多発性筋炎(再発後の経過129)

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プレドニン3錠(15.0mg)より4錠(20.0mg)に増量して169日目、3桁に上昇していたCK、ミオグロビンの動きはどうなった?


10/18 の採血結果
(2011/02/25 再燃して135週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日、更に4錠(20.0mg)に増量して169日目の結果)


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。すぐにダウンロードする場合はこちらからどうぞ。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(119.0→80.0)、ミオグロビン(102.1→71.2)と、双方とも3桁に上昇していたが、通常の動きに戻ったらやはり安定してきた。だが、まだまだ通常の数値で無い事は確か。


上昇するスピードは早いが、通常に戻すには数倍の時間が掛かる。解ってはいても生活している以上動きは止められない。だが今回の動きに関しては、動きすぎたと反省すべき点であったと事に違いないのは確かです。


今回の数値の動きからして、プレドニン20mgと言う量はまだ余力がある量であることが解る。と言う事は、まだ減量できる量であると判断できるでしょう。私の今までの経過からすると12.5mgまでは持って行けると思います。後は1mg単位の格闘に成るかと…たぶん。


右大腿部の付け根部分の引っかかりと筋の張りのために痛みがあった部分が、毎日程良い動きをするように成ってかなり治まって来た様に思えます。


体には程良く動かしておく事が一番の薬になるとつくづくそう思いますね。


両手首内側の筋のピンピンに張った状態も、大分治まってきているように感じます。


そして問題の浮腫に関しても、気温の低下の助けも有りますが見た目では殆ど解らない程度に落ち着いています。お陰で膝を曲げるのも楽に成りました。浮腫に関しては毎日適度に動く、これ以上の薬は有りませんね。


心配していたミオグロビン、CKも落ち着いてきているので、このまま行ってくれると有り難い、そう願います。


プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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おはようございます!
寒くなってきましたね。体調はいかがでしょうか。

みなさま副作用と戦いながらお仕事もされて尊敬いたします。
mickさんは出張でしたか…お体本当に大事にされてくださいね!

昨日から錠剤に切り替わったのですが、今のところ副作用は若干の顔の火照りと不眠程度で済んでいます。昨日は意外としっかり眠れました^ ^
先生方のお話では一ヶ月後くらいにムーンフェイスや免疫力低下の副作用が始まるだろうということでした。
わたしの場合、CKの値は10/22:5960、10/25:3443、10/31:2340とぼちぼち下がってきています。まだまだ平均値を大きく上回っていますが^^;
点滴でのステロイド投入が効いたようです。


別の記事でお話しましたが…そうなんです、夫は佐賀人です!きっといい人です(笑)


三連休なのに、まだ10錠(50mg)服用しているので外泊はダメ!と言われてしまいました。
とってもヒマーな連休になりそうですが上手く気分転換しながら乗り切ります(笑)

おはようございますsowuyさん。
早速暇していますね。(笑)
外泊は30mg(6錠)以下に成らないと許可されないでしょう。多分この辺りの数値は、どの病院でも似通った値だと思います。外出も同様では無いかと…
しばらくは、暇と睡眠との戦いに成るでしょう。
パルスのお陰でしょうね、CK順調に下がってきていますね。
私はこの連休仕事で、あすから愛知に行ってきます。で、今日はこれから病院に行って採血と、別のお仕事です。
それではでは、後ほど…

は!自分の名前間違えてました(笑)早速ヒマしてます、sowsuyです。
やはり6錠ですか…道のりは長いけどがんばります!!

mickさんは連休もお仕事なんですね…大変だ(>_

名前、修正しておきました。

わわ、すみません、お手数おかけしました(>_

こんばんは、mickさん、sowsuyさん(^-^)
mickさん、愛知に行かれるんですか。仕事無理なさらずにね。お土産にういろうなんて言ってないですよ〜(爆)気を付けて手抜きで行こうぜ〜(笑)血液検査良い結果待ってます。
Sowsuyさん、暇は嫌ですね〜。私も入院中バリバリ暇でした(笑)でもたまたま家の末っ子の同級生のお母さんも私と一緒の病気で入院しておられてブラブラしてましたけど1ヵ月もたたない頃からふんばる力がはいらなかったりほてって微熱などがありよく休んでいたように記憶してます。私の場合免疫抑制剤も併用していたので脱毛もすごかったです。でもファイト〜ですよね(笑)副作用はひとりひとり違いますからね。
私は今おやしらずをぬいて痛いのなんのって。ただでさえ体が痛いのにダブルパ〜ンチです(泣)ほっぺに熱冷まシートはって腫れをとっています。いだいよ〜(泣)p(^-^)qですね(笑)

mickさん、モクモクさん、おはようございます!

ほんと、暇は嫌ですね!暇との戦い(笑)早速少しだけうろついてきました!
わたしは今後免疫抑制剤を併用する予定があるようです。先生は脱毛はしないと言ってたけど…やはりあるんですね。
どんな副作用でどのくらいのものなのか…それが今恐いです。

おやしらず…!わたしも抜かなければ…今虫歯があるので来週から歯の治療も始まりそうです。嫌だなあ。


今日は福岡は雨です。病室にいてもやはり晴れた方が嬉しいですね!


ではでは、朝ごはんたくさん食べてきます(*'-'*)ノ
mickさんの血液検査結果が良好でありますように!

みなさまこんばんは。何度もコメント失礼します…!

