多発性筋炎(再発後の経過137)

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プレドニン3錠(15.0mg)より4錠(20.0mg)に増量して292日目、体調の変化が著しいこの2月と3月、気になるCKとミオグロビンの動きは如何に?


2/18 の採血結果
(2011/02/25 再燃して152週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日、更に4錠(20.0mg)に増量して292日目の結果)


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。すぐにダウンロードする場合はこちらからどうぞ。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値139.0→151.0)、ミオグロビン(184.7→139.1)と、CK値はチョイと高く成ったがミオグロビンは下がった様ですね。


私の場合には、この2〜3月と8〜9月に発症や再燃など体調の変化が起こっている。今回もこの採血前辺りから赤ら顔が出てきたり、手の甲の指の付け根の関節辺りが赤黒く成って痒みを伴ったりしてきた。


大腿部付近も、手で擦るとピリピリした感じがあり、脹ら脛の張りもいつも以上に出やすい感じがする。だが、体感的には好調を維持していると言っても良い位に、動きには何ら問題は無さそうです。


確かにCK値の高いのは動き過ぎには違いないが、今回の採血の結果で動き過ぎ+体調の変化に伴うCK、ミオグロビンの数値の動きが、どの様に変化または影響していくのか把握できるものと思っています。


この結果が、今後の治療の方向性に大きな意味を持ってくれることに期待したいものです。



体調把握後のアクション、それぞれ自分に合った形で進められているようですね。


ステロイドを服用している以上、誰にでも必ず同じ副作用は出てきます。もちろんその症状には重い軽いの個人差は有りますが、ほぼ同様の症状が出てきますので今後の参考に成るかと思います。有り難う御座いました。




プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(8)

ミックさんはタフガイですね。
私も学ぶ事多いです。

今日は定期外来で、ステロイド7.5ミリに減量してるのでか身体中ギシギシ痛いのですか、CK,ミオグロビン、アルドラーゼは、あんていで、やっぱりここら辺が維持量なのかと思います。
自分としては、ウツウツがまだ残っているようなので、早く5ミリにしたいのですが、前に5ミリで再燃、入院したので、しかたないです。

今年は孫の初節句なので、それまでに元気になり、うつもなんとか乗り越え楽しい春を迎えたいです。

皆様お元気で。

こんにちは。

このところ寒い日が続いておりますが皆様体調はいかがですか?
私は二日間ほど不調でしたが今日はいつも通りです。

mickさん数値は高めでも色んな事ができる元気があり良かったです。
呉々も再燃されないように。人のこと言えませんが(笑)

そしてキッチョンさんも数値は順調とのこと。
お孫さん初節句おめでとうございます。
ところで最近は鯉のぼりを出している御宅が少なくなりましたね。
住宅事情があるのかな。

キッチョンさんよりも『きっちょん』の方が可愛いです。
かつて私も入力ミスで みゆぴ からみゆになりました。(^人^)

皆さんこんばんは。
みゆさん体調不良だったのですか?
でも、今日は一日万全な状態で過ごせたのですね。では引き続き良い状態を保って明日からバリバリと活動して下さいね。
そして、キッチョンさん。
アッ違った…これからきっちょんさんでした。CK,ミオグロビン、アルドラーゼ順調で喜ばしい事です。それよりも、ここに来る回数が増えたと事が何より嬉しいですよ。
本当に、心身共に良く成らないと何もする気が起こりませんからね。このまま鬱々も蹴散らしちゃえ!

最近、ステの5mgに拘る事に疑問を生じています。健常者の場合、ステロイドホルモンは早朝にプレドニゾロン(PSL)換算で2.5〜5mg程度分泌されていますが、これも個人差があって、もっと多い人も中には存在していると思います。
私達が健常者の頃、どれ程のステロイドホルモンが分泌されていたのかも解らないのに、なぜ一律に5mgを目指すのか理解できません。
きっちょんさんの7.5mgが維持量? 当然あって良い事だと思いますよ。ストレスなどを多く抱えた方などは、もっと多くのステロイドホルモンが分泌されています。それを考えると、一律で良い訳が無いのでは? と思いますね。
今の状態が、これまでで一番安定しているのであれば、その状態をキープする思い切りも大切な事だと最近通説に感じています。
頑張って下さいね、自分の為にもお孫さんの為にも…です。。。

