多発性筋炎(再発後の経過167)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして358日目、頑張れ抗核抗体! の一言です。


6/01 の採血結果
(2011/02/25 再燃して216週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして358日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(55.0→71.0)、ミオグロビン(64.6→74.6)、CK、ミオグロビン共に多少上昇したとしても、今のところ安定した状態を維持出来ているようです。


しかも、私が今一番気にしている抗核抗体の数値1280が640に、1月・4月・6月と短い間隔で見え隠れするように成ってきました。


この良い状態に向かっている時点でのステの減量は、抗核抗体を1280に押し上げ固定させてしまう恐れがあります。


昨年5月のステ減量時点は、抗核抗体の数値1280が640に成った時でした。20mgから17.5mgへの減量を進めてしまった為に抗核抗体が1280に戻され、640の顔を見るのに年明けまで掛かる結果を招いてしまった事もあり、暫くは17.5mgを継続する事に致します。



"筋炎"発症当時のことは、今でも鮮明に覚えています。


前日にした仕事が高所作業だった為に、両足を踏ん張っての作業でした。その結果、当然の如く両脛や脹ら脛の張りが有ったものと思っていました。


翌日は日本海側に向けて車で仕事に。


遠回りでは有るが高速道路を利用すれば約200Km程度を目的地へ、一方一般道でショートカットをすれば約130Km程度を目的地へ。


さて私はどちらを利用したでしょう? ってクイズかよ!


はぃ。勿論、私はアホなのでひたすら一般道を走るのでした。ただし山間を抜けていくので信号は無い、一般車も少ないので到着は20〜30分違いなのです。


であれば、経費節減と山道を走るのが大好きという趣味と実益を兼ね、こちらの現場に行くには何時もこのパターンです。


まぁ〜 そんなこたーどうでも良いことなんですが、この130Kmを難なく走り仕事へ。当然そのまま仕事をしていたのですが、昼過ぎ辺りから手足が重いなぁ〜と言う感じがしていました。


そして17時頃仕事を終え帰宅…と思いきや、車に乗る足が重い、パワーステが壊れた? と感じるほどハンドルが重く突然の脱力感に襲われました。


当然壊れたパワーステの車を運転して帰宅です。しかも山道を…(大泣)


帰宅して体の変調に気づくまでに数秒の時間も要りませんでした。


実際に壊れていたのは、自分のパワーの方だった。はぁ〜? 洒落に成らん!


行く時には普通に出かけて、帰り着いたら体はボロボロ状態。一気にこんな状態に陥るなんて、いったい自分の体に何が起こったのか多少パニックです。


2009/10/22の記事にも綴っていますが、筋生検の病理検査の結果、先生が「普通ピンクっぽい球状の形してるんどやけ、形無くてグチャグチャでしたよ。」「あそこまで形がないの、始めてみましたよ。」なんて言うほど酷かったようです。


発症の症状も私のような方も有れば、1〜2年して自分の体の異変に気づき病院に飛び込む人それぞれです。この病気の最大の特徴と言って良いでしょうね。


生きてる以上病気に成ることは避けられません。ただ治療する為の環境に依って、患者の回復への路は大きく変わっていきます。掛かった病院で有り、診療を受けた科だったり、担当医に成った先生だったり、様々な患者の置かれている環境に依って回復状況は大きく変わってきます。


私の場合には最初に掛かった病院、入院した病院には恵まれていました。ステロイドパルスや免疫抑制剤の併用は最悪の場合のみで、ステロイドオンリーの治療方針でした。


ただ再燃を2度していますが、これは今の先生と私が筋炎に対しての知識が無かった為に、世間の「ステロイドの副作用は怖い!」と言う声に惑わされて減量を焦った結果なのです。


今のステの服用量は17.5mgと、世間一般では少々多いと感じる方が多いでしょう。その中には「ステの減量がし難いのだったら、免疫抑制剤を使えば良いのに。」なんて事を言う方もいらっしゃるでしょう。