筋炎に関する病院で気になることがあり、みなさまにも質問してみようと思い参りました。
おそらく京都かと思うのですが、漢方治療の松本医院という病院はご存知でしょうか?ネットで色々調べていて見つけ気になりまして…ステロイドを使わない治療をされているようです。

何か情報があれば、または情報共有になればと思い質問させていただきました。

こんばんは、sowsuyさん。
松本医院は大阪府高槻市に有ります。私の在住する隣町です。
確かに松本医院はステロイドを使わず漢方で治療をされているようですが、リュウマチや間質性肺炎、ヘルペスなどのウィルスによる病気の治療で、同じ膠原病であっても我々筋炎患者の様に免疫が細胞を外敵と間違え攻撃する類いのものでは無いと言う事です。
確かにウィルス性の病気に対しては免疫を上げた方が良いでしょう。しかし筋炎治療に対しては全く逆で免疫を抑えないとならない治療に成ってくると思います。
と言う事で、松本医院のHPでは同じ膠原病であっても筋炎やその他の膠原病に付いては一切触れていないと思いますが違ったでしょうか。筋炎はウィルス性ではないからこの治療法は該当しないのだと思いますよ。

mickさん、お返事ありがとうございます!


なるほど…そうなのですね。副作用から解放されるのでは、と気になっておりましたが残念です。

ですが色々調べていると漢方での筋炎治療も存在はするようですね!まだ確実な治療とはいかないようですが…。


わたしは以前とても酷いアレルギー性鼻炎で色々な病院に通っても改善しない時期がありました。だいたい五年ほどです。
そこで母が最後の手段として漢方治療を提案してきて試しにやってみました。やはりどうしてもお金と時間はかかったのですが今では完治しています。
そういうことがあり漢方治療が気になっているところでした。


これからもヒマな時間がたくさんあるので自分なりに調べていこうと思います。


お仕事でお忙しい中お返事くださってありがとうございました!

筋炎治療と言うよりも、皮膚筋炎や筋炎のステロイド治療による副作用で出てくる痹症(ひしょう)、いわゆる四肢関節筋肉に痛みを伴うものなどの治療の事で、筋炎そのものでは無いと言うとこです。これも現在の所のことですので、今後どうなるのかは解りませんね。

もし筋炎がウィルス性のものだったとしたら、ステロイドの治療は不適切な治療だと言う事に成りますが、実際免疫を抑制することで筋炎の症状が治まっているのは確かな事実です。もし筋炎がウィルス性のものだったとしたら免疫を抑制するために悪化してもおかしくないのでは?と考えることも出来るのでは無いでしょうか。

ウィルス性の疾患に関しては、漢方は時間と費用は掛かっても充分有効的な治療法だと私も思います。依然、深部汗診の治療で漢方治療はやりましたが、時間と費用が掛かるために残念なことに断念致しました。(笑)

おはようございます!
おお、詳しいご説明ありがとうございます!
わたしもまた調べてみたのですがそのように記載されていました。筋炎自体の治療は難しいのですね…これが難病かあ…
まだまだヒマな時間はたっぷりあるのでこれからも色々調べてみようと思います!


mickさんも漢方治療されてたのですね!本当お金と時間…かかりますよね〜。もう少し安く手軽になれば…と何度も思いました。
わたしは中学から成人するまでの間に漢方治療したので両親にたくさん頼ってしまいました。


今朝は朝一番にプリンを食べたせいか気分が悪くなり吐き気が(°_°)少しおとなしくしておきます(笑)

こんばんは(^.^)
さすがmickさん、何でも調べておられる。スッゲェ〜です(笑)
私は漢方は飲んだことがないので分からないですが、リハビリの先生の奥さんが漢方の薬局?につとめておられるそうでちょくちょくは耳にしますが。
Sowsuyさん、朝からプリンですか〜(笑)私は入院中一度だけケーキを食べさせてもらいましたがドクターストップです。しっかりカロリー計算されて間食はダメ、低タンパク食でとおされてました(泣)3月3日の女の子?の日だけ食べさせてもらえました。しぶしぶですが(怒)私からしたらたまにはいいやんけ〜でしたが(爆)
これからが本番!くじけないで頑張ってくださいね(^-^)私もリハビリ頑張りますよ〜(笑)

mickさん、モクモクさん、おはようございます!
昨日は午前中調子が悪く、37.8度の発熱と吐き気、動悸でおとなしくしていました。これも副作用かなあ。
元々低血圧で低血糖で心拍数がかなり遅く、ステロイドの影響で心拍数が正常値になってるから慣れなくてドキドキしてるように感じるのだろうと看護師さんに言われました。ステロイドを服用し始めてから血糖値や血圧などがやっと正常値になってきてます(笑)

モクモクさんは食事制限があったのですね…それも辛いですよね。わたしは今のところ制限はないですが心配性なので糖分控えてます。
ああ、わたしも早くリハビリ始めて動けるようになりたい…!みなさまに比べたらまだまだ治療開始したばかりだし仕方ないことですが一日のほとんどをベッドの上で過ごすのはキツイです。

皆さん、おはようございます。
sowsuyさん今朝の調子は大丈夫でしょうか?
ステロイド始めた頃は確かに血圧、心拍が安定しない方も多いようです。暇で徘徊する時は気をつけて下さいね。(笑)
筋炎、皮膚筋炎に付いては食事制限はありませんが、ステロイドの影響で異常にお腹が空きます。で…食べ過ぎると血糖値が上がって糖尿病の薬が増えることに。。。

