多発性筋炎(再発後の経過135)

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プレドニン3錠(15.0mg)より4錠(20.0mg)に増量して261日目、CKとミオグロビンが安定したのは正月休みだけか。


1/18 の採血結果
(2011/02/25 再燃して148週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日、更に4錠(20.0mg)に増量して261日目の結果)


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。すぐにダウンロードする場合はこちらからどうぞ。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(88.0→122.0)、ミオグロビン(112.2→147.6)と、正月休みが明け仕事をした途端に上昇した。動きの度合いを示すかのようにCKが反応していく。


今のところ、激しい動きをしても200を飛び越える事は無いようなので良しとしましょう。


初めはCKを下げる事に専念していましたが、動きに制限を掛けるとCKは徐々に下がっていくが、体の自由は段々利かなくなっていく。かと言って動きの制限を外すと体の動きは良くなるがCKが上昇する。


二者択一、さぁー貴方はどちらを取りますか? 私は勿論後者です。


CKが特別異常な数値を示さない限り現状維持で良いのでは無いか? 最近はそう思うように成りましたね。ただそれには、現在の自分の体調が良いと感じているかどうかを前提にの話です。


今の私は、本当に良く体が動きます。健康だった頃と比較すると4〜5割程度に過ぎませんが、それでもこの体でこれだけ動ければ満足でしょう。今現在で、それ以上を望むのは"欲"以外の何物でも無い、そう思います。


このやり方が良いのか悪いのか、誰も足を踏み入れた事が無いので解りません。敢えて私自身が、どこまで走れるのか暫くやってみようと思います。


本当に今は仕事が出来る事、動ける事が楽しいですよ。


ところで、皆さんはその日の体調をどのようにして判断していますか?


私は自宅に居るときや出張中のホテルで、時間が有る時には朝に必ずシャワーをし洗髪します。俗に言う朝シャンですか?(おっさんの…ねっ。)


おいおい、そこでキモいって言うな! (笑)


その時の頭皮を洗う立て指の力や、洗っている間の時間や回数でその日の筋の張り方、力の入り方、痺れの度合い等を確認しています。


筋が張っている時には、直ぐに洗う腕が怠くなるために何度も腕を休めながら洗わなければなりません。こんな時は当然一日中体が重い感じて過ごす事に成る事が解っていますので、体を温めた後に各部の筋を伸ばして少しでも体に負担が掛からないようにしています。


ただこれだけの、ちょっとしたリハビリがその日一日の体調を改善してくれます。私の良く動いてくれる体の裏側には、このような隠れた努力もチョッピリあるのです。大したことでは無いのですが、効果は絶大です。


皆さんはどのようにしてその日の体調を把握されているのでしょうね。



プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(19)

こんにちは。

こちらは昨日の春の様な陽気から一転して小雪が舞っています。

体調の把握ですね。

私は朝起床時で大体わかります。
本当に調子が悪いとベッドから起き上がれませんが、何とか起きて朝食や弁当の支度をしてヨロヨロっと寝てしまいます。
三時間ぐらい床に寝ていたことも何度も。
これってグウタラですかね。身体が随所痛み力も抜けてしまう感じなんです。

mickさん綺麗好きなオッサンで良いです。
私も出かける前はシャンプーします。
一応身だしなみの一環と言うことで^^;

モクモクさん末子さんのご結婚おめでとうございます。
お子様たちが独立して行き一安心ですね。
我が家もいずれあやかれるかな?

こんにちは(^-^)
こちらも今日は朝は陽気だったのですが、今はすごい強風です。今日はリハビリで外に出た途端強風でころびそうになりました。まだ足に力が入らないせいかな?
mickさん、私は病気は違いますが私も朝の調子でその日の体調がわかります。正確には朝方から分かるかな?痛さが強くて寝られない日は必ず痛さプラス痺れまで強くてぐうたらしてます。寝転びながらリハビリはしてますが(笑)この頃なるべく椅子をつかわず座るようにしたせいか膝の内側がつっぱるように痛くて!立つのにも手首がなくて激痛にたえながら立ってます(泣)
みゆさん、ありがとうございますm(__)m家はみんな野放し状態ですから(笑)みゆさん家は

失礼しましたm(__)m
手首が使えなくて(曲がりにくくて痛さで)立ち上がるのも一苦労してます。
みゆさん、我が家は私がずぼらだから子供は独り立ちするのが早いのでしょうか(泣)親としてはまだまだ手元においておきたい心境ですが。みゆさんも何年も痛みにたえてこられてるのですね?痛みだけは本当に体験した人しかわからないですよね?やはり寒さは痛みと関係あるのかな?それだとしたら早く暖かい気候になってもらいたいですね〜(^-^)

