謹賀新年

| コメント(18) | トラックバック(0)


旧年中は自作PCをご愛顧頂き、心よりお礼申し上げます。
本年も皆様に可愛がって頂けますよう、お役に立てる情報を発信していきたいと思いますので、宜しくお願い致します。

トラックバック(0)

トラックバックURL: http://jisakupc.ddo.jp/cgi-bin/mt/mt-tb.cgi/4323

コメント(18)

明けましておめでとうございます。
今年よろしくお願い申し上げます。
昨日病院の検診日で、献体検査を受けてきました。
CK値25 ミオグロビン項目無し クレアチンキナーゼ項目無し
LDH135 でした。皆さんがよく話題しているステロイドミオパチーの
事や筋肉が一向に回復しない事 帯状庖疹の痛みの事など色々主治医に
問いかけてみました。そして今後の治療方針についても自分が納得できる
回答が欲しかったのですが、主治医いわくステロイドはゆっくり徐々に
減らして、行きましょう。帯状庖疹の痛みはそんなに長く続く物ではない
ので、治らない人は見たことがない。との事でした そうは言っても、この
耐えがたい痛みはどうにかならないか?思案中です。
追伸
なかなかインターネットが続ながらないので、心配して
おりました。

明けましておめでとうございます。
こちらこそ宜しくお願い致します。
"帯状庖疹の痛みはそんなに長く続く物ではないので、治らない人は見たことがない。"ここにも長く痛みが続いているヤツが居るのですがね。(笑)
この痛みに苦しんだことの無い方の回答ですね。
動かずにジッとしていると痛まないと言う類いの痛みじゃ無いですからね。ジッとしていても痛くてたまらない痛みですから"イライラ"する人も多いでしょう。聞くところによると、この痛みに耐えきれずに自殺する人も居るそうです。
私は極力、このイライラを外に出さない様に努めています。でないと回りも不愉快に成ってしまいますからね。吉男さんも多分同じ気持ちでは無いかと…

CK25かなり低いですね。筋肉の回復は焦らずに徐々に…です。
筋肉を付けるためにはリハビリが不可欠ですが、半端なリハビリでは回復は望めません。かと言って過酷なリハビリをするとCKに異常が出てくると言った矛盾が付きまといます。ですから本当に難しいのですよ筋炎のリハビリは…
焦りは禁物です。徐々にです。ですが、ノンビリ過ぎるとあちこちが固まって動きが悪くなるので注意して下さい。
お互いに、一歩ずつ頑張って進みましょう。

明けましておめでとうございます。
今年も宜しくおねがいします。

mickさん 体調はまずまずでも今度はアクセス不調になってしまったのですか?
なかなか思うようにいきませんね。

私もここ数日内視鏡やエコー検査と病院続きでしたが大丈夫そうです。
貧血も11月から薬を再開して動悸息切れがなくなりました。
それにしても次から次へと不調が出て来ますね〜。

吉男さんはじめまして。
我々と同じ筋炎の方でしょうか?
CK25って低いですね。
ステロイドは今何ミリ服用されているのでしょうか?
順調に漸減出来るといいですね。

皆様にとって良い一年でありますように。

明けましておめでとうございます。みゆさん。
検査の結果何事も無く良かったですね。貧血の薬も再開できて良いこと続きでは無いですか。新年から良いスタートが切れましたね。
その調子で馬の様に突っ走れ! …ですね。
私は、月曜日に月初の採血結果を聞きに行ってきます。
年始をノンビリ過ごしたのが結果に結びついていると良いのですが、そうは問屋が卸さない。か?
まっ、成る様にしか成らないでしょう。
今年も、自分の生命力を信じて頑張ります。
皆様にとって、幸多き年で有ります様に。

