多発性筋炎(リハビリ part2)

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リハビリ、単なる一つの単語ですが、その意味合いは深く辛いものですね。


リハビリ(リハビリテーション)と言う言葉に「筋力アップ」を一番にイメージする方が多いと思いますが、筋力アップにも段階があることを知って頂きたいと思います。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

リハビリテーション:

身体に障害のある人などが、再び社会生活に復帰するための、総合的な治療的訓練。
身体的な機能回復訓練のみにとどまらず、精神的、職業的な復帰訓練も含まれる。
本来は社会的権利・資格・名誉の回復を意味し、社会復帰・更生・療育の語が当てられる。

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と記されています。


これから記す事柄は、「精神的、職業的な復帰訓練」は専門的な所なので除外し、身近な社会生活(日常生活)の為のリハビリを私なりに考え、私自身が実際に行ってきたこと、そして現在も尚続けている事柄です。


このblogの闘病編をご覧になった方々は、既にご存じだと思いますが、自分で車を運転して、自分の足で歩き病院に来た私が、入院1週間でベッドから起き上がる事が困難に成る程の状態に迄陥った事、箸が持てず、子供の様にスプーンとフォークで食事をしていた事を念頭に置いてご覧になって頂きたいと思います。


それに、退院した時には、皆が同じスタートラインに立っていたことも。


私の退院当初の状態

・お菓子の袋が開けられない。
・ペットボトルの蓋が開けられない。
・コップや茶碗を良く落とした。
・包丁を落として危うく足に…
・1cmの段差に足を躓き、両手両足や顔を強打。
・何かに捕まらないと、座り立ちが出来ない。
・中腰では足が上がらず歩けない。
・下着が立っては履けない。
・ちょっと激しく動くと、息切れや動機がしたり気管支が痛くなる。

その他いろいろ有りますが、殆どが皆さんも経験の有ることばかりだと思います。これらのことで、私も皆さんと一緒で同じスタートラインから筋炎患者としての予後を歩んで来たと言う事を解って頂けると思います。


ですが現在は、普通に仕事も旅行も日常生活には問題なく過ごしています。

ただ、痛みなども抱えていますが、これだけ動けるのであれば多少の我慢も出来ます。

では動けていない方々と私が、何処でどう違ったのでしょう。


私は、この状態でも1ヶ月後には仕事に復帰しました。

最初は地獄の状態で有った事は、皆さんも想像は付くと思います。

ちょっとした段差で足を躓き、両手両足や顔を強打した事も数度。

自分の体だけでも階段を上るのに大変な状態なのに、10数キロの工具箱を数個持って階段を昇降しなければ成らない。

思う様に上がらない足と、力の無い腕で、機械の上部まで上らなければならない。力の無い指先で、細かい仕事をしなければ成らない。等々…

この状態でも、人の手を借りずに全てを自分の手で熟してきたのです。


ちょいと話が外れましたので本題に戻します。


日常生活に戻る、仕事に復帰する為には体を自由に動かすのに必要な筋力です。


筋力を付けるにはやっぱりリハビリ以外にありません。ですが冒頭で申し上げた様に『筋力アップにも段階があることを知って頂きたいと思います。』の意味を理解して頂けたら有り難いと思います。


リハビリステーションに行くと、直ぐにリハビリの先生は器具、道具を持ち出し、力を使うリハビリをさせようとします。このリハビリは、ある程度自由に体が動く方に対しては有効ですが、我々の様に筋炎やステロイドの影響であちこちの筋が固まり、突っ張った状態の体では、しんどいだけで意味が無いと言うことです。


力を使ったリハビリは次の段階で、先ずは突っ張った筋を伸ばすことが先決です。力を使わずに筋力アップが図れる訳が無いと思われる方も多くいらっしゃいます。リハビリの先生方でも、そう言う考えの方が多いのは事実です。


しかし、初めから力を使ったリハビリをやるのは、我々筋炎患者には不向きです。筋炎の為に細く力の無くなった筋肉に対して、後ろからゴムで引っ張られていたのでは、曲げることも上げることも簡単にできる訳が無いのは当然です。


