多発性筋炎(再発後の経過132)

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プレドニン3錠(15.0mg)より4錠(20.0mg)に増量して214日目、3桁台に上昇していたCKとミオグロビンのその後の動きは?


12/02 の採血結果
(2011/02/25 再燃して141週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日、更に4錠(20.0mg)に増量して214日目の結果)


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。すぐにダウンロードする場合はこちらからどうぞ。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(106.0→115.0)、ミオグロビン(131.0→138.7)と、上昇していたミオグロビンの動きがそのままCKに現れた。しかも、ミオグロビンが前回よりも上昇していると言う事は、次回のCK値ももう一段上昇する可能性が出てきたことに成る。


やはり今の仕事は動き過ぎなのでしょうか。だが数値とは裏腹に、浮腫もないし体調的には体が軽い感じで調子が良いのだが。。。


ただ指に力が掛かりすぎているのだろうか、朝起きると指の関節が痛くて曲がりにくいことがある。まぁ 20kgを持ち上げるのだから当たり前と言えば当たり前か。


そんな事よりもっと深刻な?問題が発生している様です。


両目に飛蚊症らしき症状が出ているような。次回の検診時に先生に症状を話して見解を伺うことにします。


症状とは…

正面に白い縦状の膜の様な物が、目を動かすと目の動きと反対側に移動する。元に戻すと膜は正面からズレ視界がクリアになるが、少し目を左右に動かすとまた正面に戻って来て視界を遮る。


ただ問題なのは飛蚊症では無いような感じなのです。と言うのは、両目が全く同じ様な縦状の膜が見える症状なのです。飛蚊症では全く同じ症状が出るとは思えません。多分眼科検診が必要に成るでしょう。


何はともあれ、先ずは先生に相談してからの事です。


しかし、覚悟はしていても"ドラえもんのポケット"かと言う程いろいろな物が出てくること出てくること。困ったもんじゃ。


プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(9)

皆さん、こんばんは(^.^)
mickさん、引っ越し御苦労様です(^^)v私はこれから引っ越しです。気だけは焦って体がいうことをきいてくれない状態です(汗)この体になって今やっと我が家のおデブちゃん犬を抱っこできるようになりました。9キロあるんですからすごいもんです(笑)ただ9キロの重さの物を持つことは出来ないんです?犬だから持てるのかな?不思議?
mickさんの現在出ている症状、私も飛蚊症ではないと思いますよ。あれは黒い小さいものが飛んでるような?私も副作用の白内障で手術するときそんな症状の人がいました。それにしても次々と色んな症状がでるんですね。インターネットでのっているだけの副作用だけやないとつくづく感じます。私も寒くなってきてから辛いです(泣)でも頑張らないと!無理しないでくださいね(笑)
sowsuyさん、点滴がきいてCKがさがってくれてよかったですね〜って言うのも束の間で金曜日ステロイドがきいてくれてCKがさがってくれてるといいですね(⌒‐⌒)私はステロイドが効きすぎてたみたいです。それなのに前の主治医はなかなか薬を減量してくれなくて(泣)サブの先生は効いてるから減らしていくって言ったのに主治医はあろうことか免疫抑制剤まで追加されました。お陰でハゲになるわフラフラするわ微熱はずっとで大変でした。sowsuyさんも不安なことや疑問に思ったことはどんどん質問したほうがいいかも?私もまだまだリハビリです。お互い頑張らないとね(笑)
みゆさん、キッチョンさんも益々寒さが厳しくなりますが体調崩さないでくださいね(^-^)/
長々とすみませんm(__)m

モクモクさん、こんばんは。
人は見たい物を見る。そうじゃないかな? と思ってみるとそう見えてくる。多分私の両目とも同じような物が見えると思っていたのですが、多分そうでは無かったようです。
右を見ると白い膜は左へ移動し、左を見ると右へ移動する。普通に考えると飛蚊症です。しかし、同じ物が見えると成ると話は変わってきます。この場合視神経や脳内の血管に問題があるとすれば、目の動きと同じ方向へ移動するはずです。
白内障の場合も同様に同じ動きをしますね。
反対に動くと言う事は、焦点の合っていない水晶体の内部と言う事に成ります。と言う事は飛蚊症と言う事に。。。

疑いつつ、眼科に行ってきました。最初に視力検査をした時点で「うわっ! こりゃー飛蚊症だ」と思いましたね。先生の診察の結果、右目に白内障の気が有るけど視野から外れており手術するほどの物では無いと言う事でした。問題の飛蚊症の件は、口に出すのも恐ろしい位に私の脳裏に浮かんでいた事と同じ言葉が先生の口から吐き出されました。『ステロイドの副作用じゃ無いですね。年齢的な物でしょう。』
いま後ろから誰か殴った? と言いたくなるほどの衝撃が…(大爆) 年取るとまぁーいろいろあらーな。と言う結末でした。

飛蚊症にもいろいろ有り、モクモクさんが仰ってる黒い点が見えるのは、網膜剥離の前兆に現れる事が多い飛蚊症の事でしょう。この場合、目を瞑ると星が飛んでいるように成る事があるようですね。
私の場合は、濁りが原因の飛蚊症のようです。はぃはぃ! どうせ年ですよ。 薬も何もくれなかったと言うとこは、年取ると普通に有る物なのかこんな事は。と言う感じです。ご心配おかけ致しました。

