多発性筋炎(再発後の経過140)

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プレドニン3錠(15.0mg)より4錠(20.0mg)に増量して334日目、一度下がったCK、ミオグロビンだが双方共に上昇した。


4/01 の採血結果
(2011/02/25 再燃して158週間)
(3度目の再燃により、プレドニンの量を 2012/11/05 に2錠(10mg)より3錠(15.0mg)に増量して180日、更に4錠(20.0mg)に増量して334日目の結果)


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値98.0→130.0)、ミオグロビン(118.4→137.2)と、双方共に下がっていたCKとミオグロビンだが再度上昇した。


しかし、ここ数ヶ月(昨年10月以降)のCKとミオグロビンの動きを見ると、毎日ハードに動き出してからの高めの変動で、正常な範囲内の変動を繰り返しているだけの様なので問題ないようです。


そして4月に突入と言う事で、この辺りから8〜9月までは比較的安定しているので、8〜9月までを目途にステロイド2.5mg減を目指そうと思います。


4/06より取り敢えず、20mgと17.5mgを隔日で6月末まで様子を見ながら服用し、問題ない様であれば17.5mg服用に切り替え、体調の変化の激しい9〜10月を乗り切れるかやってみようと思います。


もし減量が上手く行っても、来春までは17.5mgのまま続け、体に負担の無い様ボチボチ減量していく様にします。そしてまた来春に2.5mgを同じ要領で減量する事に致します。


上手く行ったらの話です。そぅ! "たら、れば"です。(笑)


ステロイドを多量に長期間服用していた方が減量する時には、多くの方が筋の痛みや関節の痛みを訴えているようです。多分、私もそのお仲間に入るかも知れませんが、15錠(75mg)を15年掛けて減量した方でもその痛みが出ていない方も有ります。


この方は、筋炎患者ではありませんが、話を聞くと、この方の主治医は本当にステロイドの減量を解った方で、少しでも痛みが出てきたら増量し、治まってきたらまた少しずつ減量する。この繰り返しを続けて15年、気の長い話ですが辛い痛みが殆ど無いようです。


また、リウマチ性疾患も有るようですが、こちらもそれ程酷い痛みは無いようです。気圧が低い時でも、何時も平気な顔で話をしています。


そしてもう一方は、治療をせずに2年間放置していた筋炎患者ですが、症状が軽かった事も有りステロイド15mgから始めて約3ヶ月、現在10mgで次回の外来で7.5mgに成るようなこと仰っていました。


ステロイドの服用量が少なかったのもあるようですが、副作用はムーン以外、筋の突っ張りも関節の痛みも無いようです。あちこちに痛みが有る人からすると、羨ましい限りですね。


私もこの辺りの事を念頭に置いて、ステロイドの減量に取り組みたいと思います。


11日目のウサギ1羽分の充血は、現在、山に逃がしてあげたので居なくなりました。つぶらな瞳にはほど遠いが、家出していた白目が戻って来て一安心と言ったところです。ほっ!


両足の表面のピリピリ感も大分治まって来た様です。


先日から中性脂肪が高くなり悪玉コレステロールが増えていたので、今回から採血データ表にHDL-C(善玉コレステロール)とLDL-C(悪玉コレステロール)の項目を追加しました。





よっしゃー! ステロイド、3度目の減量にチャレンジ開始だ。。。



プレドニンの量に対する症状の変化(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)



ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。





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コメント(7)

こんばんは。
mickさん いよいよステロイドの減量に再チャレンヂですね!
主治医と相談のうえ決定されたと思いますが、くれぐれも体調を管理しながら
気を付けてください。僕も4月9日に 目科 膠原病科 内分泌科と検診に行って来ましたが、血液検査的には 何も問題は無かった様子です。 
ただ2~3時間仕事をすると1時間位横にならないと動けませんと 膠原病科の主治医に話した所 それは筋炎は関係無いとの事でした それではヘルペスの影響なのか?と突っ込んで見ようかと思いましたが、血液検査上問題が無いと 
突っぱねられるのか 関の山と思い止めました。
総合病院なので一カ所で回れるのが魅力みたいな物で膠原病科の先生以外は皆さん親身になって診療してくださいます。たぶん膠原病科の先生の真意が僕には
良く理解できないのかも知れません。
そう思えば何も問題は無いのでが。