皆さん、こんばんは。
今日は一転真冬に逆戻りの一日でしたね。
と言うか、これが普通なんですけど。数日暖かすぎましたから、特に寒さが身に凍みましたね。この温度差に体調を崩さない様に充分気をつけて下さい。

自分の体調管理、皆さん良く心得ていらっしゃいます。
さすが長年苦しんで来ていませんね。(笑)

みゆさんは、朝一番で一日が決まってしまう見たいですね。
気持ちは起きようと思っていても、体がそれに応えてくれない様ですね。
試しに、一度体を温めて起きてみては如何ですか? 例えば枕元に生姜湯を置いておいて、起き抜けに飲み血液の循環が良く成って起きてみるとか。

モクモクさんは膝の内側ですか? 私も大分悩まされました。
浮腫と脂肪の塊が、膝の内側から膝の裏までのさばっているために、正座どころか胡座かくことさえままならぬ状態でしたが、最近は浮腫が無くなったために正座が出来る様に成りました。
曲がりにくい足を無理に曲げていると、膝の関節に無理が来ますのでほどほどにして於いた方が良い様に思います。私の場合は、右膝に痛みが出て階段の昇降に支障が出ました。多分関節が緩んだんでしょうね。そうは成らない様に気をつけて下さい。
初めは座椅子などで足を投げ出して座り、一気に無理せず徐々に曲げていく様にした方が良い様に思いますよ。って、これは私がやったことなんですがね。(笑)

今年は、何か一つ前進したいですね。p(^^)qガンバ!

こんにちは。
今日は通院日だったので、今帰宅した所です。
先日皆様にお話ししたパキシル錠に関して、リウマチ科の主治医と薬剤師に色々、聞いてきましたが主治医曰わく飲んで良いが、効能がなければ止めなさいとの事でした。とりあえず朝ヘルペスの痛みの為、目覚める事が無かったので少し飲んでみようと思います。 みゆさんのおっしゃる朝の体調は、僕にも理解できます。グウタラではなく、体のだるさと気力の低下で起き上がれないのです。。それに痛みも加わって。
モクモクさん 先日は参考になるご意見ありがとうございます。
末っ子さんのご結婚おめでとうございます。モクモクさんのおっしゃる痛みに関しては、本当に当人でしか分からないと思います。何か良い手だてをみつけて、ください。 さてmickさんのおっしゃる朝の体調は、ヘルペスの痛みより始まります。あまり痛い時は リリカとトラマールを飲んで痛みが、和らぐのを待ってやっと体を動かす事が出来ます。 しかしmickさんの様な自己管理の出来る方は、本当に珍しいです。敬服いたします。

こんばんは。

皆さんの其の日の体調把握のご様子とても参考になりました。

mickさん生姜はいいですね。私も料理に多用しています。カレーとか‥
身体を温めてから動かす事は大切かと思います。
冷えは大敵ですね。

モクモクさんは激痛なんですね。
私は激痛の時もありましたが今は違います。
同じ病の友達と「痛み自慢」をした時に それってリウマチの痛みじゃない?
と言われました。多発性筋炎、皮膚筋炎もリウマチ性疾患なのでそうかもしれません。
以前にコメントしましたが主治医からもリウマチと似たような痛みが出るが現在は鎮痛剤等の対処療法のみと言われました。
頭痛で散々鎮痛剤は使用している為普段は我慢しています(笑)
放し飼いの子育てですか?
私も似たような感じ。子育て強制終了と行きたいです。

吉男さんリウマチ科や薬剤師さんのご意見も伺えて良かったですね。
私は服用した事のない薬ですがもしかしたら付き合い方の難しい薬なのかもしれませんね。
痛みで眠りを阻害されること自体が問題だと思います。
まずは目の前の問題を処理して行くのが最善かと。

本当に気力が失せる時があります。
しかし元々頑張らない、すぐに諦めるゆる〜い性格なのでどうにかなっている様です。

しかし今夜も寒いです。

皆さんもお気をつけてお過ごしくださいね。

こんばんは、皆さん。
今日も極寒の一日でしたね。
寒さの為か、体の動きも悪い一日でした。
しかも起き抜け一番、めまいに見舞われ"ふわっ!"と宙に浮いた感じで「血圧低いのか?」と思わせる程でした。
確かに今日は、手の甲に走る血管がミミズが這った様に細い。何時もは脈打った様に流れる血流が「おい、大丈夫か?」と心配になる程に細い。時々こんな事があるのですが、どんな時になるのか未だに解らない。チョイとデータを取る必要が有りそうですね。

