多発性筋炎(再発後の経過151)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして100日目、仕事が暇になり体を動かす機会が減ったがCKへの影響は?


9/16 の採血結果
(2011/02/25 再燃して181週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして100日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(62.0.0→58.0)、ミオグロビン(69.7→110.1)、とミオグロビンは上昇したがCKは落ち着いた状態を保っている。このミオグロビンの動きは、これまでの動きの中で見ると一時的な動きと言って良いでしょう。


動く機会が減ると一気にCK値は下がって来ますね。その反面「多発性筋炎(自分に合ったCK値?)」で言えば、体を動かしていない分あちこちの動きが重く成ってきています。私の体調が良い時からすると、やはりCK値が低いようですね。


この状態が続いた後の仕事の時は悲惨です。足の指は痙る、脹ら脛は痙る、手の指は痙るで悲惨な状態が2日間ほど続きます。3〜4日で元には戻るのですが、それまでの間この痛みに耐え忍のが「快感で癖に成りそう!」じゃ無かった「苦痛」なんです。


筋炎と共存するために。」でも言っていますが、良い状態をリハビリで保っていくしか方法は無いのす。しかし、リハビリだけでは良い状態を保つことは出来ないのは解っているので、多少遠方でも歩いてウインドウショッピングを楽しみに行ったりしています。


ただ歩きなので、衝動買いした時の帰りが悲惨な状態に陥ることも屡々…(泣)


それはそれで腕や手のリハビリのつもりで頑張って持ち帰りますがね。


この体を動かすと言う事を怠ると、本当に体は怠けてしまいます。ほんのチョットでも良いので、毎日体を動かし続けることが大事なのです。


本当にここでは動け動けとしつこく言っていますね。(笑)


何故? 言うなれば、皆さんに言うより自分自身に言い聞かせて気持ちを奮い立たせている方が大きいのでは無いかと思っています。そう! 今の良い状態を保つために…


皆さんに「動け動け!」と言いながら、自分が動かない訳にはいかないでしょう?


言うなれば"S"に成って自分をシバキ倒し"M"に成って堪え忍んでいる状態なのでしょうね。(笑)


現在の体調ですが、体が多少重く感じる事と手の指が曲がりにくい(浮腫?)以外には不調は感じていません。ただこれから先の事は解りません、何時訪れるか解らない体調の変化を少しでも避けることが出来る様に、いま出来る限りの事をやり続けるしか無いでしょう。




入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。





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コメント(6)

お早うございます。

台風真っ最中で、各交通機関も運航見合わせているのですが、皆さんのお家の方は余り被害がないですか?

体を動かしてリハビリしなければ体が固くなりますよね。
歩くのが一番です。
私は最近は腹筋してますが、なかなかきついっすね。

しかし、体を動かせたり、外出出来たり、仕事にいける患者だけでは有りませんよ。
外出したくても色々な症状で出来ない人もいるはずです。
そういう患者は一体どうしたら?
すいません、後ろ向きな意見を言わせてもらいました。

取り敢えず今日はおお雨なので、自宅にこもり、
部屋の大掃除でもします。


こんにちは。

台風が過ぎ去り今日はお天気が良くなりそうです。

きっちょんさん。
腹筋をやってみようというところまできたんですね。
それも進歩だと思います。
元気な人でも久しぶりにダイエットのために腹筋を始めたら思う様にできません。
最初は五回次は十回と少しずつ増やして行ってみて下さい。
やり方も超大変なスタイルからこれなら私にもできそうまで様々です。
ネットで検索してみて下さいね。

外に出たくても身体や気持ちが先に進まず出られない人はそれなりにいますよ。

mickさんの様にボケボケと外を眺めると‥
きっちょんさんの様に都会にお住まいだと颯爽と街中を歩いている人が窓越しに見えるのかしら?
家は裏の畑でカブを収穫していたりチャリに乗ってスーパーの買い物袋を運ぶおばちゃんが見えます(笑)

いずれきっちょんさんも仕事に復帰されて腹筋もボケボケとお外を眺める時間が取れなくなる時が来ると思いますので今はのんびりと過ごしてみてはいかがでしょう?
mickさんもオフの時はそうされているでしょう?
それではマグロは腐りますか?

今日は神経定期外来でした。
病院から片道徒歩15分、体力作りにあるきました。
CK120と安心ですが、運動不足のせいか、心臓バクバク、
息切れでしたが、良い汗「日汗?」かき、今は薬の仕分けやっと終わりました。

腹筋は日に三回ほどしてますが、筋肉痛がではじめましたが、Ck120なら続けていきます。
みゆさん、私はびるの谷間に住んでいて、しかも3階なので、大阪城も見えないけれど、散歩にはちょうど良い距離です。

ちょうど四年前の今頃1回目の退院で、やっぱり外出出来たり、買い物自由に出来たり、ビール飲めたりで良かったと帰り道つくづく思ったのです。

もうひと踏ん張りします。

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