ステロイドは、骨が消費する糖分を抑える副作用がありますので、血糖値の上昇に繋がります。動けない、動かない状態の時には、特に気をつけることが必要ですよ。

モクモクさんリハビリ頑張ってますか?
少しは指、腕の動く範囲拡がったのかな?
歩く方も辛いでしょうが、頑張ってリハビリ続けて下さいね。

それでは今日も一日頑張って過ごしましょうかね。

みなさまこんにちは。
今日は昨日より調子がいいですが念のため午前中は大人しくしていました。mickさんも血圧や心拍に変化があったのですね!注意しながら徘徊します(笑)


確かに普段よりもお腹が空きやすいです。血糖値は低めなので先生からは気にしなくて良いと言われますが心配性なので早速間食を控え飲み物も糖分ゼロに変えました。元々甘いものをあまり食べない方だったのでそこは良かったです。差し入れのお菓子は食べないのは申し訳ないので一口味見する程度にしています。
今は立ち上がることができない状態ですが、ゆっくりなら歩けるので適度に部屋や廊下を歩くくらいはやっておこうと思います!少しは動いておかないと!ですね!


もしかしたら副作用?と思うものが…昨日からたまに耳が詰まった感じ、あとたまに目が霞むことがあります。先生はあまり気にしなくていいとおっしゃいますが…いつもと違うことが起きたら気になりますね。

こんばんは、sowsuyさん。
まだステロイド始めたばかりなので歩けないと思いますが、CKが落ち着いてくると「うそっ!」と言う程体が動くように成ってきますよ。ですから入院しているのが嫌になって、早く退院したいなって気持ちに成ってきます。

ところがどっこい、そう甘くないのがプレドニンの服用量です。30mg(6錠)までは退院は勿論、外泊もダメだと思っていて下さいね。病院によって多少は違っていても、この辺りの服用量は大体同じだと思います。

副作用で耳が詰まった感じはありませんでしたが、目の霞みや目やにで瞼がくっついたように成るのはありました。今でもまだ、目やにらしき物が"べたーっ"とした感じで続いています。今は瞼がくっつく程では有りませんが、なかなか鬱陶しいので目薬を何時も持参している始末ですね。

mickさん、こんばんは!
CKが落ち着いてくるまでの辛抱ですね…。最近少しだけですが力が入るようになってきました。本当に少しの変化ですが嬉しいです。
動くようになったら確かに早く退院したくなりそう…30mg(6錠)になり外泊や退院となった場合免疫力の面は大丈夫なのでしょうか?6錠だと免疫力も戻ってくるのかなあ。


今はまだマスク着用、手洗いうがい徹底すれば少しだけ中庭への散歩が許されています。そして少しだけ喫煙も…先生から控えめに〜と言われる程度です。
ですが最近寒くなってきたのでちょっと不安に感じるようになってきました。しかも夫が早速風邪に!はあ…


mickさんは耳が詰まった感じはなかったのですね。わたしは今日もたまに飛行機に乗った時のような詰まった感じがありました。
目やには今のところそこまで出ている感じはないです。これから体験していくかもしれませんね。

こんばんは(^.^)
Sowsuyさん、私も動悸も微熱、霞み、フラフラ感が初期症状としてありました。食欲旺盛はみんなあるんじゃないでしょうか(笑)私は好き嫌いがあるほうなのですがさすがに入院中は出されたものはきっちりと食べてましたねぇ〜(爆)今考えたらすごいことです( ̄^ ̄)まだまだ色々出てくるかもですがまずは病気を鎮めることだけを考えて頑張ってくださいね(^-^)
mickさん、リハビリ頑張りますよ〜p(^-^)q
mickさんに教わったリハビリとリハビリの先生に教わったのと両方がんばって可動域がほんの少しずつましになってきました。でも正座も下に座ることはまだできません。足が曲がりきらないですぅ〜(泣)でもp(^-^)qです。焦らず気長にやっていきます。この頃黄体ホルモンの薬の副作用のせいかイライラしだすととまらないです(泣)どおにかなっちゃいそうな時があります(泣)気晴らしに出掛けてますが(笑)mickさんはすぐ無理をしちゃうから無理なさらないようにね(^-^)

おはようございます!
モクモクさんも同じような初期症状があったのですね。みなさんの経験談をお聞きしてなんだかほっとしました。あまり気にせずストレスためないようにします!
はい!まずは病気を鎮めること…炎症を抑えることをがんばります!わたしももりもりご飯食べてます(笑)


あ!ちなみにわたしはもうすぐ30になる女です。そろそろ女性特有のあれが来そうです…憂鬱…(こんなお話すみません)


モクモクさんもゆっくりと無理しすぎないよう、リハビリがんばってくださいね!