こんばんは、mickさん(^-^)
コメント読ませてもらって笑ってる自分がいました(笑)
重大な病気ではなくてよかったです。私も年と共に重力に逆らえない何かがあるんですよね〜(笑)下へ下へと何かが(爆)何でこんなにたるんでくるんだろうと思ってた矢先に子供に「お母さん歳には勝てないで〜(笑)」って言われました(泣)
とりあえずって言ったら失礼ですけど白内障の方もたいしたことなくよかったです(^-^)v
これから益々寒くなりますが【風邪】ひかないように体調管理バッチリいきましょうね。

皆さんおはようございます。最近手足の動きが少しずつ良くなっているように感じてきました。
なんと先生からのクリスマスプレゼントで今週末一日外泊許可おりました!やった
…!家に引きこもること、外食などしないことが条件ですが 気分転換になりそうです^^一番不安なのは喫煙の誘惑に耐えきれるのかというとことです(笑)


mickさん、目は何事もなくてよかったです、安心しました。わたしはこの病気になる前から飛蚊症でした。CKの動き心配ですね…。
PC修理ですがお恥ずかしながらわたしはほとんど知識がなくMacのインストールディスク?ががんばってくれました(笑)動くようになったのはいいのですがなんだかとっても動作が重いです。
皆さんのコメントを拝見していてこの病気は本当に思うようにいかないのだなと感じています。病気と仲良くのんびり…やっていくのが一番ですね!


モクモクさん、CKさがってくれましたー!金曜さらにどどーんとさがってくれたらいいのですが…。モクモクさんはわたしと逆でステロイドが効きすぎていたのですね。しかしなぜ主治医の先生はそんな判断を…本当に悔しいですよね。
はい、何か疑問や不安があったら質問しまくります!ありがとうございます^^
わたしはまだまだこれからですが、お互いにリハビリがんばりましょうね!!


みゆさん、そうなのです、救急病院なのでせかされてます。。
やはり一筋縄ではいかないのですね。皆さんのコメントを拝見して日々体調の変化があるのだなと感じていましたがわたしももっと覚悟して臨みます。まずは一刻も早くCK落としてたくさんリハビリできる体に持って行きます!^^


皆さん、いつも参考になるお話をありがとうございます。そして励ましのお言葉も本当にうれしいです。

こんばんは、sowsuyさん。
おめでとうございます。とてもとても嬉しいXmasプレゼントですね。この様子だと、正月もありかな? と言う感じがしてきましたね。
このラッキーさをCKの方にも分けてあげたいですね。
そして早々と転院して、ちゃっちゃとリハビリ熟して退院まで一直線と行きたいものです。
良かった良かった。。。

こんばんは。

網膜剥離の手術を15歳の時にやったので少し参考になればと。

やはり初期症状は飛蚊症です。明るいところを見ていると視点を追うようについてきます。蚊から蠅までサイズも人それぞれ 蛙の卵の様に見えたりもします。
もしこの病を放っておくと次第に視力が下がり視野が狭まります。
暗いところで目を閉じていると稲妻が光ったようなものが見えたりします。
ここまで来るとマジでヤバいです。
私は初診で黄斑部まで剥離していたので大手術になってしまいました。当時は2ヶ月の入院が必要でした。今はもっと短いですが。
筋炎の入院より辛いです。

後部硝子体剥離なんていうのもあります。ミックさんは多分こちらですね。
いわゆる目の老化です。
私も二年前からこの症状が出てます。
特に治療法もなく慣れるしかありません。(-_-)/~

目の良い人に嫌な話ですみませんでした。

モクモクさんは九キロが持てる様になりましたか?
では三つ子がOKですね。\(^_^)/

sowsuyさん一時帰宅が叶って良かったですね。
外はうんと寒くなりました。
風邪ひきにお気をつけ下さい。(^o^)/

こんばんは、みゆさん。
網膜剥離、詳しい解説有り難う御座います。体験した方の情報はやはり凄いです。いろいろな所を調べてみても知ることの出来ない症状が出てきます。
そうですか、やっぱり筋炎より辛い入院ですか。想像はつきますが、体験してみないとその辛さは解りませんよね。解りたくも有りませんがね。(笑)
しかし、視界でウロチョロと鬱陶しいです。そのうち慣れるのかな? その前に視力が落ちてくるのが早そうですがね。まぁ〜 受け入れるしか無いか。

皆さん、こんばんは(^.^)
楽しいクリスマスは過ごせましたか?我が家は子供たち皆休みをとってもらい毎年こうれいのクリスマスディナーに致しました。私の母が脳梗塞で体が不自由になり毎年やってます。近頃、少し痴呆が出てきて?だらけです。私では母を介護できないので子供たちに頼ってます。愛犬の9キロは抱っこ出来るのにお米の5キロは持てないんです(泣)指の力が入らなくて!
クリスマスの次はお正月!慌ただしい日々が続きますが皆さん無理なさらないようにね(^^)d

皆さん、おはようございます。
楽しいXmasを過ごせましたでしょうか。
モクモクさんの場合には楽しいだけとは言えない部分もあるようですが、一家揃って祭ごとが出来ること自体が素晴らしいことですね。
今年も残りあとわずか、体に重荷を背負っていても1年を無事過ごせて来たことに感謝したいと思います。
皆さんも、今ある中で最高の体調で新年を迎えることが出来るよう、より一層の体調管理をしてくださいね。

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