その後ろから引っ張っているゴム(筋)を緩めてやることが一番の近道だと言う事を解って頂きたい。腕を上げようとするのであれば、そこで突っ張っている筋を先ずは伸ばして下さい。そうすることで、器具、道具を使わなくても腕は上がる様に成ります。
(これは実際に入院中、リハビリの先生に頼んで行った結果です。)


腕が上がる様に成れば、可動部分が多くなり、器具、道具を使ってもいろんな部分の筋肉を使う様に成る為に効果が得られると思います。器具、道具を使うのはそれからです。

一度動き出すと、可動部分は拡がっていきます。本当に面白いほどに。。。

退院までの間には、真横にすら上がらなかった左腕も、真上に真っ直ぐ耳に付くほどに上がる様に成っていました。筋力アップのトレーニングを一度もしなくて、突っ張っている筋を伸ばしただけでです。


筋力も筋肉増強も一朝一夕にはなり得ません。地道な努力が必要です、自分のペースで焦らずに頑張ることです。

焦っていても、無理は良いが無茶は絶対にしないようにして下さい。

それと精神的、関節に疾患を抱えている様な方々は、間違っても勝手なリハビリはせずに専門医の指導の下で行うことです。


ここで言う無理とは:
健常者の頃には出来ていたが、現在は出来ていないので成し得ようと頑張りすぎること。


ここで言う無茶とは:
健常者の頃に、人は出来ていても自分は出来ていなかったこと。


無理という言葉には、感情が伴います。以前やろうとしたが出来なかった。辛そうだから、痛そうだからやらない。などなど…



私が自由に動いている裏には、それ相応の努力が伴ってのことだと言う事を知って頂きたいと思います。

何度も記事に綴っていますが、こんな体であっても暫く動かないと、本当にあちこちが痛くて動けなくなってしまいます。

自宅に居る時は、一日の間に何度でもリハビリをしています。それでも鍛えられない部分がでてきます。今度は、その部分を鍛える為の方法を考え実行しています。


リハビリは器具、道具が無くても出来ます。腕が上がらないのであれば、何かに捕まり体の方を沈めていけば腕を上げた状態を作れます。そしで筋を伸ばすことをすれば良いし、立ち上がる時には、その腕に力を入れてやれば良いだけです。

たったこれだけのことで、筋を伸ばすとことと引く手を鍛えること、それに立ち上がる足の力を鍛えることの3つのリハビリ効果が一度に出るのです。私はこうして自分なりのリハビリを、入院当初から現在も尚いろいろな方法を使って続けているのです。

ここまで成るには、泣きを入れた事も有ります。何度も…

そんな苦労があり、今は笑って居られるのです。


これだけのことをして今の状態を保っているのですから、無理もせず多少のリハビリ程度で終わっている様な方々には、冷たい言い方ですが、普通に日常生活を送りたいと言う考えは諦めて頂いた方が良いと思います。

それだけ、この筋炎と言う病気の予後は大変だと言う事を認識して頂きたいのです。


ある程度は薬で治りますが、最後はやはり自力で頑張るしか無いのが病気です。

例えるなら、薬の力でダイエットをしたり、リンゴダイエットなど偏食で行ったダイエットは最終的にリバウンドで苦しむことに成っています。一方、3食の食事バランスで地道に行ったダイエットは、リバウンドせずにスリムな体を維持出来ている。

これと同じ事が言えると思います。最終的には、出来ないでは無く無理してでも自分の力で頑張らないと、元の生活に戻ることは出来ないと言う事です。

子供同等の筋力で、大人の体を動かそうとしているのですから辛いのは当たり前、しかし動かない限り筋力アップが有り得ないことも間違え様の無い事実だと言う事を認識して頑張って頂きたい。