皆さん、こんばんは。
そうですね、ストレスが一番の大敵です。「気を楽に持って。」と言っても、そう簡単にできるとこでは有りませんが、先ずは「こんな体に成った、これからどうしよう!」なんて事は考えないようにすることです。

"自分の体は、生まれた時からこうなんだ。"と自分に言い聞かせること、そしてそこから皆と同じように動けるように成りたいと言う気持ちを持って、一歩ずつ前に進んで行くとこが大事なんです。病気する以前の自分の動きはすべて忘れて下さい。忘れない限り、それがストレスと成りますからね。

私は入院中、両手が頭まで上がらなかったので、頭を傾け片手で片方ずつ洗っていました。たったこれだけのことが出来なくて、本当に情けない気持ちで毎日シャワーを浴びていました。しかし、両手で自分の頭を洗えるように成った時の感動は今でも忘れません。

一つずつ、一歩ずつ前に進む、この気持ちは今でも持ち続けていますので、この病気に対してのストレスは全く有りませんね。逆に今まで安易に過ごしてきたことが、日々大切に感じて一日一日を大切に生きているという実感が有ります。

今日まで、そしてこれからも…
ずーっと一日一日を大切にして行くことでしょう。。。

mickさん、こんばんは!
やはりストレスは大敵ですよね!ひと気のない時間帯は中庭散歩ANDちょっとだけ喫煙楽しみます(笑)寒くなったら難しそうですが。


"自分の体は、生まれた時からこうなんだ。"
なかなか難しいですよね。でもそう考えて生きることが一番ですね。わたしは今あまりにも体が動かないので普通だった頃の体の感覚が思い出せずにいます。忘れてしまったかのようです。


わたしも両手が頭まで上がらず、お風呂は看護師さんにお手伝いしてもらってます。入院前は夫に…一人でお風呂も入れないなんてととても情けなく感じていました。mickさんも同じ気持ちだったのですね。とてもよくわかります。


わたしもmickさんのように前向きに病気と向き合ってうまく付き合っていけたらと思います。
この病気になる前も結構波瀾万丈だったのですが、病気になって今までの人生ぬるかったなあと感じるこの頃です(笑)

こんばんは(^.^)
mickさんが言われている前の自分を忘れることが確かに言われてみれば一理ありますね。私は以前の私に戻りたいとずっと思ってきました。でもmickさんの忘れるって考えたら私のどん底だった頃よりはるかに今は動けるようになりました。sowsuyさんが言われている以前の動きがなかなか思い出せないのが私も現実です。どういう風に走ってたかなってフット思いますね。でも今の自分をうけとめていますが痛みがひどいときは落ち込んだりしますね(泣)頑張らないと(笑)
sowsuyさん、女性はツキイチ大変ですよね〜。私はステロイドか免疫抑制剤の副作用でひどいめにあいました(泣)服用してるときは3ヵ月程なかったりしたり、ステロイドが減っていくとずっとありました。貧血すごかったです。やめたとたん豆腐みたいな塊がいくつも出て輸血か手術かな〜までいきました。1ヵ月入院しましたよ。普通はこんなひどくはないそうですから安心してください。めったにないことみたいですから!30歳ってわか〜い(笑)私は孫3歳がいる45歳のおばあちゃんです。おばあちゃんでも頑張れてるからsowsuyさんもまだまだ頑張れますよ〜p(^-^)q私もお風呂は息子達に手伝ってもらって入ってました。1年かかりましたが一人で入れるようになりましたよ。つい最近までは背中まで手が回らなくて洗ってもらってましたが(((・・;)いつも2時過ぎないと眠くならないんですよ〜(泣)朝は固まって動くまでが大変ですが。皆さんと一緒に頑張っていきましょう(笑)私もこのblogで助けてもらったひとりです。ありがたいです。

皆さん、おはようございます。

関西は曇りのち雨の予報。
天候はグズグズしていますが、私達は晴れ晴れとした気持ちで一日に臨みましょうね。
さぁ! これから頑張ってきます。

ではまた後ほど…

みなさんこんにちは!
気の持ちようで体調も変化しますよね!モクモクさんのお話にも本当勇気をもらったり励まされたり…こちらでみなさんとお会いできて幸せだと感じています^ ^


モクモクさん、やはりツキイチに何かしら影響はありそうですね…ステロイド服用してから初めてなのでちょっと心配です。
45歳でお孫さんが!!お若いのに珍しいですね!
わたしはこれからステロイド服用してて子ども産めるのだろうか…と考えてしまいます。
でも今はまず体を治すことが先ですね!後で考えよう。


今日わたしは恐怖の採血でした(笑)なんと人生初、座ったまま採血できてわたしにとってすごい進歩!この調子で採血に慣れていけたらなあ。
数日前から続いていた胃の不快感は採血が終わったらころっと無くなりました。副作用かと思ってましたが採血への恐怖だったようです(笑)
まだ微熱は続いていて、今朝から顔が少しむくんできたかな?という感じです。
今日の血液検査の結果でCKが三桁になっていたら45mgになりそうです。


mickさん、関西は雨ですか。福岡は今日は暖かい晴天です。
調子はいかがですか?無理されないようがんばってくださいね!

こんばんは。
今日も一日楽しく過ごせたでしょうか?
大阪は昼に集中豪雨に見舞われました。雷は鳴り響くは稲光はするわで、あれよあれよと言ううちに、道路が川のように成っていくのを呆然と見てしまいました。正しく"バケツをひっくり返した"とはこの事ですね。

雨が揚がって暫くすると晴れ間が、嘘のように青空が拡がってきた。そしてここからが季節の変わり目、雨が降る度に冷え込んでくる。定番のように気温が下がりました。これから冬に向かって行くのでしょうね。

皆さん、くれぐれも風邪などひかないように、気をつけて下さいね。

mickさん、こんばんは。
何度もコメントすみません…。
今日は友人がお見舞いにきてくれて楽しく過ごせました。午前中は採血で瀕死でしたが(笑)


本日の血液検査結果、CKは2000台をキープしていたようでショックでした。思うように下がらないですね…。昨日の午後先生が簡単な筋力テストされたのでもしかしたらその影響かなあとおっしゃっていました。


大阪は嵐だったのですね。福岡も明日から冷えるとのことで体調に注意します。
みなさんも風邪に気をつけてお過ごしください!

