多発性筋炎(自分に合ったCK値?)

| コメント(4) | トラックバック(0)


ステロイドの減量時期を判断するのに大きく関わってくるCK値、最適な値とはどの位を指すのだろう。


2013年の9月まで60前後であったCK値が、10月を境に頻繁に100を超える様に成った。その原因は明白で、生活環境が変わって年内に1日も休みを取らないハードな仕事をする様に成ったからです。


担当医からするととんでもない患者であろう。ステを減量する為に下げてきたCK値が、減量時期の判断が出来ない状況に成ってしまうのだから。


そして現在(2014年3月以降)は、通常の生活に戻った為に、当然ながらCKも落ち着きつつあるようです。


ただここに来て私のCK値に対する考え方が、今までと少し違って来た様です。確かに今まではCKを下げる事だけを考え治療をしてきましたが、今回の体験が「本当に低くければ良いのか?」と言う疑問を感じさせた事です。


健常者だった頃の通常の自分のCK値がどの位で推移していたのか、多発性筋炎と言う疾患を患った今では知る事は出来ない。そしてこの値は、人に依って当然違うのも事実。


では何故CK値に対する考え方が今までと少し違って来たのか…


確かに毎日の動きを抑える事によってCK値は下がって来て落ち着きます。その反面、体のあちこちの筋は萎縮して動きが悪くなり、それと共に痛みも出て徐々に体の動きに制限が出てきます。


私の場合、CKが2桁台に入って来た時には一気に脹ら脛が痙ったり、腕の上がりが悪くなったり体調に問題が出てきます。しかしこの状態であっても、以前は調子よく感じていた状態なのです。


それが何故今は調子が悪く感じるのか…


多分、生活環境が変わって半端無く動き回り重い物を持つ様に成ってから、あちこちの筋に柔軟性が出てきて体の動きに対する制限が少なく成った。それが今までに感じた事の無い体調の良さだったからでしょう。


結果、CKが100〜150で推移する様に成ってしまったが、どんなに過酷な状態でうごき回っても正常値範囲を飛び出す事は無かった。以前から言っている事ですが、筋炎は免疫疾患であり体を酷使した為に成る物では無いと言う事です。


体の酷使が原因であれば、アスリートは全員筋炎患者に成ってしまう。(笑)


体を酷使することで問題になる事は、疲れにより免疫が低下する事です。筋炎の治療は、免疫力を抑える事なので問題は無いと考えて良いと思いますが、ただ免疫力の低下と共に「ヘルペスやその他の病気を誘発する事に成らない様、充分気をつける事が必要です。」と一言付け加えておきます。


あらゆる検査データには基準が有り当然そこには正常値範囲と言う幅がある。ここでの採血データのフォーマットで言うとCKは「41.0〜185.0」で、あくまでも個人差がある為にこの値が平均値である事を忘れてはいけない。


だとすると、この範囲内で安定していれば個人の生活環境からすると、全く問題の無いレベルではないのだろうか。私の場合には、CKが100〜150の間で推移している時の方が体調が良い、個人的にはそう思う様に成りました。


現在 仕事がオフの時には、定期的に動き回る様にしています。で無いと筋が萎縮して体が固まってきますのでね。


ではどう動き回るのか…


勿論「主婦業!」 そうです、家事に勝るリハビリは無いでしょう。(笑)


細かい事から力仕事、体のあらゆる部分を使います。結果、部屋は綺麗に成るし食事も手の込んだ物に成るしで良い事ずくめですよ。回りから見ると、きっと健常者にしか見えませんね。



皆さんのリハビリに対する考え方はどの様な物でしょう?


多くの方が腕を上げたり回したり、ペダルを漕いだり等の筋力を使うトレーニングが主だと考えているのでは無いでしょうか。私の場合は少し考え方が違います。


先ずリハビリの第一段階は、萎縮した筋を伸ばす事から始まります。萎縮した筋は、あらゆる体の動きに制限を掛けますので、初めにこの足枷を取り除く事から始めるのです。


そしてその足枷が取り除かれた部分は思った以上に動く様に成ってきます。筋力を使うのはそれからです。無駄に筋力を使うのだけがリハビリでは無いと言う事をこの身を持って知る事が出来ました。


今は、この良く動いてくれるこの体に感謝しています。この体にするまで一人でおこなって来たリハビリの過程は大変でしたが、今はもう昔、その大変だった時の事も忘れてしまいました。(笑)


これからも、主婦(主夫)業と仕事の両立でリハビリに専念しながら治療に専念致します。旨い物も食えるしね!(爆笑)



プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。





「自分にも合ったCKの値が有るのかな?」と思った方はクリック!

↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓

にほんブログ村 IT技術ブログ 自宅サーバー構築へ
にほんブログ村 病気ブログ 強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎へ

トラックバック(0)

トラックバックURL: http://jisakupc.ddo.jp/cgi-bin/mt/mt-tb.cgi/4353

コメント(4)

今晩は。

いいタイトルですね。

病院での血液検査では基準値を上回ると悪い状態と認めて貰えますが実際には数値がやや高めに出ても低く出ても痛いのもしんどいのも変わらない様に思えます。

同病の方々と話していても皆同じ様な答です。

間質性肺炎や皮膚症状のある方はこれらも考慮されると思いますが私達の様にオンリー多発性筋炎の人はやはりCK値重視なんでしょうね。

私が病気になる前 調べたCKが100位でしたので今は薬でしっかり下げられているのかもしれません。

筋炎的には順調でもmickさんや吉男さんは帯状疱疹後疼痛、きっちょんさんは鬱症状、私は貧血、下痢気味とお互い不調が尽きませんね。

主夫業でリハビリですか。私はリハビリが足りていないかも(・・;)
我が家に家政夫として来て下さ〜いd(^_^o)

こんにちは、みゆさん。
人それぞれの生活環境の中でCKの値は様々、本当に見極めが難しいですね。みゆさんが仰る様に、順調に行っていても、また行っている様に見えても体調の万全な人がいないのが現実。薬の副作用だけで無く、膠原病の要因と成る病気の一角で悩まされる方も多いようですね。
私も、このゴールデンウィークの仕事が終わってからは、10日間ほど仕事が空きました。そして昨日、今日と久々に仕事に行ってきましたが、如何に家事で動いていても平面的な動きが主なので、アップダウンの動きのある仕事は辛い物がありますね。足が重くて上がりにくいです。
正に、泳げないサメ、しゃべれない明石家さんま同様、動かない筋炎患者も体調が悪くなりますよ。(笑)
2日動いてきただけでも、チョッピリ楽に成りました。
今後は、ポツポツと仕事があるので何とか体調維持出来そうです。家政婦はmick家政婦派遣所から出しましょうか? その代わり食中毒による、命の保証は致しませんよ。(大爆)

こんばんは mickさん みゆさん
最近はあまり体調が思わしくなく気力が無くて 書き込む元気もありませんでした。ブログは拝見しておりましたが、集中力が無くてただ漠然と見ておりました。とても参考になる文面を配信してくださるmickさんにくだらない文書で返信するのも失礼かとも思いました。一生懸命勉強なさっているのに。
少しでも 筋炎患者の参考になるようにと、努力なさっているのか痛いほど分かります。ヘルペスも痛いですが((笑) 帳簿も記入し無くてはならないのですが領収書の山で記入する気力もありません。仕事の方は繁忙期も終わり業者さんの仕事は工期がありますので今の体ではとても出来ませんのでタウンページとかリピーターのお客さんの電話を待っているだけです。元気な頃は手間受け仕事でハウスメーカーの新築現場のクロスを貼りによく行っておりました。
仕事がリハビリだと思っておりましたが、今は散歩をするにも腕を組んで脇腹を押さえいます。体を動かさなければいけないと分かっていても家に隠りがちになってしまいます。 4年前病気になる前に作業所だった所に年金も少ないので老後の事を考えて1Rの4部屋のアパートを建てましたその1室を作業所として3室を貸してローンの返済あてておりましたが、今年の3月に2部屋空いてしまいました。いまだに入居しておりません。これも頭の痛い問題です!
みゆさん 食事はちゃんと取れいますか? 頭痛は治まっておりますか?
下痢と貧血も困った物です。 朝起きた時僕は病気の事をすっかり忘れて起き上がった時、足は浮腫ヘルペスの痛みに我に返ります やはり病気なんたなと!
今日は愚痴ぽっくなってしまいましたが ごめんなさい!

こんばんは、吉男さん。
気力が無いと、本当に何も出来ませんね。
ヘルペスの痛み、私も大分良くは成ったと言っても、仕事での移動中は常に右胸を鷲掴みにしています。ですから高速走行中のみならず、運転は殆ど右手だけで運転している状態です。
それ程、筋炎の治療よりもヘルペスの痛みの方が辛いですね。
仕事に没頭している時だけです、痛みを忘れているのは。家で動き回っているのには、筋炎のリハビリの為だけでは無いんですよ。ヘルペスの痛みを忘れる為でもあります。
生活を維持する為には仕事は不可欠、しかし、体調的には思う様に行かない。どうしたら良いのか、考えるだけでも気が滅入ってきます。退院してきた当時、一人で生活していた私も、動かない体でどうして生活していこうか随分悩みました。
ですから、吉男さんの今の立場も状況も良く理解できます。少しでも前へ進める様、気力だけでも出る様に頑張って下さい。陰ながら、皆で応援していますよ。

コメントする

最近のコメント

アーカイブ

今日
昨日

Links

ブログパーツ(無料)

インフォブログランキング
知識の杜