多発性筋炎(あれから8年)

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2009年10月6日、体調の変化を感じて入院、そして治療を開始してから今日で8年目に突入した。


今でも入院当初のことは忘れもしません。


力の無い手足で車を転がし大阪市内の病院へ、そして入院手続後病室に案内されていろいろな検査が始まった。


やれ、あそこが痛い、ここが痛いと言いつつ早7年が経過し今日から8年目に突入する。


この最悪の体調で過ごす一日は長いのに、ここまで来たら「もう7年立ったんだ。」そう思える事が幸せなんでしょうね。きっと…


ここまでの間に二度の再燃、薬の効きの悪い私にとって普通の薬の減量速度、減量する薬の量では早すぎたのが原因だったのでしょう。個人的には、そう思います。


月二回の採血、採血毎の記事の更新で197回を経過した。


普通に見ると現在服用しているステの量は 15mg と多いと思われがちですが、私にとっては副作用も殆ど出ない量なんです。


しかし維持量で無い事も確か、私の維持量はもっと低いところ(10mg以下)に有ると感じています。徐々に徐々に減量し、最終的にはそのラインに近づけるのが目標ですが、副作用が少ない限り焦って三度目の再燃をすることが無いように減量をしていきたいと思っています。


年々体調的には悪く成っていきますが、どれもこれも受け入れて行くしか無いのが現状です。辛いからこそ明るく振る舞う"病は気から"その通りですね。


一年前は走ることも出来ていましたが、左足は今 股関節から膝に伸びる筋の痛みに歩くことすら自由に出来ないのが現状です。そして右足はと言うと、痛みで自由に階段を上ることが困難な状態に陥っています。


自由が利かない体に、時々イラッとして思わず叫ぶこともありますが、それもこれも今では体の一部ですから受け入れて行くしか無いんです。


そう、これからも楽しく過ごしていく為に。。。


仕事に、遊びに、まだまだこれからも頑張りますよ。





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。


アミノ酸の効果をもっと詳しく知りたい方は"こちら"を参照して下さい。





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コメント(2)

こんにちは。

八年目突入 おめでとうございます。(不謹慎な)
私は七年目になります。ちょうど今頃入院中でした。
おかげさまで今日まで持ちこたえています。

それにしても197回目の更新はすばらしいですね。
継続するのは大変だと思いますが
mickさんの記事を読んで元気をもらっている方も沢山いらっしゃると思うので頑張って下さい。

きっちょんさん。
前の板での書き込みを拝見しました。
もしかして再燃をされてしまったのですが、
調子が悪そうだとは伺っていましたが
連休明けの仕事に出られると良いですね。
私もこのところ少し体調が悪いです。
筋炎の方ではなくて、狭心症の小さい発作が度々。
気候病でしょうかね。

それではあと二日よい休日を。

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