多発性筋炎(再発後の経過168)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして370日目、CK、ミオグロビン共に多少上昇しても直ぐに戻ってくる。


6/13 の採血結果
(2011/02/25 再燃して218週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして370日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(71.0→55.0)、ミオグロビン(74.6→68.4)、CK、ミオグロビンは完全に安定していると言っても良いでしょう。


後は、抗核抗体の数値の安定を見守っていくだけだと、手応えを感じています。


現在までのステの服用量は相当量だと私なりに感じていますが、現在の体調を考えると、まだまだこの量での持続は可能だと判断しています。


私の主治医も、私の薬の効きの悪さには一目置くほどですからね。


入院中、ステを60mg服用していた時のことですが、当然免疫力は最悪の状態でした。この時に発症したヘルペスの痛みが、未だに治まっていません。


今はいろいろな治療に使用されていますが、当時はヘルペス専用の薬として出された「リリカカプセル」。当然先生のお薦めで治療開始しました。


「キツイ薬なので…」と言う事で75mgから初め1週間、効き目が現れないので朝75mg、夜75mg計150mgの服用と成りました。


それから1週間…


全く効果らしきものが無かったので、朝150mg、夜150mg計300mgの服用と225mgを飛ばして一気に増量でした。


はぃ、これでやっと効き目が… と言いたかったのですが、頭同様、体も狂っているのか全く効き目どころか副作用の「眠気」すら現れないような状態でした。


まぁ! ここまで来たら、行っちゃって下さい。…ですね。


最大量とされる600mgまで、そう! 一気に行きましたよ。一気に!


そして3ヶ月間、良く辛抱して服用しました。


これだけ効かない薬を飲むのも、正直疲れますね。


3ヶ月後には「先生、もう止めます。」と一言。先生も『残念ですけど止めますか。』で打ち切りゴメン状態。


最大の600mgを飲んで、効くどころか副作用の眠気すら出ない状態なんて、どう成ってるんでしょうね。


当院に薬を下ろしている営業さんの会社では、この事が語りぐさに成っているらしく、未だかって私のようなふざけた患者は居ないようです。


勿論、私自身痛いのは嫌なのでふざけたくは無いのですが、結果ふざけた患者のレッテルが張られたのかどうかは知りませんが、未だに治まっていない状態です。


この後に、トラムセットも服用致しましたが、えぇえぇーここでもふざけてましたよ。


しかし「この薬、小麦粉で作ってんや無い?」と言いたく成るほど効かなかった。はぃはぃ、自分の性にしたくないので薬の性にしているだけです。


鎮痛剤の"ロキソニン"なんて飲んでないのも同じ、その上のボルタレンでやっと2時間程度効いたかな?状態なんです。


そんな状態の私が普通の治療で治まる訳が無い。。。


と言う事で、結果、皆さんと全く違った治療をしているのですね。多分…


ヘルペスだけでも何とか成れば「爆睡」の二文字が戻って来てくれるのですが、こんな状態なので、当然諦めています。


5年半、毎日、数時間しか眠れない私にすれば、筋炎よりも辛い病なのかも知れませんね。


早く、どちらも治る治療法が見つかることを願うだけです。





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。


アミノ酸の効果をもっと詳しく知りたい方は"こちら"を参照して下さい。





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コメント(12)

こんばんは。

CKやミオグロビンが安定していて良かったですね。

でも慢性の疼痛で睡眠が十分にとる事が出来ないのって辛いと思います。
痛みは記憶として残ってしまうのでしょうね。

私はこのところ頭痛の治療が順調で嘔吐したり寝込む事が殆どなくなりました。

mickさんもいつかこの痛みから解放される日が訪れるといいですね。

お仕事や旅行を楽しんでクタクタになって眠れますように。

では。

今日は蒸し暑くて何もやる気が出ません。少し前まで本当に7月?と思うほど涼しかったので体がついていきません。

先週、外来でした。CKは43に、LDHは174に減っていて、筋肉の状態が良くなってきていることは数値にも表れていました。今回気になったのはMMP-3という項目で、これはリウマチで関節が破壊されていると高くなるそうですが、前回73.2まで減ったのに、今回また100まで上がりました。確かに関節の状態はちょっと心配なところがあります。

ステロイドを服用し始めて約1年ということで、X線による骨塩分測定とかいうものを受けました。結果は来月出て、それにより骨粗しょう症用の薬が出るかどうかが決まります。

私もmickさん同様、他の人より沢山飲まないと薬が効かないみたいです。入院中ステロイドミオパチーになり、免疫抑制剤を追加するとなったとき、最初はプログラフを試したのですが、これを最高12 mgまで増やしましたが、血中濃度が必要レベルに達しなかったので却下されました。プログラフは普通の人はせいぜい6 mgまでだそうです。

