多発性筋炎(再発後の経過144)

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プレドニン4錠(20.0mg)を3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)に減量してして57日目、減量の影響があるとすればソロソロ出てくる頃ですが。


6/02 の採血結果
(2011/02/25 再燃して166週間)
3度目の再燃により、プレドニンの量を 4錠(20.0mg)に増量して334日目、4/06から4錠(20.0mg)と3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)に減量してして57日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(75.0→83.0)、ミオグロビン(101.0→91.1)、とCK、ミオグロビン共に横這いと言っても良いでしょう。CKが落ち着いてきたので、ミオグロビンが落ち着くのも時間の問題だとは思っていましたが、予想通り徐々にですが下がって来ましたね。


今回の採血は、ステロイドの減量の判断基準にしようと思っていたので、抗核抗体が下がっているのを期待していたのですが1280のまま前回と変わらずでした。


やっぱり思った様にはいきません。ですが、前回の減量中は12.5mgまで抗核抗体が320を維持出来ていたので、現在のプレドニン4錠(20.0mg)と3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量しても大丈夫だと判断して予定通り減量致します。


減量開始してから今までのところ体感的には大きな変化は無いようですが、両手の痺れと左手首の筋の突っ張りと腫れは未だに続いています。


右大腿部の付け根の筋の痛み、右膝の痛み、右肩の痛みは減量開始後も小康状態を保っているようですが、プレドニン3.5錠(17.5mg)に減量後の動きが気に成ります。


後は、9月辺りの体調の変化時期を3.5錠(17.5mg)で乗り越えられるかですね。仮に無事乗り越えたとしても、当面はこのまま続行の予定です。



プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。





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コメント(11)

お早うございます、
ミックサン
CKはおちついたみたいですね。
このまま何事もなければいいですね。
最近はブログを拝見するのも余りなく、こちらもCK,MB,1アルドラーセも低空飛行ですか、あっちが、、。
なもんで、今は自宅で療養中で、最近は薬飲み過ぎで、胃腸が、やられて、食欲がなく、痩せるので、まっいいかー、なんて気楽にビオフェルミン飲んで暫く様子みです。
今日から雨だそうです。
皆さん滑らないように元気でいてくださいね。

こんにちは。

mickさん。順調そうでよかったです。
このまま暫く様子見でいいと思いますよ。季節や体調と相談して上手く減量していって下さい。
私も4mgのままです。
先日の外来時にこれ以上減らさないで欲しいと伝えました。あと1mg増やして欲しいとは言えませんでした。

きっちょんさん。
お久しぶりです。
少し肥り気味と仰っていたので今の体重が元々のきっちょんさんですか?
私は以前よりは食べられる様になりましたが痩せています。
BMIが17−18は自分でも少ないなあと思っています。
お酒は美味しく飲んでいます。
きっちょんさんも大好きなビールが飲める様になるといいですね。

こちらは今日は晴れです。
明日から梅雨空が戻りそうです。
サッカーの方もパッとしませんが楽しくのんびりとやりましょう!!p(^_^)q

皆さん、おはようございます。
ご心配有り難う御座います。
お久しぶりですね、きっちょんさん。
相変わらず体調戻りませんか。しかも、薬の量も半端じゃ無いですから、長期に服用していると胃が荒れるのも当然でしょうね。
それでも大好きなビールは飲んでますよね。勿論(笑)
食欲が落ちた分、こちらでカロリー摂取も悪くないかな。適量であれば…
早く体調整えて、ミナミに繰り出しましょうよ。

みゆさんは現状維持?と言うところでしょうか。
良い方の現状維持であれば問題ないのでしょうが、みゆさんも色々と抱えていらっしゃいますので大変ですよね。
それでもドライブだけは…
相変わらず走り回ってますか。

それにしても皆さんビール飲めて羨ましいです。これからビールが一段と美味しい季節に成りますが、私は筋炎発症以来、アルコールが全く飲めなくなってしまいました。全く飲めない訳では無くて、酔いが回るのが早くなったと言った方が言い方としたら合ってるのかな?
コップ一杯で充分なので安上がりです。(笑)

体を労りながら「美味しいビールを飲みこの夏を乗り切りましょう。」を合い言葉に?溶けない様頑張って行きましょうね。

mickさん。

筋炎発症以来ですか?
私もmickさんとステロイド同量の頃はお酒も食べ物も味がわからず飲む気にならなかったです。

減量と共にお酒も復活し今では20代の頃と同じ位いけそう⁇です。

mickさんも来年の夏にはビールで乾杯できる様に減量して下さい。
私もミナミで合流です。(笑)

