多発性筋炎(再発後の経過134)

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プレドニン3錠(15.0mg)より4錠(20.0mg)に増量して249日目、一気に上昇したCKとミオグロビンの原因はやっぱり動き過ぎ?


1/06 の採血結果
(2011/02/25 再燃して146週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日、更に4錠(20.0mg)に増量して249日目の結果)


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。すぐにダウンロードする場合はこちらからどうぞ。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(151.0→88.0)、ミオグロビン(176.6→112.2)と、一気に上昇したCK値とミオグロビンがほぼ安心できる値まで戻って来た。


年始のノンビリした生活が功を奏したのでしょう。


予想通り再燃の兆候では無く、一時的な筋肉の酷使は間違いなかったようですね。だがミオグロビンの数値からすると、まだまだ筋肉の使いすぎには違いないようです。


近日の冷え込みに、ちょいと我々には厳しすぎるのでは?


気温に対しての体の対応が着いていかない。ステロイドの影響で各部の筋が悲鳴を上げているのに、それに追い打ちを掛ける様に急激な冷え込みで体が萎縮する。


当然の如くあちこちが痛くなってくる。しかも一旦痛み出した患部は、暖めたからと言って直ぐには痛みが退かない。こんな調子で痛いところだらけに成っていく。


極力暖かい格好をして、体を冷やさない様にするしか対応は無いんでしょうね。これから1ヶ月が一番の難所でしょう。何とか無事乗り越える様に頑張るしか有りません。


それより何より、私は筋肉の使いすぎをちょっと考えないといけないのでは? 体を使う使わないは、生活との板挟みですからしんどいところです。


以前にも言いましたが、体(筋肉)の使いすぎと再燃とは関係ない様に思いますね。ですからリハビリも多少過酷にしても大丈夫と言う事でしょう。


私の場合は、周囲が「本当に筋炎患者?」と思う程の事を実際にやってきてますからね。そのお陰でしょうね、体が本当に軽く動くのは。欲を言えば、もう少し指で挟む力が欲しいかな? それと足を上げるために必要な大腿部の筋肉ですね。


握力自体は計測していませんけど、50までは行ってないでしょうが40台半ばまでは回復してるのでは無いかと感じています。


今年はもう少しその上を狙って頑張ります。




プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(11)

こんにちは。

検査結果良好で何よりです。

握力が40台半ば? 凄いですね。
私も以前は怪力女でしたが。とても及びません。

筋肉の使い過ぎではありませんが 元気な頃にしていた時には少々の動きでは反応しなかった筋肉痛が起こり易くなった様な気がします。痛みを恐れずでも再燃には気をつけたいところです。

mickさんが暖かい格好ですか?冬でも半袖Tシャツでしょう。♪(´ε` )
本当は冷えは大敵です。
私は勿論ヒートテック二枚重ねにダウンコート着用です!

こんばんは、みゆさん。
そうですね、筋肉痛が出るのが早くなっているようです。
歳のせいじゃなく、ステロイドの影響で何時も筋が緊張している結果、筋肉痛に成りやすいのでは無いでしょうかね。しかも、その時の体調も関係大ありです。
旅行している時にその事を何度も感じましたね。
アップダウンを激しくしても全く筋肉痛に成らない時、「えっ! なんで?」と思う程直ぐに成る時、様々でした。筋肉痛が次の日にまで持ち越される時、と思えば次の日には何とも無いことも有る。本当に自分の体調をコントロールし難い病気です。
今は私自身、以前程筋肉痛を感じなくなりました。でもその内また成るのでしょうね。多分…

みゆさん"ヒートテック二枚重ねにダウンコート着用"これ凄いね。私は当然厚めの半袖Tシャツと、今は厚手のハーフジャケットです。やっぱりこれ暖かい格好とは言えませんかね。(笑)
でも、普通のジャケットが厚手のハーフジャケットに変わったのですがね。それでもやっぱりダメか。(大爆)

sowsuy転院お疲れ様です。初めての顔と慣れないところなので、一からと言う事に成るのでしょうね。でも、新たな気持ちでスタートが切れたのではないですか? 引き続き頑張ってリハビリに励んで下さいね。
それとステの減量おめでとうございます。新年早々良いスタートです。今後も順調に行きます様に祈ってますよ。

