多発性筋炎(再発後の経過169)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして389日目、今回はCKが3桁台に乗りミオグロビンも多少上昇している。


7/02 の採血結果
(2011/02/25 再燃して221週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして389日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(55.0→102.0)、ミオグロビン(68.4→74.5)、CK、ミオグロビン共に高くは成っていますが、CKはいつも通り多少動き回ると高く成るので心配は要らないでしょう。


私の場合は、120前後位の方が体の動きは良いので尚更の事です。


今、一番重きを置いている抗核抗体、約3年ぶりに640と言う数値が2ヶ月続いた。このままの状態で、320の顔を見ることが出来れば最高なのですがね。


抗核抗体320の数値が続いたら、ステロイドの減量を始めたいと考えています。取り敢えずの目標は10mgですが、まだまだ今のところは抗核抗体の動きを見定めることが先決です。


まだまだ320の数値には、ほど遠い感じも致しますが、手応えはあった様に感じています。



始めに当院に飛び込んだのが2009/09/24、もうすぐ丸6年に成ろうかとしています。


同年10/06に市内の病院に入院し2010/1/15退院、翌日1/16から当院に通院し治療継続。


まぁ〜 これだけ通院していれば、もう主のよう者です。


おじいさんやおばあさんの様に、お友達作りではありませんが、当然の如くそれなりに知人も多くなります。


世の中には「人を招く存在」の方がいらっしゃるようですが、何故かガラガラの状態であっても私が行けば「満員御礼」の如く患者さんが増えるのです。


それも一度や二度では無く90数パーセントの確率で起こるのですから不思議。


診療は12時までで、11時30分が受け付け終了。


私が11時過ぎにでも行けば、当然の如く「満員御礼」に成るので、通常13時迄に終了するところが14時に成ってしまう。


そう言う日が続くと、看護師さんも、事務員さんもとうぜん黙ってはいません。


顔を見るなり『うわっ! 今日も遅くなる。』なんて事を普通に言ってくれます。


待合室に入っていけば、看護師さんなんて『来たっ! 何で?』なんて当たり前の吐き捨て状態。『こんなん、先生に聞かれたら怒られるわ。』と言いながら『早く終わらせて帰そう!』なんて会話は当たり前状態に成っている。


『普通、患者には言わへんやろ!』と言うと『はんっ!』と言ってスルー。


『うっわ スルーや。』と言うと、チラッと見て二度目のスルー。


当然それを見ている回りの患者さんは(爆笑)なんですが『まぁ〜 集会場やからしゃぁないか。』で回りも相づち打つほどです。


これも個人病院が成せる一時の寛げる時間でしょうね。


誰もが病気治療で来ていますが、少しでも辛い時間を忘れることが出来ればと思います。


言ってみれば、私だけが看護師さんや事務員さんに攻撃を受けているだけなんですが、はぃはぃ、私だけが我慢すれば済む話ですからね。(笑)


こう言う病院だからこそ、苦しい治療も続けることが出来るのかも知れませんね。皆さんに感謝するべきなんでしょう。


これまでも、そしてこれからも…





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。


アミノ酸の効果をもっと詳しく知りたい方は"こちら"を参照して下さい。





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コメント(8)

私の近くにもいます。人を集める人。人を楽しませて盛り上げる人が。mickさんもそのタイプの人でしたか。本人はどうか知りませんが、私は私の近くにそのような人がいることを嬉しく思っています。mickさんの周りの人もきっとそう思っていることでしょう。楽しい病院ですね。看護師さんを含めて。

昨日もプールに行ってきました。今回は昔の仲間が練習会をやると言うので、少しだけ付き合うつもりで行きました。一番後ろから泳いだのですが、300メートルでリタイアしました。でもその前後に一人でゆっくりと泳ぎ、全部で1000メートルくらい泳いだと思います。昨夜は朝までぐっすり眠れました。

