多発性筋炎(再発後の経過136)

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プレドニン3錠(15.0mg)より4錠(20.0mg)に増量して277日目、一気に上昇したCKとミオグロビンの原因はやっぱり動き過ぎ?


2/3 の採血結果
(2011/02/25 再燃して150週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日、更に4錠(20.0mg)に増量して277日目の結果)


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。すぐにダウンロードする場合はこちらからどうぞ。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値122.0→139.0)、ミオグロビン(147.6→184.7)と、CK値はともかくミオグロビンがチョイと高いようですね。ここ2週間程度仕事に追われていたのが影響している様です。


それより気になるのが中性脂肪です。1月初めの採血データで80だったのが、2月一気に339と異常な数値をたたき出してきた。


「何か美味しい物ばかり食べました?」と聞かれましたが、そこは貧乏人間違ってもあり得ない事です。たぶん、出張が多かった為に外食が続いたのが原因しているのでしょう。


外食産業の殆どが洋食系に類しています。当然油濃いのやら味の濃い物、カロリーがバンバン上昇する物ばかりですからね。しかも同僚達は、若くてギラギラしている奴らばかりと来ているから、当然カロリーの高い所ばかり徘徊します。


そうなると、ついつい釣られて食べてしまう。言えば、自己管理の無さでしょう。反省しまくりです、以後気をつけることに…



前回、皆さんのその日の体調をどのようにして判断していらっしゃるのか伺いましたが、いろいろと参考に成るメッセージを有り難う御座いました。


その日の体調の善し悪し、殆どの方が朝一番に解っていらっしゃる様で。やはり朝一番は、思う様に体が動かないというのが多いようですね。


ではではその後のアクションはどの様に取られているのでしょうか。何らかのアクションを取らない限り前進は有りませんからね。


私の場合、最近握力を使う様な力仕事が多い為か、朝一番は指の第二関節が痛くて手が握りにくい。この対処法には、指を引っ張りながら曲げるのが一番効果が有る。こうすることで、あまり痛みを感じること無く指を曲げることが出来る様に成る。


筋炎やステロイドに依って起こる筋の萎縮は、勿論筋を伸ばしてやるのが定石ですが、筋を伸ばすにも単に伸ばせば良いと言うものでも有りません。ましてや萎縮した筋や張った筋を揉むなんて事は御法度です。擦る程度にして於いて下さい。


ではどうすれば…


萎縮した筋は、先ず萎縮している方に筋を一旦縮めて於いてから伸ばしてやる。曲げて痛ければ、逆の方に反らせて於いてから曲げてやるようにする事で、あまり痛みを伴わずに曲げることが出来るようになる。


決して無理な曲げ伸ばしはしない、必ず暖めてから行うと言うのが原則です。


あくまでこれは私の対処法ですのであなた方の対処法を見つけて下さい。


私達にとってのアクションは消去法でしか有りませんが、その内に何か良い対処法に出会えるかも知れません。アクションを取らない限り出会いもありませんからね。


そして皆様の対処法が、他の方に取って思わぬ参考に成ることも有ろうかと思います。皆さんと一緒に、少しずつでも前進できたらと願います。




プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(13)

こんばんは。

mickさん 血液検査結果の数値はやや高めに出てしまいましたね。
中性脂肪ってこんなにも高くなるんですか?
私は普段の検査項目には入っていませんが過去の結果は40-70位だったと記憶しています。多分今もそんなものだと思います。

体調把握後のアクション。
しんどい時は優先順位をつけて可能な限り動いて後は休憩です。

手指の第二関節以降の痛みは私も同じです。
朝起床時ですよね。
同時に踵や関節が痛むのでゆっくりと動きを開始します。
朝食作りながらお湯で手を温めてみたりしています。
この痛みもそろそろ三年目。
痛いことに身体が慣れてきています。
この時間もまた足の関節が痛むので布団乾燥機でベッドの中をしっかりと温めます。今はその中で寝転びながらタブレットでカキコしてます。(笑)