みゆさんへ
始めましてmickさんと同い年の吉男と申します。僕の病名は皮膚筋炎です。
発病してから、1年と7ヵ月になります。入院当初物を飲み込む力もなく鼻から管を入れて、栄養剤を流し込んでいました。その後治療としてガンマーグロブリンを5日間退転して5日間計10日間の治療を受けて4ヵ月ほど入院しておりました。現在ステロイドは10mgから9mgになりました。
mickさんへ
帯状庖疹の痛みとかすべてmickさんの言うとうりです。僕も右脇腹から背中にかけて痛みが、走っております。手で触っても感覚がないほどです。当初傷口を開いて焼け火鉢を入れたような痛みでした。今は多少痛みは収まってきておりますが、やはり我慢できない時もあります。トリガポイント療法や針治療薬物療法神経ブロックなど色々検討して主治医に話してみましたがあまり良い返答はありませんでした。只今検討中です!リハビリに関しては、mickさんの以前書かれたブログを読ませていただきましたが、なかなか難しそうです。僕の仕事は内装業で自営業者です。只今開店休業みたいなものですが!襖 クロス カーテン カーペット床工事と元気な時は何でもしておりましたが、キャタツも登る事もできなければ、重い物も持つ事もできません。車に乗っても薬の副作用で、ふらふら車がボコボコです。今は車に乗る時は薬は飲みません。今後リハビリのつもりで、軽い仕事を始めようと思います。 襖の張り替えとか?それしかできかもしれませんか?頑張っ見ます。

吉男さん、こんばんは。
帯状疱疹の酷いものは、私達の様に表面は火傷した時のピリピリ感と肋間は神経を引きちぎられる様な痛みが四六時中だと思います。しかも吉男さんの仰る通り手で触っても感覚が無い、痺れて感覚が無いのでは無く触ってること自体が皆無の状態ですよね。
本当に辛い痛みです。
実際の所治療できる薬は有りません。有るのは痛みを和らげるだけの薬だけですので、薬で和らげることが出来ない以上痛みを我慢するしか無いようです。

私も退院当初、握力は左12、右17とお菓子の袋を開けることもままならない状態でした。段差に躓けば一歩も足が前に出ずそのまま"バタン!"と倒れる始末、しかも腕の力も無いので体を支えることが出来ずに顔から"ドン!"でした。
こんな状態でも退院後半月で仕事に復帰しました。
私も自営業で電気関係の仕事をしています。主に工場内の機械に設置された装置の配線工事と調整です。仕事の半分以上は高所作業です。多分落ちたら骨折は免れないでしょう。
そんな状態だった私でも、今は工具の入ったアルミケース10〜15Kg、それを3ケースは持ち運びしています。もちろん脚立もサル梯子も上り下りしています。

ただこの病気で言えることは、動かないからと言って動く様に成るのを待っていると、逆に段々動かなくなってしまいます。間違いなく…
後々後悔しないためにも、登れないでは無く登って下さい。持てないでは無く持って下さい。押す方はなかなか鍛えることが出来ませんので、先ずは引く方から鍛える様にして下さい。私達男の本能でしょうか、仕事と成ると体は動くようです。私生活では出来なかった事でも、仕事と成るとまた別のようです。

必ず出来ると自分を信じて、今年は飛躍の年にして下さい。仕事は一番のリハビリです。私はそう思います。

皆さん、明けましておめでとうございますm(__)m
今年も色々お世話になりますがよろしくお願いいたします。
みゆさん、貧血ですか。私も輸血やら手術やらで大騒ぎをしたころがありました。心臓はバクバクして息切れはするしみゆさんのおっしゃってることひしひしと伝わってきます。私も黄体ホルモンの薬をやめたからどうなることやら。頑張らないとですね(笑)
吉男さん、はじめましてm(__)m、
帯状疱疹のあと私も痛くて。痛いの一言では言い表せないですね。私は左側なので気が付くといつも手をあててます。私の場合、ステロイドの副作用も加わっているかもしれませんが左胸から背中にかけてかなりの痛さがありました。今は痛さは前ほどではないような気がしますがいわかんが消えません。時々どうしようもないくらい痛いですが(泣)私はステロイドの副作用で全身が痛いのですが特に左に関してはかなりのものです。爆睡したことないです。mickさんもそうですよね?うまく付き合っていくしかないようですね。
それから私は病気は違いますがステロイドの副作用で握力右が7で左が0でした。mickさんに色々リハビリの仕方を教わって握力はかってませんがかなり力が出てきました。痛くても何にしても多少は動いた方がいいですよ(^-^)vが〜んばですね(笑)
mickさん、どんどん元気玉をくださいね〜(笑)
皆さん、私はまだまだ弱音をはくかもしれませんがよろしくお願いしますm(__)m
今年の目標は指が少しでも曲がるようになることと自分でしゃがみ体勢ができることです。頑張りま〜す、痛さにたえて(((^_^;)