大寒波で筋肉に負担がかり、しばら、ヒートテック二枚重ねと、毛糸入りのスパッツで、ますます太って見え、顔もふっくらして、外見は健康そのもの、良いのか、悪いのか、今週は日曜日から体調崩し、金曜日心療内科で来週から仕事に戻れるかこころがつらいです。
朝にステとアザ他副作用対策の数種、夜は3種類の抗うつ剤と4種の睡眠薬、トンプクで、デパスも、いったい何時になったら経るのか?体調もイマイチ、会社もやすみがちです。
やはり、本来の病気よりもしんどいかも。
気合いがたいせつですね。
ミックさんは私なんかよりかなりしんどい仕事、あたまが下がります。むりしすぎないようにしてください、

みゆさんも沢山食べてきださいね。

こんばんは、キッチョンさん。
本当にこの寒波は身に凍みます。
一段と動きが押さえ込まれた状態に成ってしまいますね。
その極寒の中、岐阜の中津川と滋賀の彦根に居ました。
正しく氷点下の世界、流れている川の両端には氷柱が伸びていましたからね。みゆさん同様ヒートテックの二枚重ね、その気持ち良ーく解ります。
新年の出足好調に見えたのに、この寒波が悪さしましたか?
ここで体調崩すなんて。。。
しかし、相変わらず薬の量多いですね。
薬が薬を呼んでいる様にしか見えませんね。
同じ病気で有りながら、プレとエディーロール2種の私とえらい違いです。まぁ、私の場合は飲んでも効かないから飲んでいないだけですけどね。その分薬の影響を受けていないことは確かでしょう。
ただし、痛みや睡眠不足その他諸々を我慢していることが前提に成っていますけど。
それより近くに居るのに、何もしてやれずエールを送ることしか出来ないのが悔しいですね。今言えることは「辛い時程笑顔を忘れない様にね。」これだけですかね。
キッチョンさん、気持ちで負けたらダメですよ。
ファイト! です。

こんばんは。

キッチョンさんお久しぶりです。
調子悪そうですね。
心療内科の薬の数が多いですね。
寒いし身体も痛くてしんどいし仕事に行くのが辛いですね。
せめてキッチョンさんが大好きなお酒が美味しく飲めていればいいのですが‥
mickさんの薬の種類も数も少ないです。私は数えてみたら7種類処方されています。全然自慢にならないです。
この記事を読んでいたら娘がボンジョビのバッドメディスンを流していて思わず笑ってしまいました。~(・・?))

中津川、彦根 聞いているだけで寒そうです。
冷やさないで下さいね。
キッチョンさんも太く見えても本当は病弱なので暖かくして春の訪れを待ちましょう。ヒートテックはやはり二枚重ねまでの様です。

mickさん みゆさん離脱症候群に関して、参考になるご意見ありがとうございます。 みゆさんその後頭痛は解寛なされましたでしょうか?食欲は改善されそうでしょうか? 過去のブログを拝見しておりますと みゆさんは御自分の経験と知識を皆さんの為に提供されているがたいへん良く理解できました。ありがとうございます。 話は変わりますが、襖とか壁紙の耐用年数は10年〜15年と言われております。使い方にもよりますが、もし部屋を綺麗にしたいとお考えなのであれば、区切りをつけて少しずつ一部屋になさるか、大々的になさるか、御自分の体力に合わされた方が、無難だと思います。襖ぐらいであれば、ちょっと器用な方であれば本職のように、(できませんが) 表面上は出来ると思います。
僕の場合娘が三人おりますが、長女が結婚のおり自宅を自分と仲間で全面改装しました。今では5才の女の子と5ヵ月の男の子の孫もおります。 次女と三女はまだ結婚はしておりませんが、彼氏はいるようです。 何か内装の事で分からない事があれば、いつでも聞いてください。
キッチョンさん  始めまして吉男ともうします。過去のブログを読ませていただき、一方的近親感を持たせていただいて、おります。宜しくお願いします。

こんにちは。

昨日の暖かさが一転し今朝から寒いです。

吉男さん。私の身体のご心配ありがとうございます。
頭痛はMaxを100とすると今は25から30位に落ち着いています。頭痛を予防する薬を飲み始めて3年弱ですが減量までには時間がもう少しかかりそうです。
食欲は改善されていませんが好きなものを食べ飲む?でOKです。

