多発性筋炎(再発後の経過139)

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プレドニン3錠(15.0mg)より4錠(20.0mg)に増量して322日目、シーソーゲームに突入したCK、ミオグロビンのその後の動きが気に成る。


3/20 の採血結果
(2011/02/25 再燃して156週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日、更に4錠(20.0mg)に増量して322日目の結果)


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値131.0→98.0)、ミオグロビン(177.3→118.4)と、シーソーゲーム状態に突入していくのかと思われたCKとミオグロビンが、双方共に下がっていた。


だがこの日は最悪の日に陥った。


診察、採血が終わって帰宅し暫くしてから右目が"ゴロゴロ"ゴミでも入ったのかな?と思わせる感じだったが、別段その様子は無かったので、一応目薬だけ注して様子見をしていた。


しかし、周りの人に「目が赤いよ。」と言われて鏡を見たら、なんと右目がウサギ10羽分の目の色に成っていた。ウサギ10羽分の目の色が、どの位の目の色に成るのか解りませんが…


右目の白目、外側部分がほんの少し見える程、血の海の中に目が浮いてるんじゃないかな?状態の充血だった。視力は低下していないので、ステロイドの影響で弱くなっていた毛細血管が切れたのだろうと思いましたが、取り敢えず眼科へ直行した。


診察結果は「ステロイド飲んでいたね。」「ステロイド飲んでいるから仕方ないね。」「退くのには2週間位掛かるかな?」の三言で予想通り終わりでした。


事態はこれだけに留まらず。午前中に採血して8時間後、採血痕の血止めのシールを取り忘れていたので剥がしたのですが、採血後から"タラリー"と出血してきたのです。


しかし、5分程度で止血したので問題は無いと判断。…通常健常者の場合、5〜7分程度で止血するのが正常な状態です。…


この日は血管壁が薄かったのか、傷ついてもなかなか修復が出来なかったようです。以前にも有ったのですが、ここまで長い時間止まらなかったのは初めてでした。


11日目の今日は、ウサギ1羽分まで充血は回復しています。


他には、両足の表面が少しピリピリとした感じが出てきています。入院中はもっと酷かったかな?


今は多少と言ったところです。経過観察ですかね。



プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。





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コメント(7)

mickさんへ
いつもブログを配信してくださって、大変参考になっております。
CK値とミオグロビンが安定している事が何より安心できるバロメーターですね…!ただ目の毛細血管が切れて ウサギさんの目のようになるのは かなり困りますね… この場合毛細血管が切れるのは目だけでしょうか?能とか他の所で切れる事はないのでしょうか? 僕も仕事がらカッターを使うので手をよく切りますバンドエイドで止血をするのですが なかなか止まりません。そんな時はバンドエイドを二重にして薄いゴム手袋はめて仕事をしております。それでも夜お風呂に入った時傷口がら血が出てきます。 手足の痺れはかなり酷いです。あまり感覚もありません。医師に話しても取り扱ってもくれません。 多分色々な薬を飲んでいるので そのせいかとも思っています。一つ一つを治そうとすると又薬を処方されるだけで、本当に薬ずけにされるだけです。 なんともしがたい物です。mickさんの冗談交じりのブログが本当に楽しみです。ありがとうございます。

今晩は。

こちらはお天気は今日までで明日から下り坂の様です。
皆さん桜を楽しみましたか?
何年か前から来年も桜が拝めるかしら?と思う様になりました(笑)

mickさんその後赤目は回復しましたか?

吉男さん 私も一昨年前にに障子を貼ろうと張り切っていたらカッターナイフで手首の少し上を切りました。あと少しズレていたら大変な事になっていたかも。

傷の手入れですが最近良く耳にする様になった湿潤治療はいかがですか?
傷口は消毒せず軽く洗い流し 乾燥させない治療方法です。
度合いにもよりますが病院に行く程ではなく絆創膏で何とか程度ならありです。
被覆剤は従来の絆創膏ではなくキズパワーパッドなどを使います(もっと安いのもDSに揃っていますよ)。ラップでも応用出来ますが仕事をする時は向かないかもしれません。
先日も知人の美容師さんがうっかりハサミで指を切ってしまいましたがこの方法を教えたら早い回復で喜んでいました。
詳しくはネットで検索して見てください。

痺れは難しいですね。
きっと神経内科的には問題がないのでしょうね。
薬の副作用かもしれませんし先生も判断がつけ難いのではないかしら。
薬漬けになって行くのもわかります。
でもまた少しずつ減らせるかもしれません。
私もピーク時より1/3種類になりました。

では。

こんばんは、吉男さん。
吉男さんのご心配通り、脳の血管については私も心配な問題の一つなんです。目であればウサギさん、手足であれば内出血程度で過ごせば良いのですが、脳の血管とも成れば命に関わる一大事ですからね。
専門家でも医者でも無いので正確な事は言えませんが、今のところ血管壁が弱くなっている所が有っても刺激を与えない限り切れた事は無いので、多分大丈夫だろうと個人的には思っています。但し脳内の血管に、今にも破裂しそうな瘤が無い事が条件ですけどね。まぁ、この場合健常者でも危ないか。

