多発性筋炎(再発後の経過130)

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プレドニン3錠(15.0mg)より4錠(20.0mg)に増量して184日目、一度跳ね上がったCKミオグロビンは、なかなか落ち着かないようですね。


11/02 の採血結果
(2011/02/25 再燃して137週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日、更に4錠(20.0mg)に増量して184日目の結果)


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。すぐにダウンロードする場合はこちらからどうぞ。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(80.0→95.0)、ミオグロビン(71.2→103.4)と、予想はしていたが双方ともやはり上昇した。ただCKの上昇幅が小さいので、順調に下がっていると考えても良いでしょう。


ここでは何度も説明していますが、ミオグロビンは反応性が早いために振幅も激しく一気に上昇することも珍しくない。その為に今後のCKの動きに対しての大きな目安に成る。


一方、CKは数日間の平均値で動くので、振幅が狭ければ狭い程安定して来ていると考えられる。ですが上昇している数値より遙かに高い値が一時的にも出ているという事でもあるのです。


今回のようにCK値(80.0→95.0)と言う変化は、ミオグロビン(71.2→103.4)から考えるとCK150や200と言う数値が出ていてもおかしくないのですね。ミオグロビンの重要性がここで出てきます。ミオグロビンの振幅が狭くなってくると、本当にCKが安定してきていると考えられるからです。


何度も言いますが、上昇するスピードは早いが通常に戻すには数倍の時間が掛かる。次回の採血が楽しみでもあり不安でも有る。本当に内科的治療には時間が掛かる、ノンビリ行くしか無いでしょう。


右大腿部の付け根部分の引っかかり、まだ時々「痛っ!」と感じる時が有るようです。その頻度がかなり少なくなったのは間違いないようです。本当に、体は程良く動かしておく事が一番です。


両手首内側の筋のピンピンに張った状態も、大分治まってきているように感じますが、ある一定の所からは変わらないようですね。


浮腫に関しては、今のところ良い感じで減っています。楽だなぁ〜


プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(14)

皆さん、こんばんは(^.^)
mickさん、とりあえずって言っちゃ〜失礼ですけど体感的に落ち着いてきているのは何よりもですね(笑)私は皆さんにしつこく体調崩さないようにとか、風邪などひかないようにとか言ってましたが自分がしっかりしてなかったような〜?はい!しっかり風邪ひいちゃいました(爆)体が普段でも痛いのに更にパワーアップしてダルさと痛さのダブルパンチでございます。皆さんも気を付けてくださいね〜p(^-^)q
mickさ〜ん、届きましたか(笑)

皆さん、こんばんは。
申し訳ございませんでした。スパムコメントのフィルターの関係でコメントが出来なく成っていたようです。モクモクさん教えて下さって有り難う御座いました。

sowsuyさん、多分コメントして頂いたことだと思います。
御免なさいね。

私もその後の結果を知りたかったのですが、如何だったのでしょうか? コメント宜しくお願い致します。

モクモクさん? "風邪に気をつけましょう"って言ってたの誰でしたっけ?(笑) あっ! ダメな見本を見せて頂いたのですね。それはそれは、有り難う御座います。(大爆)

ではでは、皆さん本当に体調崩さないように気をつけて下さいね。

皆さん、こんばんは。超安静がんばってます、sowsuyです。
ああっコメントしすぎた!と焦っていました。よかったよかった(笑)


18日に血液検査がありCKが1200まで下がっていました!嬉しくて泣きそうに…!先週は1800だったのでステロイドがちゃんと効いてるようです。これでグロブリン点滴が回避できまた一週間10錠で様子見となりました。次回1000きっていたら減薬となりそうです。
皆さんの励まし、応援で採血も乗り越えることができました。本当にありがとうございます。


今のところ副作用で困ってることは食欲…酢こんぶといりこを食べてしのいでます。それから肌荒れ、口内炎が少々出てきました。


mickさん、見飽きるの早すぎですかね(笑)同じ時期に入院されていたのですね。わたしが退院する頃も極寒なのかなあ。ちょっとこわいです。
本当せめて正月までに30mg…いきたいです!!


モクモクさん、風邪ひかれたのですね…体調はいかがでしょうか?酷くならないようお気をつけください…!