先ずはストレッチで突っ張った筋を伸ばすこと、これから始めて下さい。ストレッチは体の左右のバランスを整えてくれます。筋が伸びると、自然と体が動く様になってきます。毎日毎日、何度でも、繰り返し、それが日課の様に成るまでです。


今回は偉そうに講釈をタレましたが、年寄りは講釈をタレたがるものです。サラッと水に流して下さい。(笑)

でも、本当に一人でも自由に日常生活が送れる様に成って下さることを、心から願っています。今泣いて、後で笑って下さい。


最後に一言…

体力的にも下降している、還暦を目前に控えたおっさんがやって来たことです、若い方々が出来ないはずは無いと思いますので頑張って頂きたいと心から願います。





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コメント(15)

こんばんは。

今日は冷たい雨の一日でした。

タイトルを見て 飛びついてきた‼と言われそうですね。

The リハビリ


mickさんは指導を受けていたんですね。
私は全くありませんでした。


退院直後の様子
私は洋式便器から立ち上がれない が加わります。
和式ではないですよ。


器具を使うのもmickさんの様に仕事や日々の生活に取り込んで行くのも その人に合ったメニューが良いと思います。
翌日に疲れを残さない事が大切だと思います。

私たちは幸い間質性肺炎を伴っていないのもリハビリが順調に来た理由の一つかもしれないですね。同じ筋炎患者でも随分違ってくると思います。


最近、主治医と筋力の復活について話しました。
一般的に40歳以下だと回復の時間も早いのではと。

お肌だって若ければ修復能力が高いですね。

年齢はどうやっても回復(戻す)事が出来ないので、日々努力という事になりそうです。
きっちょんさんも腹筋頑張っていますね。d(^_^o)

私もあちこち痛いと言いながらスイムしてます。
最近やや軽めのトレーニングクラスに参加してます。


還暦近いおっさんもそれよりちょいと若いおばさんも 今日まで其れなりにやってくることが出来ました。
これからも楽しくリハビリしていきましょう。

mick様

初めまして
私は今年の3月に筋症状の無い皮膚筋炎と診断され、ステロイド40ミリから治療を始めた37才(女)です。

抗p155/140抗体が見つかりましたが、癌は見つかりませんでした。

4月に投薬開始する為に一ヶ月入院しましたが、退院後からの筋肉痛と体のだるさが始まり悩んでいます。
ckは一度も上がったことがありません。

ステロイド減量に中のだるさについて、どうして?なのか知らなかったのですが、こちらで勉強させていただき、とても納得出来ました。
ありがとうございました。

今は筋肉の痛み、怠さ、力が抜ける感じに悩んでいます(>_

階段が登山の様に難関、字を書いたり、車のハンドルを持ったり、料理中にだるさで腕が辛く、休み休みといった感じです。車のアクセルも踏む時より踏まずに脚をあげている時が、太もも、足の甲もつらいですね。

私は、自分の周りに同じような病気の知り合いがいないので、なかなか相談が出来ません。
総合病院の皮膚科のにかかっていますが、一般的な皮膚筋炎と症状が違うと言われて先生も勉強しながら診察といった感じです。

筋肉痛についてですが
退院後に一時、肝臓の数値が悪くなり安静にしていた時期がありました。
安静にしすぎて筋肉が廃用萎縮しているのか、ステロイドによる筋肉の減少なのか
判断がつかないそうです。
ステロイドを使っている間は検査をしても診断がつかない らしく
一度ステロイドを切って検査を受ける予定ですが、急いでステロイドを減らしているので身体はきついです(>_

筋炎が無いのに筋肉の痛みに悩まされています。


今、体や筋肉の怠さに悩んでいますが、mickさんのブログに出会い大変な闘病生活を送りながらも、復帰され、リハビリをされている様子に、励まされた気持ちになりました。努力されている姿勢を見習いたいです。

日々のストレッチが、可動域を増やして、痛くても続けることの大切さが分かりました^_^

下手な文章で自分の事ばかり書いてしまいました。
読んで下さりありがとうございました^_^また勉強させて下さい

ひろみ

こんばんは。

ひろみさんはじめまして。

発病して半年少し。
まだまだわからない事だらけですね。

私は専門家ではないので
今まで出会って来た患者さん、自分の経験を基に答えますね。

肝機能の検査の為にステロイドを一旦切るのでしょうか?
ステロイドは色々な症状を消してしまいます。
身体の何処で炎症や問題が起きているのかわからなくなるのかもしれませんね。

現在はどのぐらい服用されているのでしょう?