皆さん、こんばんは(^-^)
mickさん、減量は本当に慎重にやってくださいね。私のようにならないように頼みますよ〜!私がいい例ですから(泣)私はステロイドに関して何にもわからなかったのが今更ながらくやまれてなりません。もう少し詳しく分かっていればってクヨクヨ考えてしまいます。今は私は安定剤レキソタンの減量に励んでいますがこの薬もやってくれますね〜。頭痛はするわ、吐き気はするわ、フラフラするわ、耳鳴りなどなど離脱症候群です(泣)でも耐えないと離脱はできないと思い頑張っています。mickさんもが〜んばですね(^-^)v
吉男さん、体調と反比例して血液検査の結果はよかったのですね。それが厄介なんですよね〜!私もこんなに体が悲鳴をあげてたにもかかわらず血液検査は貧血以外は問題がありませんでした。そこらの医師は結果だけでものを言いますからね〜(怒)私も改めて自分の体は自分で守っていかないとって思いました。吉男さんもみんなでぼやきながら頑張っていきましょうね(^-^)/
私も痛さとうまくつきあって行こうと思ってます。ステロイドをやめて2年近くたちますがまだまだ指も曲がらず痛さと痺れがひどいです。足はまだ電気毛布つかってますが熱いって分かってても痺れて感覚がないような感じです。この痛みといつまで付き合って行くのかな〜なんて考えてしまいますね。気長に待ちますとも(笑)
皆さん、よい終末お過ごしくださいね\(^-^)/

皆さん、こんにちは。
ご心配有り難う御座います。
いよいよ減量を始めました。
過去2度に渡り減量をミスっていますので、今回は慎重に取り組みたいと思っています。最終目標は、出来れば私達の前を走っているみゆさん(4mg)の所まで到達したいと思っているのですが、再燃を繰り返した後の減量は非常に厳しい様なので、ここまで来た以上数年掛けてジワジワと行きます。
一番の懸念は、離脱症候群に引っかからない様に行けるかどうかです。
舌が2枚、3枚有れば免疫を騙せるのですが、今のところ1.5枚しか持ってないので、非常に厳しいかも。。。(笑)
まずは12.5mgを目指してノンビリ頑張ります。

こんにちは。
今日は雨になりそうです。

皆さんもそれぞれの不調と共にどうにか過ごしている様ですね。

mickさん、隔日服用順調そうですね。
順序を間違えないのは素晴らしいです。

4mgの私は現在朝、昼2mgずつですが昼をよく飛ばしてしまいます。忙しく昼抜きの時が多いです。

15年かけて減量ですか。
大変な道のりだったことでしょう。
20,30代からの15年。そして中高年からの15年では身体に及ぼす影響以外にも違いがありそうな気がします。人生とうに折返しを過ぎると要らん事を考えてしまいますね(・_・;

何はともあれ目標の錠数まで減量して下さい。応援しています。

こんばんは、みゆさん。
みゆさんの不思議。。。
10mgや15mgの2mgでは無く4mgの内の2mgを飲み忘れて、何事も無く無事で居られるのが不思議です。
順調に減量できる方はそういう物なのでしょうね。きっと…
私らからするととんでもない事なんですけど。
今のところは体調に問題は無いようですが、変化が出てくるのはステロイドを増減して1ヶ月か1ヶ月半程してからですので、今のところはまだ様子見と言う事でしょう。
ボチボチ頑張ります。

いやいや。無事ではないんですよ。
身体がいつも以上にしんどくなって 薬ケース(曜日、朝昼夕に分けたもの)を覗いて飲み忘れに気がつきます。
困ったものですね。
皆さんもとんでもない事になりません様に。

今夜は雨で冷えるので痛みupです。

ではでは。

こんにちは
みゆさんの仰るとうり 寒くなると痛みが増す様です。
最近は皆さんの一言一言を、ずしりと重く受け取っています。
たいへんな想いをしながらも耐えて、頑張っている姿が本当に励みになります。以前のブログを又読ませていただきましたが、キッチョンさんの場合ステロイドを5mgから2.5mgに減量した時にきつい仕事をされて再燃してしまったと記述されておりました。 mickさんもくれぐれも減量中は体を無理なさらず 疲れたなと思ったらすぐ休む様にされた方が良いのかと思います。 皆さんもくれぐれも気を付けて体調管理してください。病気に五枚舌を使って騙してください。(少し笑い)

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