多発性筋炎(再発後の経過131)

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プレドニン3錠(15.0mg)より4錠(20.0mg)に増量して198日目、CKとミオグロビンが順調に下がるだろうと思いきや!


11/16 の採血結果
(2011/02/25 再燃して139週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日、更に4錠(20.0mg)に増量して198日目の結果)


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。すぐにダウンロードする場合はこちらからどうぞ。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(95.0→106.0)、ミオグロビン(103.4→131.0)と、予想では双方とも上下しながらでも下がって来るのではと考えていたのですが、ところがどっこい上昇しているではないか。全く予想に反してとんでもない奴らだ。。。


力仕事? と言えば力仕事ではあるが、それ程長時間にわたってする訳ではないので原因とは考えにくい。では何故? 考えても仕方ないので様子見と言う事で、次回の採血の結果に委ねることにしよう。


まぁ〜 いい加減な性格と言ったらいい加減かな?


しかし、ここまで来たらそんな程度で良いのかも知れませんね。


以前は比較的シビアに考えていましたが、筋炎に正面切って喧嘩売っても負けるに決まっているので、ここは一歩退いて他人事のように遠巻きに見ることも良いのかも。


筋炎発症から丸4年、随分と神経が丸太のように成った気がします。時々、朝プレドニンを飲み忘れて夕方に飲んだり、先日は丸々一日空けてしまい帳じりあわせにアタフタしました。


こんな事してたら安定する訳ないか。。。


反省して、初心忘れるべからず。 です… 気をつけます。


しかし現在は、数値とは裏腹に体調は頗る良いですよ。


プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(16)

おはようございます!


mickさん、数値は上昇してますが体調が安定しているようで安心しました!寒くなるのでこの調子で安心していてほしいですね。


わたしは昨日血液検査があり、CKがわずかにあがっていました。前回750が今回800ちょっと…軽いリハビリがよくなかったのかもしれません。
上昇したことで今週γグロブリン点滴となりました。5日間も点滴…つらい…はあ。
薬が増えるのは嫌ですが副作用の少ない薬と聞いてますのでなんとか我慢してがんばります。

こんばんは、sowsuyさん。
一時は回避出来たと思っていたγグロブリン点滴、わずか50程の上昇で様子も見ずに点滴に行きますか。ふーむ、やはり一日でも早く下げたい意向が見えて取れますね。
一旦下降に向かったCKは、余程のことがない限り上昇することは有りませんよ。ただ今回のように足踏み状態は何度かあっても不思議ではないように思いますね。実際私にもありましたから。そう言う情報が先生方には少ないのかも知れませんね。
まぁ〜 でも耐えるしかないですかね、今回は。。。
早くCK、落ち着くと良いですね。
頑張れ!!!

皆さん、こんばんは(^.^)
mickさん、行ったり来たりの状態ですね。急激に上昇してないのと体感的には良いと言うことなので安心していいのかな?でも無理はなさらないようにね(^-^)
sowsuyさん、点滴になりましたか〜。残念ですね。でもそれで少しでも良くなればよしですよね(^^)v医師もああでもないこうでもないって考えながらしてくださってるのかな?患者としては少しでも薬が少ない方がありがたいのですがね。
我が家もまたまた孫がふえそうです(笑)楽しみですが力がない私にだっこができるかな?頑張ってリハビリ励みまする(笑)京都は寒いですよ〜。皆さんのとこはどうかな?

こんにちは、

mickさん数値は少しアップしてもお仕事が順調そうで何よりです。
もう四年なんですね。私と同じく寒い季節に退院でしたっけ?

そうそうドライブ好きのmickさんに報告。
私も久々に軽井沢まで日帰りドライブしましたよ〜。
少し疲れましたが快適な走りでした。

sowsuyさんはグロブリン決定なんですね。
私は決定していて前日に中止になりました。
自室に点滴台、ホルター心電図もおかれていてスタンバイの状態でした。数値が下がってきたためにそうなりました。

副作用は発熱があるかも、あとは血液製剤なので一応の説明は受けました。
今の主治医(転院したので)は筋炎に詳しい先生ですが グロブリンは一時的な作用を期待するものだと先日の医療講演会の時に仰っていました。
sowsuyさんの先生は必要性を感じてきめたのでしょう。
良い結果が出るようお祈りしています。

モクモクさんお孫さん楽しみですね。
私も子どもたちが小さい時はただ振り回されていましたが最近は若い友人のベビーを見ると可愛くて…
お孫さん 抱っこしてあげられたらいいですね。

では。

皆さん、こんばんは。
全国的なのかな?
日中寒かったり暖かったり、イマイチぴりっとしない天候ですね。我々筋炎患者にとっては、一番体調管理がし難い天候です。
今までどうも無かった所が痛み出したり、痛かったところが更に酷くなったりで困ったものです。

