多発性筋炎(再発後の経過128)

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プレドニン3錠(15.0mg)より4錠(20.0mg)に増量して156日目、心配していた通りCK、ミオグロビンが上昇した。動きすぎたな!


10/05 の採血結果
(2011/02/25 再燃して133週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日、更に4錠(20.0mg)に増量して156日目の結果)


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。すぐにダウンロードする場合はこちらからどうぞ。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(58.0→119.0)、ミオグロビン(73.0→102.1)と、双方とも3桁に上昇した。、ミオグロビンは4週続けて2桁をキープ、CKは8週2桁をキープして安定していると思っていたところに突然の上昇、チョイと無理をしたかな?


思い当たる節はあるので、このまま行きたいと思います。次回の採血結果までお預けと言う事で…


依然、右大腿部の付け根部分の引っかかりと筋の張りが残ったままです。右肩の引っかかりも相変わらず、痛みと共に出てくる。


両手首内側の筋のピンピンに張った状態は、大分取れては来たがまだまだ続いている状態です。


現在は、毎日適度に動いている関係で、浮腫の方は落ち着いています。浮腫が少ないと言う事は良いことですね。動きが軽くなり、足が動きやすく成ってくるのが有り難い。


気候的にも涼しくなってきたので、水分補給も適度で済むのが浮腫も無くなってきた要因の一つだろう。涼しいと言う事は、そう言う面では有り難いですね。


後は、上昇したミオグロビン、CKが落ち着いてくれることを祈るだけです。


プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(9)

ご無沙汰してます。
ミックさんは相変わらずアクティブですね。 まぶしいです。

今年の夏は暑すぎて毎日必死で乗り越えてました。
体も心もずっとしんどいなか今日は診察でしたが、CK135と、毎日2錠に増やして1ヶ月なのに前よりは上がってましたが、ミオグロビン、アルドラーゼは低めでした。私の場合ステロイド増 や すと体は楽になりますが、心が安定しないので、次の検査まで様子見で、しんどくなったら直ぐきて、安静にといわれました。仕事も休みがちで、もうすっかり有給休暇もつかい果たしてしまいました。
ステロイドのえいきょうか、脂質、コレステロールもかなり上がってきていて、次回も高いなら薬の種類変えてみましょうといわれました。
夜は数種類の睡眠剤のお陰でなんとか数時間は眠れるので助かります。まだまた薬ちゃんたちのお世話になりながら細々生きてます、

おはようございます。キッチョンさん。
お久しぶりの登場でありながら、あまり良くない報告ですね。CK135は微妙ですね。1錠2錠の隔日にしたのが7月からだったでしょうか。
8月までは無事CK59と好調でしたが9月に入ってCK79と若干上昇気味に成ってましたね。しかも毎日が辛そうで…そしてここで2錠に増量したのでしたね。でも上昇気味…ちょっと心配ですね。
筋炎の発病当初と同じですね。私の場合は一気に体調の変化と共に動けなくなったが、キッチョンさんの場合は変だと認識しながらも1年もの間頑張れてました。
この症状からしても、キッチョンさんは徐々に上昇するタイプなんでしょうね。だから心配なのです。ステロイドの減量の仕方は人それぞれ、私の場合は15mg切った辺りから1mg単位での減量にしないとダメのようです。12.5mgまでは正常で10mgでおかしくなりましたが、多分その前の15mg辺りから徐々にいかないとダメなんじゃ無いかと反省しています。
お互い手探り状態ですが、頑張って乗り越えるしか有りませんね。頑張りましょう。次回の結果も教えて下さいね。

mickさん初めまして、sowsuyと申します。
わたしも筋炎を発症しまして、こちらのブログを参考にしたりとたくさんお世話になっています。mickさんの前向きなお人柄、本当に尊敬いたします。

わたしは先週火曜から検査入院し、色々な検査が終わり昨日炎症が確定しました。
多発性筋炎とは言われませんでしたが膠原病の一種の筋炎、皮膚筋炎です、とのことでした。
先週火曜の血液検査でCKが6000あり、その二日後安静にしていたためか3000になっていました。ですがまだまだ高値ですね^^;

昨日からステロイド1000mgを三日間点滴しています。昨日から早速少し効果が出て動きがスムーズになりました。ですがわたしの場合筋力低下が激しいので椅子などから立ち上がること、腕をあげることが全くできない状態です。
副作用も今のところ口の中の苦味だけで済んでおります。

まだ全ての記事を読んでいないのでこれからも拝見させていただき、参考にいたします。

mickさんも本当に大変かと思いますが、お互いにがんばりましょう。

それでは、失礼します。

初めまして、sowsuyさん。
皮膚筋炎ですか。とは言っても多発性筋炎と治療法は変わらないと思います。ですから…ステロイドに依る副作用も含めてです。
1000mgを三日間点滴と言う事はパルスですね。パルスは即効性がありCKも直ぐに落ち着いてくると思います。CKが落ち着けば、今は動けていなくても動けるように成るはずです。
ただ、人に依って違いますが階段は気をつけて下さいね。下りは特にですよ。
私の記事も含めてですが、皆さんのコメントも今後の助けに成るかと思います。解らないこと、困ったことがあればコメントして置いて下さい。皆さんがフォローして下さいますのでね。
これからは、辛い時があっても健常者の時よりも明るく行きましょうね。ファイトですよ。sowsuyさん。

mickさん、早速のお返事ありがとうございます!

