多発性筋炎(再発後の経過159)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして222日目、安定していたCK、ミオグロビンの動きはどうだ?


1/17 の採血結果
(2011/02/25 再燃して198週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして222日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(78.0→81.0)、ミオグロビン(72.6→81.8)、CK、ミオグロビン共に横這いが続いて安定状態を保っているようです。


だがCKが横這いで落ち着いているにも関わらず、ミオグロビンが正常値範囲内まで下がってこないのが多少気に成るところです。


CKが上下しているのであればミオグロビンの高めの推移には納得いくのですが、CKが安定しているのに何故?と言う疑問が残ります。


ただ、心身共に体調には何ら問題ないので、このまま様子見で良いのかなとも思っています。筋炎と言う病気は、数値よりも体感的にどうか?が今までの経緯から重要な気がしていますので、ジックリと腰を据えて行きたいと思います。


今回、月初の採血をしてきました。1月月初の結果は「ドロドロ血」までいった最悪の結果でしたが、今回どの様な結果が待っているのか楽しみと不安が入り交じっています。


1/6より体のたんぱく質を構成する20種のアミノ酸が配合されたサプリメントを服用しています。まだ1ヶ月足らずなので、確かな体感的な変化は感じられませんが、以前と少し違うかな?と言うところも有るようです。


本格的に変化を認めることができるように成るには、最低でも3ヶ月ほどの期間が必要でしょう。このまま暫く継続して服用して、経過を都度ご報告したいと思います。


それと今回の採血で気に成るのが、前回一時的にしろ下がった抗核抗体"です。今回、横這いかもう一段下がっていれば嬉しいのですが、そうそう思い通りに行かないのがこの病気、一時的にしろ640の姿が見られたことで、ここもジックリと行きたいと思います。





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。





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コメント(7)

お早うございます。

週末に神経内外外来でしまが、血液検査、筋力検査の結果どうやら多発性筋炎再燃しているので入院治療となりました。
60ミリから始めるので最低2か月の入院です。

体調的にはさほど悪くなく、少し動くと心臓バグバグで、外来から自転車で、帰ってきたのですが、やはりこれは筋肉が衰えているのと、運動不足から来てるのでしょうか?
しかし、また腹筋もお休みです。

あ〜ぁ入院いやだ。

今晩は。

本当にびっくりです。

心臓がパクパクは筋力が低下しているのでは?

心筋までやられてしまっては大変ですよ。

二ヶ月の入院が最低だとそれ以上もあり得るのでしょう。
初発の時はきっちょんさんは長く入院されていたのそれよりは短いでしょうがやっぱり入院はイヤですよね。

筋炎って本当に難しい病気だなと思います。
先の予定がなかなか立てられないし

私はその日その日を気楽に過ごしていますがそうでない人にとっては本当に厄介な病気です。

60mgというとステロイドの副作用が心配な量ですがどうか乗り切ってください。

でも私も少しショックだなm(_ _)m

こんにちは。

きっちょんさんが再燃、入院という大変な状況の中、私は今日の検査でステロイド減量となりました。退院後初めての減量なので、どうなるのか少し不安ではあります。17.5 mgから15 mgに減りました。ネオーラルは相変わらず225 mgと多量です。

この頃、筋力がかなり付いてきたのを感じていたし、疲れも前ほどひどくないし、調子は良かったのです。犬の散歩も週5回くらい一人でやっていますし、何かにつかまらずに立ち上がれるようにもなりました。今頃、アミノバイタルが効いてきたのかしら。でも皮膚の状態は筋肉ほど良くなってはいません。

抗核抗体の値を聞いてきました。前回の検査時の値が320で、その前4回も同じ値でした。私の場合CKは低めに出るので、この値も低めに出るのかそうでないのか。私にとって320が表す意味、それに変化がないという意味は何なのでしょうか?調子の良さを感じるようになった今回の検査の結果が気になるところです。

mickさんもアミノ酸を摂り始めたようですね。20種類のアミノ酸が含まれているものとは何という名前ですか?

2ヵ月以上の入院。私も11月末にそれを終えたばかりなので、もう嫌です。きっちょんさん大変でしょうが、耐えて下さいね。

いつも素早いアドバイスありがとうございます。

抗核抗体はちょうど1年前、皮膚筋炎の症状が軽く出始めていた時に近所のクリニックで測定してもらっていました。そのときの値は80でした。それに比べれば320は高い値です。まだまだ悪さをする抗体が体内に潜んでいるということでしょうね。

Amino Body、近所のドラッグストアでチェックしてみます。こちらの店でも安く売っているのかしら。確かにこれは安いですね。状態も良くなっているようで良かったです。

ついこの間、水泳仲間だった人とランチをして、早くプールに戻ってきてほしいと言われました。話し相手がいなくてつまらないそうです。でもまだ不安なので戻る勇気はありません。皮膚の状態がもう少し良くなり、感染のリスクがもう少し低くなったら再デビューしようかと思っています。いつになることやらです。

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