こんばんは、皆さん(^-^)
sowsuyさん、順調で何よりです(^o^)v
食欲は〜…仕方ないです(笑)私も日々病院食の献立が楽しみのひとつでしたから(爆)私の場合は低たんぱく食で低たんぱく米だったのでゴムみたいなご飯でした。でも完食です。私は好き嫌いがある方でしたがこの時だけはお見事でした(笑)ステロイド早く減らしていけるといいですね。私も早く風邪なおしま〜す。鼻水ダラダラですけどね(笑)うちの子25にもなってなんもしてくれないんですよ〜(泣)下の唯一の高校生の女の子がなんとか!でもその子も風邪で〜!大変だ〜p(^-^)q

こんばんは、皆さん。
sowsuyさんご迷惑お掛け致しました。
sowsuyさんのコメントが多すぎてトラブってしまいました。
うそでーす。(笑)

どうもWindowsのアップデートをした時におかしく成っているようです。以前にもコメントが反映されなかったり、ブログの更新が上手く行かなかったりしたことが有りましたが、アップデートを重ねている間に良く成っていました。ところがまた突然コメントに不備が出たようです。
困ったものです。

それより何より、グロブリンの回避良かったですね。ここでグロブリンをする、しないでは大きく違ってきますのでね。この調子でいくと、間違いなく退院は極寒の中でしょう。桜の季節よりはいいでしょう。(大爆)

sowsuyさんも酢昆布ですか?
私は酢昆布と牛乳とチーズの三拍子でした。お見舞いに来る人にもリクエストは酢昆布でしたからね。(大爆)
ステロイドの副作用で、酢昆布のような酸味が欲しくなるようです。私の場合は、普通の酢昆布では飽き足らず、通販で結び昆布を買っていましたからね。(笑)

酢昆布といりこで!(^^)!です。

今度またコメント出来なくなったら、トップページの右上の"mail"からメール下さい。直ぐに対処出来るとおもいますので。

モクモクさん鼻水垂らしている場合じゃ無いでしょ。
リハビリリハビリ…頑張れ。(笑)
ファイト!!!

こんばんは。

ブログを管理するのも大変ですね。
何日か前にみたら書き込みが止まっていたので あれれ?と思ってそれきりになっていました。

モクモクさん風邪の具合はいかがですか?うちの高校生も期待できそうにありませんです。
私は先ほど帰宅しましたが夜はうんと冷えますね。悪化させないようにお気をつけ下さいね。

sowsuyさんパルスの効果があって良かったですね。
私は35mgで退院でした。丁度三ヶ月入院していました。
その頃に口の中が口内炎だらけで病棟の看護師さんも見たことのないような水薬を飲んでました。痛くて食べ物が食べられませんでいたが半月位でどうにか回復しました。

皆さんおはようございます!
明日の採血に怯えているsowsuyです(笑)入院時に比べたらかなり慣れてきたように思います。少しは成長してるかも^ ^
明日の血液検査でCKが1000前後だったらこのままプレドニンで様子見、前回と変化なしだったらグロブリン点滴になりそうです。


前回の血液検査でCKが1200まで下がりましたが2000あたりから体感での変化はあまり感じられなくなりました。わたしは筋肉破壊が結構酷いらしくCKが下がっても立ち上がったり腕を上げたりができないかもしれません。リハビリに半年くらいかかるかもと言われてしまいました。


モクモクさんも体調が良くないのにご心配していただいてありがとうございます。
食欲は仕方ないですよね。今まであまり食への感心が薄く食欲もたいして無いような生活をしていたので、食欲というものがこんなにも辛いのかと驚いてます。好き嫌いさえ克服できるなんてすごいですよね。

モクモクさんとお子さまの風邪が早く良くなりますように…!!


mickさん、こちらこそたくさんコメントしてすみません。わたしのコメントが多すぎて(笑)じゃなくてWinアップデートでこんなことになるんですね。

グロブリン回避、本当に良かったです!副作用は少ないと聞きますが薬はあまり入れたくないです。
やっぱり退院は極寒か…。入院してちょうど一ヶ月、完璧に管理される世界に慣れてきたせいか外の世界がこわくなってきました(笑)

はい!カロリー摂取しないようパリパリおしゃぶり昆布食べてます!わたしは刺激物に弱くて辛いものや酸っぱいものが苦手なのですがパリパリ昆布はいけますね!結び昆布とはすごい(笑)昆布はmickさんのブログから学んだ記憶があります^ ^
牛乳とチーズですね!わたしも食べよう。mick先生にならいます。確かチキンも食べられてましたよね?ああ、お肉が食べたい!


