多発性筋炎(再発後の経過181)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして579日目、仕事の影響で上昇したと思われるCKの行方は如何に?


1/18 の採血結果
(2011/02/25 再燃して249週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして579日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(123.0→66.0)、ミオグロビン65.7→55.7)、やっぱりCKの上昇は仕事の9連チャンが影響していましたね。Ckは過去数日間の平均で現れますので、1日やそこらの急激な動きでは上昇はしません。


以前にも言いましたが、再燃の時のCKの動きは徐々に徐々に上昇してきますので、通常の外来での採血をしていたのでは、気づいた時には「時、既に遅し」の場合が多いのでは無いかと感じます。


数値的にはCK180は正常値なんですが、徐々に上昇してきての180は実際には警戒すべきレベルの数値なんです。しかし、数値だけを追いかけている先生からすると「少しCK値高いけど、問題ないですね。」とスルーされることが多いのでは無いでしょうか。


そして一気に上昇パターンに移行していくのが再燃の時の動きと私の採血結果から言えると思います。


今回の採血結果で変わったことと言えば、ミオグロビンが2012/10/26以来3年3ヶ月振りに正常値範囲に戻って来たことです。戻りそうで戻らなかったミオグロビン、果たしてこの動きが何を意味するのか動向が楽しみです。


それよりも、今の一番の問題は左足大腿部前部の筋肉の痛みが、未だに続いていることです。特に左足の付け根と内側の筋は座って5分も経つと、立った時に歩けないほどの痛みに襲われます。


この対策は、座っている時でも左足を前に伸ばしていれば立つのは容易に出来るようなので、椅子に座った時には場所が許せば極力足を伸ばすようにしています。


ただ問題なのが、左大腿部前部の筋肉で、立ったり座ったりする度に痛みが出て動きが制限されてします。しかしこれを許すと、こう言う症状が出る度に筋力が衰えていくのに、尚更筋力が失われていくのは目に見えています、痛くても動いてせめて今有る筋力を維持していくしか有りません。


言うのは容易いのですが「言うは易く行うは難し」とは良く言ったものです。


現在は、幹部に痛み止めの塗り薬を塗り痛くても極力動く事、座っている時には温湿布を貼り、湯たんぽで暖めてたりして対応しています。


最近の湯たんぽは柔軟性が有って良く出来ています。知人がこんな私の為にプレゼントして下さいましたので、有り難く使用させて頂いています。なかなかの物ですよ。


何しろ第一に筋力を維持することですね。


筋力さえ維持出来れば、後は野と成れ川と成れです。


しかし、痛い!!!





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。


アミノ酸の効果をもっと詳しく知りたい方は"こちら"を参照して下さい。





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コメント(16)

お早うございます。
時既に遅し、、のくだり、さすがです。
これは経験者しか分からない事です。
私の過去2回の再燃入院もその通りでした。
だるまさんが転んだ!と、全く訳が分からない再燃でした。


今は仕事前のモーニングしてます。
先週は不調でしたが、今週からまたそろそろと動いていきます。
今日は朝から雨ですので体がカチコチですが、負けるものか!って一体なにに?


お早うございます。
先週は、木曜から体調崩して、やっと昨日から復活しました。風邪引きけてましたが、何とかなりました。
五連チャンなかなかです?
明日はがんばります。
今週は実家の父が心配なので、11日から長野県に行くつもりなので、暖かくして行ってきます。
こちらは病気の身、あちらは高齢、考えると頭が痛いですが、色々あってなんか笑えるけど頑張って行くしかありませんね。人生何とかなると気楽に考えるしかないです。

こんにちは。

少しご無沙汰していました。

Mickさんもきっちょんさんも体調がいまいちのようですが
お仕事頑張っていますね。

私は昨夜から関節があちこち痛みます。
風邪をひいてないので いつものアレです。
寒いので余計に堪えますね。
Mickさんのように湯たんぽを使うのもよさそうです。
あとは我慢しないで身体を動かす努力もしなくては。

きっちょんさん お父様のご様子 心配ですね。
暖かくしてお出かけ下さいね。

それでは。

では。

こんにちはー

今長野にいますが、寒いせいか手足の筋肉がいっきに痛くなり、脂身だけではなく、あーまだ筋肉あったんや、と身体中にジップ張りまくり、85才のおじいの付き添いで病院かよってます。
何とか元気にボケずにいてほしいものです。
明日は大阪に帰りますが、長野県は広すぎ!

次の神経内科外来は2月19日予定っす。

きっちょんさん、私の実家も長野です。諏訪地方。
寒いのが嫌いで暖かいところに出てきました。夏は最高なのですがね。冬は厳しすぎます。でも今年のお正月は珍しく暖かく、長野でもここ千葉のような気候でした。
私元気にしていましたが、今月初めに手首を骨折し、今週水曜日に手術を受け、今手がグローブ状態です。手首に金属が入ってしまいました。
これが膠原病に悪影響しないといいのですが。

ドルフィンさん、骨折とは、痛かったでしょうね。
利き手じゃないことをいのります。
長野県はマジ寒く、実家は善光寺の近い市内なんですが、
底冷えしますが、父の毎日の散歩に付き合い、
体の真まで冷えてしまいました。身体中痛くて・,.
なので今日まで仕事休んでいます。

改めてミックさんの仕事根性に感服!


骨折は左手首で、無傷の右手が活躍しているので、右腕の筋肉がますますアンバランスに鍛えられています。

きっちょんさんは善光寺の近くですか。私の実家とはかなり離れていますね。東京と名古屋ぐらいの距離かしら?そこまで遠くはないか。

寒いのは元気な身体でも堪えるのに、膠原病を抱えている私たちには危険ですらあるように思えます。冬に実家で何事もないことを祈るばかりです。

骨折をして2週間も仕事を休んでしまいました。今日は久々に午前中だけ仕事をしてきました。でも屋内ですし、とても楽な仕事なので、Mickさんやきっちょんさんとは比べ物になりません。尊敬します。でも無理なさらないでくださいね。

明日抜糸です。プール解禁はいつになることやら。

お早うございます。

なななんと、ミック引っ越しですか?この寒いのに?
凄い、ホンマに尊敬します。

私は実家から帰り、疲れで月曜日火曜と仕事休んで、今日から復活です。
今は朝の仕事前のモーニングしてます。

ドルフィンさん、骨折利き手じゃなくて良かったです。
私も腕に金属はいってますが、取る機会なくして、ずっと入れっぱなしですが、今も時々いたみだします。
お互い骨折だけは気をつけましょう。

お早うございます。
すいません。昨日の投稿、先生にむかってミックなんて失礼な事かいてしまいました。ミックさんに訂正します。
今は仕事前のモーニングしてます。
明日が外来なので、ドキドキです。

お早うございます。
今日も早起きしました。

多発性筋炎になった当時は、あーこれで人生終わったな。って悩み続け、長かった入院生活で、偶然見つけたミック先生に出会い、心配だった治療後の生活、再燃の過ごし方を体感し、色々副作用経験しながら思った事は、
何とかなるさ!
今改めて、病気と共に生きているんだと実感しています。

明日から1週間始まりますが、毎日楽しみながら、すごしたいです。

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