筋症状がなくてもこの病ではステロイドを使うことが多いと思います。
40mgからスタートしたのであればゆっくりと減量をしないと ステロイド離脱症状が起こり最悪の場合は生命に関わる場合があります。

ひろみさんの先生は筋炎には詳しくないかもしれませんがステロイドの使い方についてはご存知なのかもしれませんね。確認してみるといいでしょう。

筋症状のない皮膚筋炎とのことですが間質性肺炎はありませんか?
皮膚症状のみでしょうか?
免疫抑制剤は使用していませんか?
これを使いながらステロイドを減量出来るケースもある様です。

ステロイドミオパチーについてですが
mickさんは明らかにこの症状ですが
ひろみさんはまだ何とも言えない状態だと思います。どちらかというと減量のペースが早く起こるステロイド離脱症状ではないかな?
私も減量の度にキツかったです。
通常は半月で身体が慣れるそうですが私はそれ以上にかかることが多かったです。

数値に出ていて自覚症状をあまり感じない肝機能。
数値には出ていないけど明らかに辛い筋症状。
闘病している側からすると後者を早く解決したいですね。

先の長い病気なのでどうか焦らずに過ごして行って下さい。

わからないことは主治医にしっかりと説明を求めて自分で異変を感じた時は早めに対処をしてもらう様にするのが良いと思います。

筋炎的(基の病)にこれ以上悪化させないことが一番ですね。

mick様 みゆ様
返信ありがとうございました。
色々思い当たる所があり、自分の半年間を振り返ってみました
紹介させて下さい。

初めの症状
顔の紅斑 ヘリオトロープ疹 手のゴットロン 肘、膝のゴットロン
vショール 疲れやすい 症状から皮膚科を受診

血液検査、皮膚生検に異常は無く皮膚科の先生は迷われていましたが、隔週で来られる膠原病の専門医に皮疹を見てもらい、筋症状のない皮膚筋炎と診断されました。

身体は怠さがありましたがCKは今まで49〜112で、一度も異常が出たことが有りません。

始めは、筋肉の症状が無い皮膚筋炎は間質性肺炎が多いと注意して見て頂いていましたが、抗体検査の結果から、癌の合併が多い 筋炎の出現が有る しかし間質性肺炎は少ないタイプと分かり治療をしています。

癌も肺炎も筋炎も無く皮膚症状のみで治療を始めました。

ステロイドの減薬も振り返ってみました。
薬はステロイド ボナロン ネキシウム レバミピドのみです
入院
ステロイド 40ミリ 2週間
ステロイド 35ミリ 2週間
退院 筋肉痛が始まる
ステロイド 30ミリ 2週間
ステロイド 25ミリ 3週間
浮腫みが出る GPT152 ALP505 γ-GTP198
一ヶ月の安静で落ち着く
ステロイド 20ミリ 2週間
仕事に復帰したが3日で目眩発作、胃炎、腸炎になり断念
一ヶ月ベット上生活
落ち着いたが筋肉痛が更にひどくなる

ステロイド 15.5ミリ 2週間
ステロイド 15ミリ 2週間
ステロイド 12.5ミリ 4週間
ステロイド 12ミリ 2週間
筋肉痛が、副作用なら減薬で軽くなる
筋肉の検査は薬を止めないと出来ない
二つの理由から身体はきついが早いペースで減薬する方針になる
ステロイド 10ミリ 2週間
ステロイド 7.5ミリ 2週間
現在
ステロイド 5ミリ 4週間
今後12月中にステロイドをゼロにして筋肉の検査をして、その後維持量5〜10にする予定です。

