多発性筋炎(筋炎と共存するために。)

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筋炎と上手く共存していく為にはどうすれば良いのだろう。


初めに…

現段階で筋炎に対して確立された治療法が未だ開発されていない以上、残念ながら完全なる克服は期待できないと考えて置いた方が、今後筋炎と共存するに於いて前向きに付き合っていけるのでは無いかと私は考えています。


完全に筋炎を克服出来る方は、ほんの一握りでしか有りません。最初の検査で「癌やその他の疾患」が見つかった様な方は、その疾患が元に筋炎に成ったと言う方もありますので、その元と成る疾患を克服した時点で筋炎も完治していくと言う事は有るようですが、私の様に検査の結果何も出てこない様な原因不明の方は克服は先ず難しいと考えて置いた方が良いでしょうね。


しかも長期に渡ってステロイドを服用していた私達にとって、機能を停止していた副腎に本来の姿を取り戻させることは、非常に困難で有り期待できないと考えている方が妥当だと思っています。


では「克服できないのであればどうすれば良いのだろう。」と言う事に成ります。ここでは何度も言ってきましたが、上手く付き合う以外には手立ては有りません。言わば共存という一生涯の同居生活を強い居られた状態だと言えるでしょうね。


「上手く付き合う以外には…」と軽口を叩きましたが、筋炎の様な悪党とお友達に成るなんぞ並大抵のことでは有りませんよね。(笑) しかし、仲良くならないと共存は望めませんのでそれ相応の覚悟が必要です。


私達が必死で挑んでる闘病生活。「闘病」と言う言葉の意味は皆さん良くご存じですが、投薬治療だけに頼って自分の体調管理を怠る様では本当の「闘病」とは言えないと私は思っています。時々ふと思うことが有ります。私は本当に「闘病」を実戦出来ているのだろうか…と。


人間は苦よりも楽を取りたがる、他人に厳しく自分に甘い、ごく自然の摂理です。


しかし私は、筋炎に関してこの自然の摂理は御法度だと思っています。


痛ければ痛くない様に動く、しんどければしんどくない様に動く、この甘えが体の自由を徐々に奪って行っていることを認識しなければ成らない。月日に比例して、体の自由度が奪われていきます。間違いなく…


私の場合、仕事が続く時は凄く体調が良いです。仕事で自然と萎縮した筋も伸ばしているので体が軽くじますが、仕事が暇になり1週間ほど間が空く様なことが有れば最悪、一気に体が重くなり手足の動きが鈍くなります。


では体調を維持する為にはどうしたら良いのか、早く言えばこの一言でしょう。再三直面するこの問題に対して出てくる結論はリハビリと食事療法意外に思いつきませんが、私はこのリハビリこそが体調を管理する上で重要だと思っています。


誰もが治療の一環として受けてきたリハビリですが、退院後には当然リハビリと言う時間は有りません。従って、退院後は自分でリハビリをしていくしか無いのです。


ただ自分で行うリハビリは、医師の元で行ってきたリハビリとは違います。


ここで言う「違い」というのはリハビリのやり方のことでは有りません。


リハビリをする姿勢、気持ちの問題です。


医師の元で行ってきたリハビリには甘えは許されませんでしたが、自分で行うリハビリには何時でも甘えが付きまといます。「頑張らなければ!」と必死に成っている自分に対して「痛いからこの辺でええやん!」と甘い声を囁きかけるもう一人の自分。


痛くない動きはリハビリでも何でも有りません、痛いのを我慢して動かすからリハビリなのです。ただ関節に疾患を抱えている方はダメですよ!!!


そしてもう一つは、強制的に訪れていたリハビリの時間が今度は自分で自由に決めて行うことが出来る。そう、これも大きな問題の一つなのです。初めは毎日実行していたものが、徐々に歯抜けに成ってしまう。やがて消えて無くなる、俗に言う「三日坊主!」です。


余程の意思を持った方で無い限りこう成るでしょうね。私を含めて…ね。


なので「三日坊主!」を防ぐ為に、私の場合はリハビリの時間を決めるので無く終始リハビリの時間にしました。なんか終始となると重荷に感じる方もあるかと思いますが、そうでは無く一つ一つの行動、動きに対してリハビリを習慣づける様にしただけです。座ったら背筋を伸ばす、手のひらを押しつけて手首や指の筋を伸ばす、足首の曲げ伸ばしをする等々一つ一つの行動に対してです。


確かに初めは「痛いし辛い!」だけでした。しかし日を追う毎に自由に動かせる範囲が拡がってきます。ただ筋肉が削がれた分の動きまでは対応出来ませんが…ね。 当然ですけど…