ステ減量と共に復活ですか?羨ましい…ですね。
本来、アルコール自体好きな方では無いので、飲めないからと言ってショックでは無いのですが、宴会の楽しさは半減ですね。飲む時は皆でわいわいとやる事に意義が有るので、一人飲めないと"しらー"っと成りそうで気を遣います。
その辺はノリでごまかして…
(^.^)ご(-.-)め(__)ん(-。-)ね(^.^)

そうですね、みゆさん。
京都サミットの次は、大阪(ミナミ)サミットと行きましょうか。(笑)
きっちょんさん、頑張って体調戻して下さい。
大阪サミット開催に向けて…(大爆)

皆さん、こんばんは、お久しぶりです(^-^)
mickさん、減量うまくいきそうですね。前回のように減量とともに痛さが出てくるのは本当に嫌なことですが今のところはクリアですね。
みゆさん、キッチョンさん、おいしく飲まれているようで羨ましい〜(笑)私は飲んだことがないので分かりませんが…!
それにしても皆さん元気?そうで何よりです。
私は相変わらず痛みと共有している日々を過ごしています。暖かくなって気持ち程度痛さがやわらいでいるように思えるのですがやはりその日によって酷いときもあります。朝は体を起こすと全身パキパキいってます。朝がつらいです。でももうすぐ孫が産まれるので頑張らないとって思ってます。
これから益々暑さがましてきますが溶けないでくださいね〜(笑)あ〜ビールがのみた〜い(爆)

こんばんは、モクモクさん。
お久しぶりですね。
そう! 暖かくなったら、少しは落ち着くのかな? と思っていてもやっぱりダメですね。痛いものは痛い、動き辛いものは動き辛い、何処まで行っても代わり映えしません。
季節が変わる度「少しは楽に成るだろう。」と自分に言い聞かせても「はい、それまでよ!」の繰り返しにウンザリしてきますね。
それでも耐えて行くしか無い現状に、皆さん良く頑張っていらっしゃいます。
モクモクさんもお孫さん産まれたら、少しでも抱いてあげられたら良いですね。それまでリハビリ、死ぬ気で頑張って下さい。あっ! 死ぬほど頑張ったらダメですよ。ほどほどにです…程ほどに。
ビールを飲みながら気楽に。(笑)

今晩
皆様とても明るくて心が和みます。 「雨にも負けズ 風にも負けズ 痛みにも病気にも負けない丈夫な心を持ち」 ガンパて居る皆様を誇りに思います。僕は学生の頃はかなりの わんぱく物で新宿歌舞伎町のACB会館やgogoクラブへよく遊びに行っておりました。よくかかっていた曲がビートルズのゲットウバックやメリージエン ゲットレデーィ などでした。mickさんも以前バンドをなされた事があられると言っておりましたのでよくご存知の曲だと思います。大阪ミナミでのサミットの次はぜひ東京の青山か六本木辺りの居酒屋でサミットの開催をお願いします。

皆さん、おはようございます。
梅雨も本番のはずですが、関西は雨らしい雨が降っていません。かと言って空梅雨の猛暑かと言ったらそれ程でもないようですが、どう成っているのでしょう。長期予報では冷夏との報道もなされていましたが、本当のところはどうなんでしょうね。気に成るところです。
私にも予定と言う物がありまして…
準備万端、出る気満々ですから。(笑)

懐かしいですね、ビートルズにベンチャーズ、モンキーズと言ったところは私達の青春そのものでしたからね。エレキバンド、コンボバンド、フォークバンドの3つのバンドに所属し、市民ホールを貸し切って車いすの方々とチャリティーコンサートを開催し、大いに盛り上がったことが今でも鮮明に思い出されます。

東京サミット? いいですねぇ。青山か六本木、ミナミと違って響きが良い。(大爆)
実現出来る様に体調整を整えたいですね。

こんにちは。

気がつけば今年も後半に突入ですね。

東京サミットなら即出席します。
青山辺り。喜んで♪( ´θ`)ノ

mickさんもバンドやっていたのですか実は私も。
聴く音楽は一世代下になりますが楽しいですね。
私の時代はgogo喫茶からディスコになっていました。
今はクラブですかね。
これを倶楽部と発音しては笑われますよ。

モクモクさん お久しぶりです。
お孫さんの誕生が待ち遠しいですね。
こんなお天気続きですと痛いところだらけですがあまり頑張らないでゆるりと過ごして行きましょう。

皆さん、こんばんは。
東京サミット!
みゆさん、やっぱり食いつきましたね。(笑)
これがご近所様であれば、再三やっていることでしょうね。
関西の雨らしい雨は久々です。
ゲリラ豪雨はいりませんが、梅雨は梅雨らしくあって欲しいものですね。でないと、青物が高く成ってしまいます。私も一応主夫なので、その辺りは気に成ります。(*^▽^*)
もう暫くは雨の季節、カビ無いように適度に甲羅干しにでも出かける様にしましょうね。

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