こんにちは!
皆さんお元気そうで なによりです。
今日は仕事で今帰宅した所です。僕の仕事は内装業なので、今が繁忙期です。自分が抱えている大家さんより2LDKの壁紙 ドマCF 襖 ソフト巾木の貼り変えを依頼されましたが、なにせ体が言うことを効きません。外注に出そうと思ったらどこも多忙で結局自分で やらざおえる事となりました。日数を頂いてゆっくりと仕事をさせて、頂いております。難病情報センターの掲示板によると 筋炎を悪化される原因は心身のストレスによる物が多く前日に無理をすると翌日に体調を崩す方が多く 日々体調の変化があるそうです。 みゆさんの場合もたぶんこれに 当てはまるのではないでしょうか。mickさんを拝見していると 気力と病気に負けてたまるか と言う根性がすごいです。僕も見習わらなければならない事が多々あります。 ヘルペスの痛みに耐えながら仕事頑張っております。

こんにちは。

5mgの疑問。

私は現在4mgです。平成24年5月からずっとですのでこれが維持量でしょうかね。
多分主治医はまだ減量した方が良いと考えている気がします。
私はこれ以上減量になって困ります。だって怠いし痛いしねぇ( ; _ ; )

5mgはプレドニン1錠で 先にmickさんが書かれている内容も含めてこの辺りまで減らせればいいでしょう。と言う一つの目安に過ぎないと思います。
実際ここまで減量できていない方にとっては5mgなんて夢の世界かもしれません。

以前は1mg錠のプレドニゾロンが無かったと聞いた事があります。
そうすると5mg以下の量を処方するのも大変だったと思います。

1mg錠は白い錠剤で大きさはピンクのプレドニン5mg錠と同じ大きさです。
だから4mg服用している私は20mgを服用しているmickさんと同じ錠数ですね。
力価は全然違いますが。

話がそれましたが、今は可能なら5mg以下の減量も十分ありだと思いますよ。
きっちょんさんの様に免疫抑制剤と併用してステロイドの量を少なめに使っている方は多いと感じています。

こんばんは。
吉男さん、お仕事お疲れ様です。
動かない無い体で仕事をすることは、本当に大変な事です。私の場合も、足が思う様に動かない為に、少しの段差で躓いて何度そのままの状態で倒れたか。しかも腕には体を支える力も無い状態で倒れ込んだら、どうなるかお察しの通りです。
中腰の移動は、足が上がらない為に、両手で足を持ち上げながらの移動に成るし、指先には力がはいら無いので指先で掴む事も指先でビスを回す事も出来ずに苛立ちに追われる毎日でした。
私の場合、一人で生活している関係で、生きていく為に家事と仕事を両立させるしか無かったのです。でも、そのお陰で現在の自分があるのだと思っています。
苦しいでしょうが一歩ずつでも前進して下さい。

5mgの疑問。
確かにみゆさんが仰る通りです。
ステの5mg以下を目指す事は、最も我々が目指すところでしょう。
しかし、この頂上を目指すには長い間機能を停止していた副腎が機能を再開し、ステロイドを作ってくれるかどうかが、5mg以下を目指す事の出来る鍵と成ってくるのは言うまでもありません。
ステ減量に失敗して再燃した方には、減量が早すぎたか副腎が機能を再開するまでに、その人の許容量を超えた減量をしたかどちらかだと私は思っています。
みゆさんは良くご存じですが、再燃した後のステの減量の難しさ。再燃する度に減量できる量が少なくなってくること。みゆさんのように順調な方の方が少ない様に思えますがどうでしょう。
そういう事も考えると、一度失敗すると少々臆病に成ってきます。もう一度あの苦しみを、一から味わいたくないと言う事が、ステ減量の足かせに成っている事は間違いないでしょう。
ははっ! 私もその一人かな?

確かに私のように順調に減量出来ている方少ないですね。再燃していないのがいまだに不思議です。時々別の病気?と思うことがありますがやはり筋炎でしょうね。

再燃すると減量も慎重になり身体の状態も以前の様に動かなくなるのが殆どではないでしょうか?

筋炎の先輩方にも再燃しないでね。と言われる理由がよく理解できるようになりました。

吉男さん お仕事お疲れ様です。
人手不足は住宅業界では深刻な様ですね。
今月末までの駆け込み需要で職人さんの確保が出来ないと聞きました。
お元気ならば…と思いますが。

仰る通り無理すると翌日に響きます。
今回は貧血でフラフラしていました。

では。

こんばんは、みゆさん。
回りの事はあまり知りませんが、この特殊な病気で有りながら、みゆさんの様に順調に減量できている事の方が不思議で成りません。今後ステの減量に挑む方々にとっても、本当に嬉しい情報です。
それだけに、今後の1mgの減量の難しさが垣間見えるのでは無いでしょうか。このまま順調に行って欲しい、ただそれだけが私の願いです。プレッシャーですが宜敷ね。(笑)

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