多発性筋炎(再発後の経過198)

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プレドニン3.5錠(17.5mg)を3.0錠(15.0mg)に減量してして100日目、安定したように見えたCK、ミオグロビンのその後の動きは?


10/01 の採血結果
(2011/02/25 再燃して284週間)
6/24から3.0錠(15.0mg)に減量してして100日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(84.0→55.0)、ミオグロビン(71.6→58.5)と、CK・ミオグロビン共に安定している状態が続いている。予想通り、今回のCK・ミオグロビンの変動は、年に2ど訪れる季節的な変動だったようですね。


上昇していた抗核抗体も一時的なもので、1ヶ月で(1280→640)に戻っていました。


しかしこの病気は何度も言うようですが、体調と採血のデータとは全く同期していません。体感的に体調が思わしくない状態でも、数値的には異常なく順調に推移している。


以前から調子が悪くなって来ていた右足の付け根の状態も、徐々に痛みが増し階段の昇降にも完全に影響が出てきた様です。左足だけなら何とか成っていましたが、両足とも成ると自由に階段を上ることが出来ません。


これに右膝に痛みが出てきたら最悪でしょうね。


しかし、最近に成って左膝の調子が良くなってきたので救われているのは確かです。


筋は痛い、筋肉は削がれていく、力が出なくて段々しゃがみ立ちもしんどい状態に成ってきている。まるで退院後の状態の様です。


痛みさえ無ければ、ある程度筋力を付ける為のリハビリは可能なんですが、今の状況ではまだまだ筋トレが出来る段階ではないので辛抱するしかないようです。


でも、この状態でも仕事は頑張っていますよ。


先日は、朝 福井まで移動して実労働8時間、次の日は11時間そして3日目は12時間と健常者よりも仕事しているのでは? と思わせるような仕事ぶりでしょ?


これが還暦を過ぎた筋炎患者のする事でしょうかね。(笑)


やれば出来る、やらねばならぬ何事も… の精神で頑張ってます。


決して筋炎の状態が軽かった訳では無いのです。CKの数値を見れば3000そこそこでしたが、1日の間に自由に体が動かなくなるほど細胞が壊れて仕舞っていたのも史実です。


先生が驚くほどに…


これからもっと体調は悪くなっていくでしょう、先ず良く成っていくことは無いと思っています。数値的には良くは成るでしょうが、それとは裏腹に体調は悪化の一途を目指して進んで行くのでしょうが、気持ちだけは負けずに行きたいですね。


今までを振り返っても良い状態が戻ってくることも無いのですから、前だけを向いてこれからも歩いて行きますよ。


こんな筋炎患者も居ます。


一人でも多くの方に希望を持って頂きたいですね。





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。


アミノ酸の効果をもっと詳しく知りたい方は"こちら"を参照して下さい。





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ハロウィーン!

と言う元気にもなれませんが、今日は1ヶ月半ぶりに会社いきました。
やっぱ外出は心のケアーにはなりますが、階段とか、人ごみで、少し怖かったです。
早くにはかえりましたが、あのラッシュアワーはさけました。
なのでミック先生の頑張りには脱帽。

明日も先生の教え通り頑張ります。

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