こんばんは、sowsuyさん。
CK2000台キープですか、そんなところでしょう。
パルスのお陰で一定のところまで下がったのでしょうが、ステロイド錠のみしかも50mgではそんなところだと思いますよ。
私の場合60mgスタートで、実際に下がったという認識を持つまでには約2週間掛かりました、だからそうガッカリする事ないと思います。3桁台に入ったら45mgに減量するのも実際には早すぎる程だと思いますが、それがその病院か担当医の治療方針なんでしょうね。
私の経験上、多少の筋力テスト程度ではCKが上昇するとこも無いように思います。それとCKは過去数日の平均値で動いていますので、昨日の筋力テストの動きが即結果として表れることは少ないと思います。反応性の高いミオグロビンが上昇した、または据え置きであったは解りますがね。
そういう所を念頭に置いて今後CKに向き合っていくと、ショックも少ないかと思いますよ。(笑)

mickさんおはようございます!
おお…安心しました。そうですね、まだ始まったばかりだし!気を落とさずのんびりいきます。
月曜日にもう一度採血し数値が悪ければもう一度パルスになりそうです。


3桁台で45mgに減量は早すぎると感じられるのですね。担当の先生方とよく話し合いながらわたしも考えてみます。初めてのことなのでなにもわからず…mickさんのお言葉で安心しています、すみません。
多少の筋力テストでのCK上昇はないのですね!ありがとうございます。もうショックは受けたくありません(笑)

こんばんは、sowsuyさん。
3桁台と言っても幅が有りすぎます。
3桁台の概略の数値を一度訊ねて下さい。

999も3桁台、100も3桁台です。(笑)一度3桁台に突入すると、以外と早く下がっていくように感じていますので、一旦様子見してからでも遅くないように思います。ただ医者には、患者から言われると嫌がる先生もいらっしゃいますので、訪ねる時には注意が必要ですよ。

しかし直ぐにパルスをしたがる病院ですね。私の所は、パルスは最後の最後の手段だったので、私はパルスは一度もしていません。お陰で重症な副作用は殆ど無い状態で来ています。

実際それが良いのか悪いのかは解りませんが、私が思うにはパルスをしなくて良かったかな? と正直感じています。最初に掛かった病院の方針なのでこれだけは何とも言えませんね。

ただ言えることは、治療方法は患者も大いに参加して良いと思っています。なんと言っても治療しているのは、患者本人である私達の体なのですからね。

健闘を祈る(大爆)

mickさん、おはようございます!
そうですね、3桁といっても幅がありますね(笑)先生方に確認しておきます。
できればパルスはしたくなくて…たくさんステロイドが入るのも嫌だなあ、と。月曜日少しでもCKが下がっていたらパルスなしで様子見をお願いしてみようと思います。


なんだか先生方がたくさんいらして、偉い先生はパルスをしたがるようです。本当は月曜から三日間パルスと一旦決定していたようですが、主治医の若い先生がパルス回避のため月曜にもう一度血液検査して数値見てみましょう、と提案してくださったようです。
主治医は大阪出身のとっても気さくな面白い先生で患者さん第一にやっておられるのがよくわかります。関西の方がより大好きになりました(笑)


とにかく土日超安静に過ごしCKをさげてみせます!!(笑)

こんばんは、sowsuyさん。
はーぃ! 関西人を大好きに成って下さーい。(大爆)
確かにパルスは即効性があり手っ取り早い方法です。それに、NET上の記事でも副作用が少ないようにも記載されているところが多いようです。しかし、実際にはそうでは無いように思われます。

短期間の間に多量のステロイドを体内に投与するのですから、錠剤で50〜60mgをチマチマ服用しているのとは訳が違います。体内のステロイドの量が多ければ多い程、代表的な成人病の副作用がしんぱいになるところです。

例えば、今は血糖値が低くても糖の消費を抑えられると、一気に血糖値が上昇したりする可能性も否定出来ません。この病気には食事制限は有りませんが、実際には有るのと同じ事です。動きすぎるとCKが踊りまくる、動かないと糖の消費が出来ない、依って血糖値が上がる。ごく自然の成り行きです。

お腹が空いても、極力間食はしない。多分今後その局面にぶち当たることと思いますので、グッと我慢の限界に挑戦することに成るでしょうね。(笑) 多分一度は、誰しもが経験しているのでは無いでしょうかね。

月曜日の採血の結果、良い方向に向かっていることを祈っていますよ。では、採血まで温和しくしていて下さいね。(笑)