みゆさん、日帰りドライブお疲れ様です。楽しめたでしょうか? 軽井沢かぁ〜 何時行ったかな? 思い出せないや! 行ってる所が多すぎて…(笑)


sowsuyさんはグロブリンの点滴、まだ続いているのかな? 早く楽に成って欲しいものですね。病院での苦痛は「いや!」と言う程私達も経験してきているので、何とかしてあげたい気持ちは皆持っていると思いますが、こればっかしはどうしようもないのでね。
ただ副作用が心配です、出ないことを祈ってますよ。

モクモクさんお孫さん抱っこしたいでしょ? なら…リハビリ頑張れ!!!(笑)
えっ!? 頑張ってる? ならもっと頑張れ!!!(大爆)
孫は可愛いって言うからね抱きたいよね。

良いなぁ!
我が家は一人も片付いてないからなぁ。。。
孫の"ま"すら無いよ。孫の顔なんて何時の事やら…
はぁ〜 羨ましい!

皆さん、おはようございます。
福岡もだいぶ寒くなってきたようです。
γグロブリン点滴は明日金曜日から開始です…はあ。わたしは採血点滴が世界一嫌いなので金曜日から5日間極力動かず過ごします(笑)
これ以上ないくらい安静を貫いていたのにCK上昇→点滴回避失敗ということで報われない努力もあると知りました(笑)


mickさん、わたしも少し様子見かなと思ったのですが、やはり一刻も早くCKを下げること!とのことで回避できませんでした…。先生方も体のことを考えて早く下げようとされているようなので信じてがんばろうと思います。
さっさと点滴終わらせてステロイドに戻りたい!!


モクモクさん、はい、点滴になっちまいました!残念…。良くなると信じてがんばります。
おお、お孫さんが!おめでたいですね!リハビリがんばって抱っこしてあげてくださいね^ ^


みゆさん、そこまでスタンバイされてて中止になったのですね!金曜日に一度数値確認してもらおうかな…チャンスがあれば先生に相談してみます。
わたしの主治医も同じことを仰っていました!一時的に症状を抑えてその後またステロイド治療で抑え込むそうです。


ではでは、金曜日から5日間点滴に怯えて過ごします(笑)初日は8時間、翌日からは5、6時間だそうです。長い!

皆さん、こんばんは(^.^)
mickさん、皆さん我が家が心地よくてなんじゃないですか〜(笑)我が家も子供とは友達みたいな状態ですが?
みゆさん、今度出産する子は持病もちで小学校からずっと薬を飲み続けています。薬をやめるわけにはいかないので多少のリスクがあるんです。母としてやるせない思いでいっぱいです(泣)でも本人たちがそれでもほしいと言って望んだ子供なので力になってやるしかできない状態です。元気な子供を産んでほしいです。
sowsuyさん、点滴頑張ってくださいね〜(^-^)vきっとよくなるって信じて(^-^)みゆさんもmickさんも不安な時は頼れますしね(^3^)/色んな知識や情報を知っておられるから安心ですね(笑)私もいいおばちゃんになるようにリハビリ励みますq(^-^q)

皆さん、こんばんは。
サーバー機の移転も無事終わり、ホッと一息と言いたいところですが、部屋の中は段ボールが山積み。仕事が終わって整理していくのも気が重く成りそうな位に。。。
取り敢えず"ボチボチ"お片づけですね。

ここ数日、寒い日が続きます。皆様のこと、自己管理はされていると思いますが、この寒波は数日続きそうですのでより一層気をつけて下さいね。
ではでは、週末に向けて頑張っていきましょう。

皆さんおはようございます。
寒くなってまいりましたが体調はいかがでしょうか?

mickさん、サーバー機移転お疲れさまです。


わたしは火曜日にグロブリン点滴が終わり、今日血液検査でした。

結果は…CK660まで落ちていました!やっとここまできた、やっと…。点滴初日はCK1000だったので結構おちたかなと思います。
そして残念ですが今回はステロイド減薬はなしで来週まで様子見となりました。正月は帰れるのか?!むむむ。


また一週間無理に動かずのんびり過ごします。

こんばんは、sowsuyさん。
グロブリン点滴お疲れ様でした。CK1000→CK660、一気に行きましたね。グロブリンで下がったからと言ってステの減量は無いでしょう。ステの減量は、ステの錠剤の力でCKが下がってきて初めて減量に成ると思いますよ。
それから… ちょっと残酷なようですが、現在CK660と言う事は正月の一時帰宅は望めないでしょうね。正月の一時帰宅が許されるとしたら、現在CKが正常値範囲内にいるかほぼ近いかの状態で、ステが40mgであるならば正月前には30mg程度になる可能性が高いので、正月の一時帰宅が許されると思います。

それに、CKがまだまだ高い状態でステの減量をすると、CKの下がりが遅くなり入院が長引くことにも繋がりますので、焦らずノンビリと構えることですよ。頑張って下さいね。

mickさん、おはようございます。

はい、CK一気に行きました!ステロイドが効きにくい体質なのでグロブリンが効くのか不安でしたがちゃんと効果があったようでよかったです。今後ステロイドがきちんと効いてくれたらいいのですが…