それよりも怪我したら、なかなか出血が止まらない方が問題じゃないですか。そう言えば、以前血小板減少性紫斑病で入院されてたようですが。この辺りの事が関係しているのでは?と個人的には思ってしまいますが、これは治っているのですから関係ないですね。
確かにステロイドの量が多い時には止血が遅かった事はありますが、吉男さんの場合のプレドニン10mgで止血できないと言う事があるのでしょうかね。私の20mgでも普通に止血出来ているのに…
手足の痺れは日によって違います。痺れによって、感覚がある日もあれば、少ししか感覚が無い日も有ります。痺れが酷い時には特に止血が悪いし、採血の痕が内出血しやすい様です。
私が今服用している薬は、プレドニンとエディーロールの2種類だけです。なぜこれだけで済んでいるのかと言うと、大手の病院ではチョットした事でも言えば薬を処方される、その繰り返しだったので言うのを止めたのです。薬には必ず副作用が有ります。その症状を言えばまた薬を処方される、結局その繰り返しで薬が増えるだけですからね。
"一つ一つを治そうとすると又薬を処方される"そのとおりなんです。だから私はそれを嫌って、我慢できるものは我慢するようにしました。プレドニンの量が少なくなるまで我慢した結果でしょうね、余計な副作用がないのは。それと良いのか悪いのか、薬の効きが悪いのも手助けしているのでしょう。そう思っています。
しかし、話を取り合ってくれない医師は辛いですね。
どうしたら良いのやら…

今晩は
みゆさん mickさんさっそくのご返答ありがとうございます。
みゆさんが仰っていた、傷口の温潤治療は試しております。たいがいケガをするのは指先な物でバンドエイドと病院でも使かわれている薄いゴム手袋をはめて作業をしておりますので、傷口は常に濡れた状態になっております。 昨日病院へいってまいりましたが,何の検査かと申しますと睡眠時無呼吸症候群の検査結果を聴きに行く為でした。なぜその検査を受けたかと言えばリウマチ膠原病科の主治医に「昼間眠気がかなりあります」と話したら それは睡眠時無呼吸症候群です。と言われて検査を受ける事になってしまいました。結果はランク5~20があって20だと完全に睡眠時無呼吸症候群だそうです。僕の場合は 10で様子見ましょうとの事でした。この検査の為だけに病院に4回呼び出されました。この主治医本当にピントが ズレているとつくづく思いました。この膠原病科の主治医を頼りに病状を話しても なんとも言いがたい物があります。

おはようございます。

湿潤療法は試されていたのですね。指先を使う仕事だと不自由が多いでしょう。

睡眠時無呼吸症候群ですが最近悲惨なバス事故などで取り上げられる事が多くなりました。検査をして現在の状態を知る事は必要だと思いますが不調な体調で就労している方への配慮が欠けている様な気がします。

場合によっては転院という考えもあります。
まず診ていただける先生を探します。地方都市だと診療科が少ないですが大都市圏なら選択範囲も広いでしょう。
mickさんの様に個人の病院、私は大学病院という様にです。
お互いにメリットデメリットはあります。CKなどの検査は大きな病院出ないと即日に結果が出ない事が多いかと思います。
転院先へ渡すデータも必要です。
私の場合はA4サイズの集めの封筒にずっしりと入ったものを渡しました。
闘病中の転院はそれなりのエネルギーが必要です。
一番良いのは主治医との信頼関係が築かれる事ですがそれが無理ならば次の手を考える事も必要なのかもしれません。

雨の一日になりそうです。
呉々もお足元をお気をつけください。

おはようございます(^-^)
皆さんお久しぶりです。ここ数日体調がよくなかったのと母が入院したりでバタバタしてました!
mickさん、ウサギの目って書いてあるときは結膜炎かなって思ったりしましたがステロイドによるものなんですね。本当にステロイドは怖い薬でもあり役に立つ?薬でもあるんですよね(;´д`) 私もまだまだ副作用に悩まされているひとりです。ステロイドは飲まなくなってからもう2年がたとうとしています。それでも関節も痛いのですが骨が痛いと言ったほうがいいかな。動作の制限もあります。あちこちが思うように曲がらなかったりしてます。痛さがまだまだあるのは本当に辛いです(泣)一時期よりは少しましですが。
mickさんや吉男さんが言われているようにステロイドの副作用をおさえるのにまた別の薬が処方されるのはまた新しい副作用が出ると思えて私は今は安定剤と血圧の薬だけです。血圧の薬は腎臓の機能を保つのにどうしても必要だからです。それでも1日4分の1錠です。ステロイド飲んでるときは1日25錠飲んでましたから副作用もでるはずですよね。ステロイドは8錠だったのに!
私はやめてから2年近くたってるのにまだ痺れや痛さは残ってます。いつになったら爆睡できることやら!
でもこのblogのおかげで前向きに考えられるようになりましたよ(笑)このblogをつくってくださったmickさんと皆さんに感謝 です\(^-^)/

久しぶりです モクモクさん
薬の量も減って体調もだいぶ改善された様子で良かったです。
mickさんやみゆさんに励まされて、元気になられる方が沢山いらっしゃるのは過去のブログを見ていますと 良く分かります。これからも このブログを訪れる方達と色々な情報交換が出来れば幸せに思います。

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