わたしの場合筋肉の炎症が酷いようで、特に太ももと二の腕の筋力低下が酷いです。
皮膚筋炎の方は、皮膚筋炎の典型的な症状とは違うけど人によって症状もかわるから…筋炎ならばまあ、皮膚筋炎と思っていいでしょう。と言った感じの診断でした。皮膚の方は比較的軽めなのかもしれません。


やはり副作用は大変なのですね…それも不安の一つです。今はまだ食事や禁煙なども特に制限されるお話もなく、普通に入院生活しています。


パルスや階段についてなど細かいアドバイスもありがとうございます!
皆様のコメントも参考にさせていただいてます。

まだまだ治療が始まったばかりでわからないことだらけですが、入院三日目くらいに病気を受け入れることができ気分は安定しています。
mickさんや皆様のコメントを読んで励まされたり勇気付られたりしたからだと思います。本当に感謝です!


とにかく糖尿病、骨粗鬆症、感染症には注意!と自分によく言い聞かせ、できる範囲で予防を始めたいです。


明日は胃カメラ…がんばってきます。

こんばんは、mickさん、sowsuyさん(^-^)
sowsuyさん、これからが頑張っていくときですね。
私も、mickさん、みゆさん、キッチョンさん、つきこさん達に何度勇気づけられたことか。本当に頼りになってくださる人達です。私は病名は違いますが副作用で苦しんでいるとき親身になってアドバイスや励ましの言葉を頂きました。あの時このblogに出会わなかったら今の私はどうなっていたやら。私もまだまだリハビリに励んでいる身ですが良くなると信じて頑張っています(^-^)あまりの痛さにくじけそうになったらmickさんをはじめ皆さんに愚痴っています(笑)頑張ってくださいね(^-^)
キッチョンさん、お久しぶりです(^-^)
ステロイド服用しながら頑張っておられるんですね。お孫さんもだんだん可愛くなってきたことでしょう(笑)家は3歳でヤンチャ盛りです。私は体が思うように動いてくれないのであまり相手にできないです(泣)ステロイドのんでると心が不安定になるのは私も経験済みです。つらいですよね。でもどうにかこうにかここまできました〜(泣)まだ安定剤は手離せませんが(泣)頑張りましょうね(笑)
mickさ〜ん、私も頑張りますよ〜(爆)

モクモクさん、おはようございます!
本当皆さん良い方ばかりで勇気付られます。わたしはまだ始まったばかり…これから皆さんからいただいた勇気や励ましを無駄にしないようがんばります!!

昨日もステロイドを点滴したのですが、一昨日はなかった顏がほてる副作用がありあまり眠れませんでした(>_

おはようございます、sowsuyさんモクモクさん。
モクモクさん早々にコメント頂いて有り難う御座います。
sowsuyさん入院中は体が疲れていないために、なかなか就寝できませんね。でも極力寝て体力を温存して下さいね。ステロイドのために免疫が低下していますので、私のようにヘルペスに襲われたりしますので。。。

どちらかと言うと、筋炎よりも副作用で患う疾患の方が辛いものばかりです。副作用にも、医学界で公表されていないもの、NETで公開されていないもの等がいくつもあります。
皆さんのコメントの中にも沢山出てきますので、今後の参考と対策に成る事と思います。一番の薬は…なんと言っても、今の病気をしっかり受け止め受け入れて、一日を笑って過ごすことですよ。ねっ! モクモクさん。(笑)
では、今日の胃カメラ頑張って下さい。うえっ! (大爆)

mickさん、おはようございます!
もうすぐ胃カメラ開始のようです。

本当入院中は疲れがほとんどないせいもありなかなか寝付けないですね(*_*)副作用のせいもあるかもしれませんが…がんばってできるだけ睡眠をとります。
先生のお話ではすぐ免疫が落ちるわけではないとのことだったのですが、だいたいどのくらいに落ちたと感じるものなのでしょうか…


確かに副作用で苦しんでいる方が多い印象です。
今後どんな副作用がくるのか…少々不安ですが考えすぎず毎日楽しく生きていきます!!

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