モクモクさん、あけましておめでとうございます。
去年の辛い一年、良く頑張りましたね。やはり一番辛かったのはリハビリでしょうか? 当然リハビリは辛いもので、辛くないのはリハビリとは言いませんからね。(笑)
今年も辛さにめげず頑張りましょうね。
泣いても笑っても人生、同じ人生なら笑って過ごした方が良いに決まってる。その方が少しでも痛みが和らぎますから。
今年の目標"指が少しでも曲がるようになることと自分でしゃがみ体勢ができること"達成できると良いですね。ではなく… 達成しましょう。頑張って下さいよ、応援することしか出来ませんが。。。
途中で切れてたコメント、一つに編集させて頂きました。
m(o・ω・o)mゴメンネ

ではでは、今年も宜敷お願い致します。

モクモクさんへ
はじめまして、よろしくお願いします。
僕の場合、帯状庖疹後神経痛が余りにも、ひどくて生きるのもつらかったです。
毎日が痛みとの戦いで、皮膚筋炎やミオパチーその他の状態をを表現することもできない有り様でした。お互いに病状は異なりますが、mickさんの元気玉を励みに 頑張りましよう!
mickさんへ
仕事を始めました。狭い作業場ですが、カニ歩きをしながら襖の張り替えをしております。リハビリだと思って日数をいただいて、やらせいただいております。「病気に関して、知識は力」 正しくmickさんの実戦なさているとうりです。色々 よきアドバイスありがとうございます。

こんばんは。

mickさん血液検査の結果はいかがでしたか?

キッチョンさん。明けましたね。一月ももう半月過ぎそうですね。

モクモクさん。貧血もそうですがホルモンバランスが安定するまであと数年の辛抱なのかな。
私の貧血は検査で出血の原因が見当たらなかったので 自己免疫疾患からなる鉄の吸収阻害かもと先生が仰っていました。フェロミアで間に合う程度で良かったです。

吉男さん。9mgまで減量出来ているんですね。
壁紙貼りは病気になる前にDIYでリビングとキッチン トイレをやりました。
脚立に乗って手を上げる作業は健常者でもハードでした。
襖も汚くなり貼り替えたいけど出来るかな?と言う感じです。

mickさんもキッチョンさんも病気とお仕事を立派に両立されています。
リハビリしながら継続して行って下さいね。

私もここ数ヶ月で泳ぎのフォームを変えたら更に身体に負担なく速く泳げる様になりました。皆さんと違い殆ど遊びの世界で申し訳ないのですが‥一応リハビリです。

こんばんは、みゆさん。
検査結果ですが、恥ずかしながら月曜日が祭日と言う事を忘れてた、と言うより全く気づいていませんでした。病院まで行って、閉まってるのを見て「俺、アホやん! またやってもうた。。。」でした。(泣)
しかも今日は、高速乗って「あちゃっ! 薬忘れた。」京都南でUターンしたら… アカンは、間に合わへん!
今日は日帰りだったので「まぁーえぇかぁー」で帰るなり薬口の中に放り込みました。飯? そんなの後回し、薬の方が先ですよ当然ながら。
はぁー ダメだ最近弛んでるよ、お腹と一緒だわこりゃー!
気合い入れ直さないと…

吉男さん仕事始めましたか。良いことです。
そのうちに私が言っていたことが段々解ってくると思います。仕事をする上に於いては、動かない体や指を無理にでも使わないと仕事は出来ません。リハビリではどうしても甘えが出て動く上限を作ってしまいがちですが、仕事と成ると上限は遙か上に有りますので上限を作ることが出来ません。
力の無い指で挟む、力の無い手で工具を持つ、力の無い足で踏ん張る。この一つ一つの動作が少しずつ筋力を作っていきます。
私にとって一番の大きな変化は、健常者の頃には考えもしなかった仕事のやり方をする様に成ったことです。力を使わず同じ仕事が出来る方法を考え出したり、工具の使い方の幅が拡がったりしたことでしょうね。ですから健常者の頃と、仕事のスピードは変わっていません。こんな体でもです。
今は仕事をしている時が一番楽しいです。と言うより動けることが楽しいと言った方が良いのでしょうね。
最初は辛いと思いますが、仕事をリハビリの一環として頑張ってみて下さい。一石二鳥です。(笑)