ステロイド10ミリあたりから関節痛も始まりましたが、筋炎の症状でしょうと言われました。手の赤みも少し出てきたような気がします。

この様な経過です

詳しく教えてくださりありがとうございます。

早読みしてました。
筋低下の原因探りですね。
すみません。

実際に筋症状に乏しい皮膚筋炎の方はいらっしゃいます。

肺炎がなくて良かったですね。

それから癌も。
この抗体が多いと一番ここが引っかかるのかもしれません。
ひろみさんはまだまだ若いので私たちとは違いますが
筋炎発症から前後二年位は癌の発症の可能性がゼロともいえなさそうです。
癌を伴う場合はこれを治療すると筋炎も良くなってしまう事があるそうです。
逆に後から癌が出る事もあるらしく。
健常者に比べて普段から通院をしているので見逃す事は少なさそうですね。

皮膚筋炎の皮膚症状のオンパレードなんですね。
筋症状がなくてもやっぱり大変だと思います。
皮膚科でこの病の治療をしている人もいます。
私は幸い皮膚症状はありません。歳に逆らえない皮膚の老化のみかも。

減量のピッチは本当に早いですね。

ちょっとびっくりです。
私でも発病一年で漸く10mg。
4mgになり二年以上ですがもうこれ以上減量しないと欲しいとお願いし続けています。

きっちょんさんも減量のスピードが早くて再燃をしたと書いてありましたが、身体があまりにしんどい様であれば主治医に相談した方がいいと思います。
QOLの低下は困りますよね。

それから私も12.5mgからずっと関節痛。
もう三年間です。
どうしようもないものを背負ってしまったみたいです。

酸化コレステロール。
私も最近少し興味があるワードです。

mickさんや私の様に最初はCKが高くて後に値が下がっていても筋肉の痛みがあるとmickさんの言うとおりなんですが。

ひろみさんさんのように最初に皮膚科でアプローチして筋炎的に筋症状に乏しい皮膚筋炎って実際にあるんですよ。この間講演会でその話を聞いたばかりで。皮膚だけなのになんで筋炎?ですよね。急激に肺炎が悪化して大変な事になるのもこのタイプに結構あって。ひろみさんは肺炎のないタイプで本当に良かったです。
それで後から筋肉痛が出て来た副作用なのだかわからなくなって当然だと思います。

実際にステロイドが減って来て手の赤みがではじめた方もいるようです。
寒くなって来て単純に手荒れが出たのかもしれませんが。
皮膚科の先生が見ればわかる様なきがします。

私たちならばもし再燃ならば筋症状に出ますがひろみさんの様に皮膚症状メインですと再燃時も発病と似たような状態になるのではないのかと思っています。
私は再燃こそしていませんが発病時と似た症状は要注意と言われています。

発病から日が浅いのでとにかくこれ以上悪化させない事が今後にもつながると思うので決して無理をしないで欲しいです。

今日はお天気良さそうです。
皆さんもよい一日を。

おはようございます
夜中の投稿にも返信していただいて、恐縮します。
お天気も良くなりましたが、mick様もみゆ様も寝不足ではないですか
今日の体調は大丈夫でしょうか?

先日より、相談を聞いてもらい、とても心強いです。
私の筋肉痛、減量のスピードが早い事による離脱症候群は、当てはまりそうです。
そして、mick様 みゆ様 モクモク様 皆さんが本当に長い期間、筋痛や関節痛と付き合っておられる事にびっくりしました。