こんばんは(^.^)
関西人、私もはいるのかな(笑)
パルスは私もできるなら回避したほうがいい考え方です。私の知り合いもパルスを3クールして自分がしんどくなる程喋りまくるわ、笑いまくるわでおかしくなってました。その人は自分でおかしいとはおもわなかったみたいで家族が言ってくれたそうです。その他どんな副作用があるか分からないですが、ステロイドは怖いイメージがある私です(泣)私の元主治医は副作用の詳しいことは何も言ってくれなくて、えらいめにあいました。でもステロイドを使わないとよくならない病気なので仕方ないのですが。まあ使い方次第だと私は思います。それといい先生に出会うかですね。私は身をもって分からされました。今の主治医はなるべくいらない薬はつかわないようにと使うなら少ない量でという先生なので安心しています。 それとmick先生もおられますから(笑)
Sowsuyさん月曜日いい結果でありますように。
mickさん無理してませんか〜(笑)

皆さん、おはようございます。
モクモクさんご心配有り難う御座います。
お陰様で先週の採血結果、CK、ミオグロビン共に上昇していました。なんのこっちゃぁ〜ダメやん!!!
でも、前回の上昇状態よりもCKは落ち着いてきていますので、まぁ下がって来るのも時間の問題だと思っています。これだけ長い間禁煙生活やってますと あっ!違った、筋炎生活やってますと段々図太く成ってきますね。
私の場合、筋炎と禁煙同時進行でしたから4年過ぎてしまいました。sowsuyさんもついでに禁煙どうです?(笑)

あっ! sowsuyさん今日までは徘徊せずに温和しくね。
では、今日も一日無事過ごせますように。

mickさん、モクモクさんおはようございます!
パルスは副作用が少ないという記載、わたしも見ました!あんなに大量に、一気に投入するのだからきっと何か大きな副作用があるのではと疑ってしまいます。mickさん、モクモクさんとなんとか同じくパルスは回避したい思いです…

モクモクさんの先生、とてもいい先生なのですね!わたしも主治医の先生には恵まれたと感じています。他のお偉い先生がどうかわからないけど…でも基本的に先生みな穏やかで優しいです。


血糖値本当に不安です。今のところお腹すきすぎて我慢できないーー!なんてこともなく、お口が寂しい時やカルシウムが気になる時はカルシウムたっぷりウエハースや小魚を食べてます。骨粗鬆症を心配しみんながカルシウム取れて低カロリーな食べ物を持ってきてくれたのがありがたいです。
動きすぎるとCKが踊りまくる、動かないと糖の消費が出来ない、依って血糖値が上がる…困ったものですね。動き回りたい衝動を堪えるのも一苦労です。超安静ってほんとにヒマ。ヒマすぎます(笑)


mickさんCK、ミオグロビン上昇していたのですね(*_*)次回採血では落ち着いていますように…。
むむ、きんえん生活(笑)そうですよね、禁煙が一番なんですよね…わかっているのに……ああ!!(笑)


あ、そういえば先日かすみ目のため眼科検診があり、わたしはシェーグレン症候群の疑いもあるようですが今のところ大きな異常はありませんでした。気になることは涙の量が少ないことくらいでこちらは目薬が処方されました。そしてなぜか両目とも視力が回復してました(笑)
歯医者の方も一発で無事終わり、これでできる検査は全て終了!CK以外全て異常なし!or治療完了です。ひとまず安心です。


よし、今日もヒーマーな超安静がんばります!!

皆さん、おはようございます。
sowsuyさん、そろそろ採血の時間でしょうか?
超安静にしていた効果が数値に表れていると良いですね。

キッチョンさんの場合も、多量にパルスをされました。ステロイドの減量と共に、痛みや体調不良、白内障などなど退院後に苦労されています。パルスの場合は一気にCKをさげ、副作用が出ないうちに退院させてしまうので、結果、副作用が少ないように思われているのでは? とつくづくそう思います。

モクモクさんは服用しなくて良いステロイドを服用させられ、現在ステロイドの後遺症に悩まされていると言った状態なんですよね。人に依ってステロイドの体内での消費量は違うのでしょう。健常者の場合でも毎日5mg必要なんでしょうが、我々はそれで足りないから外部から供給してやる必要がある。

ステロイドの減量スピードには、この辺の事も大きく関係してくるので、同じように減量していても再燃する方もあれば、上手く減量できる方も有る。そして維持レベルも人に依って違いが出てくる、と私はそう思っています。

CKは、一旦下降を示す動きを見せたら、徐々に下がり出します。ただ、その時期が人に依って違うだけの問題だと思います。なので… 私の考え方は、パルスを回避出来るので有れば、出来るだけ回避したいとそう思いますね。

今日の採血の結果、良好で有りますように。。。

みなさんこんにちは!


パルスの副作用が出ないうちに〜というのは本当にありそうですね。やはりステロイドを多量に使うのですから何かしらあるのではと思います。今朝主治医にできれば薬は少なくしたいからパルスは避けたいと話しました。が……午後からパルス…確定!!ショック!!くじけそうです。


モクモクさんの体験談も読ませていただいています。
服用しなくて良いのに服用させられていたなんて…悔しいですよね…。ステロイドは良くも悪くも恐ろしい作用がある薬なのにそんなことが起きるなんて。


ステロイドやCKの考え方ですが、色々調べてみてわたしも人によって違うのだろうと思いました。わたしの場合はこれからCKが下がり出すんじゃないかなと思っています。CKが6000から2000になった時は体の動きやすさを感じましたが、2000キープしている時期から今まではあまり変化を感じません。多少首が動くかな、くらいです。


ステロイド減量も自分でよく観察して見極めることが一番大事ですよね…。
それにしてもパルス…はあ…がんばります。

皆さんこんにちは。

盛り上がっていますね。
モクモクさん久しぶりです。

sowsuyさんのパルスのお話読ませていただきました。
納得出来ない治療になってしまっているようですね。

何故パルスが必要なのか主治医には確認されたでしょうか?
何か訳があるのではないかと思います。
sowsuyさんは間質性肺炎は併発されていないのですか?


