多発性筋炎(再発後の経過157)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして189日目、溶血のため参考データに成っていたCK、ミオグロビンの結果は?


12/015 の採血結果
(2011/02/25 再燃して193週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして189日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(80.0→90.0)、ミオグロビン(84.6→70.9)、CK、ミオグロビン共に横這いで安定状態と言えるでしょう。


前回の採血のデータは、溶血のため総蛋白、総ピリルピン、AST(GOT)、ALP、LD(LDH)、CK、カリウムの7項目については参考データと成りましたが、CK、ミオグロビン共に大丈夫だったようです。


問題であった眉間と両手の甲の痒みは、眉間にわずかな痒みが残っているだけで、両手の甲の痒みは治まったようです。ただこれも一時的なもので、ステロイドを服用している以上、繰り返し出る症状なので気をつけていなければならない。




来年から始まる特定疾患の新制度。


「医療受給者証」を使用できる医療機関は各都道府県が指定した「指定医療機関」に限定されます。私の所で言えば、大阪府の指定する医療機関でなければ医療受給者証を使用できないと言う事に成ります。


指定医療機関に付いては、各都道府県のHPで容易に確認できますのでご覧に成って下さい。


私が現在お世話に成っている病院は、私の為に「医療受給者証」を使用できる様申請して頂いていた様ですが、この新制度で再度大阪府に申請する必要が出てきました。


以前はこの制度の事に関して全くの無知でしたので、「医療受給者証」を使用する為には申請が必要だったと言う事を知りませんでした。なので前回は、私だけの為に申請して頂いていた事を、今回初めて知ったと言う恥ずかしい話です。


その時のお詫びと言う訳では有りませんが、申請に必要な書類とそれに付随する書類を大阪府のHPよりダウンロードして持って行ってきました。


ただ、来年1月一杯は現状通りの形で受給が受けられるようです。多分それまでの間に指定病院に成っていると思いますので、引き続き診察を受ける事に支障はないと思います。


本当に有り難い話です。先生には感謝しまくりですね。





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。





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コメント(3)

今日は一段と冷え込んでいますね。

昨日はみゆさんのレシピでバターなしチョコレートケーキを作ってみました。簡単でしかもおいしかったです。カロリーはちょっと心配でしたが、戦力になる子供が二人いるので...。

アミノバイタルは味の素が出しています。

CKは朝から活動しただけでは上がらないのですか。次の外来は年明け早々なので、正月からフル回転しようと思います。今までおとなしくしていろと言われ、その数値が検査結果に表れていたはずなので、次回はどんな結果になるやら。

ウチのワンコはちょっと太めのトイプードル。走る勢いはすごいですから、引っ張られたら大変です。まだ一人で散歩は危険かもしれません。

昨日から今朝にかけ、mickさんのプログを1年前まで遡って読んでみました。眠れない、痛いといった訴えを持つ沢山の人が投稿なさっていることを知りました。私はよく眠れるし、痛みも特にありません。9月末に発症した帯状疱疹も、痛みを残さずに治ってくれました。ただ筋肉がなくなってしまい力が出ないことと、皮膚の症状が(特に手)気になることだけです。それぞれつらい部分は違いますが、皆さん耐えて必死に生活しているのだと思うと、私も頑張らなくてはと思います。ちなみに私は発症前は週6で晩酌をしていましたが、さすがに今は特別な時以外禁酒しています。ステロイドの量がもっと減ったら飲める時が来るのかな。

今年は私の人生で最大の悲惨な年だったと言って過言ではありません。でも私が病気になったことで子供が少しはしっかりしてきたし、家のことをほとんど顧みなかった主人も変わったし、良いこともありました。来年は今年よりは良い年になると期待しています。このプログでも元気がもらえそうです。

それでは皆さん少し早いですが、良いお年を。

こんにちは。

mickさん受給者証届きましたか。
今度から管理手帳も持ち歩かなくてはならないと少しかさばりますね。
指定医、医療機関とだんだん面倒になっていきます。

ドルフィンさん。
早速、ケーキを作って下さりありがとうございました。
呑んべいの私はついついお酒を多くいれ過ぎてしまいます。
私も暫くお酒を全くと言っていいほど飲まない日が続きました。
また晩酌が楽しみな日が来るとおもいます。
きっちょんさんもビール飲んでますよね?

アミノバイタル。
そうですね味の素でした。
ありがとうございます。

午前中に少し離れた公営のプールで泳いできました。
水深もあり50mプールなので気に入っています。
今日泳いでいて改めて思いました。
上腕の筋力が本当に落ちています。
体幹で泳ぐとは言ってもやっぱり上腕も必要ですね。
更にゆるゆる泳ぎを取得しなくては。

トイプーちゃん。きっと可愛いでしょうね。
病気になる前にワンちゃんを飼いたかったのですがそのまま保留になりました。
子供たちが巣立って私に余力が有ったらまた考えてみます。

皆さん今年も一年無事に過ごせて良かったですね。
それでは良い年末年始をお過ごし下さい。

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