明日は何故か前回から三週間しか空いていない外来です。
良い結果報告ができれば良いのですが。

こんばんは、みゆさん。
またも先陣切って頂き有り難う御座います。
中性脂肪が高くなった原因は解っていますが、恥ずかしくて言えません。(笑)検査前1週間の間に、4日間も同じ様な物を食べたのが原因で有る事は間違いないでしょう。
と言う事で、次回は下がっている事でしょう。
私の場合は20mgに増量して踵の痛みが無くなっていますが、12.5mgの時に味わったあの痛みは今でも忘れていません。仕事の休憩後に動く時の第一歩、歩き方はお爺さんでしたからね。
それに加えて関節のコキコキ、今思うと善くぞあの状態で仕事をしていたものだ。と自分を褒めてあげたくなります。減量と共にまた、来るのでしょうね。(;。;)

そう? 3年目ですか。やれ、ここが痛い、あそこが痛いと言いながら早いものですね。私は4年4ヶ月筋炎の辛さより、ヘルペスの辛さの方が勝っていましたからね。ヘルペスの方は大分落ち着いてきたので、私の場合はここからが本当の筋炎とのマンツーマンの戦いに成るのかな?
三週間目の外来? 何時になく短い間隔ですね。
良い結果で有りますように祈りつつ、良い結果報告を待ってます。

おはようございます。
仕事も一段落して又暇な日々を過ごしております。次回の仕事はいつになることやら!mickさんの中性脂肪が落ち着くことを願っております。19年前僕が糖尿病を併発した時は中性脂肪が1.090あり医師からは[このままでは、死にます。すぐ入院しなさい。]と言われましたが仕事の都合上無理ですと断りました。
結局一週間だけ薬を飲んで様子を見ましょう、という事で無事中性脂肪が下がり入院しないで済みました。朝のアクションは僕の場合はまだヘルペスの辛さが勝っておりますますので、患部をトントン叩いて「負けてたまるか」と気合いを入れております。先日検診のおりリウマチ膠原病科の主治医よりこれから色々な病状がでてきますと、言われましたがこの先どうなる事やらかいもく検討も尽きません。人それぞれ病状も違いますし痛み方も違います。皆さんの痛みが少しでも緩和されることを願っております。

ご無沙汰です。
吉男さん、初めまして。
私はミックさんのブログで、元気をいただいてもうすぐ
4年目の多発性キンエン歴を持つおばちゃんです。
お互いにややこしい病気になり日々闘いですが、そのなかでも
何とか楽しめる事を見つけて前向きに生きたいですね。

2月の検査結果は、キンエンは、安定で、ステロイドやっと7.5ミリに減りそれと共に太ももや、上半身が痛異ですが、みゆさん、同様痛いのにはすっかり慣れてしまいました。
今はステロイド副作用のうつ病にかかってしまいそちらの方が
しんどいですが、休みながらも仕事に行けるようになりました。

やっとブロックに投稿出来る元気がでてきました。
病気ですか、治療しながら残された機能で楽しく生きたいです。

お帰りなさい、キッチョンさん。
久々に元気な声が聞けて嬉しいですよ。
ステが7.5mgに減って痛いところが増えてきたかも知れませんが、その分鬱の方も軽くなってくるのでは無いでしょうか? いや、そう成って欲しいですね。
そしてステの減量の方も、今度は順調に進んで欲しいものです。
私は今の仕事をしている以上、ステの減量は難しいと思っています。ですがキッチョンさんは、みゆさん同様上手く減量できるのでは無いかと思いますので、焦らずノンビリと減量頑張って下さい。
で… バンバン元気な声を聞かせて下さいな!

