多発性筋炎(再発後の経過187)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)の隔日(18.75mg)を3.5錠(17.5mg)に減量してして666日目、狂った動きから一転、CK、ミオグロビン共に安定している。


4/14 の採血結果
(2011/02/25 再燃して261週間)
6/08から3.5錠(17.5mg)に減量してして666日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(57.0→41.0)、ミオグロビ55.3→57.7)、左足の状態はまだまだ本調子とは言えないが、数値だけを見ればCK、ミオグロビンは正常な値を推移している。


CKに於いては、過去の数値をたぐり寄せると38.0 , 40.0 , 41.0と3番目に低い値です。しかし、数値はあくまでも数値、体調の善し悪しとは全く関係なく裏腹な動きをするのです。


CKが低いと言う事は、それだけ体が動けていないと言う事でも有る。言わば…体調が悪いと言うことですね。


CKの値が高ければ病的に炎症を伴って体調不良と成るが、低ければ筋の萎縮や筋痛などで動けず体調不良と成りがちです。今の私が後者の状態だと言って良いでしょう。


CKが低くて体調が良い…


これに越したことは有りませんが、このパターンは先ずあり得ません。


何故なら、動ける体はそれだけ筋肉を酷使する。当然そこには筋肉破壊が生じるので自ずとCKは上昇するからです。


以前から私は、CKが100前後の時が一番体調が良いと言っているのは正にこの状態なのでしょう。しかし、まだまだ左足の状態が悪いので、バリバリ動き回ると言った所までは到達できていないのが現状です。


いくらCK、ミオグロビンが安定していても、私にとって今の状態は素直に喜べないのです。


本当に今回は状態の悪さが長すぎます。今まで状態が悪くても、私なりにいろいろなリハビリを駆使して乗り越えてきましたが、今回はその手立てが見つからず困り果てています。


何とか少しでも早く対応しないと… 思いだけが先走っても、痛みが有り筋トレが出来ない日々が続いているのが現状です。これ以上筋力が低下すると、戻すのに大変です。


元に戻すには、数倍の時間を有する。それだけ痛くて辛い苦悩の日々が待ち構えているのですから。ぁ〜あ、またかぁ〜 と言う気持ちで一杯です。


でも、今まで通り何とかして行くしか無いのでしょう。普通に生活して行くにはこれを乗り越えるしか無いのですからね。


今後、私と同じ様な事で苦しむ方に取って、参考に成るような対処法を見つけることが出来たら良いなと思っています。これからも、いろいろと模索して対処法を探り当てたいと思います。


ここを乗り越えた時の感動は何とも言えませんよ、自分の思うように動けるように成るのですからね。だから痛くても辛くても頑張れるんです。


いまも、そしてこれからも…





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。


アミノ酸の効果をもっと詳しく知りたい方は"こちら"を参照して下さい。





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コメント(5)

まっことCT値と体調は比例しませんの。

私が過去2回再燃入院したときも、何ら変わりなく、チャリで診察うけ、ジャジャジャン〜CT一気に上昇で、即入院でした。

今は股関節はいたいわ、脚の脹ら脛、太った腿は痛いわ、
しかし、毎日あるいてますけど。

連休前から父が、救急で病院にはこばれたので
急遽 長野にきて、病気通い、退院後は毎日父の散歩につきあい、歩きすぎ?まあ私の体調のよいときで、しかもGW中で良かったっす。
皆さんも体調管理頑張って飲みましょう!?

こんばんは。

私もCKの数値と体調って あまり関係ないと感じています

今もダルダルです。
午前中は私も股関節が痛かったですが今は治まってます。

ミックさんは痛みで筋トレが出来ないんですね。
筋肉が少なければ痛みもあるでしょうし、その痛みで増やせないとなるとどうすればいいのでしょう?
寝ている間に筋肉がつく薬があれば良いのにと思います。

きっちょんさん 長野までお疲れ様です。
お父様と過ごす時間は貴重ですね。
お互い 親よりは 一分でも長生きしなくてはいけませんね、

と言いながら 今宵も体調管理しながら飲んでます。

では 連休後半も良い毎日であります様に
( ^_^)/~~~


お早うございます。
色々あったGWも終わり、今日から元気そうに仕事前のモーニングしてます。

GW後半は、ダラケ過ぎて今日は顔がふやけてます。
大阪は朝から雨です。

今週金曜日外来まで休まず出勤できますように。

ミックサンはGWお仕事でしたね。
お疲れ様です。

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