みゆさん「元々頑張らない、すぐに諦めるゆる〜い性格なのでどうにかなっている様です。」??? とてもそうは思えませんけどね。(笑) 私には頑張る様にしか見えてませんよ。

モクモクさん、痛さのあまりリハビリめげてませんか? めげそうな時は言って下さいね。尻を叩きに行きますので。(大爆) モクモクさんの場合は、本当に徐々に徐々に少しずつ少しずつ前進するしか無いので大変だと思いますが、良く頑張ってますよね。
その努力は、私達にとっても励みになります。(*^-^*)

吉男さんヘルペスの痛みで寝れない場合は、痛い部分を下にして(横向いて)寝てみて下さい。痛みが緩和されて寝ることは出来ますよ。ただし毎日続けていると肩の関節が痛くなることがあるので注意が必要です。
以前私もしていたのですが、腕を動かす時に支障が出てきたので止めました。今は痛くても、爆睡できなくても真っ直ぐに寝ています。仕事をする上で、腕が自由に使えない方が困るからです。
一度お試しあれ…

まだ数日寒い日が続くようですが、呉々も体調など崩さぬ様に、もうすぐ訪れる春を待ちましょう。

こんばんは。

お言葉を返すようですが。

頑張れないから頑張らない。
無理だからすぐに諦めるのです。
元々適当な性分にプラスしています。

文章が稚拙で上手く読者には伝わらない様です。
ご理解いただけたでしょうか?

目覚めが大雪でないことを願ってそろそろ寝ます。

みゆさん、おはようございます。
そうきましたか?
私からしたら、筋炎であるこの体でスイミングを続けてきたみゆさんは、頑張り屋さん以外の何者でも無いと感じていたのですがね。違ったか。。。
大阪は雨でスタートのようです。気温はそれ程下がっていないようですが、これから雪になるのかな? 関東はもう雪が降っているのかな? 基本的には関東の方が寒いので、この寒気で雪が積もるかも知れませんね。
外出は、気をつけて下さいね。
これから病院へ行ってきます。

こんにちは。
こちらは大雪になりそうな気配です。

悪天候の中外来お疲れ様です。血液検査結果いかがでしたか?

確かに筋炎患者がスイミングとは奇異な話でしょうね。
程度はどうであれずっと継続していたので可能なだけです。
私だって新たなリハビリや例えば電気回路の設計や工事をやるなんて到底無理です。オームの法則も忘れましたし‥(笑)
私にとって泳ぐ事は頑張りでも何でもなく日常生活を続けるための手段の一部です。折角やるなら楽しまなくてはとはおもっていますよ。

mickさんだって多分同じでしょう(・・?)

こんばんは、みゆさん。
関東は大雪との情報ですが、もう降り積もってますか?
前半雪が少なければ、後半は必ずドカ雪が降りますね。
外出は充分気をつけて下さい。私達は骨も脆く成っているので、転倒すると骨折は免れませんからね。

泳ぐ事は「日常生活を続けるための手段の一部です。」か? そうですね、私の旅行もキャンプも勿論その一環です。たぶん日常生活そのものでしょう(笑)
これがあるから仕事も頑張れるのです。
これからも、生有る間は続けていくでしょう。きっとね!

その内に、また遊んでもらいに行きますよ。(大爆)

こんにちは。

昨日は本当に降りました。
ウン十年ぶりの大雪だとか。幼稚園の頃の話ですが幹線道路が真っ白で近所の友達がスキーを履いていたのが羨ましかった事をよく覚えています。

今朝は家族と雪かきしました。
殆ど戦力にはならなかったですが一応参加です。
その後は転ばないようにヨチヨチ歩きでスーパーへ買い物に行ったら体力を使い果たした模様です。m(_ _)m

また遊んであげます(笑)ので愛車を飛ばして遠征していらしてください。

では。

皆さんこんにちは、お久しぶりです。
最近は福岡もかなり気温が低いようで友人からよく寒すぎる!と連絡があります。関東は雪で大変なことになっていましたが皆さんご無事で安心しました。


リハビリ病院に転院してそろそろ1ヶ月になります。リハビリって……思ったより忙しいのですね(笑)一日中ぎっちり予定が入っていて毎日時間が過ぎるのが早いです。
リハビリはまだまだ軽いものですが最近負荷量が増え少しずつ筋肉痛のようなものが広がってきています。これはおそらく悪い痛みではないと思うのでこのまま今のリハビリを続けていけば問題ないかなと考えています。
歩く時上半身のぶれがほぼなくなってきて、これからはお尻の筋肉をつけなくてはいけません。これから味わうであろうお尻の筋肉痛はかなり辛いらしいです(笑)
CKは極端な上下もなく200後半から300半ばを維持しており、ステロイドは6錠のままです。
リハビリの先生方からも今のところ順調だと言ってもらえました^ ^