おはようございます。
キッチョンさんはじめまして!僕もmickさんに元気をもらっている一人です。
僕は皮膚筋炎歴1年7ヵ月になりますが、その前にも血奬板減少性紫斑病になりやはり入院しておりました。この病気も本当は筋炎が先に患って後からなる病気だと、医師から言われましたが逆をやっております。キッチョンさんが以前コメントの中で デパスを服用されて言われましたが、この薬も僕が服用している パキシル同様 筋炎患者にはよくないみたいですね副作用も含めて!僕は鬱状態ではないのですが 適応障害と言われました。あまり仕事もできず今のおかれた立場が合わないでしょうね..僕がパキシルを服用するきっかけはヘルペスの後遺症の為でした 脳に痛いと言う伝達物質がいつまでも残り其れを断ち切る為にセロトニンを刺激して、痛みを緩和する治療法です。今のところだいぶ痛みは治まっております。 病気に成られる方の多くが、几帳面で真面目で無理をして仕事してしまう傾向があると、聞いております。 無理はせず肩の力を抜いて、頑張って 生きてゆきましょう。

こんにちは。

キッチョンさん少し元気を取り戻されたようで良かったです。
私も残された機能で楽しく過ごして行きたいと思う一人です。

mckさん恥ずかしくて言えない位に食べたものって何でしょうね〜。
是非知りたいです。

吉男さん 私もデパス1mgずっと処方してもらっています。
就寝前のみです。
長期間服用してきたのでそろそろ断薬できないものかと試しましたが熟睡できませんでした。眠りが浅い事と家族が深夜まで出入りしている事も関係していそうです。几帳面な性格ではないんですが。(笑)
もう暫くこの薬に頼ってみようと思っています。

木曜日の外来は数値も良好で次回は五週後の予約となりました。

それでは。

皆さん、こんばんは(^-^)
キッチョンさん、元気を取り戻されたようで何よりです。どうされているのかずっと気になっていたのでホッとしてます。
mickさん、私もみゆさん同様、何を食べられたか知りたいですね〜(笑)でも気を付けてくださいね!
みゆさん、私もレキソタンという薬を飲んでます。デパスは頓服薬としてもらってます。レキソタンも2錠から1錠に減らしたときは頭痛にかなりなやみました。今は1錠で頑張ってますが寝つきはよくないですね。まあ、体の痛さで寝られませんが(泣)本当に薬は1錠でも飲みたくないですもんね。
吉男さん、色んな大変な道を経験されてきたんですね。お互いに痛みから解放されたいですね。痛いのは本当につらいですもんね。
sowsuyさん、転院されて慌ただしくしておられるのですね。入院していて1日が長く感じるよりはあっという間にすぎるのはいいことですよ(^-^)頑張ってくださいね。
皆さん、痛みがあるのに私のアドバイスしてくださってたと思うと本当に嬉しく思ってひとりで感激しています。私もまだロボットみたいな体ですが頑張っていきます。また心が折れそうになったときお願いしますね(^-^)

こんばんは、皆さん。
睡眠!
誰しもが一番望んでいることですね。
ステロイド自体が睡眠を妨げている張本人ですが、一旦服用すると服用量が減ったとしてもなかなか爆睡することが出来ない様です。
私の場合は、毎日が寝不足の目をしていますが、この睡眠不足がステの影響なのかヘルペスの痛みの影響なのか訳解りません。多分吉男さんも同じ状態では無いかと思いますが、幸いにも私は毎日仕事やら何やらで動き回って疲れているので寝つきは悪くは無いようです。
しかし、それも2〜3時間。後は意識が邪魔し、結果腫れぼったい目で一日を過ごす嵌めに成っています。本当に、心から爆睡したいと思いますね。

みゆさん、突っ込んできますね。多分突っ込み入れるのは、みゆさんだろうと予想はしてましたが、モクモクさんとステレオで来ましたか。ぅーん。。。参った!
私の同僚達は出身が香川県(讃岐)と言う事で、うどんの本場です。最近讃岐うどんのチェーン店○○製麺だの花○だの全国展開していますが、たまたま近くにあった為に通い詰めました。
そう、うどんと言えば天かす。関西という所は、天かす、ネギは入れ放題しかも、径が約12cm高さ8cm程度のでかいかき揚げをぶち込んでしまいました。出汁を天かすが殆ど吸い込む程に…(笑)
こんなもん1週間に3日も食べれば間違いなく中性脂肪跳ね上がることでしょう。1日はかき揚げは無くても、天かすドバッ! と行けば一緒やんかぁ! しかも「筋炎患者がこんなもん食ってええんやろか。」と言いつつです。ズバリ、アホやん! こんなん恥ずかしくって書ける訳無いやんなぁー と言う訳で反省してます。