私も入院中にCK値が下がりにくくなり、ネオーラル、プログラフ等の免疫抑制剤を使ったりそれでもダメなら免疫力グロブリンという血液製剤を使う手前まで話が進んだ事がありました。
その都度先生方には理由をたずねていました。

パルスが副作用が少ない事は決してないと思います。
名前の通り短期間に‥ですが大量のステロイドが体内に入るので効果は期待出来ますがオマケもついてくる可能性は否定出来ないでしょう。

主治医との信頼関係を崩さない程度に聞いて見るのは問題ないと私は思っています。出来るだけ自分の言葉で。ですね。

私はパルスは受けませんでしたが院中に何度か同じ様な思いをしたので出しゃばってしまいました。
すみません。

明日から東京は寒くなりそうです。

では。

すみません。

免疫力グロブリンではないくて(なんだか免疫力がもりもりとつきそうです)

免疫グロブリン大量静注療法でした

おっちょこちょいです。^^;)

みなさんこんばんは。


みゆさん、貴重なお話ありがとうございます!主治医にはパルスの副作用、効果を質問し、自分はできれば避けたいということを伝えました。が、先生方の中でまずは早くCKを三桁に下げたいという意向が強く、錠剤よりパルスが体に優しいという考え方で、泣く泣くパルスとなってしまいました…。主治医は避ける方を押してくれてはいたようですが今朝の血液検査でCKが1800だったことでパルスが効果的と判断されたようです。
また、入院している病院が基本的に救急のみなので治療を急ぐのかもしれません。
CKが下がらなければ免疫抑制剤の使用も考えてるらしく、できればわたしは今回のパルスのあとはステロイド錠剤のみで行けたらなと考えてます。


今のところ間質性肺炎はないそうです。気になるのはシェーグレン症候群疑い、というところです。こちらは眼科で検査し涙の量が少ないため目薬を使ってます。


もう少し踏み込んで質問したり考えを伝えた方がよさそうですね…。主治医ともだいぶ打ち解けてきましたので明日からがんばってみます。患者さんをとても気にかけてくださる先生なのでわかってくれると信じたいです。


東京も寒くなるのですね。福岡は今日から数日冷え込むそうです。みなさん体調にお気をつけください!

何度もすみません。主治医に確認できたことがあったので報告に参りました!


錠剤を減らすのはCK999以下になってからで、2.5、または5mgずつ減らすそうです。
ステロイドが効きにくい体質の可能性があり、今回のステロイドパルスでダメならyグロブリンのパルスになりそうです。

そうでしたか?

先生にも色々とお考えがあるのかもしれませんね。

病気になった時大量にしかも半永久的にステロイドを使うと聞き驚き、続いて免疫抑制剤、グロブリンと一生ご縁がなさそうな薬名に再び驚きました。
発病から三年が経ち筋炎の患者さんと話しているうちにこの病気の治療法も人それぞれなのだなと思うようになりました。
ステロイドの減量スピードも維持量(一番少ない錠数)もそれぞれです。
私の様にステロイド数ミリの人、免疫抑制剤併用の方も大勢いらっしゃいます。
焦らないでその時の状態と向き合って下さい。

病院が救急とのことですが今は何よりもsouswyさんのCK値を下げる事が優先なのでしょう。明日からのパルスで良い結果が出ますように。

シェーグレン症候群ですが、膠原病の方で併発されている方は多いと思います。
私も目の乾燥が半端ではなく昨年の初めに眼科でしっかりと検査さらに唾液線シンチグラフィー(ネットで調べてみて下さい)をして結果はシロでした。
シェーグレン症候群と診断されても点眼薬やその他の眼科的な処置になると思います。
私は防腐剤の入っていない点眼薬→マイティア DSでも買えます。が処方されました。今も目の乾燥は解決していませんがどうにかなっています。

先ずは今の状態を落ち着かせてから少しずつ先生にご相談されてはいかがでしょうか?私も未だに外来で主治医にとんちんかんな質問をしていますが嫌な顔をせずに答えて下さっています。

何度もすみません。


みゆさん、そうですね…先生も色々と考えてくださっているんだと思います。特に有難いと感じたのは、わたしの血管が人よりかなり敏感で採血や点滴で血管に針が刺さるとショックを起こしやすいため、一生懸命手を尽くしてくださることです。採血は必ずあるものなのでわかってもらえて安心しました。毎回看護師さんではなく主治医、または脳神経外科の血管に詳しい先生が対応してくださいます。血管に関しては本当に不便な体です。今日の採血、点滴もなかなか大変でした(笑)


わたしも大量に、半永久的にステロイドを使うと聞き驚きました。免疫抑制剤、グロブリン…こちらも同様でした。わたしが入院している病院はステロイドパルス>ステロイド錠剤>yグロブリン>免疫抑制剤の順で治療に使われるようでした。先生によってこの辺の治療法は違うのかな…。
パルスで良い方向に行けるよう、わたしなりにストレスをためないなどできることをやろうと思います!お言葉本当にありがとうございます!


