多発性筋炎(再発後の経過158)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして210日目、毎年悲惨な新年初の採血結果は今年も悲惨な幕開け?


1/5 の採血結果
(2011/02/25 再燃して196週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして210日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(90.0→78.0)、ミオグロビン(70.9→72.6)、CK、ミオグロビン共に横這いが続いて安定状態を保っているようです。


だが毎年ながら新年初の採血データは、悲惨な結果と成っているのです。今年は、本格的なおせちは作らずに、お餅も小さめの物を1日に2個程度お雑煮で食べていたのですが、黒豆を食べ過ぎて糖分の摂取が一段と多くなったのか、中性脂肪が一気に跳ね上がってしまいました。


炭水化物をいくら押さえても、モロに糖分を摂取すればコレステロールや中性脂肪に跳ね返ってくるのは当たり前ですね。解っていながら食べるなんぞ、アホか? 俺は…



診察で開口一番『年始の検査は悲惨な状態でしょうね。』と言ったら、速効で先生から「何か美味しい物食べました? と聞こうと思ってたのですよ。」と言う返事が戻って来ました。待ち構えられて居られたようです。(笑)


「まぁ〜 一時的な物でしょうから」と言う事でしたが、Cマークが付いていたのでドロドロ血まで行っていたようですね。サンプルを見せて頂きましたが、薄茶色に濁った液体で見るからに"ドロドロ状態"だと一目で解るサンプルでした。


『これが体の中を流れているのか。』と思うと、何時血管が詰まってもおかしくないと改めて感じます。


今回は、ただ悲惨なだけでは無くチョッピリ嬉しいことも。


私が日頃から問題視しているのはCK、ミオグロビンですが、ステロイドの減量に対してもう一つ気に掛けている項目があります。


その項目とは"抗核抗体"なんですが、前回 1280→640に下がった時に20mgから17.5mgに減量しましたが、減量した影響も有り直ぐに1280に戻ってしまい、その後中々下がる気配を見せませんでしたが、今回の検査データで640に下がっていました。


一時的にしても、これは私にとっては重要な出来事なのです。


私が、この抗核抗体に拘っている理由は、再燃する前の段階でCK、ミオグロビンの変動よりも早く抗核抗体の値が上昇し始めているからです。


"抗核抗体"が高値を示しているのは、いわゆるアホな抗体が多く居ると言う事です。この状態でCK値がいくら安定していても、ステロイドを減量すれば再燃の危険が伴っても不思議では無いと私は思っています。


CK値が落ち着いて、筋炎が治まっているかに見えますが、実際には再燃の根源と成っている物は、何処かでいまだに燻っているのでは無いかと考えています。


ステロイドの減量に於いて、この"抗核抗体"は全く無視されていますが、減量が上手く行く行かないの違いはこの辺りにあるのでは? と考えることも出来るのでは無いでしょうか。


私が17.5mgを未だ続けているのは、この"抗核抗体"の値が下がるのを待っていたと言うのが一つの理由です。このまま下がるのを期待したいです。


順調に下がるようでしたら、ステの減量も見えてくるのですがね!!!





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。





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コメント(9)

おひさしぶりです。
年明けはCK274と高めでしたが、ステロイドは現状維持、
心療内科はまだ暫くは自宅療養!となり、まだ、自宅でだらだら腹筋も始めようかと思ってます。
実家のほうも色々あり、仕方ないです。

しかし、気持ちは前に行きますね。

今日はどんより曇っていますね。また寒くなりそうです。

抗核抗体の説明、医師より分かりやすく詳しいのでは。私の検査項目にも抗核抗体がありますが、当日は結果が出ないみたいで、プリントアウトして渡された紙には抗核抗体の値が載っていません。今度聞いてみたいと思います。再燃は怖いですものね。

年明けの検査では特に変化なしで、薬は変更なしでした。総コレステロールは少し低下しましたが、上限値を越えたままでした。アーモンドも食べたり食べなかったりと、あまりキチントさんでないので。ちょっと気になるのがリンパ球が増えたことです。免疫抑制するとリンパ球が減るはずなのに、17→29.1と増えていました。これは一般的には正常範囲ですが、私にはまずい値ではないかと思うのですが、どうでしょうか先生。

この頃少し腕の筋肉が付いてきたのを感じます。今まで皿を上の棚に片付けるとき、1枚ずつがやっとだったのが、2枚ずつOKになりました。犬も抱えられるようになりました。でも腹筋はできません。腹筋ができるようになるのはどのくらい先でしょう。

早速リンパ球についての詳しい説明ありがとうございます。

アレルギー傾向の人はリンパ球の値が高いと聞いたことがあります。私はステロイド治療前は30台後半でした。治療開始直後から11月までの検査値は頂いていないので分かりませんが、12月は17で薬が効いているかなと思いきや、1月に29.1となり、大丈夫かなと心配したわけです。リンパ球にもT細胞とB細胞があるとか、ヘルパーT細胞とか、よく分からなくなりました。今度の外来で聞いてみます。

筋炎は腹筋にあまり影響がないと言いますが、寝ていて起き上がるとき腹筋使いませんか?私は何かにつかまらないと起き上がれませんが、それは腹筋がないせいではないでしょうか?寝ていて頭を持ち上げることもできません。9月の再燃の前にはこれらはすべてできたことです。再燃は一気に筋力を落としますね。薬の減量は慎重にしないといけないとつくづく思います。

私はプレドニン、ネオーラルの他に、バクタ(日和見感染防止薬)とパリエット(逆流性食道炎の薬)を処方されています。皮膚炎用のステロイド外用薬もありました。パリエットですが、特に逆流性食道炎の症状は感じていないのに、治療の最初の頃から処方されていました。これって必要でしょうか。実は試しに1週間前から飲むのを止めていますが、特に変わりはありません。今度の外来のときに先生に聞いてみるつもりですが、膠原病患者の必須薬でしょうか?

こんにちは。

昨日も今日も寒いですね。


きっちょんさんお久しぶりです。CK高くなってしまいましたね。
ご実家とご自身の闘病とで消耗してしまいそうですね。
気持ちだけでも少し前を向いて下さいねd(^_^o)


ドルフィンさん
こんにちは。

私もステロイドが四ミリになっても暫く逆流性食道炎(オメプラール)は服用していました。
皮膚筋炎ではありませんが皮膚が痒くなるのでステロイド軟膏の強めのものを二種類とヒルドイドソフトも処方してもらっています。寒さで肌が乾燥気味もありそうです。

何もステロイドが減量されて来たらなくなると思います。
バクタが先かな。

筋炎では腹筋はなくならないと聞いた事がありますがどうなんでしょう?

長い間安静に生活をして来たのもありそうですね。
主治医と相談しながら少しずつリハビリしてみて下さい。

この半月 両手の第二関節から指の付け根が痛くて困っています。トホホ。

では。


おはようございます。

リリカ。
あの時は大変でした。
でも服用されている方が多い薬ですね。

ミックさんの様に600の方は他に存じません。

腹筋なんですが。
私のお腹はぺったんこ。ウエストサイズで言えば結構なんですが。

さっきも床で寝そべっていて立ち上がる時机の足を掴んでいました。
あまりに長い期間そうして来たので忘れてました。
所謂腹筋運動は出来てもこう言った動きはいつまでも大変なのが現状の様です。

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