多発性筋炎(再発後の経過161)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして254日目、平穏無事な日々はまだ続いているのか?


2/17 の採血結果
(2011/02/25 再燃して202週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして254日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(68.0→116.0)、ミオグロビン(85.1→95.1)、CK、ミオグロビン共に上昇。と言っても、このレベルは仕事が忙しくなった時の状態です。


3月の月初で採血の予定でしたが、仕事の関係で半ば近くまで採血出来そうに無いようなので、コレステロールや中性脂肪の行方がちょっぴり気に成ります。


「ステの影響で無く食事の影響なので心配はいりませんよ。」と先生は仰っていましたが、私が気にしているのは食事に気を使っているいるにも関わらず、なかなか下がらない理由が気に成っているだけなのです。


やっぱり、頑張っているにも関わらず、その成果が見えてこないのは、今後の励みに水を注しますからね。


ステの量をチョイと減らせば直ぐに解決できそうなんですが、私の中ではまだまだその段階では無いので、もう暫く食事の方で頑張ってみたいと思います。


今回先生も、CK、ミオグロビン共に安定した状態が続いているので「どうします? 減らしてみますか?」と投げかけて下さったのですが「もう暫くこのまま続投」を申し出ました。


減量の目標は4月の採血後ですが、これも採血の結果次第と言う事にしています。なのでまだまだです。体調は悪くないので、焦らずジックリと行きます。




入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。





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コメント(9)

こんにちは、

入院3週間目に突入し、 ステ55mlに減量しやっとCK98になり来週採血結果次第でステの減量もあるかも、 とそうなると順調に治療出来ると4月中頃には退院出来る? と毎日自分を励まして狭い病室の中で生きてます。
今回は担当医からステ減量が比較的早く出来るショートパルスの勧めもあったのですが、 敢えて60ml口径としてもらい、 なので減量期間を入れても2か月が最短のようです。

今回の再燃は 自覚症状まったくなく、 後から振り返ると 鬱症状とかぶっていたようにも思えますが、 改めて難病の怖さを思い知らされます。。

外はまだ寒い様ですがですが 病室は暖かく(熱く)半袖で十分です。

こんにちは。

mickさんは安定している様で。
でも減量する時は自分の感が確かですね。
体調と相談しながら慎重に進めて下さい。

きっちょんさん。
その後どうなったか気になっていました。
半袖で過ごせる様な暖かい環境で良かったですね。
今回もステロイドの量がとても多く副作用、特に精神の状態の安定が保たれる事を心から願っています。
桜の季節の退院は間に合わなくても新緑の時期までには出られるといいですね。

私は先日、大学病院の方でも冠痙攣性狭心症の確定診断が出ました。
一般的な動脈硬化や運動など労作時に起こるものではなく深夜や明け方など安静にしている時に冠動脈が痙攣して狭心症を起こします。生活も今まで通りでOK。
原因はストレス、寒さ‥色々ありますが薬物で発作を起こさない事、起きたらニトロを使う事が原則の様です。
中性脂肪やコレステロール値の高いmickさんは労作性の狭心症にならない様にね。

病気に対してはすでに気持ちの免疫(笑)がありますので、もう一つ増えちゃったワ~^^;で何とでもなりそうです。

三月とはいえまだまだ寒さが厳しい日が多いので皆様もどうぞご自愛下さいね。

では。

悪天候の中お疲れ様です。

新たな病名は強身症の間違えでした。ならいいんだけど。

mickさんいい人です。
拾った子も良い子でラッキーでしたね。
お互い来年はどうなっているかわかりませんので小さな出会いや触れ合いが大切ですね。私も見習います。

私も今度 指立ててみようかな。☆〜(ゝ。∂)

コンニチワ、

今シャワーしてきました。
入院中はずっと午前中にシャワーしているので気持がいいですが、そろそろビールが飲みたいです。
今一番したいことは ビール&焼き鳥です。
なんとささやかな希望、 しかしまだ出来ない。
仕方ないので 冷たい水を一気のみして気をまぎらわせていますが。

ステ50mlになりCPKが下がりましたが、 もうしばらく減量はせず来週までは減量ないらしいです。
そろそろ退院がみえてきた?からか 今までいた病室が急性期専門だったので、 今日療養タイプの階の部屋に引っ越しし、 今は4人部屋で一人きりなので のびのびとしています。
世間は忙しく動いているのに 私だけこんなんですが。。。。
再燃の事とか、 仕事の事とか、 田舎の両親の事とか色々と気になることは有りますが、 病気なんで仕方ないですよね。
あまり考えないようにしてます。

鬱症状も 薬をのんでいるせいか なりをひそめ、毎日ミンザイで
ぐっすりと眠れていますので良かったです。

しかし毎日が長い! 早く人間になりたいす。

きっちょん

こんばんは。

きっちょんさん。入院生活 本当に暇ですね。

他の病気の方々は大変そうに見えても私たちよりも先に退院して行きますね。
ステロイドを沢山服用するということは非常にリスクが高いことなのですね。

早く人間になりたい。
久しぶりに聞きました。

下界にいる私もヘロヘロダラダラ過ごしていますので安心して戻ってきて下さいね。

焼き鳥はやっぱり塩が好きです。
お酒はウィスキーに戻りました。
いつか一緒に飲みましょうね。

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