シェーグレン症候群は結構多いようですね!やはり目が乾燥されますか…地味に辛いですよね。
唾液線シンチグラフィー調べました!こんな検査方法があるんですね!なんだかとっても酸っぱそう…(*_*)筋炎になって飲み込みづらさがあるので先生に相談してみようと思います。


はい、ますば落ち着かせることが第一ですよね…!と言ってもどうしても焦りは出ますが…なんとか焦らずのんびり構えてがんばります。


こんなに色々と経験談などお聞かせいただいて本当に有難いです。ありがとうございます!!

皆さん、こんばんは。
みゆさん、相変わらず貴重なコメント有り難う御座います。
管理人が勉強不足なので、非常に助かります。(笑)

確かにステロイドの効きは個人差があります。私の場合もCKが下がらず、免疫抑制剤を併用する一歩手前まで行きました。が… 先生方が待てるだけ待って下さったのでステロイドの錠剤だけで行く事が出来ました。
いま思い出しても、本当に有り難かったと思います。

最初に掛かった病院の違いで、その後の経過が著しく違ってくる。どちらが良いのか…何とも言い難いですね。ただ言えることは、治療に関してはある程度患者側からの要望は言っても良いと思いますね。まぁ〜素直に聞いてくれる先生は少ないでしょうけど…

でも始まったばかり、頑張って早く3桁台に乗せましょうね。ファイトですsowsuyさん!

こんばんは(^.^)
みゆさん、お久しぶりです(^-^)私もずっと目が乾燥してるというか目のふちがおかしいので今度眼科に受診してみようと思います。白内障の手術のあとがなんか思わしくないです。
sowsuyさん、パルスになったんですね。まあここは主治医の先生の考えもあることだしね。私はステロイドの効き目がかなりあったにもかかわらずステロイド始めて1ヵ月後には免疫抑制剤ネオーラルを3カプセルたされま
した(泣)それからすこぶる体調がおもわしくなくなって体が燃えるような日々が続きました。帯状疱疹になって急性腎不全になりネオーラルは中止になりました。ネオーラルは10ヵ月のみました。私だけじゃないと思いますが随分副作用に悩まされました(泣)筋炎のことはmickさんやみゆさん、キッチョンさんがおられますからおおいに頼ってください(笑)私もずっと頼ってきてます(笑)これからも大変なことがあるかもしれませんがお互い頑張っていきましょう(笑)
mickさん、みゆさん、キッチョンさん頼りにしてますm(__)m

皆さん、おはようございます。
mickさんも免疫抑制剤の話があったのですね。理解のある先生でよかった!わたしも入院当初から免疫抑制剤は使いたくないと主治医に何度も相談しました。わかってくださるといいなあ。
今回のパルスで何としても3桁台に!!応援ありがとうございます!!


モクモクさん、はい、パルス回避できませんでした涙。
モクモクさんの場合ステロイドが効いていたのに免疫抑制剤も…なぜでしょう、不思議ですね。人によって副作用も違うと思いますがモクモクさんは免疫抑制剤がすごく合わなかったのでしょうかね…。
もう皆さんを頼り過ぎてしまって…mickさん、みゆさん、キッチョンさん、そしてもちろんモクモクさんも本当に頼りにしております。


話が変わりますが昨日くらいから二の腕、太ももに力を入れると軽い筋肉痛のような痛み?違和感?を感じるようになりました。触っても特に痛みはありません。まだ治療が始まったばかりなので良いことなのか悪いことなのかすらわかりませんが数日様子を見てみようと思います。


皆さんお忙しい中様々なお話を聞かせてくださって本当にありがとうございます。

sowsuyさん、おはようございます。
治療中に起こる症状は「プレドニンの量に対する症状の変化」を参考にして下さい。
私の場合の症状の変化ですが、ほぼ同等の症状が今後出てくると思います。
前もっての対策にも成るかと…

mickさん、ありがとうございます!
先日一度目を通させていただいたのですがもう一度じっくり拝見します!!

こんにちは。

出ると思いますよ。
私もそんなことがありました。
CKも下がりきっていない時に少し動くと数値が上がったり腕や大腿、ふくらはぎ等痛くなりました。
必ず先生、看護師さんに伝えてください。
私も毎日痛くなったところ在りませんか?とドクターから聞かれてました。

出先なのでまた後ほど

こんばんは。

寒い一日でした。

関西、九州のお天気はいかがでしたか?

午前中の書き込みは素っ気ない内容ですみません。
歳をとると電車内でのスマホの操作はぎこちなくかっこ悪いです。

mickさんのおっしゃるようにステロイド量に対する症状の変化もあるかもしれないですね。

私の場合は先に書いた通りです。

違和感があったり時には押しても痛い筋肉痛の様なものもありました。
なので日々「今日はここが痛い感じがする」と一応答えていました。
ちょっとした症状も診断の材料になると思いますので伝えた方がいいと思います。
しかし三ヶ月も入院していると途中からいい加減に答えていたような記憶があります。その辺りは徐々にということで‥

現在は筋肉痛というよりは筋痛です。
特にこの時間が堪えます。
これは避けられそうにありません。
でも痛みも慣れてくるんですね。
関節痛もすっかり慣れっこになりました。

そうそう、今日の六本木ヒルズのクリスマスツリーの点灯式の時間に丁度通りかかりました。
見物客が大勢いましたが何だか得をした気分になれました。

皆様も風邪等召されぬ様ご自愛下さいね。

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