多発性筋炎(再発後の経過166)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして341日目、私の年齢よりも下がっていたCKのその後の数値は?


5/18 の採血結果
(2011/02/25 再燃して214週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして344日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(56.0→55.0)、ミオグロビン(65.2→64.6)、CK、ミオグロビン共に横這いで、3,4,5月と3ヶ月間安定した状態を保っています。


体調の変化が気に成る2,3,4月を無事乗り切り、安定した5月を過ごせる事が出来ました。


去年はこの辺りでステ20mgから17.5mgに減量を始めたのですが、丁度このタイミングに抗核抗体が1280から640に下がっていたので、このまま下がっていくのかな? と思っていたのですが、残念ながら1280まで戻り年内そのままの状態が続きました。


現在は640と言う数字がチラホラ見え隠れしている状態なので、季節的にステ減量のタイミングとしては申し分ないのですが、まだまだ我慢の子で居ようと思います。


確かにステロイド剤は強力です。体への負担も否めません。


しかし、どの程度の量をどれだけの期間服用すると体に対して負担を掛けるか、ハッキリした答えは出ていないのが現状です。


私の入院当時からのステロイドの総服用量は、現在で約42,540mgと相当量服用していることに成っていますが、ステロイドの代謝作用である「糖の代謝、脂肪の代謝、電解質作用、骨の代謝、筋肉の代謝」は数値的には高値ですが、どれも薬のお世話に成るほどでは有りません。


脂肪の代謝でのコレステロールや中性脂肪には正直手こずっては居ましたが、投薬までは至っていません。それどころか、中心性肥満は徐々に解消しつつ有ります。手足に関しては、健常者の頃までには至っていませんが皮下脂肪は無くなっています。


と言うことは、ステの17.5mgは副作用が出にくい服用量だと考えても良いのでは無いかと私は思います。個人差も当然あるとは思いますが。


それより問題なのは、ステの副作用を怖がって減量を急ぎすぎ再燃することや、ステロイド離脱症候群に陥って痛みや倦怠感を我慢しなければ成らないことでしょう。


ステの副作用で筋に対して「萎縮とミオパチー」などかありますが、多少の個人差は有っても、10mg以下程度のステの量であれば強く感じるほどの「ミオパチー」は出ないと私は思っています。


但し、ステ60mgからの減量であれば、それまでの過程もあるので10mg、7.5mg、位まで強く感じる「ミオパチー」は続くと思います。


実際、私の近くに治療中の女性がいらっしゃいますが、入院せずにステ15mgからスタートされました。軽いムーン以外の副作用はあまり無かったようです。


ですがこちらも、先生と患者どちらも減量を焦って再燃されました。10mgまでは2.5mg/2ヶ月、2.5mg/2ヶ月の減量でも許せるでしょうが10mgからでも同じ期間で2.5mg/2ヶ月の量で7.5mgまで減量は焦りすぎでしょう。


この再燃のパターンは私の一回目の再燃のパターンと同じ感じだったので、注意を促したのですがそのまま突っ走ったようで、結果再燃と成ってステ20mgへ増量されたそうです。


世間で「ステロイドの副作用は怖い!」と言われている事で、先生と患者どちらもが減量を焦りこう言う結果を招いてしまっているのが現実です。


これまでの経緯から、私自身15mgまで減量できたら、そう焦る必要も無いと思っています。



ミオ(筋肉)パチー(病気)は、糖の代謝などに影響を与える糖質コルチコイド(グルココルチコイド)によって誘発される筋疾患なので、「筋肉の代謝」と大きく関わりがあると言う事を頭の隅にでもチョイと置いて下さいね。

(糖の代謝:肝臓で糖を合成する働きを高めます。さらに、筋肉組織などが糖を利用するのを阻害します。その結果、血糖値が上がりやすくなります。)

(筋肉の代謝:私たちの筋肉は黄紋筋(=随意筋)と平滑筋に分かれています。ステロイド薬は主に黄紋筋の代謝に働きます。肝臓で糖を合成するための材料として、筋肉組織のタンパク質を分解し、アミノ酸に変えて血液中に放出します。その結果、筋力が低下することがあります。)


私がアミノ酸を服用しようと考えた一つの動機がこれです。"タンパク質を分解される前にアミノ酸を補充しろ!"って事で…


筋力低下の原因は医者でも判断しにくいでしょう。しかし私は、私自身が歩んで来たこれまでの経緯と長年の採血データ、何より私自身が生き字引に成って少しでも参考に成ればと思っています。



そして…

私は免疫抑制剤の併用は極力しない方針です。勿論、それなりの理由が有るからです。

「なぜ?」かは、次回の記事で綴ってみたいと思います。





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。





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コメント(3)

こんにちは。

このところパソコンを使う時間が長いため、ここへ来たら更新してたのでコメします。

外来お疲れ様です。
数値は一応順調なんですね。
mickさんのCK>私の歳です。
そのうち逆転かも。そうなるといいですね。

これまでに服用したステロイドの量、多っ!!
私の三倍近くかも。
これで仕事も趣味もこなせているのならいいのかも。
あくまでもmick方式ですが。
身体にあっている方法なんでしょうね。

ステロイドの減量ペースもその人に合わせてしてくものですね。
減らせたくても再燃を繰り返して維持量が10ミリ以上の人もおられるでしょう。mickさんもそうでしたね。

今は情報が沢山あふれているので、入院中や通院している方も他と比較してしまって減量を焦ってしまうこともありそです。

似たような薬(ステロイドや免疫抑制剤)を服用していても人それぞれ処方の量が違うのがこの病気の特徴ではないですか?

一番良いのは、主治医との信頼関係だと思います。
少しでも疑問がある時には納得のいく説明を受けて闘病生活を続けていくしかないと思います。
それでも無理な場合はかつての私のように、病院チェンジとなるので大変です。(^^;)
もうこちらの通院歴の方が長くやっています。お陰様でいい感じでやっています。

では。

mickさん。ゴールデンウィーク後の長い休暇を満喫したようですね。

検査結果も順調のようで何よりです。同じ病気仲間の調子が良いと自分も安心します。

私も今週検査があり、CKは52、長い間上限を超えていたLDHも209と落ち着いてきました。状態も悪くなく、醜かった瞼の腫れが引けたので、周りの人にきれいになったねと言われています。そこでステロイドが13 mgに減りました。が、免疫抑制剤は現状維持です。免疫抑制剤の方を減らしてほしいと訴えたのですが、医師はステロイドを減らしてからとのこと。免疫抑制剤についてはmickさんの次回の講習を楽しみにしています。

水泳はまだ始めていませんが、太極拳を始めることにしました。これなら今の私でもできそうです。ストレッチもやってくれるのでリハビリにもなります。できないこともありますが、全然厳しいサークルでないのでOKです。家事もかなりやれています。庭の木の剪定までやってしまいました。もちろん紫外線には気を付けて。

またすぐに入院するかもしれないからと、前回の退院後、入院セットをそのままスーツケースに入れたままにしていたのですが、それも片付けました。薬はゆっくり減量か、現状維持でも構いません。入院だけはごめんですね。

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