皆さん、こんにちは(^-^)
mさん、今年もたえながら頑張りますよ〜(笑)でもこの頃寒さのせいか痛さが増してるような(泣)こんなに痛いのに回りの人は元気そうに見えるのですね。黄体ホルモンの薬のお陰で太りましたから(泣)でも、一時期に比べるとましですが。リハビリの先生の話によると筋肉が萎縮してるから全身が痛いのだそうです。気長にのばしていくしかないようつます。でもリハビリは3月でおわるのに〜!どうしろと?自分で頑張るしかないんですよね。自分にファイト〜です(笑)
みゆさん、自己流のリハビリ頑張っておられるんですね。リハビリに遊びなんかないですよね。自分がこのリハビリがいいと思うものはいいんですから(笑)見習わないと(笑)
吉男さん、私も今だから言えますがかなりの痛さで神経がまいってしまって一時期に最悪なことも考えた時期もありました。でもここにおられる皆さんに助けてもらいながら頑張ってこられました(笑)頑張りましょう!今がどん底ならあとはいいことだけですよ(笑)痛さでめげそうなときはここの皆さんが励ましてくれますよ〜!

皆さん、こんばんは。
モクモクさん「リハビリ3月でおわるのに…」って、リハビリは終わりませんよ。(笑)
ここで何度も言っていますが、私にとって病院でのリハビリはリハビリのうちに入ってません。モクモクさんも感じていると思いますが、何かをしようと思っても体が着いてきませんよね。何故か?
日頃からそう言う動きをしていないからです。病院では通り一遍のことしかリハビリでは行いません。しかも動いているのはリハビリの時間の時だけすよね。リハビリの時間が終われば、多分リハビリでやっていた単純な動きすらしないでしょう。
しかし、日常生活に於いては指先を使うことから、体全体を使うこと様々です。リハビリは実戦の中で行うのが一番だと私は思っています。みゆさんはスイミングを遊びだと仰ってますが、こんなに過酷なリハビリは無いでしょう。私はそう思います。健常者でも体力を消耗する体全体を使うスポーツだと認識していますから。
男は仕事、女性はやっぱり家事でしょう。今は出来なくても、直ぐには出来なくてもやっていれば少しずつでも出来る様に動ける様に成ってきます。必ず成ります。みゆさんや私が正しくその結果そのものです。
モクモクさん、頑張りましょうね。泣きたくなったら呼んで下さい。
もっと泣かしてあげますから…(大爆)

皆さんおはようございます。元気玉をもらいにきました笑
色々バタバタしてご挨拶が遅れましたが、今年もどうぞよろしくお願いいたします。
皆さんお元気そうで安心しました。


昨年末から色々変化がありましたので報告いたします。
CKが273まで落ち救急病院での入院が3ヶ月間近ということもあり、先日金曜にリハビリ病院に転院しました。出来て1年も経たない病院でとても綺麗です笑
早速軽いリハビリが始まり、来週まではこのまま軽めのリハビリを続け体とCKの様子を見ることになっています。
そしてようやくプレドニンが7錠になりました。ステロイドが効きにくい体質のせいで長かったです…。最近は以前よりも低い椅子から立ち上がれるようになり、握力も入院時は両手共に5でしたが右12、左10まで回復しました。ゆっくりですがこの調子でうまく行けばいいなあ。
あ、そういえばなぜかますます低血糖になっていて先日は朝一59でした。
ざっくりですがこんな状況です。


吉男さん、はじめまして!
わたしも皮膚筋炎で昨年10月から入院し治療しています。発症はおそらく2年くらい前になりますが、最初はまさかこのような病気と思わず生活に支障がなかったため検査せずにいました。
治療とリハビリ大変ですがお互い頑張りましょう。これからよろしくお願いします!


