多発性筋炎(再発後の経過150)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして86日目、現在の服用量に体が完全に慣れて倦怠感や特別な違和感も無い状態が続いている。


9/02 の採血結果
(2011/02/25 再燃して179週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして86日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(74.0.0→62.0)、ミオグロビン(72.9→69.7)、とCK、ミオグロビン共に落ち着いてきた。後は、早くミオグロビンが正常値範囲に落ち着くことを待つだけですね。


最初に体に違和感を感じたのが5年前の今頃です。


そう! 早いもので筋炎発症(2009年)から丸5年に成ります。


仕事でサル梯子を登ろうとした時に、手足に力が入らず「えっ! なに!?」が事の始まり。遠方での仕事だったので、帰りの車の運転が大変だったことを思い出します。


「この車、パワーステが壊れた?」と思うほどにステアリングが重かった。


何より驚いたのは、朝の移動では感じなかった事が、数時間後には何が起こったの? と言うほどに体調に変化が現れたからです。


症状の出方は人それぞれですが、私の場合は数時間の間の出来事でした。確かに両脛に張りがあると言う兆候は有りましたが「単なる仕事の疲れだろう。」と言う事で突然力が入らなくなるなんて事は想像もしなかった。


しかも一度症状が出だしたら、あれよあれよと言う間に体調が悪化して行ったのでした。本当に一日一日、全身で感じるぐらいに。今でもこの時の出来事は鮮明に脳裏に焼き付いています。


そして5年後の現在、発症前からするとまだまだほど遠い状態ではありますが、6割程までは復帰出来ているのでは無いかと感じています。とは言っても「速く走る。」この動作を除けば発症前と殆ど変わらない生活をしているのですがね。


ただ、体の中身は… 多分ボロボロでしょうけど。。。


でも、現在こうして元気に仕事に復帰し日常生活を送ることが出来るのも、献身的な治療を行って頂いた先生方と皆様方の支えが有ってのことと深く感謝しています。


多分「生涯続くだろう!」の戦いですが、今後も皆様と一緒に頑張って行きたいと思いますので宜敷お願い致します。



現在の体調は、大きな痛みや違和感も無く好調と言って良いでしょう。


血液検査の結果から、先生は早くステの減量に持って行きたいようですが、一応私の考えを尊重して現状維持での治療を続行して下さっています。


暫くの間は、このままの状態でミオグロビンの動向を見てみたいと考えています。


ただ気に成るのは、最近顔が油でギトギトに成る日が増えた様な気が致します。これは(ステロイドは、本当に蓄積されているの?)でも触れているように、ステの老廃物"酸化コレステロール"の処理が追いついていないと考えるのが妥当なのでしょうね。


だとすればステの減量も有りかな? と考えるのが自然だと思いますが、内心はその思いを抑えて「来春までこの状態を。」と格闘をしているのが本音です。


しかし、顔のギトギトと悪玉コレステロールの上昇からしても、今後ステの減量を考える必要が出てくるのかも知れません。





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。





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コメント(3)

こんばんは。

祝 五周年!

私も先日四周年でした。

多分生涯続くんでしょうね?私たちの症状は。

発病時の様子。思い出します。
病院で多発性筋炎かもしれないと言われて。
ググって最初にヒットしたのが「難病情報センター」
個人のブログでも幾つかヒットしましたが
めちゃ面白いおっさん(お兄さん)のブログがmickさんでした。
このブログと共に闘病生活を歩んでいるのですね。少し大袈裟(笑)

今日は外来でした。
久々にCK120台 まだまだ序の口です。

5年ですか―長く闘病されてますね。
そんな中、マグロ人生まっしぐら、
頭が下がります。


私もみっくさんと入院した時期は、遅れる事一年後ですが、
今思うと、入院から半年前の骨折より、
一年位前から症状はでてました。
職場の同僚と行った居酒屋が、堀ごたつで、
なかなか立ち上がれなかった事が、あれ?おかしいな
と思った頃はもうすでに多発性キンエンを発症していた?

振り返ったところで仕方ないですが、ふと
思いました。

今は図太く、マグロ、せめて大トロくらいまで成長します。か

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