それから次回もしコメントできなくなった場合メールいたします。お気遣いありがとうございます。


みゆさんお久しぶりです。
パルスの効果が出ました!本当に良かったです。
みゆさんは35mgで退院されたのですね。主治医からは30mgで少し外出できるかなあと言われているので退院はまだまだのようです(涙)この辺の判断は病院や先生によってずいぶん違うようですね。
口内炎やはりできるのですね!まだポツポツくらいなので耐えられますが酷くなるとつらいですね。食欲があるのに食べるのがつらいなんて…。


ではでは、また長くなりすみませんでした。読書でもして暇つぶします^ ^

皆さん、おはようございます。
今日も一日寒空のようですね。もう完全に冬に突入したようです。
昨日の夜から腰が痛くて「以前にもこんな事があったような。」で…、今朝プレドニンを飲もうとしたら「あれっ!」一日分残が多い。。。
はい! やっちゃいました、昨日飲み忘れたようです。
また暫く腰の痛みが取れないよー!!!(泣)

先日から寒くなった為でしょう、肩こりが酷くなったので薬を処方して頂いたのですが、飲む薬が増えた分現在飲んでる薬を飲み忘れてしまった様です。忘れては成らない薬を… アホやん!!! まったく。。。

皆さんはそんな馬鹿なことしないでしょう。たぶん…

では、今日も一日頑張るぞ。

皆さん、おはようございます(^-^)
mickさん、やっちゃいましたか〜。私は怖がりで不安だらけで薬ののみ忘れはステロイドだけはなかったですね。mickさんみたいになんとかなるさみたいな考え方が出来るようになったのはつい最近かな?皆さんのお陰です(^^)今は結構やっちゃってますが(笑)でもmickさんステロイドだけは気を付けてくださいよ。私もリハビリリハビリです(笑)
みゆさん、心配ありがとうございますm(__)m本当に子供は〜ですね(笑)私は口は動く方なんで元気じゃんって思われてしまいます〜(泣)さすがに去年は口も体もだめだめでしたけど!今年の風邪は喉と熱か、咳が酷くて熱っていう2通りの風邪が流行ってます。もちろん、これからインフルエンザも流行ってきますから気を付けてくださいね。
sowsuyさん、明日血液検査の結果がよかったらいいですね(^-^)私もリハビリ始めて1年4ヵ月がたちます。病気は違いますが私も肩が上がらないのも含め全身硬直状態でした(泣)でも徐々になんとかです。まだまだ曲がらない部分がたくさんありますが頑張ってますよ。sowsuyさんも頑張ってくださいね。私もみゆさんと同様、35mgで退院しましたよ。免疫抑制剤つきで。手をひっぱってもらいながら退院した記憶があります。p(^-^)qですね(笑)

おはようございます、sowsuyです。
本日血液検査がありCKが750まで下がっていました!これでグロブリン点滴回避です。ほんとによかった。今週末から減薬していく予定です。


mickさん、おお、飲み忘れ…!一回の飲み忘れで腰痛などが起きるんですね。わたしも気をつけよう。早く腰痛なくなりますように!

あ、そういえば昨日はチーズを食べました。こっそり焼きそばも(笑)やっぱり下界のご飯はおいしいですね!
そしてそして今一週間禁煙しております。


モクモクさん、ありがとうございます。血液検査、CK750でなんとか大丈夫でした!
リハビリ、わたしはもう少しで始まりそうです。腕上がらないのは困ったもんですよね、ほんと…。不便ですよね。モクモクさんを見習ってわたしもがんばろう。
35mgで退院されたんですね!わたしの主治医は慎重なのかなあ。早く外出したいです。


今日は福岡は雨です。病室にいても晴れがいいなあ。
今日も安静にがんばります^ ^

こんにちは、sowsuyさん。
CK:750 良かったですね。
腕が上がらないのはCKが落ち着いてきたら上がるように成ってきますので暫くの辛抱です。sowsuyさんの筋肉破壊、酷かったらしいでけど多分私程では無いのでは?(笑)