みゆさんは確か退院後数か月で水泳を再開したと言うことでしたが、その時のステロイドの量を覚えていますか?私は一応ドクターに10 mgになったらプールに入って良いと言われています(今は13 mg)。今の減量速度だと10 mgになるのは12月なので、そんなの待てるかという感じです。免疫抑制剤もたっぷり使っていますから、ステロイドだけ減っても関係ないんじゃないかとも思いますし。飲み物も用意していきますが、飲む前にうがいしたりと、感染症には気を付けています。

夏本番ですね。冷え症になったせいか、周りが暑い暑いと言っている割に、私は暑さを感じていないような。でもやはり暑い。体力が消耗しないように気を付けましょう。では。

こんばんは

毎日本当暑いですね。

ドルフィンさん
ミックさんの仰る通りで35mgです。
こっそり再開です。
先生の許可を待っていたら私も10mgだったかもしれません。
免疫抑制剤を使用していなかったのもありますが。

1000行けたのですよね。
だったらもう大丈夫なのでは。
私は先日トレーニングで張り切り過ぎて痛い事になってます。
無理は禁物ですね。
ゆっくりとロングが向いている泳ぎなのかもしれません。

また良い報告を楽しみにしています。

みゆさん、35 mgで水泳再開は度胸がいりましたね。何もなくて良かったです。

昨夜、これが狭心症?というものを経験しました。調べたところ攣縮性狭心症ではないかと思います。安静時に起こるもので、特に夜から朝にかけて起こるとあります。実はこれが2回目で、1回目は不快感に毛が生えた程度だったので気にも留めませんでしたが、昨晩のは軽い痛みや圧迫感を伴い、みゆさんが狭心症だと書いていらっしゃったことが頭にあったので、さっそく朝ググった次第です。

ステロイドの副作用ですかね?今度の外来時に医師に聞いてみます。また検査が増えると嫌ですけれど。今の病院には循環器科がないので、精密検査は他の病院に行かないとならず、それも面倒です。

労作時には発症しないということなので、水泳には支障がないと思います。良かった。

mickさんから社会復帰と言われましたが、仕事、水泳、家事の3本立てだった生活の「仕事」は捨てましたから、完全な社会復帰ではありません。本当は70歳くらいまで続けようと思っていた仕事でしたが、早期退職してもおかしくない年でもあり、ストレスの元はできるだけ断ち切ってしまおうと思い、辞めてしまいました。

暑くて日差しがきついです。紫外線対策をばっちりしないと洗濯物も干せません。皆さんもお気をつけて。では。

こんにちは

まるで速攻返しですが、今Blog見たら‥


私はこの病気の確定診断が出ていて治療中です。
とは言っても 予防薬のカルシウム拮抗剤を生涯飲む事と発作時にニトロを使用する位です。

ステロイドも筋炎も関係ないと思いますよ。

ストレスの多い生活や仕事をしている方に起こりやすいそうです。


ドルフィンさんはご病気をきっかけに早期退職をされたのでしょうか?
それでストレスが絶たれたのなら大いに結構だと思います。
mickさんの場合は逆に仕事を思い切りこなす事でストレスを打ち消している様ですので人それぞれですね。

それからこの狭心症の確定診断、私はたまたま心電図に異常が出ていましたがそうなるとも限らない様です。

発作時にニトロがきけばまずそうだと考えてよいそうです。

面倒な病を抱えてしまいましたが仕方ないです。
水泳もOKです。
気楽に構えましょう。

みゆさん、mickさん早速の対応ありがとうございます。とても心強いです。

ステロイドの副作用ではないのですか。ストレスが原因...?確かに仕事を辞めても子供のことでのストレスはまだあります。それとも今まで積み重なっていたストレスがここで現れたのでしょうか。

仕事はフリーの仕事でしたので、辞めるのは簡単で、再開しようと思えば再開もできます。しかしもう頭が錆付きかけているので厳しいかもしれません。自分としては仕事がストレスになっているとは思っておらず、やりがいもありましたが、仕事がないときの解放感や、辞めてみてとても気楽になったことを思うと、やはりストレスだったのだと気づかされます。

今、キッチンのリフォームを考えていて、楽しくプランを練っています。ストレスはないと思うのですがね。

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