みゆさん、お久しぶりです!
本当綺麗な病院っていいですね!わたしも退院したら自宅がショボく感じそうです(笑)
入院してる病院にとってもオシャレなカフェがありちょくちょく通ってコーヒーを飲んで癒されています^ ^


ではでは、ほぼ近況報告となりますがこの辺で失礼いたします。
先はまだ長いですが退院して自由に買い物するため!ラーメン食べるため!と思ってがんばります!

こんばんは。

こちらは朝からみぞれ雪でしたが夕方から少しずつ積もり始めています。

sowsuyさん。お久しぶりです。
リハビリ忙しそうですね。
順調に進んでいる様で良かったです。
お尻の筋肉痛。
わかります。
私は今でも暫く座って居るとお尻が筋痛になります。
肉が無くて絶壁のようなお尻なので擦れて更に痛いです。
バレンタインに相応しく無い話題でした。f^_^;)

私も入院中に病院内のカフェでラテやマカロン食べて癒されていました。
最近は都内の病院でもス◯ バ スタイルのカフェを併設するところが増えている気がします。

自由に買い物。したいですよね。院内のコンビニでは飽きてしまうでしょう?
美味しいラーメンもお腹一杯食べたいですね。
暖かくなる頃に夢が叶うといいですね。

皆様も良い週末をお過ごし下さい。

では。

皆さん、こんばんは。
今日は一日、滋賀で雪に見舞われていました。
みゆさん関東は先日に続いて大雪で大変ですね。
連日の寒波は、ここ関西でも猛威をふるって、南紀と言われる和歌山への路が悉く通行止め。数年前にもありましたが、ここまでの寒波は久しいです。

sowsuyさんお久しぶりに元気な声を聞かせて頂きましたね。
順調の様で安心致しました。リハビリは大変です。いつも私が言っていることですが、辛くないのはリハビリではありません。辛いからリハビリなのです。当たり前のことですがね(笑)
両手、両足に少しでも筋肉を付ける為に、お尻にお肉を付ける為にも(大爆)是非、辛いリハビリに耐えて頑張って下さい。そして一日でも早く退院されることを祈っていますよ。

それでは皆様、インフルエンザが猛威をふるっていますが、気をつけて楽しい週末に成ります様にして下さい。

皆さん、こんばんは(^-^)
ここ数日かなりの寒さプラス雪でしたね。雪の中、リハビリに通うのが大変でした。こんなに寒いと体のあちこちもいつもよりすこ〜し痛いような。
mickさん、雪のなかお仕事大変でしたね。
sowsuyさん、お久し振りです。リハビリ順調で何よりです。一息できるまで回復しておられてよかった〜(^-^)v
みゆさん、私もお尻と腕の筋肉だけは未だにつかない状態です。座ってると直に骨があたっているようたでカッツーンです(笑)他はいらないぜい肉がつくのに〜!
この頃、心臓の鼓動がわかるくらいドキドキいってます。寝ているときも自分の体が熱いときがありますね〜!更年期かな(泣)
皆さん、寒さに負けず頑張ってくださいね(^-^)

こんばんは、皆さん。
本当に連日寒い日が続きますが、体調管理はしっかりとされてますか?
回りでインフルエンザの声が囁かれている中、検診や採血とは言え病院に行くのにはためらいが出ますね。しかも寒さのせいで、あちこちの筋肉が萎縮して足も前に出にくい。端から見ると、まるでロボットの様な歩き方なんでしょうね。
女性方が気になっているお尻の肉ですが、多分付けるのは難しいことだと思います。普段使っている手足の筋肉でさえなかなか付かないのに、殆ど使わないお尻の肉が付く訳が無いと言うのが私の持論です。残念ですが…
あっ! 願望をへし折る様な事を言ってしまいました。
御免なさい(笑)
でも、私も尻に肉が欲しいです。筋炎発症前から尻に肉が無くて薄っぺらだったのが、筋炎により一層削ぎ落とされ骨が当たって痛い。ベンチなんて物は天敵です。皆様同様お尻の肉は願望の一人です。
何とかしたいものですね。

初めまして。41才男のつばめと申します。
採血の表、ダウンロードさせて頂きました。ありがとうございました。

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