襖貼りのアドバイスありがとうございます。
壁紙は丁度10年です。
アメリカに少し滞在したときにDIYに目覚めて壁紙やペンキ等々大量に買い込んできました。そのときは大々的に(笑)やりました。
襖もそろそろですね。こちらは部分的になりそうです。そのときは教えて下さい。

お嬢様が三人いらっしゃるのですね。彼氏も?いいなぁ。
お孫さんもいらして賑やかそうですね。

いつも病気の話が中心になってしまいますが、時々みなさんのご家庭の様子がうかがえて和やかな気持ちになります。
私は現在高校男子、大学女子の母です。まだまだ教育費がかかりそうです。

私の体験談、わずかの知識がご参考になればと思い書き込みをしていますが。
なによりも私自身こちらの板で沢山お世話になっています。
発病時にフラっと立ち寄ったmickさんのユーモアたっぷりのブログに励まされました。
特に入院中のエピソードは最高!!です。

これからもよろしくお願いします。

mickさんへ
今日ペイクリニック科の診察に行ってきました。
神経ブロックも何もかも、手遅れだそうです。ヘルペスの後遺症に有効だと思われる薬は、 パキシル錠10mg だそうです。抗うつ剤の薬だそうですが、試してみます。

こんばんは、吉男さん。
神経ブロックは手遅れと言う事でしたか。残念でしたね。
ヘルペスの後遺症に有効な薬がパキシル錠?
リリカカプセル(プレガバリン)やトラムセットでは無くて…ですか???
パキシル錠と言えば、うつの時に使用する薬だと思いましたが、違いましたかね。しかも副作用も多く強かったと記憶していますが…
それに我々には最も大敵な筋肉の硬直も有った様に記憶しています。ステロイドで筋の硬直が有るのに、その上にパキシル錠の上乗せと成ればチョッピリ心配です。
今までヘルペスの治療に於いて、パキシル錠と言う言葉は一度も耳にしたことは有りませんのでね。一度調べてみて下さい。私の方でも調べてみます。
追記
ちょいと調べた結果は…
あまり評判が良くないようですね。
ステロイド同様、パキシルは断薬が難しく離脱症状が激しいようです。勿論個人差は有ると思いますが、吉男さんの様に薬が効きやすい方は、特に服用には注意が必要な感じが致します。
ご参考までに…

mickさんへ
ご心配なさって、くださって本当にありがとうございます。
ペイクリニック科では、意外にパキシル錠 トレドミン トリプタノールなどの抗うつ剤をヘルペスの後遺症の治療に、処方する先生方が多いようです。昨日パキシル錠剤を1錠飲みました所痛みは少し和らいだようです。でも筋炎の事も心配なので、リウマチ科の主治医と相談のうえ、服用するか決めたいと思います。
mickさんの忠告がなければ、そのまま服用していたかも知れません。
ありがとう ございました。

皆さん、こんばんは(^-^)
mickさん、落ち着いてきたようでなによりです。寒さが本当に身にしみますね〜!私もキッチョンさんと同様にヒートテックが離せません(笑)
みゆさん、頭痛辛いですよね〜。私は偏頭痛ですが毎日だと大変な思いをされているでしょうね?でもみゆさんのことだからうまくつきあっておられるのかな?痛いのはつらいでしょうけど(泣)子供さんにてがかかるのもあと、一踏ん張りですね(笑)末っ子の娘も27日に結婚式も終えてホットしています。
吉男さん、抗うつ剤は私も処方されましたが飲みませんでした。やめるときが大変だと聞きましたので。主治医がステロイドの離脱症候群だと言わずに、この痛みや曲がらないのは鬱からきてるのだと言われたからです。私はサインバルタとトレドミンでしたが友人から飲まない方がいいと言われ今に至ってます。抗うつ剤がだめって言うわけやないですが、ヘルペスで抗うつ剤はないんと違うかなって私は思ってしまいます。でも痛いのはたえられないし何にでもすがってしまいますよね(泣)私はトラムセットにありつきましたが効いたのは1日だけでした。次からは副作用だけしか出なくてやめました。なんとか痛みをとれたらいいのですが。頑張りましょうね〜(笑)皆さん、アドバイスしていただいているので
参考にしてくださいね(^-^)v挫折しそうなときは皆さん聞いてくれますよ〜。私もそうしてもらっていました。ファイト〜(笑)

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