あ、参考までにグロブリン点滴中のことを記載しておきます。
副作用で頭痛がありましたがそこまで酷くはなく、またグロブリンがかなりどろどろの液体なので血管が細く弱いわたしにはかなりしんどかったです。血管痛が酷い…。
あと点滴開始してから微熱がひきました。
これくらいかな…


ああ、正月せめて一泊できたらなあ…でも家に帰っても引きこもらなければならないので病院とあまり変わらないですね(笑)
来週の血液検査でまたぐんと下がっていることを祈ります。


今後ですが、減薬が進んだら12月から1月中にリハビリ専門の病院に転院となります。筋肉崩壊してるので普通の動きになるまでリハビリ半年はかかるらしく長期入院になりそうです。はあ。がんばります。

こんにちは。

mickさんお引越しの片付けは進んでいませんか?
あまり頑張って体調ダウンとなっては大変ですのでのんびりとやって下さいね。
私も長い間段ボールを放置していて物の有りかがわからなくなった経験があります。なので今の住まいに移った時ほぼ一日で片付けました。
筋炎族になってからは無理な話です。f^_^;)

sowsuyさん CKが下がってきて良かったですね。

お正月、クリスマスも出来たらご自宅で過ごしたいですね。
病院と近ければ有りなのかもしれませんが、移動も含めて負担がかかるのが心配ですね。引きこもれればよいのですが主婦はついつい動きたくなるような気がします。
リハビリ専門病院転院ですか?入院されてから三ヶ月経ちましたか?
もう少しゆっくりさせてもらえたらいいのにね。

皆さん、こんばんは。
sowsuyさんグロブリンの副作用の結果、ありがとうございます。体質的な血管痛以外は、それ程酷い副作用は無かったようですね。何よりでした。しかし、正月くらいは自宅で療養したいものですね。先生のお慈悲を願って…
リハビリのために転院ですか? それもキツイなー
出来れば一つの病院で済ませたいですよね。それにしても、長くなりそうな病院生活ですね。でも頑張るしか有りません。少しでも早く元の生活に戻るように成るためには。。。ガンバ!!!

みゆさん、ご心配有り難う御座います。
仰る通り現在段ボールが山積みの状態です。仕事しながらなので、全部の開梱が何時に成るのか解りません。徐々に頑張って整理していきます。体調を崩さない程度に、私もガンバ…です。

皆さんおはようございます。
暇なのでずっと壊れて放置していたPCを自力で調べつつ修理していました。PC復活したので快適な入院ライフが送れそうです(笑)
今週金曜に血液検査予定で、CKが300くらいまでさがっていたら減薬となります。さがっていますように…


みゆさん、ほんとクリスマスもお正月も一泊でいいから帰宅したいです!先生に確認したのですがクリスマスは厳しそうでした…残念。。お正月については一泊くらいいでしょう!と仰っていたのでもしかしたらと期待しています。
今の病院は入院してもうすぐ2ヶ月になります。救急病院なので早く転院させたいという雰囲気があります^^;


mickさん、段ボール片付けお疲れさまです。大変ですよね…体調に気をつけてがんばってください><
できれば今の病院で終わらせて退院したいのですがそういまくいかないようです…長くなるのは辛いですが普通に動けるようになるためと思ってがんばります!!

こんばんは、sowsuyさん。
PC自力で修理したのですか? いや〜大したものです。自作PC顔負けです。(笑)
CK300に向けて、金曜日の採血が楽しみですね。先生の雰囲気からすると、CKが下降さえしていれば正月帰宅あり得そうですからね。
そうかぁー
そこは救急病院でしたね、早くベットを空けたい訳だ。sowsuyさんがベットを一つ占領しているので、救急車が別の病院に回されているかもよ。(大爆)

今までの私達の経過から、この病気は思ったようにいかないのが当たり前かな? 最近つくづくそう思います。仲良くしていくしか、我々の生きる術は無いと痛感しているのが現状です。

まぁー ノンビリ行きましょう。生きましょう。

おはようございます。

日々寒さ更新ですね。

そうでしたか。救急病院だと退院及び転院の目処がついたら出なくてはならないのですね。

Mickさんも仰っていますが
この病気本当に一筋縄ではいかないです。
これからリハビリに励むのに脅しみたいですが。

発病前と同じ体調に戻る日もあるかもしれませんがどーんと下降して寝込む日があったりします。
元気な人と同じ行動をするとやはり翌日はダウンします。
最初の頃は無理していたところもありますが最近は上手く手抜きをして過ごしています。

sowsuyさんは発病年齢が我々よりもうんと若いのでこれからこなしていかなくてはならないことが沢山あると思います。
まずはリハビリで機能を回復してある程度動けるようになったら
少し頑張り抜くところは抜いて・・といった方法を見つけていってください。
どうにかなるものですよ。
それにしてもPCを自力で直すとは素晴らしいです。

金曜日の検査結果が良好であることとお正月の一時帰宅が叶いますように。

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