多発性筋炎(再発後の経過186)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして654日目、CK、ミオグロビンが落ち着いているのに、何故脚の痛みが退かないのか。


4/02 の採血結果
(2011/02/25 再燃して259週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして654日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(52.0→57.0)、ミオグロビ55.2→55.3)、CK、ミオグロビンの数値が治まっているにも関わらず、左足の状態はまだまだ本調子とは言えない。


本当に解らない病気ですね。


以前に言ってきた事ですが、数値よりも体感が一番です。多少数値がどうであれ、体が自由に動く方が私としては良いと思っています。


治療をする方は少しでも数値が下げる事を一番に考えて治療方針を決めるのでしょうが、患者側としては数値を下げる事も大事ですが「普通に動けて、普通に生活したい。」と考えているのは私だけでは無いと思っています。


今後どう生きていくのが自分にとってベターなのか、真剣に考えなければならない時期に入っている。


考え方は人それぞれ、私としてはQOLを犠牲にしてまでこの体で永らえたいとは思いません。治療のためとは言え、仕事も出来ないような治療は私にとってあり得ない選択だと思っています。


自由に動けない体で数年長生きするよりも、短い人生でも自由に生きる事が出来る方を選択したいと考えています。


この年代だから、先が見えているからそう考える事も出来るのでしょう。


若い方に取っては当然違う考え方が存在する。


私たちのような年代はともかく、若い方たちがもっと人生を楽しめる治療方法が出てくる事を願いたいですね。





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。


アミノ酸の効果をもっと詳しく知りたい方は"こちら"を参照して下さい。





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コメント(12)

QOLって大事です。
良く理解できます。
年齢と共に、段々なくなりつつありますが、私達のような秒にかかると、毎日痛感せざるをえません。
昔はこんなこと無かったのに、階段が恐い、毎日痛い、、
先の約束も出来ない、気持ちも暗くなる。先を考えると、マジ耐えられそうもないので、毎日気持ちを切り替えるしかないです。

私は昨年入院中だったので、今年は体が痛くても、不自由でも、ビールが飲める今は幸せです。

ミックさんはステロイド長期間大量に飲んでいるので、
半端なくしんどいですよね。

何回も再燃しているわたしが言うのもなんですが、
治療方法変えてみるっつうのも1つの手段かな?

こんばんは

今後どう生きていくか考えなくてはいけない‥
確かに私も とうにその時期を超えた年齢になってしまいました。

きっちょんさんも仰ってますが
QOLが何よりも大事ですね。

歳をとれば若い時には当たり前に出来ていたことが出来なくなってしまうのは当然ですが、私たちは健常の方達よりもそれが早く訪れてしまうように思えます。

何れにせよ 年齢に関係ないく筋炎族にとって よい治療法が見つかることを願って止みません。

今回の記事は ミックさんにしては少し重たい内容に感じたのは私だけかな?

ファイトp(^_^)qです!


佐賀も九州だったのね。
恐い思いされたことでしょう。

頑張れ九州!

ミックさんも皆がんばれ!

お早うございます。

先週は火曜から体調崩しぼろぼろでしたが、今日は全然元気に、出勤前のモーニングしてます。

何しか体が怠い、下半身が痛くて震え、手もプルプル震え、力がはいらない、クラクラする、,,,前の検査で、血中濃度たかいので、次の検査で、血中濃度みて、もしもまたたかかったら、プログラフい半分になるのです。

この震え、年のせいか、薬のせいか、
ミックさんが、免疫抑制剤使わないのも良くわかります。

だって震えら車の運転出来ないですもんね。

しかしわからない物です、今日はメチャ体調良いです。

こんにちわ。

今会社の健康診断にきてます。
不健康なのに...
採血する人上手だったらいいのですが、
何せ採血可能な血管が1つだけなので、
痛めないでと祈るばかりです。

今週は皆勤でした。
明日から休みでうれしいっす。

こんにちは。

連休がはじまりましたね。
皆さんいかがお過ごしですか?

我が家は普段と殆ど変わらすです。
でも街中に出るといつもより道も空いている様な。

きっちよんさんの 不健康検診 思わず 吹き出しました。

毎月 血液検査してるのに 今更という感じですか?

採血には慣れっこでも やはり上手い人にとってもらいたいですよね。

私の最近検査結果ですが、善玉コレステロール値がどんどん上昇してます。
元々100はあるんですが、先日は145。
ちよっと高すぎますよね。
体質プラス飲みすぎ を疑ってます。
少し摂生の連休になりそうです。
(~_~;)

お早うございます。

今日は長野は雨です。
九州から台風が来ると聞いてます。
心配です。

連休前から長野にきて、父の検査、通院に付き添い、
毎日なんやかやと歩いてます。

やはり歩くと股関節いたくなったり、
足が痺れたりとアチコチ痛いですが、体調的には良いです。

雨にはまいりましたが、今日もデパスちゃん飲み何とか父の介護出来てるので、昨年よりもよいです。

週末に、関西かえります。

頑張って薬飲みビール飲みます。

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