ではでは、わたしも皆さんと一緒にリハビリがんばります^ ^

sowsuyさんへ
始めましてよろしくお願いいたします。
僕の場合は、2011年に血奬板減少性紫斑病(TTP)を発病し6月〜8月まて入院して、9月には帯状庖疹で、再び入院する事となりました。その後帯状庖疹後神経痛の為いまだにこの痛みと戦っておりますが、翌年の2012年6月〜11月まで今度は、皮膚筋炎を発病し入院して、おりました。入院当初物を飲み込む力も無く鼻から管を胃に入れて、栄養剤を流し込でおりました。入院中にヘリオトローブ疹が、顔にでき パンダ のようになりついでに、その病院の部長より大学の講義に使いたいと言われ 記念写真まで撮られました。(笑)
その後リハビリと言うことで、運動療法 理学療法 物理療法と受けましたが、本当にただの暇つぶしの、ような物でやらない よりは、やった方良いと言う物でした。 低血糖に関しては、それほど心配することはないと思います。
僕も、入院中は朝の血糖値が56とか58有りましたが、手の震えとか ふらつきがある場合は看護師さんに話してブドウ糖液を飲ましてもらってください。
僕は糖尿病歴18年になりますが、ノボラピッドなどのインシュリンを打った事もありましたが、入院中に治療を受けて今は朝血糖値98HbA1c5,9 で糖尿病は寛解しております。 たくさん食べて元気なってください。
本当に病院の食事は、まずい です*

皆様その後の御様態はいかがでしょうか?
寒さも増して来ましたので、大事になさってください。
mickさんへ 
寒いなか高所での作業くれぐれも気を付けてください。
リハビリの為仕事を始めたのは良いのですが、4日仕事をすると3日は寝込むという有り様です。ステロイドを1mg減量したせいか.肩こりはなくなったのですが 吐き気 脱力感 気力の低下 食欲不振(体重−1,4kg減)と言う有り様です。これが、離脱状態と言う物でしょうか?
ヘルペスに関しては、痛みがガマン出来ずNTT東日本関東病院ペイクリニック科に勤務されていた先生が近くの市で開業しておりましたので、問い合わせたところ治療できるか診察してくだるとの事で、1月28日に行ってきます。何か良い治療方法見つかれば良いのですが?診察後 mickさんに報告いたします。

こんばんは、吉男さん。
ステロイド離脱症候群ですか? 私と違って薬の効きが良い方は、1mgの減量でも体に対する影響は大きいです。ステの増減に対する倦怠感は人それぞれ。それにしても吐き気、脱力感、気力の低下、食欲不振は体に対するダメージが凄いですね。とても仕事どころでは無いでしょう。
1mgの減量が、体に馴染むまで我慢するしか対策は無いのでしょうね。

近くでペインクリニックに携わった先生が開業されているのですか? ワラをも掴む気持ちで、是非一度訪れて見て下さい。何か良い手立てが見つかれば良いですね。
先ず何か一つでも痛みが取り除くことが出来れば、もっと前向きに成れるのでしょうが。この病気は、本当に次から次にいろんなものが出てくるので忍耐が必要です。
一つずつ頑張って乗り越えましょう!

こんにちは。

年明けからの厳しい寒さがここ数日和らいだ様な気がします。

ステロイド離脱症候群。私も減量するたびに、特に十ミリを切ってからの方が顕著でした。
症状は其々だと思いますが怠さ、気力低下、食欲不信→ずっとかも。
主治医は半月位で慣れる筈だと仰っていましたが長い間続きました。
痛みのコントロール 難しいですよね。
私はヘルペスは未知の世界ですが頭痛に関しては多く語れる位重症でした。
筋炎の治療中に良き主治医と出会い今は痛みからかなり開放されました。今も二ヶ月に一度通院しています。
吉男さんもペインクリニック科の治療が良い結果を生みます様に。

sowsuyさん お久しぶりです。
無事転院されたとのこと。
綺麗な病院はいいですね。
私も入院していた病院は歴史は古いのですが建物が竣工半月で初入居の部屋で三ヶ月過ごすことができました。退院したら自宅がショボかったこと。
握力アップ、CK値も下がり順調そうで本当に良かったですね。
リハビリ 大変だと思いますが退院に向けて取り組んで行ってください。

mikさん高所での作業呉々もお気をつけ下さいね。

コメントする

最近のコメント

アーカイブ

今日
昨日

Links

ブログパーツ(無料)

インフォブログランキング
知識の杜