多発性筋炎(再発後の経過171)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして435日目、上下の激しいCKの動きはその後どう成った?


8/17 の採血結果
(2011/02/25 再燃して229週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして435日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(56.0→40.0)、ミオグロビン(81.8→71.9)、と上下の激しかったCKが、今度は一転して下限値を割ってしまった。


この数値は、2012/9/08の採血結果37.0以来の底値です。これが株価だったら大損をするところだょ。って株はやってませんけどね。


前回はこの時にステロイドの量が多すぎるとの判断で、12.5mgから10.0mgに減量したのでした。


しかもその年の7月にはCKが44.0と29.0と下がりに下がってしまったことで15.0mgから12.5mgに減量したばかり。


いま考えると、この辺りの減量方法が無謀すぎたと言えるのでしょうね。ステロイド15.0mg以下で2ヶ月で5mgの減量は、いま考えると無謀としか言いようのない行動だったと反省しています。


ステロイド12.5mgから10.0mgに減量して1ヶ月後にCK値は50台〜70台、ミオグロビンも30台〜40台と、それから2ヶ月間、正常値範囲を維持していましたが、その裏で抗核抗体が320から640へと上昇をしているのに気がつかなかったのでした。


当時は、抗核抗体の動きをそれ程意識もしていなかったので、対応が遅れたのは間違いない事実です。ミオグロビンが上限値を超えた時には、抗核抗体は1280にまで上昇していました。


この時点でステロイドの量を10.0mgから15.0mgに5mg増量したのが正解だったのは間違いないのですが、実際には20mgまで一気に増量しておくべきだったと思います。


5ヶ月後にはCKが上限値を超えて来た為に15.0mgから20.0mgまで増量する事に成った。実際には5mg程度の増量では、一度再燃状態に陥った状態を抑制する事は出来ないと言うことでしょうね。


今は、この時の経験を充分に活かせていると思います。いま確かにCK、ミオグロビンは安定しています。しかし、裏側に潜む抗核抗体は640と、まだまだ減量レベルに達していないのが事実です。


この状態でステロイドの減量をすると、3度目の再燃と言う取り返しのつかない状態に成るのは目に見えています。


と言う事で、減量については我慢の3文字です。



それより今は、ここ数日パソコンにへばり付いていたので、足は浮腫む股関節は痛む、膝はギシギシとリハビリを怠けている証拠でしょう。あちこちで体が悲鳴を上げている様です。


先日リハビリを兼ねて、大阪の国定公園の一角に有る箕面の滝に行ってきました。


阪急箕面駅から滝まで片道2.8Km、往復で5.6Kmと長い緩やかな上りが続く滝道です。普通に考えれば、健常者でも結構な体力を必要とするこの滝道を、筋炎患者が、しかも鈍った体でリハビリがてらに行くレベルの所では無いでしょう。


でも私は馬鹿な無謀者なので行きます。


往路は難なく行けたのですが、復路は思った通り脹ら脛から膝の裏側までパンパンに成ってきて、どうにかこうにか駅までの5.6Kmを歩ききったのですが、信号待ちで一旦足を止めたら最後、腓返りで横断歩道を渡るのに一苦労、横で横断していた荷車を押したおばあさんと必死で競争している、愚かな自分が居ました。


しかし以前で有れば鈍った体では片道でも歩けなかった滝道を、今は歩けている体を嬉しく思います。


一つはアミノ酸の服用のお陰でしょうが、何とか体を維持しようとする自分の気力だと思います。体を維持する為に、これからも無謀とも思える事をやり続けることに成りそうですね。





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。


アミノ酸の効果をもっと詳しく知りたい方は"こちら"を参照して下さい。





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コメント(2)

お久しぶりです。

MickさんはCKがかなり下がり体調良好のようですね!緩やかな上りが続くという箕面の滝への道でのリハビリ、ご苦労様です。足の裏側が張る感じは、私も分かります。今はなくなりましたが、退院したばかりのときに緩い坂道を上るとそうなっていました。

私も順調で、8月からステロイド12 mgになっています。昨日、太極拳に行ったところ、入ったばかりの頃(6月)より顔色が良くなったと言われました。太極拳をやろうと思ったのは、かなり体調が良くなったからだったのですが、それからも更に良くなっているようです。

調子に乗って、先日、庭で金属パイプを短く切断する作業をしていたら、段差でこけて足首を捻挫してしまいました。これも元気になった証拠です。まだ少し腫れています。水泳も2週間に1回くらいのペースで行っています。

再燃を防止するにはステロイドの減量を慎重に行うという、Mickさんの体験に基づくアドバイスは大変参考になります。私の主治医は2ヵ月に1 mgずつしか減らしてくれませんが、これで良いのだと納得しました。でも私は免疫抑制剤も使っていますからね。もっと大胆でも良いのではと思うこともあります。

来週、やっとキッチンのリフォームです。待ち遠しい。

少し涼しくなって助かります。

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