皆さんはこんなアホな事しない様に食事には注意して下さい。
するわけないかぁ〜
でも、うどんには天かすは付きものやな。
ははっ! まだ言ってる。。。

成る程。

うちの近所にも◯◯製麺あります。

私は天かすを料理にも使うので冷蔵庫に常備です。

讃岐うどんは生姜、それから卵を入れてがーっと混ぜたのも有りでしょう。

それにしてもmickさん炭水化物の塊じゃないですか。
アンパンマンみたいになっちゃいますよ。(爆)
そろそろ胃袋も休めてあげてくださいね。(^人^)

ではでは

皆様に励まされ嬉しい限りです。
暫く休んでいる間に仲間が増え、改めて健康だった頃が遠い昔の事のように思う今日この頃です。

なぜ病気になったさの?とか、自分だけ不幸だと考えても解決出来ない事は考えないようにしようと努力中です。
決して良い患者ではないですが、担当医とのつきあいも長くなり、一緒に頑張って行きましょう。といわれ何か力がわくのです。
心療内科の担当医とも相性がよくラッキーでした。
しかし波はあり、辛くてたまらんときもあり、まあこれも多発性キンエンとして受け入れるしかないっすね。
デパスは、頓服として処方されてますが、最近は余り飲んでません、だって心療内科では抗うつ剤、睡眠薬など5種類の薬を毎晩服用し、朝は銀関係の薬を飲んで出勤します。
此だけ利くと薬中ですが、なんとか安定してます。
時々顔や手足が痒くてたまらなくなるので、ボアラも処方してもらっています。
薬が多すぎるとミックさんに注意されそうですが、なんとかバランスとって頑張って行きます。

こんばんは、皆さん。
そう、私は炭水化物の塊です。うどん定、ソバ定、焼きそば定、ラーメン定、トドメはお好み焼き定と炭水化物のオンパレード、食べ物に関しては間違いなく関西人です。(笑)
世の中から炭水化物が消えたら、間違いなく私が最初に餓死しそうです。(大爆)
最近顔が丸くなってきたのはそれが原因かな?
暫く自重します。

はぃ! キッチョンさん、少々薬の量が多いようですね。(笑)
でも、今の状態でバランスが取れているのであれば、上手く付き合って早く体調を整えるのが先決でしょう。但しこれ以上薬を増やさない様に頑張って、ですけどね。
体調良く成ったら、うどんでも食べに行きますか。(大爆)

モクモクさんも如何ですか? って仲間を増やそうとしている訳では有りませんので、悪しからず。もっとロボットみたいに成ったりしたら困りますからね。(笑)

ここ数日、日中の日差しが暖かく感じられる様に成って、春の足音が一段と大きくなってきたように思えます。もうすぐですね春の便りが届くのも。。。

皆さん、こんばんは(^-^)
mickさ〜ん、私もご飯、粉もの、麺類大好きな関西人です(笑)誘われたら誘惑に負けて今まで以上におデブになります(^^)さっき子供にお母さんはお腹を見なかったら細いのにな〜って言われちゃいました(泣)中年太りか、薬の副作用かどっちだろうな〜!薬のせいにしときましょうかね(笑)
寝不足はお互い様ですね。でも慣れました。一時期よりははるかに寝られてますから!ひどいときは10分ごとに起きてた記憶があります。痛くて!
キッチョンさん、焦らずに自分のペースでね(^-^)v私もその日によって落ち込んだり激しく怒ったり四苦八苦してましたっていうより回りがオロオロしてたような?マイペースでいいんですよ〜(笑)
みゆさん、mickさん暴露してくださいましたね(笑)炭水化物、関東の方には理解できましたか〜(爆)早く暖かくなって痛みが少しでもやわらげばいいですね!お互いに(笑)

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