それも当然なんですけど、そう言う方はこの様な病気に成っていない方か、スムーズに治療が進んだ方、一人で生活をされていない方々でしょう。そう思います。



私が免疫抑制剤を併用しない理由

ステロイドは50年以上も前から治療に使われており、それに対する副作用も出尽くしているので、それに対する対策を取れば良いだけです。

一方、免疫抑制剤との併用は最近の主流には成っていますが、まだまだこの治療方は新しく、ステロイドとの併用で起こる副作用は未知のものです。依って、事前に対策を講じることが出来ない。

ステ17.5mgの服用で有っても、採血データと何よりも体感に問題ないことです。


大きくこれらの事が理由になっています。


決して免疫抑制剤を否定している訳では有りません。くれぐれも誤解の無いように。


ステの減量には最新の気配りと注意が必要です。減量にも時間が掛かります。


だが免疫抑制剤から離脱することは容易に出来ます。であれは、免疫抑制剤の力を借りてステの減量をスムーズに進めることは利に叶っています。


ただステにしても、免疫抑制剤にしても強力な薬です。強力な薬を2種服用すると言う事は、それなりの副作用に対する覚悟は必要です。


人に依って薬の効力に違いが有ります。同じ体重で有っても体質によって違いがでます。これだけは避けられない事実ですが、現在免疫抑制剤を併用していてQOLに問題が無いので有れば続けるべきでは無いかと思います。


私は一人で生活をしている関係で、主夫、主婦のどちらも家業も熟さないと生きていけません。痛みであれば我慢も出来ますが、免疫抑制剤の様に神経にも働きかけるようなもので有れば、特に容認できません。


吐き気、目眩、無気力、脱力感、痺れ、ふるえ等々、この様な副作用が出るようで有れば、私のQOLは成り立っていけません。車の運転は仕事の必須項目です。この様な副作用が有る中、車の運転などとんでもないことです。


当然、仕事上の高所作業など論外です。


現在の調子の良いこの状態で、敢えてステの減量を早める為に"免疫抑制剤の併用"と言う、冒険をする必要性がどうしても有るとは思えません。


ステ17.5mgの服用で有っても、副作用の「中心性肥満」「ムーンフェイス」など目に見えて減少しています。と言う事は、他の副作用も少しずつですが解消しつつ有るのでは無いかと考えても良いように思います。


以上が、私の免疫抑制剤を併用しない理由です。


入院当初、真菌に成りました。1ヶ月前に受けたCT検査で、異常の無かった肺に1ヶ月後には直径2cm程の陰が出来ていました。


当然の如く担当医からは病理検査の為に肺の組織の一部を取りたいとの申し出が有りましたが、この申し出は丁重にお断り致しました。


何故なら、血液検査で真菌で有ると言う数値(β-D-グルカン)とCRP(C-反応性蛋白)が出ていることと、悪性腫瘍が1ヶ月程度で2cmもの大きさに成る訳が無いと言う理由からです。


薄い肺の組織を取る上で、間違えば肺に穴が開き肺気胸に成る可能性は否定出来ません。聞けば、気管から内視鏡を使い肺の組織の一部を取り出すと言う、この様な手術は1ヶ月に1人有るかどうか解らない様です。


であれば、この手術に対するベテランの先生が居ないと考えるべきでしょう。これには自己責任が伴いますが、結果が解っている事に対して敢えて冒険する必要は無いと私は思います。


手術を拒否したことに対して、担当医もスーッと退いてくれました。と言う事は、担当医もこの手術に対しての必要性は感じていなかったのでは無いかと今でも思っています。


私の体を治してくれるのは医者ですが、私の体を守るのも自分自身だと思っています。大切な体です、言われるがままのモルモット状態には成りたく有りませんからね。


本当に必要性が有る場合には、必ず退かずに押してきます。この場合には素直に応じるべきでしょう。


今後も… 先ずは自分の体と相談し、次に先生と相談し合って、ノンビリとステの減量に取り組みたいと思います。





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。


アミノ酸の効果をもっと詳しく知りたい方は"こちら"を参照して下さい。





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