私は自分の筋肉痛は筋炎が発症したのか?何故筋痛が続くのか?など
理由が分からない所に不安がありましたが、
それ以上に病気の自覚も出来ていなかったと思います。

私は、もうすぐステロイドがゼロになり全ての副作用が無くなり、以前の自分に戻れると病気を簡単に考え過ぎていたと気が付きました。

一生付き合う病気と言われても、症状が皮膚症状だけであった事もあり、
治療さえすれば良い状態になりすぐに元気な自分に戻れる と信じていました。

皮膚症状だけの今より、悪くなる事を想像していなかったです。

皆さんのブログを読ませて頂いて、
体が思うように動かせなくなって行く筋症状を経験された その体験はとても不安で、想像出来ない様な苦労をされて来たのだろうと思います。
私は病気のまだスタートラインに立っていて、これから勉強して行かないといけないですね こちらをとても参考にさせていただきますね。

ステロイドの減量は早く減らせば良いと言うものではなく、再燃に注意し、主治医と相談し、自分の体調をしっかり伝えて行くことが大切なんですね
再燃は皮膚炎の発症に似ている 事、参考になりました。
今の私の身体は悲鳴を上げているのですね。

今は辛いですが、ステロイドの投薬から〜減量(離脱症候群)を経験した事が、これから続くであろう治療にプラスになると少し考えれる様になりました。
いつか筋症状が出たとしても、ステロイドと今よりは上手に付き合って行けるかも知れません。
経験談を知ったから納得出来ました。

みゆ様、私の様な筋症状の無い皮膚筋炎の方もおられるのですね。
私は症状の軽さから本当は皮膚筋炎では無いのではないか?と疑っていた時期もありました。
病気に向き合えない理由の一つでもありました。
でも受け止めて行きます。

癌検診は発症時と半年目でスクリーニング検査をしましたが、今後も二年位はしっかり検診していかないといけないのですね。
癌が出来る可能性が高いとしても、早く見つけるきっかけが出来て良かったと前向きに考えたいと思います。

痛みから、身体を動かさなくなり、関節や筋肉が固まっている感じがあります
mick様のブログを読んでリハビリ! その通りだと思ったので、ストレッチしながら病気を勉強し、今より悪くならないように注意して行きたいです。
早速犬の散歩しながら、ウォーキングに行ってきます。

こんなに気持ちが前向きになったのは久しぶりです
ありがとうごさいます。また勉強させてください。


こんばんは。

ブログタイトル。
自宅サーバーで訪れた方はびっくりするでしょうね。
逆に筋炎で訪れた人も 自作PC なかなかインパクトがあります。

私も四年前に発病した時こちらでは沢山お世話になりました。

ひろみさんにうまく伝わった様で良かったです。

誰でもステロイドは0にしたいです。
出来る様になるといいですね。
まずは維持量まで持って行って下さい。

mickさんに流に言えば どうにかなるさ。
私なら どうにでもなるさ。
です。

ワンちゃんのお散歩で先ずは身体を慣らして行って下さいね。

おっちゃん、おばさんの話を聞いて下さりありがとうございす。

こんばんは
mick様 みゆ様
早速張り切って散歩に出かけて来ました。
途中から足が上がらず、リードを持つ手が震え..帰宅
半日ベットで休養でしたが、また明日も挑戦と思っています。
今はなんとも言えない脱力中ですが、mick様の壁を使って足を延ばす方法を試しています。いいですね^_^
太腿の浮腫、今の所は無いようですが気を付けて行きますね。

成るように成る! どうにでもなるさ!
いい言葉ですね

これからも、貴重な体験談や知識を参考にさせて下さい。
身体にお気を付けて、ブログ楽しみにしています。

こんばんは^_^
mickさん
壁はストレッチの為に〜だったんですね(笑)
壁を見る目が変わってしまいましたよ
これから大活躍してくれそうです〜
散歩をあなどっていましたが、リハビリと思うとちょっと自分が頑張った気になれますね。
ポンプ作用まであったとは!
楽に動けるようになりたいから、続けてみます。

因みにこちらは、広島県 呉市です
海上自衛隊の町で、映画 海猿のロケ地にもなった町なんですよ〜
後、ヤクザの町ですね(悲し)
田舎物で恥ずかしいですが、広島弁で
今日は晴れじゃったけぇ〜散歩日和じゃった〜
疲れたけん先寝るね〜

失礼いたしました。

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