私は一人で生活を送っています。当然の如く何事も自分でやらないと生活して行けません。勿論、仕事もです。誰かが近くに居ると「それとって!」「あれして! これして!」とつい頼んでしまいます。これでは動けなくなっていくのはあたりまえの話です。


家族と同居していても家族に頼らず、ささやかな事でも自分で動く様にして筋炎と共存している事を実感しお友達に成ろうと努めることです。


症状は一気には改善されません。当然です…


痛くても徐々に徐々に痛みが和らいでくるまで動かす努力をすることです。2時間しか動けないのであれば、1週間で2時間半まで動ける様に、次の1週間で3時間まで動ける様に努力をすることです。焦らず少しずつです。


この少しずつの一歩一が、やがて一気に加速して楽に成って行くのです。


一言で言えば、この悪党と仲良くなるには「女王様とお呼び!」では有りませんが、自分に対して"S"に成ることでしょうね。(笑)


そしてその内に"M"に成ったりして…(大爆)


しつこく言いますが「動かない。」ではなく動かすことです。「動けない。」では無く動くことです。しんどくて外出できない状態であっても、1分でも2分でも良いので外の空気を吸う努力をして下さい。


「外の空気を吸う」と言う行動一つが外の広い空間へと導く。この広い空間を見ることだけでも全身に開放感を与え、メンタル面にも大きく関わってくると私は思っています。


私がキャンプで海や山に行きたいと思うのも、自然という広い空間に身を置くことで開放感に浸り、心身共にリフレッシュされストレスから解放されるからだと言えるでしょう。実際、旅行でハードに体を動かしているにも関わらず、不思議なことにCK値は下がっています。


今後も筋炎と戦いながら、低下していく体力をどう維持していくか考え続けなければならない。しかも、誰にでも訪れる「加齢」と言う二文字が体力の低下に拍車を掛けることが一番の懸念です。


本当に私達筋炎族はサメやマグロと一緒?で、動き続けていないと体調を維持出来ません。少しでも永く広い世界を回遊するために、筋炎と仲良くなって上手く共存して頂きたいと心から思います。


最後に…


闘病とは"投薬治療が全てでは有りません。"と一言付け加えておきます。

苦しくて投げ出したく成ることが有っても甘えは禁物です、「女王様とお呼び!」を合い言葉に(笑) 筋炎との共存を送れる様に頑張って、もと居た自由な世界に戻れることを心から願っています。





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コメント(4)

こんにちは

mickさん そろそろ 「筋炎と共に」なんていうエッセイ本を出版しそうですね。

私は「闘病」という言葉は好きになれません。
闘ったところで勝ち目がありませんので。
なので闘病よりは共存の方が向いていそうです。
この病気とは仲良しにはなりたくないですが手強さは理解しなくては生きていけないと思っています。

リハビリは私は再燃ゼロなので他の筋炎族に比べると筋肉の貯金が僅かながらあり継続が可能です。
mickさんは度重なる再燃を経験しながらよく動いていらっしゃると思います。
気力が続く限り続けて行ってください。

最近私が考えていることですが。
この病を含めて予後の良し悪しは数値(血液検査結果)ですね。
私の場合は関節痛が常にありますがリウマチではないので腫れも変形もありません。当然検査結果にも出てきません。鎮痛剤を含めて幾つかの薬を処方されましたが効果がありません。処方を考えてくれるだけ有難いのですが。
これ以上痛いと訴えた場合は神経が過敏な状態と判断されそうです。
血液検査で陽性であれば科学的根拠もある結果で合理的に処理をされてくれそうですが、陰性でウダウダと不調を訴えると脳で感じている症状と捉えられて行く様な気がしています。そうなるとヤバイのでそろそろ取り下げようと思っています。
こんな風に思っている方は他にもいるかもしれないですね。(笑)

痛みは相変わらずですが私も日々動く努力を続けて行こうと思います。

纏りのないコメント(・・?)になってしまいすみませんです。

こんにちは

ここ数日良い天気でしたが今日はこちらは雨です。

食事療法ですが。

美食家のmickさんには悩みですね。

外食と独り暮らしのセットだと余計偏りが出てきませんか?

元々料理がお上手な方なのでお家にいらっしゃる時は今までの栄養面を見直した方法で作ってはいかがですか?

ステロイドを長く服用しているとコレステロール、血糖値と言った数値が気になってきます。

今のところで私は何れもクリアーしてます。
とは言っても食べる量が半端なく少ないので当然なのでしょうね。
一回の食事量が少ないので深夜にチョコレートとか柿の種を頬張ったりと少し怪しい人になっています。勿論毎日ではないですよ。

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