私の場合は、主治医補佐の先生が「良い物見せて貰った。」「あんな形のないもの初めて見たよ。」「良い勉強に成ったわぁ!」と喜んでいたのですからね。とんでもない主治医補佐でしょ? でも良い先生でしたよ!
細胞の核が"アメーバ"みたいに成っていたらしいです。

プレドニンの最大服用量は60mgです。体重が100kgの人でもです。5kg/5mgが基本に成っているようですので、50kg前後の方は50mgがスタートラインと成ります。

多分、最大服用量60mgの半分(30mg)が基本ベースと成っているのではないかと思います。ステロイド30mgであれば、免疫力も大分UPしているので妥当な線ではないかと私も思いますね。

それに退院する時期を考えると、インフルエンザや風邪が流行している時には少しでも免疫力が高く成っている方が良いようにも感じます。この5mgを甘く見ないようにね…その内、痛切に感じる時がくるかもよ。(笑)

こんばんは。

先ほどまで風雨が凄かったです。

Mickさん 飲み忘れ 私もよくありますよ。
昼の分です。出先で忘れるんですね。

モクモクさん リハビリ頑張っているようですね。
寒くなってくると億劫になりますが続けていってください。

Sowsuyさん 血液検査結果良好で何よりです。
最初は五ミリ単位の減量になるのかな?

Mickさんも仰るように次第に五ミリの威力を感じます。
十ミリを切ると一ミリの有り難みを更に感じます。
いずれそういう時がくるといいですね。
きっと煙草も仕事も お酒→私の場合… が楽しみになるときが再び来ると思います。

皆さん、こんばんは(^.^)
mickさん、テスト投稿とはまたまたでしょうか(笑)
ステロイドのみわすれ気を付けてくださいね(^-^)私はこう見えてもかなりビビりなんで忘れたことはないですねぇ〜(笑)ステロイドは1回忘れるとすぐに症状に現れてきますね。よい薬でもあり怖い薬ですね。
みゆさんも関節痛あるんですよね?この寒い季節こたえますがファイト〜ですねq(^-^q)
sowsuyさん、結果よかったよかった(^^)vまだまだ油断そぜこの調子で頑張ってくださいね(笑)
私は痛みが酷いときは効くかわからない痛み止めをのんで寝ています。

皆さんおはようございます!
CK(750)が予想以上に下がってるということで26日からプレドニン5mg減薬となりました。昨日からすこーしだけリハビリが始まりました。


mickさん…先生方の発言、思わず笑ってしまいました。笑い事ではないけど、すみません。でも良い先生でよかった。
わたしは主治医から体の動きやすさとCKの値は別として考えた方がいいと言われました。CKが下がったからといって動きやすくなるものではないという感じでした。CKが下がればある程度は動くようになるのでしょうが…。このままCKが下がって少しでも腕が動けばなと思います。


退院の時期が風邪大流行!とか恐ろしいですね。その辺も考えて主治医は30mgで外出少しOKと言ってるのかもしれません。でも早く退院したいっ!
5mgを甘く見ないよう気をつけます(笑)今日から減薬なので倦怠感などがくるのかなとちょっと不安です。


みゆさん、今日から5mg単位で減薬となりました。そんなに威力があるんですね。今後もっと薬が減ったら2.5mgずつなど慎重に減らす予定です。


退院後は仕事はいったん辞めてしばらくゆっくりしようと考えています。ずっと昔から趣味で油絵などを描いていて、絵を仕事にするつもりはなかったのですが今後は絵の方に力を入れようかなと思います。のんびり絵を描いて暮らして、万が一絵が売れたら嬉しいな!くらいの気持ちでがんばります。
煙草は……今でもまだ吸いたいなあと思ってしまいます。発病前は全くやめる気なんてなくて一生吸うんだ!なんて思ってました(笑)皮膚筋炎は間質性肺炎になりやすいということもあるのでこのまま禁煙できたらいいな^ ^


モクモクさん、ありがとうございます!本当に良かったです。
わたしもようやくリハビリが始まりました。お互いにがんばりましょう!!

ではでは、長くなってすみません。

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