次に試したのがネオーラルで、これを現在服用しているのですが、最初は150 mgから始め、これも血中濃度が必要レベルに達しなかったので225 mgまで増やしました。これでも毎回の検査で測る血中濃度は下限を下回っています。

しかし多量に服用している割には重大な副作用は特にないと思われます。燃費が悪いだけなのでしょうか。

私はよく眠れ、というか寝すぎるほど寝ます。病気になる前から1日8時間寝る人でした。今でもそうです。

先月から太極拳を始めましたが、その中でやってくれる体操やストレッチがとても体に良いと感じます。この頃は小走りより一段階上にパフォーマンスが上がりました。水泳もやればできそうな気がします。

一昨年、アクアスロンリレーでペアを組んでラン担当だった友達が、マラソンの58歳の部で全国1位になったそうです。今月はスイスで78kマラソンに出場するとか。なんかとっても置いていかれた気がします。私も何か目標を持って生活しないと、楽しみがないですね。何にしようか思案中です。

こんなこと考えられるなんて、回復してきた証拠ですね。ありがたいことです。

では。

mickさん、いつもコメントに対してすぐにお返事を下さり、嬉しい限りです。励まされます。このように回答できる人って包容力のある人なんだろうなと想像します。

膠原病になったからか、ステロイドのせいか、足首の冷えが前よりひどくなり、汗が出にくくなりました。いつも7月にはクロップドパンツでないと暑くて仕方なかったのですが、今でもフルレングスのパンツで大丈夫です。お風呂も夏はシャワーだけでしたが、今年は湯船につかっています。皆さん冷えの経験はありませんか?

さて、mickさんもお勧めですし、試しにプールに入ってみようかと思います。どうなることでしょう。

こんにちは。

こちらはうだる様な暑さです。

皆さんのところはいかがですか?

ドルフィンさんお久しぶりです。

血液検査で心配なところが次から次へと出てきますね。
薬が効きにくい体質とのこと。
私はどちらかというとその反対の体質です。
それはそれでまた苦労があったりです。

冷えについてのお話です。
私も発病前よりも後の方が冷え体質のなりました。
このところは順調に過ごしてますが、一時手足が氷の様に冷え切り辛い時期もありました。兎に角冷やさない様に過ごしていました。
温かいお風呂にゆっくりと浸かるのもいいですね。

プール再開の目処が立ちそうですか?
読んでいて私も嬉しくなりました。
最初は、かつて出来ていた事がなかなか出来ずにもどかしい思いをするかもしれませんが、きっと今まで通りにスイムを続けていく事が出来ると思います。
約4年半かけて私も今そう思える様になりました。
応援していますので楽しく頑張ってくださいね。

では。


行ってきましたよ!

久々のプール。水の中はやはり気持ちいい。休み休み500メートル泳いだところで、筋肉に軽い疲労がきていたので、無理をせず打ち切りにしました。

冷えが解消されるかなとサウナに入ってきたのですが、サウナから出た後、足はすぐに冷めたのに肩から上のほてりはなかなか収まらず、皮膚筋炎の赤い顔が再発かと少し冷や冷やしました。が今は元に戻りました。良かったです。

今日はよく眠れそうです(いつも眠れていますが、もっとよく)。

お風呂に入るのも、着替えるのも一仕事だった頃から考えると、なんという進歩でしょう。こんなに良くなるとは思っていませんでした。このまま悪くならないと良いのだけれど。

では。

こんばんは

ドルフィンさん
遂にやりましたね。
500m立派です。
無理をせずにゆっくりと流す感じで泳いでみてください。
近い内に1000,2000へと距離が伸びていくと思います。

私も今夜も泳いで来ました。
お酒が美味しく飲めて、寝つきも良くなりそうです。

これからもスイムのご様子聞かせて下さいね。

千葉にいらっしゃったとか。私、千葉県に住んでいるんですよ。近くまで来られていたのでしょうか?

バタフライは得意ではありません、苦しいだけの種目ですが、ドルフィンキックは好きです。イルカのように優雅に泳げたらいいなという希望を込めた名前です。

水泳に一歩踏み出したのは、友人の快挙やスイスでの78キロマラソン挑戦に刺激を受けたことは確かです。でもくれぐれも自分は皮膚筋炎患者であることを忘れずに、控えめにやることだけは心得ていようと思います。再燃は怖いですから。

このところ暑い日が続いていますね。一年前の今頃、治療入院し、ステロイド治療を開始しました。懐かしく思い出します。あの時はニュースで猛暑と聞いていても、病院内は涼しくて、それだけは嬉しいことでした。でも暑くてもやはり「しゃば」が良いですね。

mickさんお仕事頑張ってください。今度はどこに行かれるのでしょうかね。私は今から太極拳です。では。

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