃して112週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日目の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(215.0→185.0)、ミオグロビン(205.7→204.3)、3錠(15.0mg)に増量して180日目、今まで上下していたミオグロビンの動きが、2週続いて高めで固定された。


実質的には私の判断で、5/02よりプレドニンを5mg(1錠)増量しました。先生はもう少し様子を見たかったようですが、右手首の痛みはある程度和らいではいたが左手首の痛みが酷くなってきていることと、両膝上部の痛みが酷くなってきたこと、腰の両サイドの筋に張りと痛みが出てきたことが増量の判断材料です。


左右対称に出てくる痛みは間違いなく筋炎の症状なので、痛む場所が増えてきている以上このまま様子を見ても良く成ることはあり得ないとの判断でしたが、この判断は間違いなかったようですね。


多少CKが下がってはいるが、ミオグロビンが高めで推移している以上次のCKの値も上昇してくるのは間違いないことです。プレドニンを5mg(1錠)増量の結果は今日(5/09)採血したので、次回の外来で出ていると思いますが、ただ増量6日目なのでそれ程の効果は期待できないと思います。


左手首の腫れと痺れは、プレドニン増量の効果か腫れと痺れは残っているが、痛みは和らいで来ている。右手首は小指の延長上に一部痛みが残っているが、回りの痛みは殆ど消えてきている。


両膝上部の痛みはまだまだ酷いが、固く腫れた様な感じの部分が緩和された様です。


腰回りに出てきた張りと筋肉痛も、前のめりに成っただけでも痛かったものが今はそこまでの痛みは無い。ただ押さえると痛みがハッキリと解る。


それに削がれて細くなった両肘周りの筋肉を元に戻すのにどれだけの時間を要するのだろう。長時間かけて増やしてきた筋肉が…(泣)


右膝に出てきた痛みも今は和らいでいるが、多分これはステロイド増量により緩和されたものでしょう。減量と共にまた出てくる痛みですね。


踵の痛みは現在小康状態です。


プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(3)

お久しぶりです。
中々思うように進まないのがキンエン治療ですね。
私は昨年いまころに20ミリから10ミリで、段々調子が悪くなってきましたが、 ミオパチーの疑いもあったし、 冒険して5ミリをしたところ、 実際2,5ミリまでいったのですが、 サ・イ・ネ・ン!!! 運悪く色々なストレスが一気にきてパルス入院!!! 思い出したくない過去ですが、 その後無理して職場復帰して とんでもない副作用に悩まされ 半年余り副作用に苦しみ やっと落ち着いてきたようです。
長い長い闘い(闘うのはやめて共に生きる事にしましたが、) なぜ私だけが。。。。 とまだ心の片隅にありますが、
今は担当医とも色々反省し合い今後の治療方法も踏み込んで話する事が出来ました。
今は 10ミリと15ミリアンドメンザイ25ml+色々副作用薬ちゃんたちの力を借りてですが、 何とか職場復帰出来、3ヶ月たちました。
毎日必死で生きていて ステロイドとは一生縁が切れないですが、 生けるとこまで行く!
今夏は初孫が生まれせめて抱っこ位したいので それまで
がんばって寝た子起こさないよう、ゆっくりと開き直り過ごしています。
焦りは禁物、担当医が、 いったん崩れると建て直しするのが大変なので暫くこのまま行こうと思います。

キッチョン

苦しみながらでも、無事職場復帰できて幸いです。
ここで何度も言っていますが、筋炎の原因を抱えたまま治療しているのですから、ある一定のステロイド量を下回ったら再燃の可能性は高くなりますよね。多分私もその口でしょう。
生活環境は何ら変わっていないのですから、原因を抱えたまま薬で強引に抑えているだけです。その原因が解るまでは、キッチョンさんが仰る通り共に生きるしか有りません。そう、私達の望みは、動けている間に原因が解き明かされることです。
それまで仲良く仲良く共に生きる。
お互い頑張りましょうね。


こんばんは。

そうですね。病気の原因を探る研究はされていると思いますのでステロイドと仲良くしながら日常生活をこなしていきましょう。

キッチョンさん遂に ばあばになるんですね。
抱っこに耐える筋力を維持して下さい‼

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